VOL 3809

2026年4月11日上午，西安。一場(chǎng)面向自閉癥家長(zhǎng)的公益講座開始前，大屏幕上播放了一段視頻。

視頻中，24歲的強(qiáng)一喜穿著整齊的工作服，對(duì)著鏡頭說(shuō)："每天工作感覺自己過(guò)得很充實(shí)，也很有意義。"

強(qiáng)一喜是一名自閉癥人士，他也是大米和小米西安未央中心的員工，負(fù)責(zé)行政和教務(wù)。

他的媽媽在視頻旁白中回憶了一段對(duì)話："多年后的一天，孩子突然對(duì)我說(shuō)：'媽媽，其實(shí)小的時(shí)候小朋友們不和我玩，我并不是很傷心。但有一次他們把我的文具盒扔到了廁所里讓我去撿，那一刻我的心狠狠地疼了一下。'"

視頻結(jié)束時(shí)，這位媽媽說(shuō)了一句話："我們的孩子沒有病，他只是人類多樣性在這個(gè)地球上的呈現(xiàn)。"

講座主講人是中山三院兒童發(fā)育行為中心主任醫(yī)師、大米和小米研發(fā)總顧問鄒小兵教授。

在這場(chǎng)約兩小時(shí)的分享中，他用一套從識(shí)別到干預(yù)的完整框架，回答了家長(zhǎng)最關(guān)心的問題：我的孩子屬于哪種類型？現(xiàn)在處在什么狀態(tài)？接下來(lái)該怎么做？

這套框架可以用一串?dāng)?shù)字概括：3種類型，4種狀態(tài)，3原則，5句話20個(gè)字。其中最關(guān)鍵的是——分不清類型，干預(yù)方向就會(huì)跑偏。

文 | Jarvis

編輯 | Zoey_hmm

他們只是差異，不是缺陷

講座一開始，鄒小兵向現(xiàn)場(chǎng)家長(zhǎng)拋出問題："什么叫自閉癥？"

一位家長(zhǎng)回答："一種由大腦神經(jīng)發(fā)育引起的社交障礙。"另一位說(shuō)："主要是以社交發(fā)育障礙為核心的。"

還有人回答："我認(rèn)為自閉癥是神明給我們的禮物。他對(duì)世界的認(rèn)知有自己的一套邏輯和一套方法，他有他的短板，也有他的長(zhǎng)處。"

鄒小兵沒有否定任何一種回答。他指出，自閉癥有兩個(gè)核心特征：社交溝通和交流的差異，以及局限的興趣和重復(fù)刻板性的行為。

但他強(qiáng)調(diào)，在這兩個(gè)看得見的特征之下，還有一個(gè)更底層的問題——感覺異常。

"我站在講臺(tái)上，感受到房間的溫度、燈光、人群，我會(huì)集中注意力做我的分享。"鄒小兵說(shuō)，"但如果我是一個(gè)自閉癥人士，某一個(gè)光線或聲音對(duì)我的感覺刺激極其強(qiáng)烈，我的注意力就可能突然被拉走。"

他現(xiàn)場(chǎng)模仿了一個(gè)被聲音"抓住"的反應(yīng)，然后說(shuō)："于是你們就會(huì)說(shuō)，臺(tái)上這個(gè)人有刻板行為，他在轉(zhuǎn)圈，這就叫自閉癥。好，我就被你們定義了。"

鄒小兵指出，自閉癥人士的聽覺、視覺、嗅覺、觸覺、味覺與普通人不同，這種感覺異常觸發(fā)了級(jí)聯(lián)效應(yīng)，表現(xiàn)為注意、社交、認(rèn)知、情緒方面的差異。

但他同時(shí)強(qiáng)調(diào)，正是感覺的不同，自閉癥人士在某些方面擁有獨(dú)特的能力，比如過(guò)目不忘的記憶力、對(duì)特定領(lǐng)域的深度專注。

"缺陷這個(gè)詞，對(duì)他們有點(diǎn)不恭敬。"鄒小兵說(shuō)，"他們只是差異而已。"

他介紹，今年3月底在浙江，他參加了教育部舉辦的中國(guó)孤獨(dú)癥特殊教育資源中心活動(dòng)，德國(guó)、英國(guó)、澳大利亞、美國(guó)的學(xué)者到場(chǎng)，大家不約而同談到一個(gè)概念：自閉癥是人類的神經(jīng)發(fā)育多樣性。

鄒小兵認(rèn)為，自閉癥不一定是病，很多時(shí)候是在后天養(yǎng)育過(guò)程中，孩子的個(gè)體特征與環(huán)境相互作用，導(dǎo)致了障礙。

分不清類型，干預(yù)方向就會(huì)跑偏

"您的孩子屬于哪個(gè)類型的自閉癥？"

這是鄒小兵拋出的第二個(gè)問題。他指出，自閉癥至少可以分為三種類型，不同類型有不同的處理方法。

經(jīng)典自閉癥，約占自閉癥的35%。

一歲前似乎一切正常，一歲半開始出現(xiàn)"五個(gè)不"：不看、不應(yīng)、不指、不說(shuō)、行為不同。"這類孩子多數(shù)外觀正常，男女比約4:1，動(dòng)作靈活，但對(duì)社會(huì)性刺激興趣不大。

鄒小兵特別強(qiáng)調(diào)，經(jīng)典自閉癥可以在一歲、一歲半甚至兩歲半確診，確診或懷疑后應(yīng)盡早開始干預(yù)。"過(guò)去說(shuō)不到3歲不能確診，這個(gè)說(shuō)法現(xiàn)在不成立了。"

輕型自閉癥，占中國(guó)自閉癥約50%。

這是鄒小兵著重講述的類型。這類孩子有語(yǔ)言、智力正常甚至超常，但社交存在明顯障礙。他總結(jié)了一個(gè)特征清單："單純、幼稚、善良、鈍感、執(zhí)著、記憶力良好、聰明奇怪。"

鄒小兵指出，輕型自閉癥往往在3歲前不被家長(zhǎng)重視，直到幼兒園或小學(xué)一年級(jí)才被發(fā)現(xiàn)。"他同時(shí)警告，輕型自閉癥如果不能在幼兒園或小學(xué)時(shí)期被發(fā)現(xiàn)和幫助，到了12歲以后，可能會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重的情緒障礙——焦慮、抑郁、雙相情感障礙。

癥候群性自閉癥，占10%到15%。

包含超過(guò)200種單基因突變綜合征，如天使綜合征、雷特綜合征、威廉姆斯綜合征等。這類孩子在一歲前就能被發(fā)現(xiàn)，往往合并運(yùn)動(dòng)、智力落后，預(yù)后多數(shù)不好。

鄒小兵提到，針對(duì)這類自閉癥人士，中國(guó)科學(xué)家正在探索基因編輯治療，動(dòng)物實(shí)驗(yàn)已成功，人體實(shí)驗(yàn)已開始，但目前僅適用于極少數(shù)特定基因突變的類型。

除了以上三種臨床醫(yī)學(xué)上的分類，鄒小兵還提到了兩種偏管理學(xué)層面的自閉癥類型。

深度自閉癥，是最嚴(yán)重的狀態(tài)。

鄒小兵描述：一些經(jīng)典自閉癥的孩子到了8歲左右，生活不能自理，無(wú)語(yǔ)言或幾乎無(wú)語(yǔ)言，智力在50分以下，常伴隨自傷、攻擊、癲癇，需要24小時(shí)照料?！?/p>

雙重特需自閉癥（Twice Exceptional Autism），語(yǔ)言特別好、智商特別高（130到180以上），但有明顯的社交障礙。

鄒小兵表示，自閉癥人士中有特殊才能的比例約10%，其中又有1%到10%可能有特別厲害的天才，比普通人群的天才比例高出10到100倍。

4種狀態(tài)：你的孩子現(xiàn)在在哪一態(tài)？

分清類型之后，鄒小兵拋出了第三個(gè)問題：你的孩子現(xiàn)在處在什么狀態(tài)？他把這個(gè)狀態(tài)分成了四種“態(tài)”。

• 初始穩(wěn)態(tài)

就是從出生到家長(zhǎng)開始擔(dān)心之前的那段日子。鄒小兵形容：“一個(gè)小男孩長(zhǎng)得挺漂亮，很活潑，很可愛。雖然不太理人，眼睛也不怎么看人，但三代單傳就這么個(gè)兒子，好可愛。”多數(shù)經(jīng)典型和輕型自閉癥的孩子，都經(jīng)歷過(guò)這個(gè)階段。

• 穩(wěn)態(tài)失衡

孩子被確診后，家長(zhǎng)焦慮、崩潰，四處找方法。

鄒小兵提到，美國(guó)有學(xué)者統(tǒng)計(jì)過(guò)，全世界大概有1500種自閉癥治療方法?！暗壳盀橹梗床豢孔V，要么還沒有科學(xué)循證依據(jù)。主流科學(xué)界是不認(rèn)同的。”

他特別強(qiáng)調(diào)：自閉癥本身沒有針對(duì)核心癥狀的醫(yī)學(xué)治療方法。社交溝通障礙、局限興趣和重復(fù)刻板行為，靠吃藥是“吃不掉”的。

不過(guò)，如果合并了癲癇、嚴(yán)重情緒障礙、失眠這些問題，該用藥還是要用。

這里要糾正一個(gè)常見誤區(qū)：很多家長(zhǎng)更愿意接受“發(fā)育遲緩”而不是“自閉癥”的診斷。但鄒小兵說(shuō)，這樣會(huì)搞錯(cuò)干預(yù)方向。

“你說(shuō)是發(fā)育遲緩，我就給你做運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練、語(yǔ)言訓(xùn)練、認(rèn)知訓(xùn)練。但如果是自閉癥，重點(diǎn)應(yīng)該是社交訓(xùn)練?！?/p>

• 穩(wěn)態(tài)

家長(zhǎng)真正接納了孩子，家庭環(huán)境變得友好。孩子情緒穩(wěn)定、平靜快樂，就算進(jìn)步不大，家長(zhǎng)也能接受。

“穩(wěn)態(tài)是我們很重要的一個(gè)目標(biāo)。”鄒小兵說(shuō)，“特別是對(duì)于癥候群性的孩子，他以后也許讀不了高中大學(xué)，不能獨(dú)立工作，但他一輩子可以是一個(gè)健康快樂的人?！?/p>

• 理想穩(wěn)態(tài)

在穩(wěn)態(tài)的基礎(chǔ)上，家長(zhǎng)有了科學(xué)知識(shí)，家庭干預(yù)正常進(jìn)行，孩子的社交能力不斷改善。“基本能對(duì)付簡(jiǎn)單的交往了?！?/p>

鄒小兵舉例，“老師在學(xué)校門口說(shuō)‘小明早上好’，小明徑直走過(guò)去沒回答。老師說(shuō)：“我懂他，他可能正在思考大問題呢?！?/p>

鄒小兵用一張示意圖來(lái)說(shuō)明：當(dāng)環(huán)境不友好、又不做科學(xué)干預(yù)時(shí)，穩(wěn)態(tài)失衡會(huì)越變?cè)酱?；反過(guò)來(lái)，環(huán)境友好加上科學(xué)干預(yù)，更多孩子就能走向理想穩(wěn)態(tài)。

干預(yù)三原則：孩子未來(lái)發(fā)展的生命線

怎么從“穩(wěn)態(tài)失衡”走到“穩(wěn)態(tài)”，甚至“理想穩(wěn)態(tài)”？鄒小兵給出了一個(gè)他16年前就提出的理念——干預(yù)的三原則。鄒小兵認(rèn)為：這是孩子未來(lái)發(fā)展的生命線。

原則一：理解、包容、接納、尊重、賞識(shí)

他講了一個(gè)例子。廣州有位媽媽接孩子放學(xué)，走了一條和平時(shí)不一樣的路。結(jié)果孩子從下午6點(diǎn)鬧到凌晨2點(diǎn)，最后媽媽開車沿著原路回到學(xué)校，再重新開回家，孩子才肯去睡覺。“自閉癥孩子特別堅(jiān)守可預(yù)測(cè)性、堅(jiān)守程序性?！编u小兵說(shuō)。

還有一個(gè)場(chǎng)景。一個(gè)自閉癥孩子去給爺爺祝壽，當(dāng)著全桌人的面問：“爺爺你都80歲了嗎？那我爺爺70歲死的，你怎么還沒死掉呢？”

鄒小兵解釋：“對(duì)這個(gè)孩子來(lái)講，他純屬學(xué)術(shù)探討。他根本沒想過(guò)這句話有什么冒犯的意思?！钡绻麐寢尞?dāng)場(chǎng)打他一巴掌，那就是在傷害他。正確的做法是把他帶到一邊，做一點(diǎn)提示和引導(dǎo)。

同時(shí)，他也建議家長(zhǎng)學(xué)會(huì)賞識(shí)孩子的優(yōu)秀之處。“很多爸爸告訴我：‘我兒子在人工智能方面水平比我高，關(guān)于火山、地理、星球的知識(shí)比我強(qiáng)多了?！编u小兵說(shuō)，“那就賞識(shí)他?！?/p>

鄒小兵認(rèn)為，“如果家長(zhǎng)實(shí)在沒時(shí)間做干預(yù)，做好第一原則，孩子就會(huì)有所改善?！?/p>

原則二：快樂、適度、巧妙地提升社交能力，改善情緒行為問題

“快樂、適度、巧妙，這三個(gè)詞意味著不準(zhǔn)簡(jiǎn)單粗暴?！编u小兵強(qiáng)調(diào)，社交能力必須自然、融入日常生活，不能搞得像上刑。

具體如何快樂、適度和巧妙，鄒小兵用“5句話20個(gè)字”做了總結(jié)：自然情景、跟隨興趣、組織計(jì)劃、社交中心、行為療法（見下文）。

原則三：發(fā)現(xiàn)、培養(yǎng)、轉(zhuǎn)化特殊興趣和能力

很多家長(zhǎng)看到孩子沉迷某個(gè)領(lǐng)域就想制止。鄒小兵提醒：千萬(wàn)別。他建議合理分配時(shí)間，爸爸媽媽走在孩子前面一點(diǎn)點(diǎn)，引領(lǐng)著他就好。

他還提到一個(gè)正在呼吁的方向——建立“自閉癥心理學(xué)”。“自閉癥孩子走的是一條和我們普通孩子完全不同的成長(zhǎng)道路?！?/p>

他觀察到，他們有一種“非監(jiān)督性學(xué)習(xí)”能力——不需要獎(jiǎng)勵(lì)，也不需要懲罰，自己拿著一本書反復(fù)看，就掌握了很多東西。

5句話20個(gè)字：家庭干預(yù)怎么做

鄒小兵把家庭干預(yù)總結(jié)成5句話、20個(gè)字：自然情景、跟隨興趣、組織計(jì)劃、社交中心、行為療法。

• 自然情景

“什么叫社交？不就是你來(lái)我往嗎？”鄒小兵說(shuō)。在客廳、在餐桌、在浴室、在超市——任何兩個(gè)人或多人在一起的活動(dòng)，都可以是干預(yù)。

他舉了個(gè)例子：孩子想吃餅干，但沒看爸爸。爸爸就把餅干自己吃掉，等孩子看過(guò)來(lái)了，再給他一塊。這樣孩子就慢慢懂了：不看，就要吃虧。

• 跟隨興趣

“千萬(wàn)不要想著，8點(diǎn)半到9點(diǎn)，媽媽要開始干預(yù)你了?！编u小兵說(shuō)。干預(yù)可以隨時(shí)做，但一定要跟著孩子的興趣走。

比如孩子喜歡爬床底，媽媽就跟著一起爬。事先在床底藏一個(gè)他喜歡的玩具，然后拿手電筒一起去找。孩子順著媽媽手指的方向找到目標(biāo)，這個(gè)過(guò)程訓(xùn)練的就是共同注意。

• 組織計(jì)劃

“你跟孩子在一起的任何時(shí)候，我都希望你是心中有數(shù)、胸有成竹的。”

鄒小兵建議，剛開始干預(yù)時(shí)可以寫個(gè)簡(jiǎn)單計(jì)劃：明天做什么，爸爸的任務(wù)是什么，爺爺?shù)娜蝿?wù)是什么，全家步調(diào)一致。

他特別提到，很多家庭只有媽媽一個(gè)人在努力。其實(shí)爸爸回來(lái)哪怕帶孩子去樓下蕩個(gè)秋千，也是一種分擔(dān)?！白钆碌氖侨乙庖姴唤y(tǒng)一?！?/p>

• 以社交為中心

先評(píng)估孩子在社交的哪個(gè)階梯上，然后就做那個(gè)階梯的訓(xùn)練。鄒小兵把社交能力分成六個(gè)階梯：喚醒 → 起步 → 你來(lái)我往 → 規(guī)則社交 → 知心解意。

他舉了一個(gè)訓(xùn)練“提問”的例子：在門后掛一個(gè)稀奇的東西。進(jìn)門時(shí)，爸爸先問媽媽“這是什么”，媽媽回答，爸爸再問“我可以吃嗎”——模擬提問的過(guò)程。過(guò)一陣子，孩子可能自己就會(huì)指著問“什么”了。

“一旦他學(xué)會(huì)提問，整個(gè)大腦的社交模式就會(huì)發(fā)生根本性變化?！编u小兵說(shuō)。

他還提到，要讓孩子學(xué)會(huì)說(shuō)“不知道”、學(xué)會(huì)“說(shuō)悄悄話”，甚至要學(xué)會(huì)適度的“隱瞞”。

“如果你的孩子七八歲了從來(lái)沒騙過(guò)你，哪天他騙了你一次，你是值得開心的?！彼f(shuō)，“自閉癥孩子太誠(chéng)實(shí)了，在世俗世界里活得辛苦。我們要教一點(diǎn)點(diǎn)‘圓滑’，懂一點(diǎn)點(diǎn)就好?！?/p>

• 自然行為療法

鄒小兵認(rèn)同ABA（應(yīng)用行為分析）的基本原理，但他反對(duì)傳統(tǒng)、機(jī)械的訓(xùn)練方式，主張“自然的ABA”。

他總結(jié)了“七個(gè)不”：不打、不罵、不嘮叨、不欺騙、不威脅、不利用、不對(duì)抗。孩子犯了錯(cuò)，用自然結(jié)果、邏輯結(jié)果、反應(yīng)代價(jià)這些溫和的方式去處理。

“每一個(gè)行為，都可以用三原則中的某一個(gè)原則去化解。”鄒小兵說(shuō)。

（本文整理自鄒小兵在西安殘聯(lián)公益講座上的分享，內(nèi)容有刪減。）

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