VOL 3642

“你再說一句話，我現(xiàn)在就開車撞到旁邊綠化帶，大家都死！”

2歲兒子團(tuán)子確診重度自閉癥的當(dāng)天，相戀5年的丈夫在醫(yī)院門口沖菲兒吼道。

幾天后，他帶著幾個像“黑社會一樣的人”沖進(jìn)家門，逼迫菲兒離婚。

離婚手續(xù)辦完的當(dāng)晚，菲兒對父母說“活著真沒意思”。幾個小時后，她卻抱著兒子，連夜趕到上海開始干預(yù)。

從兒子確診重度自閉癥，到被丈夫逼到凈身出戶，這12天里她失去了一切，卻也因為自閉癥兒子，找到了必須活下去的理由。

文 | Kido

編輯 | Zoey_hmm

圖源 | 菲兒

帶著“黑社會”沖進(jìn)家

砸門聲在天亮前響起。

2020 年9月10日清晨，菲兒被瘋狂的砸門聲驚醒，門外是結(jié)婚3年丈夫的咆哮。

門開后，丈夫沖進(jìn)房間，一把拎起來床上哭鬧的團(tuán)子，旁邊站著幾個“像黑社會一樣的人”。菲兒只抓了兩個面包，就被迫坐上了去民政局的車。

這一切，距離兒子確診重度自閉癥，剛剛過去12天。

就在半個月前，他們還在期待第一次家庭旅行。兒子還不會說話，他們計劃順道去上海，檢查是否舌系帶問題。

8月28日，醫(yī)院的診斷如晴天霹靂：重度自閉癥。連跑了幾家醫(yī)院，醫(yī)生都給出了相同的結(jié)論。

出醫(yī)院后，丈夫一直沒說話，回到車上，菲兒問怎么辦，丈夫瞬間崩潰，“你再說一句話，我現(xiàn)在就開車撞到旁邊綠化帶，大家都死！”

菲兒沒敢再出聲，她想，或許他需要時間來消化這突如其來的災(zāi)難。

回到家，菲兒馬不停蹄地查資料、找機(jī)構(gòu)、聯(lián)系專家。她來到大米和小米李子園中心，約好了9月11日的評估和體驗課。

就在她全力為兒子尋找出路時，丈夫卻消失了。

9月8日，丈夫突然回家，開著她的車，帶著所有資產(chǎn)證件，逼她離婚。

“他說孩子是個傻子，連蘋果都不認(rèn)識，休想拖著他?！狈苾翰桓蚁嘈牛@個相愛五年，一直溫柔體貼的男人，竟變得如此陌生。

家里生意靠她父母扶持而起，她為照顧家庭辭工作當(dāng)了主婦?，F(xiàn)在，他要她帶著自閉癥兒子凈身出戶。

丈夫威脅菲兒父母，“不讓你女兒簽字，我就讓她和孩子跳樓，對外說她受不了自殺了，誰會不信？”

菲兒卑微請求丈夫給她兩年時間，帶團(tuán)子去上海干預(yù)，她請阿姨來幫忙照顧，不會讓丈夫操心。他可以繼續(xù)做生意，生活照舊?！翱伤煌猓仨氹x婚。”

9月9日晚，折磨升級，他連夜逼菲兒寫離婚協(xié)議，不讓團(tuán)子睡覺。雖然不會說話，但團(tuán)子還是本能伸出雙臂想要爸爸抱。

丈夫卻一把推開兒子，扔回床上，嘴里不停罵著。菲兒提出撫養(yǎng)費問題，他只丟下一句：“有錢就給，沒錢給不了。團(tuán)子哭到后半夜，他也不讓哄，只催著菲兒在離婚協(xié)議上簽字。

第二天天還沒亮，丈夫便帶人來砸門，催著菲兒出發(fā)，“八點半到，剛好趕上民政局開門?！?/p>

到了民政局，菲兒堅持在協(xié)議里加上孩子自閉癥的情況，他同意了。但當(dāng)工作人員要求協(xié)議中需明確撫養(yǎng)費時，丈夫失去了耐心。

在工作人員建議下，他們?nèi)チ伺赃叺穆蓭熓聞?wù)所。而律師的話，讓丈夫徹底失控。“律師說，他不光要給撫養(yǎng)費，還要給我一輩子的贍養(yǎng)費，因為我?guī)е蚤]癥孩子沒有收入?！彼犕瓯銢_出律所，發(fā)動汽車，撞向一旁菲兒母親的車。

當(dāng)時下著雨，孩子從早起沒吃過東西，菲兒哭著求他讓孩子先吃東西，他充耳不聞，反而威脅要去她弟弟學(xué)校鬧事。

接著他再次踩下油門，沖向剛買完東西的菲兒小姨，小姨嚇得躲進(jìn)小賣部，小賣部門直接被撞壞了。

警察來后給了兩個方案：一，定性為故意傷人，但因為是婚內(nèi)糾紛，可能只判一年半；二，定性為倒車失誤，走保險，私下調(diào)解。

“他太喪心病狂了?！狈苾哼x擇了后者，“只想盡快結(jié)束這一切?！彼惶嵋粋€要求：“把嫁妝車還我，我按你說的做，放我和孩子走?！?/p>

辦完手續(xù)，天已經(jīng)黑了。菲兒抱著饑餓、疲憊又受驚過度的團(tuán)子，對父母說“活著真沒意思”。

但父母死死地拉住了她，他們賣掉房子，拿出養(yǎng)老金支持她帶孩子去上海干預(yù)。“我很清楚重度典型自閉癥無法康復(fù)，”菲兒說，“他們這么做只是為了讓我活下去?！?/strong>

9月10號晚上，離婚當(dāng)晚，父親開車帶著菲兒母子，連夜從江蘇老家趕往上海。

發(fā)出第一個音時，我哭了

9月11日凌晨4點抵達(dá)上海，早上8點，菲兒帶著團(tuán)子準(zhǔn)時出現(xiàn)在李子園中心，開始評估、干預(yù)。

“一開始我什么都不懂，就不停地跟孩子說話、互動，沒讓他一個人待過。我必須學(xué)會怎么幫他?！?/p>

每節(jié)課上，菲兒都坐在角落，認(rèn)真記錄每個細(xì)節(jié)。下課追著康復(fù)師提問，回家繼續(xù)鉆研資料，每天學(xué)到凌晨。

菲兒在機(jī)構(gòu)休息

那段時間，她像一臺永不停轉(zhuǎn)的機(jī)器。白天陪課學(xué)習(xí)、回家實踐。晚上，等團(tuán)子睡著后，學(xué)著學(xué)著，崩潰的情緒才會突然襲來。

“我當(dāng)時想，把父母給我的這筆錢花完，我就不活了?！钡灰缟虾⒆右恍眩土⒖滩粮裳蹨I，逼自己振作起來，重新投入戰(zhàn)斗。

僅僅三天，吃不下睡不著的菲兒，暴瘦了十斤。

團(tuán)子自己動手洗碗

在干預(yù)課上，老師們通過模擬游戲教孩子認(rèn)知，比如過家家、切水果?；丶液?，菲兒就把這些都搬進(jìn)真實的生活里。

讓團(tuán)子坐在她腿上，學(xué)著用勺子攪動鍋里的食物；

讓他系上圍裙洗碗，哪怕洗不干凈——要讓他體驗這個過程；

讓他拿筆練練寫字，不要求他寫得多好，只為鍛煉他腕部和手指的力量。

團(tuán)子認(rèn)知很刻板，菲兒用卡通模型教會他認(rèn)熊，但一看到真實的熊，他卻認(rèn)不出來了。

菲兒買來不同的模型、卡通的、仿真的、毛茸茸的，各種姿態(tài)的熊讓他感受，告訴他“這就是熊”。

周末，她一手抱兒子，一手拎著教具去動物園，讓繪本里的動物與現(xiàn)實一一對應(yīng)，團(tuán)子漸漸明白繪本里的熊、獅子和老虎，就是眼前這個活生生的動物。

最大的難關(guān)是語言。兩歲確診，到三歲團(tuán)子仍發(fā)不出任何聲音。菲兒帶他嘗試各種方法，但始終發(fā)不出任何聲音。

菲兒在家里給團(tuán)子做了個“教室”，請督導(dǎo)教她理論和實操

旁人都勸她放棄，“他們說國外很多自閉癥孩子都用輔助溝通設(shè)備，不用死磕說話?！?/p>

但菲兒說：“我要再試一試?！?/strong>她始終堅信孩子能說話，“這是母親的一種信念。”

她聽說上海有個特殊教育專家很有經(jīng)驗，她就一次次去求助。“我六顧茅廬，就差給人家跪下了?！崩蠋熎鸪蹩此筢t(yī)心切，擔(dān)心沒效果她難以接受，一直不愿意收。

“你想把孩子語言干預(yù)到什么程度？”“無瑕疵?！?br/>

“如果做不到呢？”“我盡力了，自己沒有遺憾、問心無愧就夠了”。

老師被她的執(zhí)著打動，開始為團(tuán)子做構(gòu)音干預(yù)。在了解了菲兒的家庭情況后，還無償傳授她構(gòu)音方式和練習(xí)方法，并教她應(yīng)對孩子多動的技巧。

“孩子出了第一個音時我哭了，老師還開玩笑說去拿個盆接我的眼淚?！?/p>

雖然一路坎坷，但菲兒仍覺得他們很幸運，因為團(tuán)子總能遇到良師。

媽媽是團(tuán)子的寶貝

為了團(tuán)子上課方便，這些年菲兒一直在搬家，“哪里效果好就去哪里”。她也曾嘗試讓團(tuán)子去幼兒園融合，但她發(fā)現(xiàn)，上幼兒園只能讓自己輕松一點，團(tuán)子的能力反而會倒退。

思前想后，她還是決定自己繼續(xù)把孩子帶在身邊。父母也曾提出幫她帶孩子，但她拒絕了：“這個孩子是終身的，搭上我一個人就夠了?！狈苾簩胰苏f，“不能讓全家人都沒有正常生活?！?/p>

團(tuán)子共患adhd，伴隨睡眠障礙、感統(tǒng)失調(diào)等問題。隨著年齡增長，他的入睡障礙越來越嚴(yán)重，每天必須通過高強(qiáng)度的運動消耗精力才能入睡。

前段時間連續(xù)下雨，菲兒沒法帶他出去騎車，他哭得撕心裂肺，怎么也睡不著。晚上，她看著痛苦的兒子，心如刀絞。

她走到客廳哭了一會兒，平靜下來，再回去哄兒子——這些年來，她都是以這種方式自我調(diào)節(jié)。

曾經(jīng)，為了不讓別人知道團(tuán)子是自閉癥，怕團(tuán)子上學(xué)時被嘲笑，菲兒斷了所有社交，不再聯(lián)系朋友，連親戚之間也不來往。

但今年，團(tuán)子七歲了，到了上小學(xué)的年紀(jì)，他的自閉癥特質(zhì)再也藏不住了。帶他出門時，總會有人問孩子為什么不上學(xué)，為什么說話不流利，菲兒不想一遍遍解釋，決定把他公開。

今年4月，她開始做自媒體，分享自己帶自閉癥兒子的經(jīng)驗和日常。

家人們擔(dān)心她分享自己的同時，不得不一遍遍回憶痛苦過往，會加重她的抑郁癥——事實也確實如此。

“我這么多年從來沒敢回頭看過。”但菲兒依舊堅持發(fā)出自己的聲音，“我想讓更多人看到自閉癥孩子和家庭的辛苦，讓更多人了解自閉癥，這樣大家看到他們時，就能多一份包容和理解?！?/strong>

為了有更好的體力帶兒子，菲兒開始健身，運動分泌的多巴胺剛好成了她對抗低落情緒的良藥。

自媒體也帶來了意想不到的力量。網(wǎng)友的鼓勵讓她逐漸走出低谷，也讓她重新審視生活。菲兒開始坦然地帶著團(tuán)子外出，帶他逛街、去健身房、重新和朋友聚會。

當(dāng)然，質(zhì)疑的聲音也隨之而來?！捌胀ㄈ四芾米悦襟w賺錢養(yǎng)家，我們自閉癥家庭為什么不能？何況我傳遞的是正能量，不是賣慘。”

她仍然堅持發(fā)聲，如今，評論區(qū)里大多是“加油”和“不容易”這樣的溫暖話語，一些網(wǎng)友還會幫她在評論區(qū)說話。

菲兒也總是不厭其煩地給相同境遇的家長答疑、開解，有時接收了太多負(fù)面情緒，實在消化不了時，菲兒就暫停晚上的直播，改成文字回復(fù)，“就當(dāng)是在給兒子攢福報?！?/p>

獨自帶著團(tuán)子生活這些年，菲兒崩潰過無數(shù)次，但團(tuán)子總能給她慰藉。

當(dāng)她累了躺在沙發(fā)上時，團(tuán)子常常會爬過來，歪著頭，盯著她的眼睛笑，隨后在她懷里躺下。這時，菲兒就會問：

“媽媽愛誰？”“媽媽愛團(tuán)子。”

“誰是小寶貝？”“團(tuán)子是小寶貝?！?br/>

“團(tuán)子是誰的寶貝？”“團(tuán)子是媽媽的寶貝?！?br/>

“媽媽是寶貝嗎？”“媽媽是寶貝。”

“媽媽是誰的寶貝？”“媽媽是團(tuán)子的寶貝。”

菲兒說，這么繞的話團(tuán)子都能理解，說明他心里對媽媽有愛，她覺得一切都值得了。

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