2020年夏天，對(duì)當(dāng)時(shí)正值事業(yè)上升期的宗先生而言，是一段刻骨銘心的經(jīng)歷。一向身體健康、熱愛運(yùn)動(dòng)的他，因手臂上一塊遲遲未消退的淤青前往醫(yī)院檢查，意外確診為重型再生障礙性貧血（SAA）。盛夏陽(yáng)光依舊明媚，他的世界卻仿佛驟然入冬。經(jīng)歷短暫的迷茫與痛苦后，秉持著理科生的冷靜與邏輯，在醫(yī)生的專業(yè)建議下，他迅速分析利弊、做出抉擇——毅然踏上造血干細(xì)胞移植的治療之路。

從確診、選擇醫(yī)院、骨髓配型到正式進(jìn)倉(cāng)移植，整個(gè)過程僅用時(shí)40天。在每個(gè)關(guān)鍵決策點(diǎn)，他都表現(xiàn)出果斷與清醒。他說：“在任何治療方案都存在一定的不確定性前提下，我不愿依賴保守治療、降低生活質(zhì)量，寧愿闖一闖，為自己爭(zhēng)取徹底治愈的機(jī)會(huì)。”

在高博上海閘新醫(yī)院王椿教授團(tuán)隊(duì)的專業(yè)治療和家人朋友的溫暖陪伴下，宗先生順利完成了親緣半相合異基因移植。憑借積極樂觀的心態(tài)和高度自律的康復(fù)管理，他成功實(shí)現(xiàn)移植后五年完全緩解（CR），如今已重返工作崗位，恢復(fù)正常生活。

今年夏天，宗先生以燦爛的笑容和全新的狀態(tài)，正式從醫(yī)院“畢業(yè)”，迎來臨床治愈這一重大里程碑。在CR五年這個(gè)意義非凡的時(shí)刻，他愿用自己的經(jīng)歷，為正在面對(duì)血液病挑戰(zhàn)的患友及家屬傳遞一份堅(jiān)定的信心與溫暖的支持。

他的故事，不僅關(guān)乎如何在至暗時(shí)刻保持從容、信任醫(yī)學(xué)、堅(jiān)定自我，更生動(dòng)詮釋了在穿越生命荊棘之后，如何重新理解人生、實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值，并將希望不斷傳遞下去。

CR五年，我從醫(yī)學(xué)院畢業(yè)

2025年9月，宗先生與趙初嫻主任、朱春穎護(hù)士長(zhǎng)合影留念

病友問答

Q1：“最初的信號(hào)”：還記得2020年夏天，身體最初給您發(fā)出了哪些“警報(bào)”嗎？

A：我身體一向很好，平時(shí)有規(guī)律運(yùn)動(dòng)的習(xí)慣。最初的身體“警報(bào)”，是2020年7月打球之后大臂后面出現(xiàn)淤青，很長(zhǎng)時(shí)間都沒有消退。于是我去了醫(yī)院，經(jīng)過一系列檢查后被確診為SAA。

說實(shí)話，在確診之前，我身體幾乎沒有任何不適感，甚至同年3月做的例行體檢也沒有發(fā)現(xiàn)任何異常。那時(shí)我對(duì)血液病完全不了解，去醫(yī)院檢查時(shí)，我的血小板已經(jīng)非常低了，但我自己并沒有明顯感覺。唯一讓我意識(shí)到“問題可能有點(diǎn)嚴(yán)重”的時(shí)刻，是在醫(yī)院驗(yàn)血后，護(hù)士來接我去做進(jìn)一步的檢查，我正準(zhǔn)備自己站起來走過去，護(hù)士卻急忙制止我：“你別動(dòng)，快坐下！”那一刻我才突然覺得，居然連路都不讓我自己走，這個(gè)病恐怕不簡(jiǎn)單。

Q2：“快速?zèng)Q策”：從7月底確診到8月就進(jìn)行異基因造血干移植，這個(gè)決策過程非?？??？梢苑窒硪幌履?dāng)時(shí)的心路歷程嗎？

A：檢查報(bào)告出來后，我咨詢了學(xué)醫(yī)的朋友，也自己查了一些相關(guān)資料，慢慢明白了SAA到底是什么、自己將來可能要面對(duì)什么，心里有了個(gè)底。

做出移植決策主要基于以下幾方面考慮：

首先，是醫(yī)生的專業(yè)判斷。雖然我患的是急性和重型SAA，但在血液病中它仍屬于良性范疇，不屬于絕對(duì)惡性，從醫(yī)學(xué)角度看移植是值得考慮的方案。

其次，我的身體狀況也是一個(gè)重要因素。我一直有健康的生活習(xí)慣，作息規(guī)律，沒有不良嗜好，身體素質(zhì)相對(duì)較好。

最關(guān)鍵的一點(diǎn)在于對(duì)治療方式的權(quán)衡。保守治療需要長(zhǎng)期服藥，但效果不確定，結(jié)果未知；移植雖然也有風(fēng)險(xiǎn)，但一旦成功就不需終身服藥。在兩選項(xiàng)都是未知的情況下，我不愿意選擇一種“茍延殘喘”、天天吃藥的生活方式，更愿意搏一把爭(zhēng)取徹底治愈的機(jī)會(huì)。

因此，結(jié)合專業(yè)意見、自身身體條件和兩種治療路徑的預(yù)期，我最終決定選擇移植。

通過多種渠道，我了解到高博上海閘新醫(yī)院王椿教授團(tuán)隊(duì)在造血干細(xì)胞移植領(lǐng)域經(jīng)驗(yàn)非常豐富。除了移植技術(shù)本身，治療過程中的抗感染能力更是直接影響移植成敗和預(yù)后效果。無論是醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的專業(yè)水平，還是病房的環(huán)境條件，都讓我感到十分放心，因此我很快就決定前往閘新醫(yī)院進(jìn)行后續(xù)治療。

在決定之前，我也仔細(xì)了解了造血干細(xì)胞移植的基本原理、過程中可能出現(xiàn)的風(fēng)險(xiǎn)階段等方方面面。深入了解之后，反而覺得沒什么可過度擔(dān)心的——這些事情本就超出我個(gè)人能控制的范圍。令我感到慶幸的是，若放在二十年前，像我這樣的患者恐怕很難得到及時(shí)救治。那時(shí)候必須等待100%全相合的配型才能進(jìn)行移植，而且技術(shù)遠(yuǎn)沒有現(xiàn)在成熟。而如今，隨著這十幾年的醫(yī)學(xué)進(jìn)步，半相合移植已經(jīng)成為可能。想到這兒，我覺得自己還算是幸運(yùn)的。

Q3：移植闖關(guān)：進(jìn)倉(cāng)前，您的身體狀態(tài)其實(shí)并不理想。移植過程中，哪個(gè)階段讓您覺得最難熬？

A：除了剛確診時(shí)的情緒波動(dòng)，在閘新醫(yī)院接受治療期間，我的心態(tài)一直比較平穩(wěn)。這很大程度上要?dú)w功于王椿教授和整個(gè)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)輕松專業(yè)的風(fēng)格，他們傳遞出的從容態(tài)度讓我和家人都很安心。

說實(shí)話，家人比我更緊張，但我一直勸他們放輕松——既然已經(jīng)遇到，緊張無濟(jì)于事，不如積極面對(duì)。醫(yī)療團(tuán)隊(duì)和家人共同營(yíng)造的氛圍，讓我感覺這并不是天塌下來的大事。尤其是王教授那句“年輕，小事”，他堅(jiān)定而輕松的語(yǔ)氣，讓我覺得事情并沒有想象中那么嚴(yán)重。盡管造血干細(xì)胞移植是“大手術(shù)”，但從內(nèi)心底我覺得自己能扛過去。

在移植倉(cāng)里，醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)態(tài)度也讓我特別踏實(shí)。他們每次進(jìn)入都要嚴(yán)格消毒、穿戴防護(hù)服，這種嚴(yán)謹(jǐn)讓我感到安心。而且盡管工作強(qiáng)度很大——尤其是五樓的護(hù)士需要24小時(shí)待命，隨時(shí)處理突發(fā)情況——但她們總是面帶笑容，語(yǔ)氣輕松，仿佛這只是日常工作中平凡的一部分。還有那位照顧我的護(hù)工王阿姨，有時(shí)候她剛瞇一會(huì)兒，只要我一有不舒服叫她，她立馬就清醒過來趕到我身邊。這些點(diǎn)點(diǎn)滴滴，都讓我在治療過程中感受到溫暖與支持。

當(dāng)時(shí)我的孩子才7歲，其實(shí)她并不太理解發(fā)生了什么。我在住院期間她天天吵著要來“閘新”（探視），問她為什么，理由特別單純——因?yàn)榻o家屬的盒飯中的雞腿特別好吃！我并不希望自己的病情影響到家庭的整體情緒，更不愿意給孩子帶來壓力。因此，即使在移植倉(cāng)內(nèi)接受治療的那段日子，我們也一如既往地保持著輕松自然的家庭氛圍。

入倉(cāng)后，每天下午3點(diǎn)到3點(diǎn)半是探視時(shí)間，女兒可以在倉(cāng)外探視走廊給我打電話，或者隔著玻璃畫畫、把畫貼在窗上。這些小小互動(dòng)，無數(shù)親朋的探望都成了我那段日子里非常重要的支撐力量。

Q4：出院之后：出院后的頭3個(gè)月、半年，以及第一年，您是如何度過康復(fù)期的？在預(yù)防感染、飲食、活動(dòng)方面有哪些經(jīng)驗(yàn)可以分享？

A：出院后，我始終嚴(yán)格遵守醫(yī)囑，我的建議是：不要過度依賴網(wǎng)上搜索來的信息，普通人往往缺乏辨別能力，容易受到錯(cuò)誤信息的誤導(dǎo)。更重要的是信任你的醫(yī)生，并管好自己。

在康復(fù)初期，醫(yī)生建議我盡量避免去人多的地方，我就幾乎不出門；要求戴口罩我就一直戴著；囑咐不去密閉場(chǎng)所，我也嚴(yán)格遵守。前三個(gè)月我基本上都在家中休養(yǎng)，甚至有些過于謹(jǐn)慎。每當(dāng)我想要嘗試新的活動(dòng)，比如出門散步，都會(huì)事先征求醫(yī)生的意見。醫(yī)生允許我從一公里開始，我就慢慢走，逐漸感覺到體力恢復(fù)——最初走幾步都需要人扶，后來逐漸能走到三公里。這一切都是按照醫(yī)生的節(jié)奏一步步來的。

飲食方面，由于治療后一度失去味覺，連白開水嘗起來都是酸澀的，進(jìn)食非常困難。我們家的習(xí)慣一直是每餐現(xiàn)做，不吃隔夜菜，更不吃冰箱里存放的菜品。生病之后，我們更加注意飲食衛(wèi)生，寧愿少做一點(diǎn)，做到少吃多餐。我也一直嚴(yán)格控制飲食，哪怕三年多之后偶爾想喝點(diǎn)酒，也都忍住了。直到第五年，我才問醫(yī)生是否可以少量飲酒，如今在家偶爾抿極少一點(diǎn)紅酒。這五年我?guī)缀跬耆诩倚蒺B(yǎng)，不會(huì)急于求成，而是循序漸進(jìn)，把康復(fù)當(dāng)作一個(gè)長(zhǎng)期規(guī)劃來看待，就像當(dāng)初決定移植一樣，要看長(zhǎng)遠(yuǎn)。

這段日子也讓我有機(jī)會(huì)真正陪伴家人，尤其是女兒的成長(zhǎng)。在這五年中，我并沒有被當(dāng)作“病人”對(duì)待，大家依然把我視為家庭中平等的一員，只是身體暫時(shí)出了點(diǎn)問題，就像一場(chǎng)重感冒，只不過恢復(fù)得慢一些。這種氛圍讓我心態(tài)很平穩(wěn)，五年在家并不難熬，反而讓我體驗(yàn)到了很多人無法享受的親子時(shí)光——能夠全天陪伴女兒成長(zhǎng)，在現(xiàn)代社會(huì)中是非常難得的。盡管生病是不幸的，但在情感和家庭方面，我卻得到了難得的回報(bào)。我覺得這樣也很好。

Q5：想對(duì)正在戰(zhàn)斗中的患友說：對(duì)于正在經(jīng)歷戰(zhàn)斗的患友和家屬，您最想分享的核心建議是什么？

A：第一點(diǎn)是學(xué)會(huì)坦然接受。我常對(duì)女兒說，如果考試沒考好，懊悔并不能改變分?jǐn)?shù)；同樣，面對(duì)疾病，后悔、假設(shè)或恐懼都解決不了問題。既然已經(jīng)發(fā)生，不如坦然接受、積極面對(duì)。保持快樂的心態(tài)非常重要，身體是一個(gè)神奇而精密的系統(tǒng)。盡管現(xiàn)代醫(yī)學(xué)已經(jīng)非常發(fā)達(dá)，但我們所了解的或許還不到人體的萬分之一。當(dāng)你心情愉悅時(shí)，身體的細(xì)胞、情緒和神經(jīng)系統(tǒng)都處于良好狀態(tài)，這對(duì)康復(fù)有著巨大的幫助。甚至有些醫(yī)學(xué)尚未能解釋的問題，也會(huì)因心態(tài)好轉(zhuǎn)而自然修復(fù)。

第二點(diǎn)是關(guān)于醫(yī)院和醫(yī)生的選擇。每個(gè)人的情況不同，會(huì)受到地域、家庭條件等多種因素影響，因此我沒有具體的建議。但我想說，如果大家遇到血液方面的疾病或相關(guān)問題，有機(jī)會(huì)的話，不妨來高博上海閘新醫(yī)院/上海力泉醫(yī)院，找王椿院長(zhǎng)及其團(tuán)隊(duì)咨詢一下。閘新、力泉兩家醫(yī)院成立五年多，已經(jīng)完成了800多例移植，經(jīng)驗(yàn)豐富。至少這可以為你自己的判斷多提供一個(gè)可靠的參考。

Q6：“五年答卷”：近日您剛完成了五年復(fù)查。今天，收到醫(yī)生和護(hù)士為您頒發(fā)的象征CR五年畢業(yè)的勛章，您此刻是什么心情？對(duì)您來說這個(gè)簡(jiǎn)單的儀式意味著什么？

A：生病的這段經(jīng)歷，讓我對(duì)人生價(jià)值有了更深的思考。以前總覺得人活著似乎只是為了工作、為了生活，但躺在病床上的那一刻我才真正意識(shí)到：一個(gè)人如果能對(duì)社會(huì)產(chǎn)生價(jià)值，哪怕只是幫助十幾個(gè)人、幾十個(gè)人，切實(shí)地為他們解決一些問題，這樣的生命才更有意義。

那一刻，我突然理解了以往在書中讀到的那些“憂國(guó)憂民”的話語(yǔ)。以前總覺得那是成功人士才會(huì)講的大道理，但自己親身經(jīng)歷后才明白，每一個(gè)個(gè)體都可能會(huì)在某一天開始思考：我這一生，到底為何而活？

因此，我告訴自己，等我好起來，一定要做一些對(duì)社會(huì)有幫助的事，不再只為自己而活。當(dāng)然，首先要照顧好我的小家——在整個(gè)艱難的過程中，是家人給了我最大的支持。但在此之外，我也希望盡己所能去幫助他人、創(chuàng)造價(jià)值，讓自己的人生有更豐富的意義。

如今，五年過去，我終于從醫(yī)院“畢業(yè)”了。偶爾我會(huì)想，假如活到一百歲、甚至更久，再回看生命中最危險(xiǎn)的這一刻，我應(yīng)該能夠更加坦然面對(duì)。因?yàn)槲乙呀?jīng)清楚，什么才是真正重要的問題：一是家人的愛與陪伴，二是自我價(jià)值的實(shí)現(xiàn)。前者隨著時(shí)間慢慢沉淀為溫暖的力量，而后者，將是我未來持續(xù)努力的方向。

我希望用接下來的歲月，去解答好第二個(gè)問題。也許有一天，當(dāng)年華老去，我可以無愧地對(duì)自己說：這一生，我沒有白活。

專家說

趙初嫻

高博上海閘新醫(yī)院

異基因造血干細(xì)胞移植是治愈重型再生障礙性貧血的有效手段，我們感到特別榮幸的是，在宗先生的五年故事中，我們能給到他幫助和陪伴。

留給我深刻印象的是宗先生的冷靜、自律和樂觀。我有注意到他講述的故事里面很少提到他的“痛苦”，和皰疹疼痛后遺癥 “和解”、把苦澀的中藥當(dāng)成“每日美式”，宗先生把這些苦難都轉(zhuǎn)變成了對(duì)生命、對(duì)家人更強(qiáng)烈的熱愛。

感動(dòng)于宗先生故事中的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，為你的堅(jiān)持和努力點(diǎn)贊！

免責(zé)聲明：

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*文章目的是提供一般的健康信息，不代替任何個(gè)人醫(yī)學(xué)診斷和治療

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