去年，良醫(yī)財經(jīng)寫了一篇《一場檸檬寶寶“口糧”保衛(wèi)戰(zhàn)》，在行業(yè)內(nèi)引發(fā)了挺大的關(guān)注和探討。

彼時，甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患兒，面臨特醫(yī)奶粉“買不到、用不起”困境，成為無數(shù)罕見病家庭掙扎的縮影。阿里健康聚焦“檸檬寶寶”這個特殊群體，展開了一場全新公益模式的探索和實踐。

勿以善小而不為。

一年時間過去了，就在下午阿里健康大藥房9周年活動現(xiàn)場，阿里健康“罕見病關(guān)愛卡”正式落地，這意味著該項目從單點突破的公益行動，升級為覆蓋多病種、聯(lián)動多主體的系統(tǒng)性解決方案。

作為健康公益生態(tài)觀察者，良醫(yī)財經(jīng)再次深入探索，嘗試為行業(yè)解答三個關(guān)鍵問題：

①什么是C2M以需定供+生態(tài)協(xié)同共付的公益模式；②為什么“企業(yè)幫一點、患者付一點、公益捐一點”，才能實現(xiàn)可持續(xù)運轉(zhuǎn)；③對阿里健康“公益的初心、商業(yè)的手法”又有何新的理解？

P.s中國有近2000萬罕見病患者，無論以什么形式方法，他們都值得被更廣闊的世界看見。

01

去年“焦慮斷貨”，今年“兩天到家”

檸檬寶寶們的安全感拉滿

注：為保護(hù)隱私，以下均為化名。

北京海淀的王x家，廚房臺面上的電子秤仍在，但手機(jī)里多了一個黃色的小程序圖標(biāo)——阿里健康“檸檬寶寶飲食計算器”。

以前算蛋白質(zhì)，要反復(fù)稱量多種食材，現(xiàn)在輸入肖肖的年齡、體重，連蔬菜的克數(shù)都給標(biāo)得清清楚楚，餐前準(zhǔn)備時間節(jié)省了將近一半。

更讓寶媽安心的是特醫(yī)奶粉的供給。

自從阿里健康罕見病關(guān)愛平臺上線，對特醫(yī)奶粉提供穩(wěn)定供給，現(xiàn)在購買特奶，就像日常買柴米油鹽一樣簡單方便。哪怕家里只有一周存“糧”了也不緊張，在阿里健康專屬通道下單，兩天就能送貨到家。

上海的安安，如今已經(jīng)能扶著助行器慢慢走幾步。自從通過阿里健康公益平臺購買特醫(yī)奶粉后，在企業(yè)的支持下，單價不僅比海淘時便宜了不少，由于家庭困難，疊加公益項目援助，每罐又報了大幾十。

這種確定性和安全感，對于經(jīng)?；钤跀嗉Z焦慮中的罕見病家庭而言，是最大的慰藉。“以前最怕聽到‘沒貨’，現(xiàn)在不僅能穩(wěn)定買到，經(jīng)濟(jì)壓力也小了很多”，不少檸檬寶寶家庭感慨。

而這些變化，正源于“檸檬寶寶關(guān)愛行動”一年多的沉淀。過去，罕見病患者買不到救命的特醫(yī)奶粉，只能海淘、代購；企業(yè)不知道中國罕見病患者的需求，不敢生產(chǎn)或者從未為中國患者生產(chǎn)。面對這一市場失靈、供需失衡的情況，阿里健康發(fā)揮平臺的能力，一方面收集聚攏全國分散的罕見病患者需求，一方面聯(lián)動企業(yè)進(jìn)行供給，甚至是開設(shè)生產(chǎn)專線，并且用其強(qiáng)大的電商和物流能力提升患者體驗。

截至2025年8月，阿里健康通過這種全新的C2M模式，搭建了目前國內(nèi)最全的服務(wù)罕見病群體的特殊醫(yī)學(xué)用途配方奶粉供給體系，累計為全國檸檬寶寶保供特醫(yī)奶粉超數(shù)萬罐，聯(lián)動韓國每日乳業(yè)、美贊臣等企業(yè)開設(shè)專屬生產(chǎn)批次，將海淘的不穩(wěn)定貨源、1-2個月到貨變?yōu)殡S需隨買、2天直達(dá)，真正解決了患兒家庭的燃眉之急。

不僅如此，因為過程中積累了大量真實需求數(shù)據(jù)，為《特食報告》和國家相關(guān)行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)的出臺提供了有效參考。2025年1月，圣桐特醫(yī)研發(fā)的“特愛丙佳”通過國家市場監(jiān)督管理總局審批，成為行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)出臺后我國首個獲批用于甲基丙二酸血癥單純型和丙酸血癥治療的特醫(yī)食品，并在阿里健康平臺首發(fā)。

“檸檬寶寶”們期盼多年的“國產(chǎn)口糧”夢想，也終于照進(jìn)了現(xiàn)實。

02

“左卡尼汀”的啟示

當(dāng)男科藥廠年會員工被感動落淚

再來講一個有趣的故事。

左卡尼汀，一款在男科領(lǐng)域應(yīng)用廣泛的藥品，同時也是多種遺傳代謝類罕見?。ㄈ缭l(fā)性肉堿缺乏癥）的救命藥。

當(dāng)阿里健康團(tuán)隊在運營檸檬寶寶項目時，發(fā)現(xiàn)眾多家長對進(jìn)口版本的左卡尼汀口碑極佳，但缺點是價格昂貴。

于是很罕見的一幕發(fā)生了。

阿里健康公益團(tuán)隊通過各種郵件、中間人、跨城找到了該企業(yè)，告知其產(chǎn)品在罕見病群體中的不可或缺性。

“廠商的銷售代表一開始很驚訝，因為他們主要的銷量真的都在男科。罕見病群體因為規(guī)模有限，并沒有在廠家關(guān)注的聚光燈下?！?/p>

醫(yī)藥學(xué)的神奇之處就在于此，而人性溫暖的底層相通之處更難能可貴。經(jīng)過高效率談判，該企業(yè)欣然同意加入阿里健康“罕見病關(guān)愛平臺”，為認(rèn)證患者提供專屬公益支持。

令阿里健康公益負(fù)責(zé)人馬立印象深刻的是，當(dāng)被邀請在該企業(yè)年會上分享合作經(jīng)歷時，“他們好多員工都感動哭了，挺驕傲自己公司的技術(shù)和過硬的產(chǎn)品質(zhì)量，被這些特殊的罕見病患兒家長信賴，作為每天必需的藥品，維護(hù)著孩子們的生命?！?/strong>

以至于后來，該企業(yè)主動詢問阿里健康，能否將其他產(chǎn)品引入阿里健康遺傳代謝類罕見病患兒的保供名單，甚至可以專門將歐洲藥品引入國內(nèi)。

類似的故事，還發(fā)生在糖原累積癥所需的動態(tài)血糖儀、檸檬寶寶需要的定期血尿檢測......每一個公益項目的推進(jìn)，都是一次價值發(fā)現(xiàn)和精神共鳴。

03

拆解罕見病關(guān)愛卡的底層邏輯

從單點保供到生態(tài)共付

這還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

檸檬寶寶的需求解決了，但還有7000多種罕見病，2000多萬中國患者，覆蓋血液科、皮膚科、兒科、神經(jīng)內(nèi)科等多個學(xué)科領(lǐng)域，他們的“口糧”可能是一瓶藥、一個血糖儀、一卷傷口敷料。

這些看似普通的產(chǎn)品，對罕見病患者而言是維系生命的必需品，甚至需要終身使用，像一座座大山壓在他們頭上——持續(xù)一生的治療需求、極大的家庭負(fù)擔(dān)、遠(yuǎn)低于常見病的關(guān)注度。

正是基于這樣的洞察，阿里健康在服務(wù)檸檬寶寶的C2M模式跑通后，迅速將目光投向更廣闊的罕見病領(lǐng)域。

更普惠的“罕見病關(guān)愛卡”由此誕生，阿里健康的罕見病援助之路開始沿著兩個方向深化：

一是”擴(kuò)品類”。從特醫(yī)奶粉到藥品（如左卡尼汀等）、醫(yī)療器械（如動態(tài)血糖儀等），將成熟的C2M模式復(fù)制到更多罕見病種所必需的藥品、醫(yī)療器械上，利用平臺之力持續(xù)緩解罕見病患者的生存壓力；

二是”促可及”。將援助關(guān)口前移，與全國新生兒篩查網(wǎng)絡(luò)合作，致力于在患兒發(fā)病前就通過早篩早診進(jìn)行干預(yù)，避免不可逆的身體損傷，從源頭減輕家庭和社會負(fù)擔(dān)。

而項目本質(zhì)上，則延續(xù)了“C2M以需定供+生態(tài)協(xié)同共付”的模式核心，簡單來說就是，以”集中化響應(yīng)分散的罕見需求”，讓罕見病家庭像買普通商品一樣方便，購買救急救命的罕見病醫(yī)藥食品，并且大大減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

• 需求側(cè)：通過平臺聚合分散的罕見病需求，患者只需打開手機(jī)淘寶，進(jìn)入“阿里健康大藥房-我的-罕見病專區(qū)”，申領(lǐng)“罕見病關(guān)愛卡”并認(rèn)證（需提供醫(yī)生處方、基因檢測報告等審核材料），審核成功即可精準(zhǔn)獲取多品類產(chǎn)品權(quán)益。
• 供給側(cè)：阿里健康聯(lián)動生態(tài)企業(yè)（如藥企、器械廠商等），以“企業(yè)幫一點”的方式，為精準(zhǔn)識別的罕見病患者提供專項援助，既履行社會責(zé)任，又不破壞商業(yè)可持續(xù)性。
• 公益?zhèn)龋?/strong>平臺投入公益資金，對經(jīng)濟(jì)困難家庭進(jìn)行“公益捐一點”的補(bǔ)充幫扶，形成“企業(yè)幫一點、患者付一點、公益捐一點”的共付機(jī)制，最終減輕患者綜合負(fù)擔(dān)。

所有環(huán)節(jié)都建立在可持續(xù)的基礎(chǔ)上。“我們不希望商家一味地單方面「出血」做公益，這樣很難長期持續(xù)，對企業(yè)和患者都沒有形成有生命力的良性循環(huán)。”馬立表示。

公益不是獨角戲，讓各方都能在自身可承受的范圍內(nèi)持續(xù)參與，形成患者-平臺-廠商動態(tài)閉環(huán)，善意才能細(xì)水長流。

04

為什么公益項目

一定要耦合企業(yè)的核心能力？

從“檸檬寶寶關(guān)愛行動”到“罕見病關(guān)愛卡”，阿里健康的探索之所以能從單點突破走向系統(tǒng)升級，核心在于始終堅持一個硬核標(biāo)準(zhǔn)：公益項目必須與平臺的業(yè)務(wù)能力深度耦合。

“關(guān)愛卡”的運轉(zhuǎn)，絕非簡單的資金補(bǔ)貼或流量導(dǎo)流，而是阿里健康將沉淀多年的電商平臺能力、供應(yīng)鏈整合能力、醫(yī)療資源鏈接能力和數(shù)字化運營能力進(jìn)行了一次精準(zhǔn)的公益化復(fù)用，構(gòu)建起一個守護(hù)生命與信任的精密系統(tǒng)。

• 電商平臺能力

罕見病群體的特點在于單病種患者少且分散，而數(shù)千種罕見病的治療需求多且雜，必須有強(qiáng)大的電商用戶觸達(dá)能力、海量的生態(tài)商家和豐富的品類供給，才能把分散的罕見需求和質(zhì)優(yōu)量大的供給進(jìn)行匹配。

• 供應(yīng)鏈整合能力

罕見病物資供應(yīng)的難點，在于規(guī)模小、供應(yīng)鏈長。阿里健康憑借多年電商平臺經(jīng)驗，調(diào)動電商供應(yīng)鏈、菜鳥物流、跨境通關(guān)等基礎(chǔ)設(shè)施，降低運營邊際成本。

以檸檬寶寶特醫(yī)奶粉為例，其原材料來自歐洲，加工在韓國，最終通過阿里健康的跨境供應(yīng)鏈，進(jìn)入國內(nèi)區(qū)域倉，再由菜鳥物流配送至患者手中。

如今，這一能力已復(fù)制到藥品、醫(yī)療器械等多個領(lǐng)域。

• 醫(yī)療資源鏈接能力

去年開始，阿里健康就與上海新華醫(yī)院、北大醫(yī)院等權(quán)威專家開展合作，從病患源頭聚攏穩(wěn)定需求，今年更是聯(lián)動全國多個省市新生兒篩查中心，將早篩早診關(guān)口前移，從源頭減輕家庭和社會的負(fù)擔(dān)、最大限度為罕見病患兒的健康護(hù)航。

• 數(shù)字化運營能力

作為技術(shù)驅(qū)動型企業(yè)，阿里健康將AI、大數(shù)據(jù)等技術(shù)深度應(yīng)用于罕見病公益中。除了“檸檬寶寶飲食計算器”、還在開發(fā)AI助手等數(shù)字化工具。

以“罕見病關(guān)愛卡“為例，其核心挑戰(zhàn)在于，如何精準(zhǔn)識別真實患者，避免公益支持被非目標(biāo)人群占用，影響企業(yè)的信任與參與意愿。除卻患者方提供的證明材料，阿里健康還在技術(shù)端給予支持，比如風(fēng)控審核系統(tǒng)、患者管理系統(tǒng)等。

“公益項目一定要打起12分精神，因為信任是一切的基礎(chǔ)，容不得半點馬虎。”馬立非常嚴(yán)肅地說。

一張小小的在線“關(guān)愛卡”，背后其實是阿里健康一整套復(fù)雜的數(shù)字化運營體系在支撐，核心目標(biāo)是確保真實、守護(hù)信任。

05

定義一種全新的公益范式

公益和商業(yè)并不分家

傳統(tǒng)的認(rèn)知里，公益常被視為一種“感性的補(bǔ)償”。

企業(yè)做公益的常規(guī)模式，往往是企業(yè)賺了錢，拿出一部分利潤來回饋社會，進(jìn)行直接捐贈：企業(yè)直接出資或捐物，進(jìn)行“輸血式”的短期援助, 而與業(yè)務(wù)能力、業(yè)務(wù)場景比較分離。這種模式的優(yōu)點是簡單易行，企業(yè)操作短平快；但缺點是一味地單向付出，很大程度上取決于企業(yè)當(dāng)年的利潤情況和決策者的“情懷”，難以持續(xù)；從整體社會資源配置的角度講，也無法發(fā)揮企業(yè)的專長，以最有效的方式解決系統(tǒng)性問題。

阿里健康的“關(guān)愛卡”項目，走出了一種全新的公益范式。

它從一開始就不是一個獨立的、割裂的“公益項目”，而是一場深度的“業(yè)務(wù)創(chuàng)新”，它的與眾不同體現(xiàn)在三個層面：

①將商業(yè)系統(tǒng)能力打包輸出

“罕見病關(guān)愛卡”最本質(zhì)的內(nèi)核是阿里健康的“平臺能力”——用C2M模式解決供需錯配，用跨境供應(yīng)鏈解決物流難題，用用戶運營能力解決精準(zhǔn)觸達(dá)，用醫(yī)療資源鏈接能力解決專業(yè)認(rèn)證。這些本就是阿里健康最核心的商業(yè)競爭力。

②創(chuàng)造多方共贏可持續(xù)內(nèi)核

它不要求任何一方無限犧牲。企業(yè)做公益投入但獲得了品牌價值、員工自豪感和增量用戶；患者付費但獲得了可負(fù)擔(dān)的價格和穩(wěn)定供給；平臺投入資源但錘煉了業(yè)務(wù)能力、提升了組織凝聚力，許多業(yè)務(wù)小二自愿投入項目，并非因為KPI，而是看到用戶感謝評價時產(chǎn)生的價值驅(qū)動力。

③邊際成本很低標(biāo)準(zhǔn)化產(chǎn)品

最終落腳點并不僅僅是一個公益項目，而是一個高效率的互聯(lián)網(wǎng)產(chǎn)品，理論上，任何新的罕見病病種、任何新的藥品或器械都可以接入“關(guān)愛卡”，快速復(fù)用從認(rèn)證、尋源、談判到履約的全套流程，所以讓公益本身充滿了效率和能量。

所以，當(dāng)我們談?wù)摗干虡I(yè)向善」時，它絕不是一句虛無的口號。正如馬立所言：“將公益融入到商業(yè)中，說大點是企業(yè)戰(zhàn)略，說小點就是落實到日常每一個決策里。”

06

良醫(yī)財經(jīng)的思考

公益的最高階形態(tài)，是公益與商業(yè)的融合

中國慈善聯(lián)合會副會長陳越光曾經(jīng)說過“公益是社會的鹽，只有融在社會的湯里才能起作用。”

在中國，有超過2000萬罕見病患者，由于單一病種患者數(shù)量極少，長期面臨商業(yè)關(guān)注度低、治療復(fù)雜度高、患者家庭負(fù)擔(dān)沉重等多重挑戰(zhàn)。

罕見病公益的終極目標(biāo)是什么？是讓更多人通過悲情故事記住這些疾病的名字？還是在國際罕見病日這一天獲得刷屏的關(guān)注？

這些都很重要，但肯定不夠。

良醫(yī)財經(jīng)認(rèn)為，真正的終極目標(biāo)，是讓每一個罕見病生命不僅被“看見”，更能被真正地“保障”——獲得一份長期、穩(wěn)定、可預(yù)期的支持系統(tǒng)，讓他們能夠有尊嚴(yán)地、正常地生活。

而阿里健康的實踐給我們最大的啟示是：公益的最高階形態(tài)，是公益與商業(yè)的融合。它不是變成一個獨立的、需要持續(xù)輸血的慈善項目，而是通過模式創(chuàng)新，轉(zhuǎn)化為一項普惠、穩(wěn)定、可靠的商業(yè)場景里的公益服務(wù)。這恰恰是阿里公益觀“公益的初心，商業(yè)的手法”的生動寫照。

這條路注定漫長。

還記得去年栽種萌芽的阿里健康公益林嗎，今年春天也有了新變化，第二片公益林在內(nèi)蒙古赤峰市敖漢旗的沙地中被種下了。

就像罕見病公益一樣，需要一點一點積累，才能長成一片繁茂的森林。對于2000多萬罕見病患者而言，這張小小的“關(guān)愛卡“，或許就是那片森林的起點。

明年，這張關(guān)愛卡又會進(jìn)化成什么樣子呢？