本報（chinatimes.net.cn）記者石文君 北京報道

今年5月1日起，《孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)服務(wù)質(zhì)量及評價規(guī)范》正式實施。據(jù)了解，這份首部針對孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)服務(wù)質(zhì)量的國家標準，填補了該領(lǐng)域國家層面規(guī)范的空白，也牽動著孤獨癥兒童及其家庭的心。

“孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)服務(wù)質(zhì)量國家標準的實施，對孩子們來說是一件天大的好事。以前孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)特別亂，沒有統(tǒng)一的底線標準，國標出臺后，相關(guān)機構(gòu)不能再像以前隨心所欲、野蠻生長的狀態(tài)?！比毠嫒?、孤獨癥孩子家長胡曉花在接受《華夏時報》記者采訪時說道。

孤獨癥兒童康復(fù)質(zhì)量與效果，始終是孤獨癥兒童及其家庭最關(guān)心的問題。這份國標落地實施后，究竟給行業(yè)帶來了哪些改變？家長與公益組織如何看待這份標準的落地？記者就此采訪了多位孤獨癥孩子家長、公益機構(gòu)負責(zé)人與行業(yè)志愿者。

規(guī)范服務(wù)標準，劃定行業(yè)準入紅線

不少受訪者表示，孤獨癥康復(fù)行業(yè)長期處于魚龍混雜、服務(wù)質(zhì)量參差不齊的狀態(tài)。

北京市曉更助殘基金會理事長李紅告訴《華夏時報》記者，此前行業(yè)內(nèi)有中國殘疾人康復(fù)協(xié)會出臺過相關(guān)團體標準，但其約束力遠不及國標，難以推動孤獨癥兒童康復(fù)行業(yè)規(guī)范化建設(shè)，無證經(jīng)營、場地安全無保障、人員資質(zhì)缺失、虛假宣傳等問題屢見不鮮。

“合肥有兩百多家大大小小的康復(fù)機構(gòu)，亂象由來已久?！焙鷷曰ㄌ寡?，很多家長在孩子被確診為孤獨癥后，內(nèi)心很焦慮，不少機構(gòu)利用了這一心態(tài)，打出“包治愈”的虛假宣傳，甚至出現(xiàn)“兩三個月收費十幾萬”的天價收費亂象，更有機構(gòu)以藥物、偏方等未經(jīng)驗證的手段開展“治療”，不僅讓家庭承受沉重的經(jīng)濟負擔，更耽誤了孩子的黃金干預(yù)期。

記者了解到，不少孤獨癥家庭在康復(fù)方面的支出超出家庭收入能力，大部分家庭往往難以獲得匹配的服務(wù)質(zhì)量。

而此次國標的落地，為孤獨癥康復(fù)服務(wù)行業(yè)劃定了全國統(tǒng)一的準入底線與服務(wù)規(guī)范。除了對機構(gòu)場地、消防、無障礙設(shè)施設(shè)置提出了硬性要求，更明確了康復(fù)服務(wù)從建檔、評估、方案制定、訓(xùn)練實施到效果復(fù)評、轉(zhuǎn)介銜接的流程。

“國標特別提出了家庭在孤獨癥兒童康復(fù)過程中的參與和賦能。我也希望這方面能夠有更系統(tǒng)的一些措施和方案?！崩罴t在接受《華夏時報》記者采訪時說道。

更重要的是，國標明確了孤獨癥干預(yù)的科學(xué)方向。中國精協(xié)北京市孤獨癥家長自助互助服務(wù)站總召集人董玉珍告訴《華夏時報》記者，國標將ABA應(yīng)用行為分析、關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練、自然行為干預(yù)等主流循證干預(yù)方法納入規(guī)范，剔除了尚未驗證有效性的藥物、非正規(guī)干預(yù)手段，讓行業(yè)對科學(xué)干預(yù)形成了統(tǒng)一共識，也讓剛確診的家長不再陷入“病急亂投醫(yī)”的迷茫。

對家長而言，這份國標更是挑選機構(gòu)、維護合法權(quán)益的底氣。胡曉花表示，從前挑選機構(gòu)只能靠口碑、試聽，遇到機構(gòu)服務(wù)不達標、亂收費的情況，維權(quán)往往無據(jù)可依；如今有了國家標準，家長可以對照標準核驗機構(gòu)資質(zhì)與服務(wù)質(zhì)量，維權(quán)也有了官方依據(jù)，讓家長群體從零散的個體，變成有依據(jù)、有力量的監(jiān)督主體。

“長遠來看，以后政府的救助補貼、定點機構(gòu)名額，都會優(yōu)先給到符合國標的正規(guī)機構(gòu)，我們家庭能享受到的康復(fù)福利也會更實在、更有保障?！焙鷷曰ㄔ诮邮堋度A夏時報》記者采訪時說道。

標準落地需多方協(xié)同

在受訪的家長與公益從業(yè)者看來，這份國標是孤獨癥領(lǐng)域規(guī)范化建設(shè)的重要第一步，但要真正惠及孤獨癥群體全生命周期及其家庭，仍有諸多短板亟待補齊。

董玉珍指出，當前孤獨癥群體仍缺乏精準的統(tǒng)計數(shù)據(jù)。由于孤獨癥歸屬精神障礙范疇，不少家庭因社會歧視等擔憂，不愿為孩子辦理相關(guān)殘疾證，導(dǎo)致有關(guān)部門均無法掌握群體的準確規(guī)模與分布情況。

“孤獨癥群體沒有清晰的分類與數(shù)據(jù)支撐，后續(xù)的政策制定、服務(wù)供給都難以精準落地?！倍裾湔f道。

與此同時，國標重點聚焦低齡兒童的機構(gòu)康復(fù)服務(wù)，但大齡孤獨癥群體的服務(wù)缺口依然巨大。胡曉花結(jié)合安徽本地情況表示，當?shù)亟^大多數(shù)機構(gòu)僅服務(wù)6歲以下兒童，大齡孤獨癥孩子的康復(fù)訓(xùn)練、融合教育、日間照料，以及成年后的就業(yè)支持、養(yǎng)老托養(yǎng)等服務(wù)基本處于空白狀態(tài)。

長期關(guān)注孤獨癥領(lǐng)域的公益志愿者唐先生認為，國標作為全國性的基礎(chǔ)規(guī)范，難以兼顧地域差異，后續(xù)需要行業(yè)龍頭機構(gòu)與公益組織主動牽頭，制定更細化的行業(yè)標準與監(jiān)督機制，形成“國家兜底+市場化服務(wù)”的體系，兼顧不同地區(qū)、不同經(jīng)濟條件家庭的康復(fù)需求。

采訪過程中，不少家長及公益從業(yè)者對《孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)服務(wù)質(zhì)量及評價規(guī)范》的實施保持積極樂觀態(tài)度。盡管后續(xù)仍有諸多細節(jié)需要完善、諸多短板需要補齊，但這份標準的出臺與實施，已然為孤獨癥群體的康復(fù)服務(wù)指明了科學(xué)、規(guī)范的方向，也讓孤獨癥家庭看到了更多希望。

“很希望這個標準實施之后，落實監(jiān)管制度，在推動孤獨癥康復(fù)行業(yè)專業(yè)化發(fā)展的同時，依據(jù)這些原則，進一步改善孤獨癥孩子及其家庭面臨的困境?？祻?fù)只是手段而非目的，我們最終的目標還是促進孩子能夠更好地走向教育、走向社區(qū)、走向融合?！崩罴t在接受《華夏時報》記者采訪時說道。

責(zé)任編輯：周南 主編：王曉慧