“我不想考驗人性?！?/strong>

40出頭的京東副總裁蔡磊，向妻子段睿提出離婚時存在這樣的想法。

2019年，蔡磊查出患上了漸凍癥。

他很大程度上失去行動能力，喝水端杯子或用吸管都需要人幫忙，外出要人幫他開門，坐電梯也要人幫他按鍵。

比起癱瘓病人，漸凍癥患者更悲慘。

他們普遍只能活兩到五年，活到十年的不到百分之二。從患病的那一刻起，他們的生命就毫無希望進入倒計時。

漸凍癥是不明原因造成的運動神經(jīng)細胞流失，到病入膏肓的時候，從內到外的活動能力都會喪失，病人十死無生，至今無一治愈病例。

漸凍癥病因不明，雖然全國只有六到十萬漸凍癥患者，但無法知道這種病會找上誰。

蔡磊是在人生的輝煌時刻，患上了十萬分之二概率的漸凍癥。

蔡磊的原生家庭經(jīng)濟條件不好，他的成長階段，一家人住在縣級小城的平方里，冬天沒有暖氣屋里也會結冰。

他和哥哥的衣服總是打著補丁，“一切都要靠自己”是父親對他哥倆的教誨。

靠自己的信念自幼就深入蔡磊的骨髓，他讀書、鍛煉都是拿出拼命的勁頭。

窮人家子弟不能為喜好而活，只能為生存而活。

考大學時，他不得不遵從父親的意愿，放棄空間物理的夢想，報了財稅專業(yè)。

畢業(yè)后蔡磊繼續(xù)拼命，他做了段時間公務員，就考上中央財經(jīng)大學稅務系的研究生，之后到一家外企中國總部任稅務經(jīng)理。

空間物理學家的夢想只能等來世，今生他的目標是賺錢不受窮。

蔡磊出任萬科集團任總稅務師時只有二十九歲，在這個職位上他每天工作十幾個小時，基本沒有周末。

別人當社畜通常是老板在逼，他當社畜很大程度是自己逼自己。

他在北京讀書、工作的時間有二十年，故宮和長城他都沒有去過。

以前貧窮的陰影總在他身后張著血盆大口追趕，讓他一刻也不敢停下奮進的腳步。

2011年蔡磊進入京東后工作得更加瘋狂，他總給競爭對手說：“你敢拼命嗎？我敢！你不敢就輸了。”

婚姻對蔡磊來說只是一件必須完成的“工作”。

他在查出漸凍癥的前一年，通過相親認識段睿，第二次見面他就對段睿宣稱，他沒時間談戀愛，既然雙方都有好感，就趕緊談婚論嫁。

婚后兩人很快有了孩子，蔡磊還沒有來得及考慮有沒有時間做奶爸，漸凍癥就找上了他。

1997年，蔡磊的父親患上肝癌，一家人二十四小時輪番照顧。

病人情緒焦躁，照顧病人家人身心備受折磨。那時蔡磊不禁想：“干脆都死了好解脫。”

這種經(jīng)歷讓蔡磊患病后向段睿提出了離婚，段睿卻說：“婚姻本來就是互為后盾，現(xiàn)在我就是你的后盾”。

這句話讓蔡磊瞬間淚目，他提出離婚其實很害怕段睿會丟下他，但段睿讓他明白，相濡以沫也是人之常情。

蔡磊患病后幾乎沒有再去醫(yī)院，漸凍癥無法醫(yī)治，漸凍癥專家又從何說起？去醫(yī)院對他來說毫無意義。

漸凍癥的特效藥“力如太”蔡磊很快也停了，這種藥4000元一盒吃二十八天，不間斷可延長患者生命兩個月。

不說兩個月值不值，延長兩個月對必死之人又是怎么算出來的？

治療和特效藥，說穿了都像在賺患者的希望錢，那蔡磊還不如自己去尋找希望。

2020年，他在網(wǎng)上搭建起“漸愈互助之家”，和病友分享信息，也為治療研發(fā)提供數(shù)據(jù)。

漸凍癥屬于罕見病，在商業(yè)主導的醫(yī)藥行業(yè)，治療研發(fā)的投入相當有限，很多治療漸凍癥的藥，研發(fā)到第二期就停了下來。

蔡磊想改變這個現(xiàn)狀，他組織了幾十人團隊，試圖用市場前景把科研人員、投資人和制藥公司引導、整合到漸凍癥的項目下。

為實現(xiàn)這個目標蔡磊還在拼命，段睿說他是在自殺。

有個老板要捐給他五百萬，讓他好好休息別再折騰?？刹汤诮】禃r就一直在拼命，如今命都快沒了他更不怕拼命。

為籌措資金，蔡磊做起了直播帶貨。他和段睿出現(xiàn)在鏡頭中，主打是段睿，他的身體狀況只能在旁邊補充兩句。

蔡磊知道在他的有生之年，要開發(fā)出真正治療漸凍癥的藥幾乎不可能。

他的后手是寫了一本書《相信》。他相信漸凍癥終究會被攻克，他相信他的孩子長大后看到這本書，就會和他產(chǎn)生關聯(lián)。

如今蔡磊最擔心的是摔跤，漸凍癥患者到了后期，完全無法站立，摔跤也根本無法控制體位，不少患者會被摔死。

蔡磊還要留著命拼到最后一刻，他不想自己意外死去，他的斗志和尊嚴，依然在不斷地激勵著他，即便命運已經(jīng)注定了，但他仍舊是一個真正的戰(zhàn)士。