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1774 公里跨城,守護(hù)ICU自閉癥女孩

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5月初,廈門(mén)的雨淅淅瀝瀝下著。文媽坐在病床前,摩挲著女兒冰涼的小手,抬眼望向窗外,臉上的淚痕未干。幾天前,她未滿6歲的女兒文文因腦血管破裂經(jīng)歷緊急手術(shù),剛從ICU轉(zhuǎn)到普通病房。

文文瘦弱的身子上插著胃管、尿管和輸液管。她睜著眼,愣愣地盯著床腳斑駁的墻皮。醫(yī)生來(lái)抽血,針尖刺入皮膚,她連眉都不皺一下,像個(gè)被抽走靈魂的木偶。

原本是帶孤獨(dú)癥女兒來(lái)旅行,卻遭遇這飛來(lái)橫禍。文媽轉(zhuǎn)過(guò)頭,看向女兒,重重憂慮在她眼中凝結(jié)成一片無(wú)望的灰霾。


文文和入戶老師大福

1

美被撕開(kāi)

窗外的雨,讓文媽想起女兒確診孤獨(dú)癥那天。是否也下雨,她記不清了,只記得醫(yī)生那句冷靜的“孤獨(dú)癥”像一道驚雷,她的世界從此大雨傾盆。

文媽本有個(gè)完美的人生劇本,有體面的工作、有寬敞明亮的房子、家庭美滿,還是個(gè)心思細(xì)膩,為人著想的精致女性。

可這份完美,在文文上幼兒園后,被狠狠撕開(kāi)了。

還記得文爸去幼兒園參加活動(dòng)回來(lái)的那天,臉色凝重:“別的孩子都湊在一起玩,只有文文在角落自己玩自己的,誰(shuí)都不搭理?!?看到爸爸一臉嚴(yán)肅,文媽心一沉,但還抱著一絲僥幸。

接下來(lái)他們帶著文文去到了北京的權(quán)威醫(yī)院。就診時(shí),文媽緊緊握著文文的手,心里一遍遍祈禱 “只是誤會(huì)”,“孩子只是內(nèi)向”。但那張薄薄的診斷書(shū)上的每一個(gè)字,都在提醒她,面對(duì)現(xiàn)實(shí)吧!

那一刻,她的世界,嘩啦一聲,碎得干脆利落。她這么多年信奉的“努力就有回報(bào)”,在“孤獨(dú)癥”三個(gè)字面前,顯得那么蒼白可笑。她的世界,從未有過(guò)如此失控的時(shí)刻。

確診后的日子,焦慮和抑郁像一張密不透風(fēng)的網(wǎng),文媽開(kāi)始吃抗抑郁的藥。她甚至閃過(guò)可怕的念頭,想帶文文一起離開(kāi)。“如果我不帶她來(lái)到這個(gè)世界,我們就都不用承受這樣的痛苦了?!边@個(gè)念頭閃過(guò)時(shí),她被自己嚇了一跳,隨之而來(lái)的是鋪天蓋地的愧疚和自責(zé)。她是媽媽啊,她本該是女兒最堅(jiān)實(shí)的鎧甲。

“孤獨(dú)癥”,是她完美世界的一道裂痕。

2

裂縫的光

為了讓文文好起來(lái),文媽選擇了北京一家有權(quán)威背書(shū)的機(jī)構(gòu),一節(jié)認(rèn)知課1300元。但是文文很抗拒,每次都要哭鬧一番,每次帶娃出門(mén)去上課,就像歷劫。

文文上課總捂著耳朵,老師無(wú)計(jì)可施,只好用“下課”當(dāng)強(qiáng)化物,“威脅”道:“做完任務(wù)才能下課,不然不能下課?!睘榱恕跋抡n”,文文配合著完成桌面的任務(wù)。沒(méi)人留意到她眼里有淚水,也沒(méi)人知道她真正需要的是什么。

文媽站在教室外,看著女兒像只受驚的小獸,她開(kāi)始懷疑,這真的是在幫文文嗎?還是在滿足自己“為孩子盡了力”的心理安慰?

干預(yù)了一段時(shí)間,文文不僅沒(méi)有朝著自己期待的樣子發(fā)展,反而更難帶了。在家里脾氣越來(lái)越大,有時(shí)會(huì)一邊喃喃自語(yǔ):“好餓,好餓?!币贿呉ё约旱氖?。文媽看著女兒手上的牙印,心疼得無(wú)以復(fù)加,那種無(wú)力感幾乎要將她吞噬。她不知道出路在哪里。

文媽心里開(kāi)始猶疑那里的干預(yù)是不是行得通?但是有權(quán)威背書(shū),而且一節(jié)課這么貴,老師的操作應(yīng)該錯(cuò)不了吧?如果這樣都幫不了文文,還有別的選擇嗎?

直到遇見(jiàn)大福。

那是去年夏天,文媽帶著文文去暖星暑期班。彼時(shí)的文文像是個(gè)被裝在玻璃罩里的小孩,看到人就往后縮,頭埋得低低的,面無(wú)表情?!班耍奈?,我是大福老師?!贝蟾R粡堦?yáng)光笑臉湊上來(lái)。


大福老師上課中

第一次見(jiàn)大福時(shí),文媽就被大福自帶的能量給感染。但她從沒(méi)想過(guò),這個(gè)看起來(lái)肉肉的、聲音明亮、笑起來(lái)很甜的老師,會(huì)改變文文,也溫暖了她。更不會(huì)想到,在廈門(mén)病房里的文文,會(huì)因?yàn)樗孬@“新生”。

文文躲開(kāi),文媽看到大福老師沒(méi)有緊逼,而是和文文保持著一些距離,一旁靜靜地觀察著。隨后文文沿著教室里的泳池邊緣,一圈一圈地走。文媽心里有些納悶:老師就這么看著,不做點(diǎn)什么嗎?

“我熱情和她打招呼時(shí),發(fā)現(xiàn)她有點(diǎn)害怕,眼睛里有淚。當(dāng)時(shí)的感覺(jué)是,文文是個(gè)很敏感的孩子,對(duì)陌生環(huán)境和陌生人缺乏安全感,她一圈圈繞著走,看著刻板,其實(shí)是因?yàn)榻箲]。所以我特地調(diào)低自己的能量和節(jié)奏,更多是去適應(yīng)她。讓她覺(jué)得我是安全的,是會(huì)接納她的,是可以幫助她的。”大福說(shuō)?!岸椅矣^察到,文文和媽媽在互動(dòng)時(shí),會(huì)玩假裝游戲,說(shuō)明她認(rèn)知上問(wèn)題不大,她更需要的是情感性的支持和回應(yīng)。當(dāng)有足夠的安全感和掌控感之后,她的能力會(huì)展現(xiàn)出來(lái)的。”

大概五六次課的時(shí)間,文媽眼見(jiàn)著文文放松下來(lái)了,一天比一天放得開(kāi)。每次都高高興興地來(lái)找大福上課,下課了,文文說(shuō):“不要下課,還要玩。”文媽心頭一暖,她能感受到文文的快樂(lè)。

“給文文上課要時(shí)刻留意她的情緒狀態(tài),有時(shí)候玩著玩著她會(huì)突然哭起來(lái)。我就抱著她說(shuō)‘大福知道,文文難過(guò)了’,就這么安撫她,等到她平復(fù)下來(lái),我們才繼續(xù)。”大福說(shuō)一整個(gè)暑假,直到最后一節(jié)課,才看到釋放天性的文文,是多么美好陽(yáng)光。

那天正好是一個(gè)NT志愿者的生日,小朋友媽媽帶了蛋糕來(lái),大家都很開(kāi)心。大福在一旁給文文講繪本故事,看著文文狀態(tài)還不錯(cuò),大福提高能量,表情夸張地表演繪本里的情節(jié)要去“抓”文文,文文被大福的情緒調(diào)動(dòng)起來(lái),兩個(gè)人滿教室奔跑追逐。

陽(yáng)光灑進(jìn)教室,文文瞇起眼,笑聲清脆。在一旁的文媽?zhuān)旖巧蠐P(yáng),滿眼笑意。她從大福和文文的互動(dòng)中,感受到她們之間有種莫名的情感在生長(zhǎng),這種情感滋養(yǎng)著文文,也讓文媽看清自己對(duì)孩子的期待。她第一次如此清晰地意識(shí)到,對(duì)于文文來(lái)說(shuō),情感的連接和心靈的靠近,遠(yuǎn)比機(jī)械的技能訓(xùn)練更重要。


暑期班“畢業(yè)照”

暑期班后,文文和大福分別。讓文媽驚喜的是,文文在家里時(shí)常念叨著要去暖星找大福老師玩,文文會(huì)“想念”了,她和大福有了情感羈絆。

和文爸商量后,文媽決定停掉高價(jià)認(rèn)知課,請(qǐng)大福老師來(lái)入戶。成為文文的入戶老師后,大福走進(jìn)家庭,也走進(jìn)文媽的心里。從一同幫助文文的戰(zhàn)友,變成了可以分享生活的朋友。

“我很欣賞文媽?!贝蟾=z毫不掩飾對(duì)媽媽的仰慕,“她很優(yōu)秀,是我心里優(yōu)質(zhì)女性的樣子。因?yàn)椤陋?dú)癥’,她的光芒不見(jiàn)了,我很能共情她的起落,特別想要幫助她,希望她快樂(lè)一點(diǎn)。”

入戶之余,哪怕是在假期,大福也會(huì)主動(dòng)問(wèn)文媽孩子玩了什么,做了什么,需要什么幫助。而像文文選擇學(xué)?;蚴怯龅绞裁纯矁毫?,媽媽也會(huì)找大福嘮一嘮。久而久之,她們之間的對(duì)話,漸漸從孩子轉(zhuǎn)到各自的生活、工作。

“最近好像有點(diǎn)脫發(fā)?!?/p>

“我正好買(mǎi)了黑豆,買(mǎi)多了,給你帶去點(diǎn)?!?/p>

“今天上班有點(diǎn)累,帶不動(dòng)文文了?!?/p>

“爸爸去哪兒?”

“出差了,嚶嚶嚶?!?/p>

“啊啊啊……”

自帶能量的大福,也總能托住文媽的憂慮。

“又開(kāi)始焦慮文文了……”

“相信我,文文一定有美好的未來(lái)的。你也要照顧好自己,快樂(lè)起來(lái)?!?/p>

“我不配快樂(lè)。”

“每天先配20分鐘。去曬個(gè)太陽(yáng)。去喝杯咖啡。”


文媽和大福分享孩子日常

關(guān)于孩子的事,關(guān)于自己的焦慮,文媽總是第一時(shí)間想到大福。也許是因?yàn)榇蟾W钅茏屛奈目鞓?lè),也懂譜系媽媽的不易。細(xì)數(shù)自己圈子之內(nèi),還有誰(shuí)能像大福這樣,像一面溫暖而結(jié)實(shí)的墻,讓她可以安心地靠一靠,卸下片刻的堅(jiān)強(qiáng)。

“深入家庭之后難免會(huì)有羈絆,我忍不住把專(zhuān)業(yè)熱情和真心都給她們。文文對(duì)我來(lái)講很特別,我和文媽也特別聊得來(lái)。孩子是一個(gè)家庭的希望,我希望可以幫助他們托住這份希望。“談起和文文一家特殊的情感,大福難掩深情。

有人說(shuō),生命有了裂縫,光才能照進(jìn)來(lái)。

屬于文媽和文文的那一束光,是大福。

3

千里奔赴

窗外一陣狂風(fēng)作響,文媽晃過(guò)神來(lái),拿起手機(jī):

“大福老師,文文不吃不喝不睡不說(shuō)話。左半邊身體動(dòng)不了,照顧她的阿姨也跑了……”

“文媽?zhuān)叶嗣髟绲娘w機(jī)?!?/p>

“謝謝大福老師,患難見(jiàn)真情?!?/p>

文媽深吸一口氣,又吐出,握著文文的手,緊了緊。她知道,只要大福來(lái)了,就有了主心骨。這種毫無(wú)保留的信任和依賴,是在漫長(zhǎng)陪伴中一點(diǎn)一滴積累起來(lái)的。

回想這一年多,在大福的陪伴支持下,不僅自己漸漸有了能量,文文的生命就像被激活,成了家里最活潑的一個(gè)人。小嘴說(shuō)個(gè)不停,腦瓜子里有千奇百怪的想法,喜歡自己編故事。在外頭也“敢挑”釁別人了,拿著小樹(shù)枝戳戳小朋友,笑嘻嘻跑開(kāi)說(shuō):“我好調(diào)皮呀。”看到人在跳繩,也跟著起哄:“你跳得好快啊,能跳更快嗎?”這哪里還是當(dāng)初那個(gè)敏感怕人、不說(shuō)話、不能和小朋友社交的文文?

原以為一切都要好起來(lái)了,沒(méi)想到命運(yùn)又開(kāi)了一次玩笑,還事關(guān)生死??粗〈采虾翢o(wú)生氣的女兒,文媽心里一片荒涼,剛剛看到的一點(diǎn)曙光,又被濃霧籠罩。

“我不能想象自己不在她們身邊。我害怕,見(jiàn)不到文文。”大福頓了頓,這一趟她非去不可。第二天6:55,北京往廈門(mén)的航班準(zhǔn)時(shí)起飛,航程1774公里。飛機(jī)落地后,大福拎起鼓囊囊的背包匆匆趕往醫(yī)院。


大福老師在和文文互動(dòng)

文媽媽坐在床頭,看見(jiàn)大福老師背著包推開(kāi)房門(mén),出現(xiàn)在病房門(mén)口,背包里是她特地從家里帶來(lái)的盲盒和玩偶,都是上次入戶時(shí),文文愛(ài)玩的,是她此行最重要的行李。她頭發(fā)有些凌亂,臉上帶著旅途的疲憊,眼里卻滿是焦急。文媽原本僵直的脊背,幾不可察地松弛了一點(diǎn)點(diǎn),一直緊抿著的嘴角,終于有了一絲上揚(yáng)的弧度。

看到文文的那一刻,大福眉頭緊蹙,眼眶刷一下就紅了?!昂煤玫囊粋€(gè)孩子,去廈門(mén)前還很活泛機(jī)靈,幾天時(shí)間成這樣了。頭上纏著紗布,身上插著管子,瘦了好多??粗貏e難受。”

文媽和大福來(lái)到病房外,兩人相顧無(wú)言,抱頭痛哭起來(lái)。“其實(shí)已經(jīng)不是用語(yǔ)言能表達(dá)出來(lái)的那種情誼了,眼淚就唰唰唰地往下流。那種感覺(jué)很復(fù)雜。”大福眼里閃著淚。

大福來(lái)了,文媽心里安定了很多,臉上也恢復(fù)了光彩。

“文文,你看誰(shuí)來(lái)看你啦?”文文眼睛往媽媽手指的方向轉(zhuǎn),嘴角慢慢動(dòng)了一下,“她有表情了!”文媽眼睛一亮。那微小的弧度,像破云而出的第一縷陽(yáng)光,瞬間照亮了文媽陰霾的心。


文文又可以開(kāi)心笑了

大福走到床邊,聲音放得極輕:“文文,我?guī)А鹛鹑Α瘉?lái)啦?!?她從盲盒里掏出游泳圈造型的掛件,故意夸張地說(shuō):“哎呀,我的甜甜圈怎么變成游泳圈了?是不是被鯨魚(yú)偷走啦?”這是之前文文非常喜歡的拆盲盒和諧音梗游戲,故意把泳圈說(shuō)成甜甜圈,她能咯咯咯笑半天。

文文的眼睛緩緩移到掛件上,原本空洞的眼神,突然有了光。“我們玩了一會(huì)兒盲盒游戲后,她看向我的眼睛歘就亮了!那種感覺(jué)太好了!當(dāng)時(shí)覺(jué)得,嗯,有譜!”大福繼續(xù)陪著拆盲盒、和文文一起編“奇奇怪怪”的好玩故事,玩著玩著文文突然笑了 ——這是她手術(shù)后第一次發(fā)出笑聲。笑聲很輕,卻像一把鑰匙,咔噠一聲,打開(kāi)了文媽心里那把沉重的鎖。

再次聽(tīng)到女兒清脆的笑聲,文媽眼里閃著光,這幾日懸著的心,終于可以落一落了。她看著大福和文文,一個(gè)在用心引,一個(gè)在努力地跟,那畫(huà)面讓她堅(jiān)信,無(wú)論前路多難,她們一定能攙扶著走下去。

在大福幾日的陪伴和引導(dǎo)下,看著女兒想伸手去抓玩偶的吃力的樣子,開(kāi)始一小口一小口喝牛奶的虛弱的樣子,開(kāi)始在醫(yī)院走廊一小步一小步往前走的艱難的樣子,文媽覺(jué)得:“文文好像有了生的渴望。她‘活’過(guò)來(lái)了?!?/strong>


文文開(kāi)始吃東西了

窗外的雨不知何時(shí)停了,天際透出微光。文文在大福溫柔的講述中再次沉沉睡去,呼吸均勻,臉上竟有了一絲淡淡的紅暈。文媽輕輕握住女兒的手,又向大福投去感激的一瞥。前路依然漫長(zhǎng),康復(fù)的每一步都會(huì)很艱難,但此刻,希望如同雨后的嫩芽,悄然頂開(kāi)了壓在心口的巨石。

后記

文文在廈門(mén)住院三個(gè)星期,大福每隔一周,都會(huì)到病房“入戶”,一直到文文出院。

回到北京后,文文又進(jìn)行了兩次修復(fù)手術(shù)。有一天夜里,躺在病床上的文文指著自己的左臂對(duì)媽媽說(shuō):“媽媽?zhuān)疫@里生病了,動(dòng)不了?!?/strong>她幾乎是下意識(shí)地湊過(guò)去,用臉頰貼住女兒那只“生病了”的小手,試圖用體溫去暖化那份無(wú)助?!拔奈墓裕瑫?huì)好起來(lái)的……”她聲音輕柔得發(fā)顫,仿佛稍一用力,強(qiáng)撐的平靜就會(huì)碎裂。

養(yǎng)育文文的路上,這樣的崩潰瞬間,她早已歷經(jīng)過(guò)無(wú)數(shù)次。暗夜仿佛沒(méi)有盡頭。但這一次,與以往不同。她顫抖著摸出手機(jī),屏幕的光亮在黑暗中刺眼。沒(méi)有猶豫,她點(diǎn)開(kāi)了那個(gè)熟悉的頭像。

“大福,文文今天說(shuō),她的手臂生病了……”

她知道,手機(jī)那頭,有人會(huì)懂這份鋪天蓋地的痛,會(huì)接住她下墜的靈魂。

大福老師,是她們生命中的“大福”。

文丨桃子

圖源丨大福、文媽


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