作者：獅心小貓

2019年初，爸爸不幸被確診肺腺癌，一經(jīng)診出就是腦轉(zhuǎn)、骨轉(zhuǎn)，后兩年還進(jìn)一步被診斷出腦膜轉(zhuǎn)。

經(jīng)歷了這樣的天崩開局，家人和爸爸一起堅(jiān)持，絕不放棄。眼看一步步走到現(xiàn)在接近七年，雖步履維艱，但，也不能不說(shuō)是不幸中的萬(wàn)幸。

上一次分享是在2023年了，這篇文章再給大家嘮一嘮最近2年的治療經(jīng)歷。

↓我的前2次分享在這里：

《少見(jiàn)突變+腦膜轉(zhuǎn): 近三年靶向鞘注治療經(jīng)歷分享》

《晚期肺癌轉(zhuǎn)移危在旦夕，老爸用這種方法化險(xiǎn)為夷》

爸爸的肺腺癌是EGFR 18、20突變。經(jīng)歷了靶向藥、伽馬刀放療、鞘注等多種方案后，自2022年初起，爸爸一直靠靶向藥方案維持?；谒?strong>腦實(shí)質(zhì)轉(zhuǎn)移和腦膜轉(zhuǎn)移病史，我們的聯(lián)合用藥是奧希替尼80mg和達(dá)可替尼30mg的方案。達(dá)可替尼對(duì)腦部病灶的控制作用非常強(qiáng)，而奧希替尼對(duì)肺部病灶的控制能力也超級(jí)強(qiáng)。這兩個(gè)藥聯(lián)合使用，讓爸爸的腫瘤在1年半的時(shí)間里沒(méi)有進(jìn)展，身體狀態(tài)非常平穩(wěn)。

2024年元旦，我?guī)Ц改溉ト齺喩⑿?/p>

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1

不堪回首的疼痛

然而，怕什么來(lái)什么。在2024年3月左右的一次常規(guī)影像復(fù)查中，爸爸的小腦處觀察到一個(gè)病灶變大了。盡管體感沒(méi)有變化，我還是不敢掉以輕心，拿著影像到處詢問(wèn)。然而到了治療的后期，主治們也不太敢妄下結(jié)論，都說(shuō)"反正目前其他病灶控制得非常不錯(cuò)。要是體感沒(méi)有變化，就再觀察一下"。但是我被爸爸的腦部病史整怕了，覺(jué)得反正現(xiàn)在這個(gè)病灶還不到1厘米，正是拿放療打掉的黃金時(shí)期。于是，我拿著外院的片子去找爸爸過(guò)去的放療主治，問(wèn)他能不能再做一次伽馬刀把這個(gè)增大的病灶處理掉？

主任看了片子，說(shuō)行！結(jié)果手術(shù)當(dāng)天，戴好頭架后，主任查看當(dāng)天早上新拍的核磁影像，說(shuō)前幾天看的外院片子不夠清楚，根據(jù)當(dāng)天新拍的薄層掃描，腦膜比較明顯，右枕部也有疑似新發(fā)。這種情況下做寡病灶的放療沒(méi)有意義，應(yīng)該做全腦放療或全腦全脊柱放療。因此拒絕進(jìn)行伽馬刀治療。但是出于我自己對(duì)爸爸病情的理解，我們完全可以先放療處理掉最大的病灶，再用鞘注繼續(xù)控制腦膜。放療主治卻說(shuō)這個(gè)不符合指南。治療理念不同，但是我實(shí)在不愿意草草妥協(xié)。于是，我們辦理了出院。

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放療之路不通，我們又問(wèn)診了好幾個(gè)其他醫(yī)生，從化療到口服安羅替尼，不一而足。一位放療科主任認(rèn)為，爸爸的影像看起來(lái)像是放射性損傷，而并非病灶的進(jìn)展。他指著影像告訴我："你看，普通的病灶應(yīng)該是類似橢圓形的形狀。但是你爸爸這個(gè)更像一個(gè)月牙，而且邊緣非常明亮。這個(gè)病灶正處在過(guò)去做過(guò)2次伽馬刀的位置，非?？赡苁且粋€(gè)放射性損傷。" 這給了我一線新的希望！我們開了很多營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)的藥物回去吃，希望放射性損傷能得到緩解。過(guò)了1個(gè)月再檢查，腫瘤尺寸沒(méi)有繼續(xù)變大。難道這不是進(jìn)展，真的是放射性損傷？

然而，爸爸的體感卻與影像相反。他的頭痛一天天越發(fā)嚴(yán)重。他吃不下，睡不著，疼痛折磨著他。止痛藥從普通的布洛芬，加到泰勒寧、塞來(lái)昔布。片數(shù)越吃越多，藥越吃越亂。我按照雅穎止痛寶典（止痛寶典見(jiàn)文末）里的規(guī)則嚴(yán)格地要求他：絕不能濫用止痛藥，必須按照規(guī)則來(lái)。然而，疼痛的逼迫下，爸爸徹底亂了陣腳，只想把藥片往嘴里塞，也不聽(tīng)媽媽的勸阻。弟弟只好給他整理了一個(gè)清晰的表格，告訴他什么時(shí)候吃什么藥。每天還會(huì)抽空去他家里檢查，看他有沒(méi)有按時(shí)服藥。

那段時(shí)期，我又成了疼痛科的常客。與愛(ài)共舞論壇的老朋友路桂軍主任、王昆主任的號(hào)我都去掛了。拿到方案，每次都管用頂多一周。一周后，爸爸就嚷著要繼續(xù)加藥。更有甚者，另外一位疼痛科的主任看了爸爸的病歷表示"這病就沒(méi)法治"，說(shuō)"吃啥藥總歸都會(huì)耐藥，就算是神經(jīng)阻滯，對(duì)這種腦部的神經(jīng)痛也不適用。你能把腦神經(jīng)阻斷嗎？" 就這樣，爸爸的疼痛越來(lái)越嚴(yán)重。

疼痛發(fā)作時(shí)，本來(lái)堅(jiān)強(qiáng)的爸爸都會(huì)忍不住叫出聲。他經(jīng)常疼得睡不著，勉強(qiáng)入睡后，也只能睡幾個(gè)小時(shí)就被疼醒，躺在床上數(shù)著天光。還有一次，他吃止痛藥和鎮(zhèn)定藥物太多了，甚至出現(xiàn)了幻覺(jué)，明明家里沒(méi)有人，卻說(shuō)老媽陪在他身邊。我陷入了深深的絕望中。這個(gè)病成了一個(gè)巨大的謎團(tuán)。不知道從哪里來(lái)，也不知道怎么治。頭部的核磁沒(méi)有什么進(jìn)展，但體感上偏偏痛得要命。我們只能每周輪換一次止痛藥的方案，期待能帶來(lái)片刻的安寧。

這樣不明原因的疼痛大概有兩三個(gè)月吧！有一天，弟弟打來(lái)電話告訴我：口腔科的片子突然檢查出嚴(yán)重的頜骨炎癥！要說(shuō)也真是奇怪，自從疼痛之初，我們就懷疑是三叉神經(jīng)痛，去口腔科就診過(guò)，好幾個(gè)醫(yī)生拍過(guò)無(wú)數(shù)的片子都沒(méi)說(shuō)有問(wèn)題。怎么突然又查出頜骨炎癥? 但是，事情就是這么神奇。拍完這個(gè)片子，按頜骨和口腔炎癥進(jìn)行清洗、消炎，口服神經(jīng)痛藥物，爸爸的疼痛竟然真的一步步減輕了。過(guò)了幾周，疼痛奇跡般地消失了。

知識(shí)點(diǎn)總結(jié)：

腦部、頭部的神經(jīng)痛是疼痛里最難處理的問(wèn)題之一。這種情況下，有時(shí)候除了考慮常規(guī)的止痛藥，如泰勒寧、曲馬多、塞來(lái)昔布和嗎啡藥物奧施康定等，還可以考慮神經(jīng)鎮(zhèn)定類的藥物如普瑞巴林，抗抑郁及安眠藥物如勞拉西泮、度洛西汀，以及抗頭暈藥物西比靈。另外，丁丙諾啡透皮貼對(duì)我爸爸當(dāng)時(shí)的疼痛也有奇效。疼痛具有很強(qiáng)的個(gè)體性，很多藥物必須一個(gè)一個(gè)輪換試過(guò)來(lái)才行。

當(dāng)止痛藥物服用過(guò)多的時(shí)候，患者食欲一定會(huì)有問(wèn)題，可能會(huì)引發(fā)惡液質(zhì)！我爸爸后期非常消瘦，止痛藥物影響了他的食欲和代謝功能。我給他買了醋酸甲地孕酮混懸液，吃了一周，吃嘛嘛香。以前什么都不想吃，后來(lái)能大口吃燒餅夾牛肉了。不過(guò)，這個(gè)醋酸甲地孕酮混懸液，不能常吃，食欲恢復(fù)了就停。它有引發(fā)血栓的危險(xiǎn)，抗凝方面有風(fēng)險(xiǎn)的病友，尤其需要謹(jǐn)慎。

2

腦膜進(jìn)展：裝囊與分流

不堪回首的疼痛記憶，至此就告一段落了。然而，2024年10月左右，也就是爸爸剛從疼痛中緩解的那段時(shí)間，我們發(fā)現(xiàn)腦膜處有了確鑿的影像進(jìn)展。無(wú)疑，使用了數(shù)年之久的"奧希替尼+達(dá)克替尼"聯(lián)藥方案終于完全失去了作用。在山東省腫瘤醫(yī)院找我們家的老主治朱玉方主任，進(jìn)行鞘注。朱主任說(shuō)，這次情況不同，有腦積水，建議不能只做腰穿鞘注了，還是要做Ommaya囊和腦室腹腔分流。我對(duì)腦室腹腔分流略有點(diǎn)成見(jiàn)，擔(dān)心會(huì)造成腹腔的轉(zhuǎn)移，所以猶豫著不想去做。就讓朱主任還是繼續(xù)做腰穿鞘注。按老經(jīng)驗(yàn)，做了三四次培美的腰穿鞘注，一點(diǎn)作用也沒(méi)有。爸爸的體感持續(xù)惡化，走路踉蹌、視物模糊，顱壓高達(dá)260（正常180左右）。

我猶豫不定，亂了陣腳，又去找北京胸科醫(yī)院林根主任問(wèn)診。林根主任斬釘截鐵地說(shuō)，不能再猶豫！必須立刻做Ommaya囊和腦室腹腔分流。他指著核磁片子給我看: 這個(gè)腦室下方，應(yīng)該是類尖角的形狀。你看看，因?yàn)槟X積水，已經(jīng)撐大成了橢圓形！腦神經(jīng)一旦受損就無(wú)法恢復(fù)！你說(shuō)你爸爸走路踉蹌、視物模糊，那你還等啥！現(xiàn)在就去做！時(shí)間都被你猶豫給耽誤了！

兩個(gè)主任都推薦，不再猶豫了，整！第二天，朱玉方主任就安排爸爸做了Ommaya囊和腦室腹腔分流。做完手術(shù)之后，爸爸的體感就有了很大的緩解。顱壓降了下來(lái)，不再頭痛。腦脊液生化指標(biāo)正常，潘氏實(shí)驗(yàn)轉(zhuǎn)陰了。半側(cè)肢體發(fā)軟、無(wú)法起床的癥狀沒(méi)有了，腳部也恢復(fù)了力量。同時(shí)，爸爸也繼續(xù)通過(guò)Ommaya囊做培美鞘注，體感越來(lái)越好了。

知識(shí)點(diǎn)總結(jié)：

如果腦膜轉(zhuǎn)移過(guò)于嚴(yán)重，脫落的癌細(xì)胞有可能堵塞腦脊液在腦室和脊柱椎管間的循環(huán)。這樣，從腰穿部位打進(jìn)去的培美化療藥物也是無(wú)法通過(guò)椎間孔的管道，到達(dá)腦膜外的腦室和蛛網(wǎng)膜下腔中，造成鞘注無(wú)效！而Ommaya囊直接在頭部裝囊給藥，藥物確保能夠進(jìn)入腦室中。在腰穿無(wú)法達(dá)到效果又通過(guò)經(jīng)驗(yàn)認(rèn)為培美有效的時(shí)候，Ommaya囊或許能起到腰穿鞘注不同的效果。

腦積水一定要盡快處理，對(duì)腦神經(jīng)的影響不可逆。腦積水的發(fā)生是因?yàn)榘┘?xì)胞大量堆積在腦脊液里，無(wú)法正常循環(huán)，還讓軟腦膜和腦組織浸泡在癌細(xì)胞及代謝產(chǎn)物里，發(fā)生強(qiáng)烈的炎癥反應(yīng)。

爸爸的腦積水期間，他的視乳頭應(yīng)是被破壞了，導(dǎo)致視線出現(xiàn)模糊。后來(lái)其他病情癥狀都緩解了，但是視力再也沒(méi)有恢復(fù)到正常。

在有腦積液、顱壓很高的情況下，要抓重點(diǎn)矛盾。與腦部相比，腹腔分流所可能引起的那點(diǎn)種植風(fēng)險(xiǎn)，微不足道。分流作用可以使腦脊液中的癌細(xì)胞得到?jīng)_刷和轉(zhuǎn)移，減輕了由于癌細(xì)胞廣泛播散和種植對(duì)腦膜和腦神經(jīng)的刺激。

而且更重要的是，腦室腹腔分流為進(jìn)一步放化療等治療方案爭(zhēng)取了寶貴時(shí)間。所以，該分流時(shí)就分流，無(wú)需過(guò)度擔(dān)憂。

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3

嘗試化免：培美+卡鉑+依沃西單抗方案

爸爸做完裝囊和分流術(shù)后3周，我又去找林根主任問(wèn)診。林根主任勸說(shuō)我一定要盡快進(jìn)行全身方案的更換！他說(shuō)，靶向藥已經(jīng)徹底失效了。裝囊和鞘注也只是治標(biāo)不治本。這個(gè)難得的窗口期，必須利用好。他批評(píng)我說(shuō)，早就該行動(dòng)了，這3周的時(shí)間被我白白浪費(fèi)。

我的頭腦里充滿了"如果"。"如果"新方案失效怎么辦? "如果只是用裝囊和鞘注就OK了呢?" 林根主任說(shuō)這是鴕鳥心態(tài)，爸爸的體感隨時(shí)可能再惡化。他推薦了培美+卡鉑+依沃西單抗方案。

當(dāng)時(shí)是2024年的11月，還沒(méi)有多少人用過(guò)依沃西單抗。我考慮了幾個(gè)問(wèn)題：

• 第一，長(zhǎng)期使用三代藥之后，使用免疫藥物，必須經(jīng)過(guò)洗脫期，否則有間質(zhì)性肺炎的風(fēng)險(xiǎn)！
• 第二，這個(gè)方案不知道有效否，即使有效，免疫發(fā)揮作用也是2個(gè)周期之后，這期間我如果完全停用靶向藥，病情會(huì)不會(huì)失控？
• 第三，爸爸從沒(méi)有用過(guò)化療藥物，第一次用，到底要不要加鉑類呢？還是只用藥性溫和的培美？
• 第四，錢包毒性的問(wèn)題。依沃西單抗的說(shuō)明書上說(shuō)是20毫克/公斤體重，一支100毫克。假如是65公斤體重，就是13支。一支2299元，三周一個(gè)療程，相當(dāng)于一周一萬(wàn)元。這可真是昂貴！

這幾個(gè)問(wèn)題我后來(lái)分別詢問(wèn)各位醫(yī)生和大咖，最終這樣決定：

• 第一，必須經(jīng)過(guò)三代靶向藥的洗脫。80mg每天一次的奧希替尼的半衰期是48小時(shí)，三個(gè)半衰期后藥物濃度就只有初始濃度的1/8，五個(gè)半衰期后血藥濃度就只有3%了。也就是說(shuō)在使用免疫藥物之前，奧希替尼需要經(jīng)過(guò)10天的停藥。如果時(shí)間緊急，至少也停6天。
• 第二，因?yàn)轭櫦苫夥桨覆荒芰⒖躺В彝Ｖ沽碎g質(zhì)性肺炎較高風(fēng)險(xiǎn)的三代藥奧希替尼，化療免疫當(dāng)周任何靶向都不用。但是之后爸爸恢復(fù)每天服用二代藥達(dá)克替尼，同時(shí)繼續(xù)按每月一次進(jìn)行鞘注。這樣，化療方案大概率能控制肺部，而達(dá)可替尼與鞘注能在化免起效前防止腦膜病情失控。過(guò)了2個(gè)月，當(dāng)確認(rèn)化免方案起效后，我才停止了達(dá)克替尼和鞘注。
• 第三，根據(jù)爸爸的血液檢查結(jié)果看，他的白細(xì)胞、紅細(xì)胞等尚屬正常，同時(shí)因?yàn)榉昧舜姿峒椎卦型鞈乙海w重也恢復(fù)得不錯(cuò)。我決定還是用上鉑類藥物。如果第一次使用鉑類后，血相不好，我就立刻停用，只用培美和依沃西單抗。這樣能夠盡量提高化免方案起效的概率。
• 第四，經(jīng)過(guò)詢問(wèn)主治，依沃西單抗在真實(shí)世界中的應(yīng)用可以是10毫克/公斤體重的劑量，再加上當(dāng)時(shí)有贈(zèng)藥政策，每周花費(fèi)也大大減少。再說(shuō)了，咱兒女平時(shí)掙錢不就是用來(lái)這時(shí)候給爹媽續(xù)命的！二話不說(shuō)，還是上！

兩次化免后拍核磁，爸爸的體感和各項(xiàng)指標(biāo)都有了明顯的好轉(zhuǎn)。從影像上看，肺部保持無(wú)進(jìn)展，而腦實(shí)質(zhì)和腦膜轉(zhuǎn)移病灶都略有縮小。為了進(jìn)一步防范間質(zhì)性肺炎的風(fēng)險(xiǎn)，我們停止了所有的靶向藥。為了保持健康的血象，四次化免療程后，我們就停止了卡鉑和鞘注，僅讓爸爸保留培美和依沃西單抗進(jìn)行治療。因?yàn)橹雇路桨缸龅煤?，所以爸爸沒(méi)有嘔吐，偶爾白細(xì)胞、紅細(xì)胞會(huì)有點(diǎn)差，但是通過(guò)服藥和食療能補(bǔ)上來(lái)，整個(gè)人還胖了幾斤。

還有一個(gè)好事情是從2025年開始，依沃西單抗就進(jìn)入醫(yī)保了。錢包壓力大大降低！轉(zhuǎn)眼從2024年底到現(xiàn)在已近1年，最近的復(fù)查，爸爸仍是保持平穩(wěn)的狀態(tài)。我也衷心希望，化免方案能夠在我們這里繼續(xù)發(fā)揮它的神力！

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一些難忘的插曲

在爸爸最疼痛的那段時(shí)間，我在微信的病友群里得到很多的幫助，大家都給我推薦止痛的大夫和方案，各種獻(xiàn)計(jì)獻(xiàn)策，給我出招。我記得最清楚的一句話就是一位戰(zhàn)友跟我說(shuō):"我們心疼至極的人，誰(shuí)也不能說(shuō)沒(méi)有方案，誰(shuí)也不能給我們一句'就這么算了'！" 我一下子就打足了氣，繼續(xù)在不同的醫(yī)院之間奔波。還有一個(gè)篤信佛教的好朋友，為了我爸爸的病，在不到一個(gè)月的時(shí)間里誦了百萬(wàn)聲佛號(hào)，每天至少五個(gè)小時(shí)，不間斷地堅(jiān)持了30天。她說(shuō)，她要用她的辦法幫助我求得上天的庇佑。

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還有去年冬天，爸爸剛做完裝囊手術(shù)，我抽空從北京去濟(jì)南的醫(yī)院陪床。因?yàn)椴∏椤⒙樽砗退幬锏木C合作用，他一半時(shí)間都昏昏沉沉的，說(shuō)話也有一搭無(wú)一搭地犯糊涂。到了晚上，病房的探視時(shí)間快結(jié)束了，他突然對(duì)媽媽說(shuō)："今天晚上我去旅館睡。你和女兒在病房里一起睡！" 我媽媽說(shuō)："你糊涂啦！你是病人，為啥要去旅館睡呢？" 爸爸說(shuō)："外面多黑呀！我怕女兒走路去旅館不安全。" 勸了好久，他才同意留在病房里睡覺(jué)。但是還掙扎著起來(lái)，讓我媽給他穿外套。媽媽讓他別下床，他生氣地說(shuō)："這你怎么還不懂？我們要送女兒走一段??！外面黑??！"就算他那么病了，腦子糊涂了，還能記得我是他最疼的女兒。他還是要掙扎著穿上外套，跌跌撞撞地走出去，擋在黑夜的面前，保護(hù)我。

抗癌的路真的很艱苦，是最折磨、最漫長(zhǎng)的修行。我想，上面這兩個(gè)故事就是我們堅(jiān)持的意義。在病魔面前，人類的肉體無(wú)比脆弱。但是因?yàn)橛袗?ài)，我們才可以從肉體凡胎，變成勇往直前的戰(zhàn)士。

2025年春節(jié)，我?guī)Ц改溉B門旅行

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