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血液病及腫瘤患兒恢復(fù)期返校,家長(zhǎng)最關(guān)心的15個(gè)問(wèn)題,答案都在這

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隨著醫(yī)療水平的提升,不少血液病及腫瘤患兒在完成治療、病情穩(wěn)定后,都渴望重返校園,和同齡人一起學(xué)習(xí)生活。但臨近開(kāi)學(xué)前后,家長(zhǎng)心里難免有各種顧慮——孩子身體條件夠不夠?上學(xué)后要注意啥?出現(xiàn)狀況該咋辦?今天我們把大家最關(guān)心的問(wèn)題整理出來(lái),用實(shí)在的話給家長(zhǎng)們講清楚。

一、返校前:先搞懂“能不能去”

1. 孩子滿足啥條件才能返校?

大部分患兒停止化療后,休息半年到一年,免疫功能基本能恢復(fù)正常,這時(shí)候就有返校的基礎(chǔ)了。具體得看三項(xiàng)檢查結(jié)果:血常規(guī)里白細(xì)胞、中性粒細(xì)胞等指標(biāo)正常;淋巴細(xì)胞亞群中B細(xì)胞、T細(xì)胞比例沒(méi)問(wèn)題;特定蛋白檢測(cè)里免疫球蛋白水平正常(IgE偏高若只是輕度慢性排異,不影響返校)。只要中性粒細(xì)胞正常,孩子愿意去,醫(yī)生也確認(rèn)沒(méi)問(wèn)題,就能考慮返校,但要避免累著、少接觸生病的人。要是中性粒細(xì)胞低,就先別急著去學(xué)校。

2. 有輕度排異或慢性排異,能返校嗎?

造血干細(xì)胞移植后,不少孩子會(huì)有排異反應(yīng)。如果只是輕度或慢性排異,一般不影響返校。通常移植后1-2年,孩子免疫功能能恢復(fù)正常或接近正常,免疫抑制劑停了或只吃維持劑量,就可以準(zhǔn)備回學(xué)校了。

3. 服藥期間能上學(xué)嗎?

得看具體情況。如果孩子有嚴(yán)重感染,要吃大量抗感染藥,回學(xué)校風(fēng)險(xiǎn)高,建議先暫緩;但如果是移植后有慢性排異,需要吃3-5年藥,只要病情穩(wěn)定,醫(yī)生評(píng)估后,就鼓勵(lì)孩子回校園。

4. 抗腫瘤治療維持期,能上學(xué)嗎?

只要孩子血象正常,醫(yī)生確認(rèn)沒(méi)問(wèn)題,維持期也能返校。這時(shí)候孩子狀態(tài)和其他同學(xué)差別不大,就是要注意飲食衛(wèi)生、多喝水,別做太劇烈的運(yùn)動(dòng)。不過(guò)得提前跟老師、學(xué)校溝通好,讓他們知道孩子的情況和可能的風(fēng)險(xiǎn),有異常能及時(shí)聯(lián)系家長(zhǎng)送醫(yī)。

5. 返校前,要跟學(xué)校說(shuō)哪些病情信息?

這一步很關(guān)鍵,得跟老師、校醫(yī)說(shuō)清楚:

  • 孩子吃的藥種類和用法;

  • 出現(xiàn)哪些情況要及時(shí)聯(lián)系家長(zhǎng);

  • 班里有水痘等傳染病時(shí)要馬上告知;

  • 孩子暫時(shí)不能參加的體育活動(dòng);

  • 家長(zhǎng)的緊急聯(lián)系方式;

如果沒(méi)有特殊要求,希望孩子能和其他同學(xué)一樣學(xué)習(xí)活動(dòng),別太特殊化。

二、返校后:

心理、飲食、運(yùn)動(dòng)要盯緊

6. 孩子心理上要注意啥?

返校對(duì)孩子自信和社交能力有好處,但剛開(kāi)始可能不適應(yīng)。家長(zhǎng)要鼓勵(lì)孩子及時(shí)返校,多和同齡人相處;跟學(xué)校、老師好好溝通,爭(zhēng)取支持,但別搞過(guò)度特殊化,不然孩子會(huì)不舒服;如果孩子因?yàn)橹委熋摪l(fā)等外貌變化自卑,要鼓勵(lì)孩子自信,說(shuō)“你經(jīng)歷過(guò)風(fēng)雨,特別優(yōu)秀”,也可以準(zhǔn)備合適的帽子、圍巾幫孩子過(guò)渡;別讓孩子太累太緊張,學(xué)習(xí)以提升素質(zhì)為主,別太追求分?jǐn)?shù);5歲以下孩子自我照顧能力弱,建議先在家輔導(dǎo),別急著上學(xué)。

7. 能在學(xué)校食堂吃飯嗎?

如果孩子移植后血象恢復(fù)、病情穩(wěn)定,學(xué)?;锸掣蓛粜l(wèi)生、符合營(yíng)養(yǎng)標(biāo)準(zhǔn),就可以在食堂吃。但要是有胃腸道排異或腸胃功能不好,得聽(tīng)醫(yī)生的,可能要先吃流食、半流食。在食堂吃飯要注意:吃充分加熱的新鮮食物,別吃涼拌菜、咸菜,不喝飲料和沒(méi)燒開(kāi)的水,忌辛辣刺激,不吃生冷食物。恢復(fù)正常飲食要慢慢來(lái),別著急。

8. 孩子出現(xiàn)特殊情況,該怎么調(diào)整飲食?

  • 食欲減退:把食物做得好看點(diǎn),用酸味食物開(kāi)胃;加些蛋白質(zhì)和能量,或吃“特殊奶粉”補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng);帶密封小零食,餓了能隨時(shí)吃;營(yíng)造輕松的用餐氛圍。

  • 黏膜炎:吃軟食、半流質(zhì),別吃重口味、過(guò)冷過(guò)熱的,常漱口清理食物殘?jiān)图?xì)菌。

  • 腹瀉:吃低脂、低纖維的食物,多喝水,別吃涼的,推薦炒米湯、胡蘿卜泥。

  • 便秘:每天定時(shí)排便,多吃蔬菜、粗糧等粗纖維食物,保證水分,情況好時(shí)適當(dāng)運(yùn)動(dòng)。

  • 惡心嘔吐:主食吃碳水多的流質(zhì),輔食清淡,少油膩甜膩;少食多餐,別冷熱一起吃;嘔吐時(shí)不強(qiáng)迫吃,吐完過(guò)會(huì)兒再吃半流質(zhì),觀察嘔吐規(guī)律調(diào)整飲食。

  • 白細(xì)胞降低:多吃優(yōu)質(zhì)蛋白,比如魚(yú)、肉、蛋、奶、豆,飲食要多樣均衡。

  • 血紅蛋白降低:多吃紅肉補(bǔ)鐵質(zhì),搭配新鮮果蔬補(bǔ)維生素C。

  • 高血脂:要低脂飲食(不是無(wú)脂),選高蛋白低脂的,比如鰱魚(yú)、脫脂奶、豬里脊、去皮雞肉等,適當(dāng)補(bǔ)中鏈脂肪酸。

9. 什么時(shí)候要給孩子做營(yíng)養(yǎng)干預(yù)?

血液病及腫瘤患兒容易營(yíng)養(yǎng)不良,還要關(guān)注生長(zhǎng)發(fā)育。如果孩子生長(zhǎng)速率慢(嬰幼兒每年低于7cm,3歲到青春期每年低于5cm,青春期每年低于5.5-6.5cm),或者身高體重不達(dá)標(biāo)、體重下降、食欲明顯變差(比以前吃的少一半),就要早點(diǎn)做營(yíng)養(yǎng)干預(yù),改善生長(zhǎng)遲緩問(wèn)題。

10. 體育運(yùn)動(dòng)要注意什么?

運(yùn)動(dòng)對(duì)孩子恢復(fù)和情緒有好處,要鼓勵(lì)孩子做力所能及的活動(dòng),但得循序漸進(jìn),從散步、做廣播體操開(kāi)始,前期別做短跑、跳馬等劇烈運(yùn)動(dòng)。如果孩子移植后有肺部排異,活動(dòng)后氣短,或有骨質(zhì)疏松、心臟問(wèn)題,也要避免劇烈運(yùn)動(dòng)。

三、感染、排異、復(fù)查別忽視

11. 怎么預(yù)防感染?

  • 藥物預(yù)防:聽(tīng)醫(yī)生的按時(shí)吃預(yù)防感染的藥,定期復(fù)查。

  • 呼吸道管理:出門(mén)戴口罩,遠(yuǎn)離花粉、粉塵,不去陰暗潮濕的地方。

  • 洗手:勤洗手,尤其是吃東西前,用肥皂或洗手液在流動(dòng)水下認(rèn)真洗。

  • 皮膚黏膜管理:勤換衣服,保持衛(wèi)生,注意口腔和肛周黏膜清潔。

  • 其他:別去人群密集的地方,避免傳染病;教室多開(kāi)窗通風(fēng)。

12. 上學(xué)期間出現(xiàn)這些情況咋辦?

  • 發(fā)燒:維持治療期發(fā)燒,可能是藥物引起的(比如長(zhǎng)春花堿),一般1天左右能退燒;如果反復(fù)發(fā)燒,可能是感染,要及時(shí)去醫(yī)院,嚴(yán)重時(shí)問(wèn)醫(yī)生要不要?;熕帯?/p>

  • 肝功能指標(biāo)高:輕微升高,吃護(hù)肝藥就行;升高5倍以上要去醫(yī)院,10倍以上問(wèn)醫(yī)生要不要停化療藥。

  • 腹痛腹瀉:輕微的遵醫(yī)囑吃藥;嚴(yán)重的要去醫(yī)院補(bǔ)液,避免休克。

  • 血象低:維持治療可能會(huì)有骨髓抑制導(dǎo)致血象低,要按時(shí)復(fù)診查血常規(guī),醫(yī)生會(huì)根據(jù)孩子耐受情況調(diào)藥。

  • 外傷:看受傷程度,問(wèn)醫(yī)生要不要停藥。

13. 怎么應(yīng)對(duì)呼吸系統(tǒng)傳染?。?/strong>

校園人多密閉,要教孩子別和感冒發(fā)燒的同學(xué)密切接觸,正確戴口罩,飯前洗手,注意保暖。一旦出現(xiàn)低燒、乏力、咳嗽、憋氣等,及時(shí)告訴老師和家長(zhǎng),去醫(yī)院就診。感染后要先明確病原體再對(duì)癥治療,尤其要關(guān)注肺部異?!歉腥疽垢腥荆悄[瘤侵犯要抗腫瘤,移植后還要看是不是肺部排異,一定要讓醫(yī)生診斷,別自己給孩子用藥。

14. 怎么緩解眼部排異?

眼部排異是異基因造血干細(xì)胞移植后常見(jiàn)的,移植后要盡快帶孩子查視力,有近視、散光的及時(shí)配眼鏡。平時(shí)要保護(hù)視力,減少電子產(chǎn)品使用時(shí)間,用其他活動(dòng)轉(zhuǎn)移孩子注意力。

15. 上學(xué)后怎么做好復(fù)查?

就算回學(xué)校了,復(fù)查也不能少,要按醫(yī)生要求來(lái):

  • 檢查:血常規(guī)、生化全套、病毒檢測(cè),吃環(huán)孢素等藥的要監(jiān)測(cè)血藥濃度。

  • 免疫功能檢查:淋巴細(xì)胞亞群和免疫球蛋白監(jiān)測(cè)。

  • 骨穿和腰穿:移植后1-2年,骨穿每3個(gè)月一次,兩年后每半年一次;腰穿間隔長(zhǎng),半年或一年一次,評(píng)估病情是否緩解。

  • 其他:根據(jù)情況做胸部CT(查肺部排異)、肺功能、心臟檢查、激素水平檢查等;移植后還要監(jiān)測(cè)微小殘留病變(MRD),用流式細(xì)胞儀、基因定量等方式查,同時(shí)做好維持治療。

大部分血液病及腫瘤患兒都盼著回校園,這對(duì)他們的心理健康和家庭和諧都很重要。希望這些注意事項(xiàng)能幫家長(zhǎng)們少些顧慮,讓孩子順順利利重返校園,健康成長(zhǎng)!

本文內(nèi)容整理自博醫(yī)同行不懂就問(wèn)手冊(cè)-血液病及腫瘤兒童返校計(jì)劃篇,經(jīng)臨床醫(yī)生專業(yè)審核,僅供家長(zhǎng)學(xué)習(xí)交流,不作為診療依據(jù),具體診療請(qǐng)咨詢主管醫(yī)生。

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來(lái)源 | 博醫(yī)同行不懂就問(wèn)手冊(cè)-血液病及腫瘤兒童返校計(jì)劃篇

排版 | 笑笑

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