“我不想考驗(yàn)人性。”

40出頭的京東副總裁蔡磊，向妻子段睿提出離婚時(shí)存在這樣的想法。

2019年，蔡磊查出患上了漸凍癥。

他很大程度上失去行動(dòng)能力，喝水端杯子或用吸管都需要人幫忙，外出要人幫他開門，坐電梯也要人幫他按鍵。

比起癱瘓病人，漸凍癥患者更悲慘。

他們普遍只能活兩到五年，活到十年的不到百分之二。從患病的那一刻起，他們的生命就毫無希望進(jìn)入倒計(jì)時(shí)。

漸凍癥是不明原因造成的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞流失，到病入膏肓的時(shí)候，從內(nèi)到外的活動(dòng)能力都會(huì)喪失，病人十死無生，至今無一治愈病例。

漸凍癥病因不明，雖然全國(guó)只有六到十萬漸凍癥患者，但無法知道這種病會(huì)找上誰。

蔡磊是在人生的輝煌時(shí)刻，患上了十萬分之二概率的漸凍癥。

蔡磊的原生家庭經(jīng)濟(jì)條件不好，他的成長(zhǎng)階段，一家人住在縣級(jí)小城的平方里，冬天沒有暖氣屋里也會(huì)結(jié)冰。

他和哥哥的衣服總是打著補(bǔ)丁，“一切都要靠自己”是父親對(duì)他哥倆的教誨。

靠自己的信念自幼就深入蔡磊的骨髓，他讀書、鍛煉都是拿出拼命的勁頭。

窮人家子弟不能為喜好而活，只能為生存而活。

考大學(xué)時(shí)，他不得不遵從父親的意愿，放棄空間物理的夢(mèng)想，報(bào)了財(cái)稅專業(yè)。

畢業(yè)后蔡磊繼續(xù)拼命，他做了段時(shí)間公務(wù)員，就考上中央財(cái)經(jīng)大學(xué)稅務(wù)系的研究生，之后到一家外企中國(guó)總部任稅務(wù)經(jīng)理。

空間物理學(xué)家的夢(mèng)想只能等來世，今生他的目標(biāo)是賺錢不受窮。

蔡磊出任萬科集團(tuán)任總稅務(wù)師時(shí)只有二十九歲，在這個(gè)職位上他每天工作十幾個(gè)小時(shí)，基本沒有周末。

別人當(dāng)社畜通常是老板在逼，他當(dāng)社畜很大程度是自己逼自己。

他在北京讀書、工作的時(shí)間有二十年，故宮和長(zhǎng)城他都沒有去過。

以前貧窮的陰影總在他身后張著血盆大口追趕，讓他一刻也不敢停下奮進(jìn)的腳步。

2011年蔡磊進(jìn)入京東后工作得更加瘋狂，他總給競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手說：“你敢拼命嗎？我敢！你不敢就輸了?！?/strong>

婚姻對(duì)蔡磊來說只是一件必須完成的“工作”。

他在查出漸凍癥的前一年，通過相親認(rèn)識(shí)段睿，第二次見面他就對(duì)段睿宣稱，他沒時(shí)間談戀愛，既然雙方都有好感，就趕緊談婚論嫁。

婚后兩人很快有了孩子，蔡磊還沒有來得及考慮有沒有時(shí)間做奶爸，漸凍癥就找上了他。

1997年，蔡磊的父親患上肝癌，一家人二十四小時(shí)輪番照顧。

病人情緒焦躁，照顧病人家人身心備受折磨。那時(shí)蔡磊不禁想：“干脆都死了好解脫?！?/strong>

這種經(jīng)歷讓蔡磊患病后向段睿提出了離婚，段睿卻說：“婚姻本來就是互為后盾，現(xiàn)在我就是你的后盾”。

這句話讓蔡磊瞬間淚目，他提出離婚其實(shí)很害怕段睿會(huì)丟下他，但段睿讓他明白，相濡以沫也是人之常情。

蔡磊患病后幾乎沒有再去醫(yī)院，漸凍癥無法醫(yī)治，漸凍癥專家又從何說起？去醫(yī)院對(duì)他來說毫無意義。

漸凍癥的特效藥“力如太”蔡磊很快也停了，這種藥4000元一盒吃二十八天，不間斷可延長(zhǎng)患者生命兩個(gè)月。

不說兩個(gè)月值不值，延長(zhǎng)兩個(gè)月對(duì)必死之人又是怎么算出來的？

治療和特效藥，說穿了都像在賺患者的希望錢，那蔡磊還不如自己去尋找希望。

2020年，他在網(wǎng)上搭建起“漸愈互助之家”，和病友分享信息，也為治療研發(fā)提供數(shù)據(jù)。

漸凍癥屬于罕見病，在商業(yè)主導(dǎo)的醫(yī)藥行業(yè)，治療研發(fā)的投入相當(dāng)有限，很多治療漸凍癥的藥，研發(fā)到第二期就停了下來。

蔡磊想改變這個(gè)現(xiàn)狀，他組織了幾十人團(tuán)隊(duì)，試圖用市場(chǎng)前景把科研人員、投資人和制藥公司引導(dǎo)、整合到漸凍癥的項(xiàng)目下。

為實(shí)現(xiàn)這個(gè)目標(biāo)蔡磊還在拼命，段睿說他是在自殺。

有個(gè)老板要捐給他五百萬，讓他好好休息別再折騰?？刹汤诮】禃r(shí)就一直在拼命，如今命都快沒了他更不怕拼命。

為籌措資金，蔡磊做起了直播帶貨。他和段睿出現(xiàn)在鏡頭中，主打是段睿，他的身體狀況只能在旁邊補(bǔ)充兩句。

蔡磊知道在他的有生之年，要開發(fā)出真正治療漸凍癥的藥幾乎不可能。

他的后手是寫了一本書《相信》。他相信漸凍癥終究會(huì)被攻克，他相信他的孩子長(zhǎng)大后看到這本書，就會(huì)和他產(chǎn)生關(guān)聯(lián)。

如今蔡磊最擔(dān)心的是摔跤，漸凍癥患者到了后期，完全無法站立，摔跤也根本無法控制體位，不少患者會(huì)被摔死。

蔡磊還要留著命拼到最后一刻，他不想自己意外死去，他的斗志和尊嚴(yán)，依然在不斷地激勵(lì)著他，即便命運(yùn)已經(jīng)注定了，但他仍舊是一個(gè)真正的戰(zhàn)士。