一位嬰兒與死神擦肩而過，一家人的堅持，加上一個位陌生家庭的無私?jīng)Q定，讓她重新?lián)碛辛松?/p>

Vivian和丈夫Arthur Szczepkowsk，女兒Sophie和兒子Lucas

從“新生兒不太對勁”

到被確診罕見病

2022年夏天，基督城的華人媽媽Vivian Wong迎來了女兒Sophie，本以為一家四口會過上幸福時光，但很快她就發(fā)現(xiàn)有哪里不太對勁。

剛出生沒多久，Sophie不大吃奶，精神不好，后來便便顏色也開始變淺。

作為兩個娃的媽媽，Vivian很清楚這不是一般的“小毛病”。

4周大時Sophie做了肝臟穿刺，結(jié)果讓人心碎：Sophie有天生的膽道閉鎖。

這是一種罕見且嚴(yán)重的肝病，膽管被阻塞，膽汁無法排出，而且拖得越久，對肝臟的損傷就越大。

Vivian說：“我們本來應(yīng)該在享受寶寶出生的甜蜜，卻瞬間變成了醫(yī)院、手術(shù)、生死和各種安排?！?/p>

為了爭取時間，6周大的Sophie在奧克蘭接受了卡塞手術(shù)（通過導(dǎo)管將膽汁從肝臟排入腸道），希望能暫時改善肝臟狀況。

但手術(shù)沒有作用。

雖然她還是一如既往地愛笑、可愛，給全家一點點短暫的輕松，可反復(fù)的感染不斷侵蝕著她的小身體。

到了6個月大時，一次感染加上確診Covid，讓她情況急劇惡化。

Sophie被緊急送往奧克蘭的Starship醫(yī)院時被列入新西蘭兒童肝移植優(yōu)先名單。

而Vivian在奧克蘭一邊照顧Sophie，一邊照顧當(dāng)時3歲的Lucas時，就開始準(zhǔn)備讓自己也成為活體肝臟捐贈者了。

Vivian和丈夫Arthur Szczepkowsk

就在被列入名單后第5天，凌晨，一個電話打來——有一位已故捐獻(xiàn)者的肝臟可以移植。

Vivian和Sophie從基督城飛往奧克蘭Starship醫(yī)院

但就在手術(shù)前幾個小時，Sophie在凌晨3點突然發(fā)燒，全家懸著一口氣。

Organ Donation NZ（ODNZ）的捐贈協(xié)調(diào)團(tuán)隊負(fù)責(zé)人Sue Garland說：“器官捐贈要成功，太多因素要同時滿足——時間、情況、配型，任何一步不對，就無法完成?！?/p>

Vivian回憶那五小時：“超害怕，就想著——如果錯過這次，我們怎么辦？”

幸運的是，醫(yī)生最終確認(rèn)Sophie可以進(jìn)行手術(shù)。

長達(dá)11小時的移植手術(shù)非常順利，醫(yī)生甚至稱她是“完美的小病人”。

那一刻

全家知道她活過來了

手術(shù)后，Vivian最驚訝的是：“她的小肚子一下子就小了，皮膚的黃也開始退了。當(dāng)時我們就想，天哪，她真的馬上變好了?！?/p>

按醫(yī)生原本的估計，Sophie可能需要在奧克蘭恢復(fù)三個月，但她只用了五周就回到了基督城的家。

如今的Sophie已經(jīng)2歲，是個非常有主見的小姑娘。她每天需要吃兩次免疫抑制藥，但她堅持要自己來。

同時，她一天換十套衣服，被媽媽形容為“時尚小達(dá)人”。

雖然免疫力比一般孩子弱些，未來也需要終生服藥，但這些都已經(jīng)微不足道——因為她能活著、能奔跑、能調(diào)皮、能長大。

Vivian說：“如果你不知道她的經(jīng)歷，你根本看不出來她生過那么重的病。她完全就是一個普通的小孩，到處闖禍，把我們折騰得要命?！?/p>

一個家庭的失去

成就另一個孩子的重生

Vivian分享Sophie的故事，是為了參與ODNZ在星期五舉辦的 “Thank You Day”——一個致敬捐贈者和捐贈者家庭的日子。

她說：“我們永遠(yuǎn)感激捐贈者的家人。他們在最痛苦、最難的時刻做出了決定——無論是否知道那位親人的意愿，他們選擇了讓別人活下去。沒有他們，就沒有現(xiàn)在的Sophie?！?/p>

她記得移植后的第一個圣誕節(jié)，突然意識到：“這是某個家庭沒有他們親人的第一個圣誕……而我們之所以還能擁有Sophie，就是因為他們做出的選擇?！?/p>

在新西蘭，器官捐贈的機會非常罕見。

去年全國共37,722起死亡案例，其中只有599起符合捐贈條件，不到1%。

最后只有70人成功捐出器官，讓213人獲得重生。

最大的問題是——很多家人不知道已故親人的捐贈意愿。

所以，Sophie一歲生日時，這家人只提了一個愿望：“請和你的家人聊一聊——如果有一天，你愿不愿意成為器官捐贈者？”

Vivian 說：“這一句話，可以改變別人的生命?！?/p>

reference:

https://www.thepress.co.nz/nz-news/360890519/without-them-we-wouldnt-have-sophie-how-one-familys-loss-saved-babys-life