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被誤診7年才確診慢阻肺病,曾端不起飯碗、6次病危,如今能連走十幾公里,他踩過哪些坑?又做對(duì)哪些事?| 我的呼吸故事 2

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75歲的蔣大爺2008年開始咳嗽、咳痰、呼吸困難,最嚴(yán)重的時(shí)候躺不下、端不起飯碗,被當(dāng)?shù)蒯t(yī)院診斷為氣管炎。他每年住院8、9次,先后收到6次病危通知書。直到2015年來到湖南醫(yī)藥學(xué)院第一附屬醫(yī)院,他做了人生中第一次肺功能檢查,并最終被診斷為“慢阻肺病”。

確診后,他的病情開始反轉(zhuǎn),如今他一頓能吃四兩米飯,快走十幾公里?;疾∈畮啄?,蔣大爺?shù)降撞冗^什么坑?又做對(duì)了哪些事?

疾病驟起,直到出院大家都仍然認(rèn)為是氣管炎

家住貴州的蔣大爺今年75歲,年輕時(shí)在鐵路相關(guān)部門工作,平時(shí)喜歡鍛煉。在周圍人眼里他應(yīng)該算是身體比較不錯(cuò)的,五十幾歲還在打籃球。平常偶爾會(huì)有一些咳嗽、咳痰的情況,但也并沒有引起他的注意,也只當(dāng)著涼了而已,認(rèn)為扛一扛就過去了。

他第一次住院是在2008年,那時(shí)貴州的的初冬已經(jīng)有一些涼意,蔣大爺像往常一樣去釣魚,釣完魚后走在回家的路上,他感覺越來越“不對(duì)勁兒”,平常走路“像風(fēng)一樣”的他,怎么今天走起路來喘的不行?蔣大爺感覺那天回家的路途異常遙遠(yuǎn),好像是拖著身子移動(dòng)到家的。

在那次釣魚之后的幾天里,他這種“不對(duì)勁兒”的感覺越來越強(qiáng)烈。咳嗽、咳痰的癥狀越來越頻繁,稍活動(dòng)一下就喘不上氣,吃的也比以前少了。后來他終于抗不住了,決定到附近的醫(yī)院去看一看。

到了醫(yī)院蔣大爺就被要求留下住院了,醫(yī)生說他得的是“氣管炎”,要輸液消炎。當(dāng)時(shí)他和家人也并沒有覺得有多嚴(yán)重,認(rèn)為“氣管炎”是很“普通”的一種病,消消炎就好了,在醫(yī)院住了7天之后,蔣大爺?shù)陌Y狀也減輕了,很順利地出院了。

每年住院8、9次,都是按氣管炎治,先后收到6次病危通知書

但自那以后,他就開始了頻繁地住院,一年住8、9次院,平均1、2個(gè)月就要住一次院。每次都是因?yàn)橥瑯拥膯栴}:發(fā)燒、咳嗽、咳痰、喘不上氣,對(duì)于引發(fā)這些癥狀的誘因,蔣大爺說可能是因?yàn)闅夂蚧蚩諝馕廴?,但大多?shù)時(shí)候自己也說不清,有時(shí)就突然沒有征兆地發(fā)作了,怎么防都防不住。最嚴(yán)重的時(shí)候由于呼吸困難他睡覺都躺不下去,連飯碗也拿不起來。

幾乎每次去醫(yī)院,他的孩子都要先去借平車,然后再把他推到病房。第一次接到病危通知書時(shí),孩子們?cè)诓》客馄怀陕?,但病房里的蔣大爺并不知道這一切,他看到醫(yī)生、護(hù)士比平常忙碌了,就知道自己可能又嚴(yán)重一些了,但帶上氧氣面罩似乎感覺又“好些了”。

第一次的病危風(fēng)波有驚無險(xiǎn),蔣大爺挺了過來。但他怎么也想不通氣管炎這個(gè)病怎么這么厲害。在之后的七年間蔣大爺又接到過5次病危通知書?!懊看味际谴虻跗肯?,每天一吊就是4、5瓶,也不曉得是些什么”蔣大爺這樣評(píng)價(jià)他的住院經(jīng)歷。每次住院都是按氣管炎來治療,當(dāng)時(shí)也能緩解一下癥狀,但病情并未因此而改善,咳嗽、喘、發(fā)燒這些癥狀在蔣大爺身上交替往復(fù)著。

“偏方”也治不了病

病情總是反復(fù)不好,蔣大爺及家人就會(huì)通過各種渠道發(fā)現(xiàn)治療氣管炎的“偏方”。因?yàn)榭床〉臅r(shí)間長了,難免會(huì)在一些藥店、醫(yī)院之類的地方留下電話號(hào)碼,所以經(jīng)常會(huì)有一些治療氣管炎的廣告通過短信發(fā)到蔣大爺?shù)氖謾C(jī)上。看到這些消息,蔣大爺及家人又燃起了希望。有一次蔣大爺收到一條短信,據(jù)說有可以根治“咳嗽、氣喘”的特效藥,一個(gè)療程500元,三個(gè)月一療程。于是蔣大爺抱著試一試的態(tài)度把錢給對(duì)方打過去,對(duì)方給他寄來一些“中藥”。

吃了一個(gè)療程之后,癥狀并沒有好轉(zhuǎn),有時(shí)還會(huì)急性發(fā)作,蔣大爺也鬧不清楚這個(gè)急性發(fā)作是自己的病情所致還是這個(gè)藥的副作用,后來也就沒有再吃。但這并沒有阻斷蔣大爺及家人找“偏方”的決心。病友之間也會(huì)互相影響,閑聊之際會(huì)傳播一些自己知道的偏方,從收音機(jī)里也會(huì)聽到一些有關(guān)“特效藥”的廣告。蔣大爺聽到這些消息,只要覺得“靠譜”的都會(huì)去試一試,那幾年光在偏方上的錢就有近萬元。

生病第八年,蔣先生第一次做肺功能檢查

事情的轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在2015年,蔣大爺退休后來到湖南,他的定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)在湖南醫(yī)藥學(xué)院第一附屬醫(yī)院,于是就來到這里看病。在這里治療一段時(shí)間之后,真可謂是柳暗花明又一村,蔣大爺用“和從前大不一樣”來形容在這家醫(yī)院的治療經(jīng)過。

來到湖南醫(yī)藥學(xué)院第一附屬醫(yī)院之后,醫(yī)生給他做了系統(tǒng)的檢查和評(píng)估,診斷他是“慢阻肺病”。蔣大爺怎么也沒想到,這些年一直按氣管炎來治,原來都是錯(cuò)的!

對(duì)此小編也很疑惑,為什么他這個(gè)病這么多年都沒有診斷出來呢?于是咨詢了中日友好醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科的黃可大夫,黃大夫一語道破,“需要做肺功能檢查,才能看是否達(dá)到慢阻肺病的標(biāo)準(zhǔn)”。而蔣大爺在來湖南之前從來沒做過肺功能檢查!之前那家醫(yī)院居然沒配備肺功能檢查的儀器!

吸入藥讓癥狀大有改觀

找到了癥結(jié)所在,就可以對(duì)癥下藥了。醫(yī)生給蔣大爺開了噻托溴銨氣霧劑、布地格福氣霧劑和一些止咳化痰類的口服藥物。這是蔣大爺?shù)谝淮斡梦胨?,他沒想到這樣吸一下就能治病,而且還“很管用”。用了一段時(shí)間后,不但咳嗽、咳痰少了,氣喘的癥狀也減輕了很多。

蔣大爺每天嚴(yán)格按時(shí)吸入、服用。有些藥物的有效時(shí)間是12個(gè)小時(shí),蔣大爺快到12小時(shí)的時(shí)候可能會(huì)感覺有點(diǎn)“不對(duì)勁兒”,于是馬上吸一下。每隔三個(gè)月他的孩子會(huì)到醫(yī)院去幫他拿藥,以確保藥能不間斷的用上。

“自律”的呼吸康復(fù)改善了他的病情

自開始在這家醫(yī)院治療之后,蔣大爺?shù)刈≡捍螖?shù)一年比一年少。 從 2015 年的一年住院四次到現(xiàn)在一年住院一次,而且 這一次住院還是為了體檢才住的。 負(fù)責(zé)管理蔣先生康復(fù)情況的譚艷芳護(hù)士用 “特別自律”來形容他。 蔣大爺?shù)摹白月伞敝饕w現(xiàn)在兩方面,一是前面提到的用藥的自律,二是呼吸鍛煉的自律。

除了用藥,呼吸功能的鍛煉對(duì)慢阻肺病患者也非常重要?!白≡簳r(shí)有護(hù)士帶著病友一起做呼吸操,現(xiàn)在自己在家也每天都堅(jiān)持做?!毙【幹缆璺尾∈且环N長期消耗性疾病,能自己始終如一的堅(jiān)持呼吸鍛煉是很難的,也很好奇是什么原因讓蔣大爺一直堅(jiān)持不懈地做下去?!芭滤绬h”蔣大爺哈哈大笑,“剛開始也是抱著試一試的態(tài)度,但當(dāng)堅(jiān)持了幾個(gè)月之后就會(huì)看到變化,有了變化就動(dòng)力了嘛?!?/p>

蔣大爺?shù)暮粑憻挓o處不在,疫情之前他即使外出,在飛機(jī)、火車上也會(huì)做縮唇呼吸來鍛煉呼吸功能,“別人覺得我挺奇怪,我就閉上眼睛繼續(xù)做,不管別人怎么看”蔣大爺說。

譚艷芳護(hù)士負(fù)責(zé)給蔣大爺做康復(fù)評(píng)定,據(jù)她所說,蔣大爺?shù)牧昼姴叫袑?shí)驗(yàn)距離以及耐力、呼吸肌肌力情況都有明顯的好轉(zhuǎn)。他急性發(fā)作的次數(shù)也明顯減少,一年以內(nèi)只住院一次,還是因?yàn)樗救讼雭磉M(jìn)行調(diào)養(yǎng)才住院的。下圖是蔣大爺2022年與2021年心肺耐力的評(píng)定結(jié)果對(duì)比,從結(jié)果可以看出他2022年的6分鐘步行試驗(yàn)較2021年增加了60米。


(2021年3月康復(fù)評(píng)估報(bào)告)


(2022年2月康復(fù)評(píng)估報(bào)告)

與幾年前的飯碗都端不起來相比,蔣大爺現(xiàn)在一頓能吃四兩米飯,每天快走十多公里,還買了老年代步車,偶爾接外孫子放學(xué)。當(dāng)小編問道他對(duì)未來有沒有信心時(shí),他開懷大笑“以后不知道怎么樣,現(xiàn)在過得去就行了?!?/p>


(蔣大爺接外孫放學(xué))

作為一種慢性病,大多數(shù)患者在住院期間,都能接受到及時(shí)有效的護(hù)理,病情也相對(duì)穩(wěn)定,真正要面臨的挑戰(zhàn)在出院以后,如何做好病情的監(jiān)控,常見的疑惑又哪里尋求解答……

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