1785 天的白血病治療之路，每一步都對應(yīng)著與病魔抗?fàn)幍娜找埂?/p>

2017 年 6 月底，我的左手肘關(guān)節(jié)內(nèi)側(cè)冒出一個蠶豆大的腫物，不痛不癢。那時我正為工作忙碌，便想著等 8 月 12 日 - 19 日的高溫假，再去做檢查。沒想到，這次 “暫緩的檢查”，讓我踏上了這條長達(dá) 1785 天的特殊征途。

第 1 步：猝不及防的 “急剎車”

—— 確診

2017 年 8 月 11 日，我走進(jìn)血液科門診。初步檢查后，醫(yī)生讓我下周住院，這讓我原本忙碌的腳步停了下來。不祥的預(yù)感蔓延開來，可我仍抱著一絲僥幸。

8 月 18 日，“急性淋巴細(xì)胞白血病” 的診斷結(jié)果，打破了我所有的僥幸。我一直覺得這種病只存在于電視劇里，從沒想過會發(fā)生在自己身上。我?guī)е袌蟾娴搅硪患裔t(yī)院復(fù)查，結(jié)果沒有任何轉(zhuǎn)機(jī)。

無數(shù)個深夜，我蜷縮在病床上，蒙著被子流淚，一遍遍問自己 “為什么是我”。直到部門同事、公司領(lǐng)導(dǎo)、親朋好友，還有老婆、孩子、年邁的媽媽紛紛走進(jìn)病房，他們的鼓勵像一雙雙溫暖的手，用力拽著我繼續(xù)往前走：“不能沉淪，好好治療，我們都在！” 那一刻，我告訴自己：就算前路不易，也要試著邁出抗?fàn)幍牡谝徊健?/p>

第 100-500 步：艱難前行的 “闖關(guān)路”

—— 化療與移植

從 2017 年 8 月到 2018 年 3 月，我在化療、骨穿、腰穿和 PET-CT 的循環(huán)中慢慢堅持。大劑量化療后漲白細(xì)胞的日子里，全身骨頭都在疼，即便打了強(qiáng)效止痛針，還是痛得蜷縮在床上，連抬起腳的力氣都沒有。

但我知道不能停下。每一次化療后的嘔吐、每一次骨穿后的虛弱，都是必須跨過去的坎。我咬著牙一步步扛著，心里只有一個念頭：活下去。

2018 年 3 月，我邁出了最關(guān)鍵的一步，接受造血干細(xì)胞移植。供體是爸爸的外周血，再加上血庫的臍帶血。原以為這是重生的機(jī)會，卻沒想到等待我的是更難的路。移植后，膀胱炎尿血尿、皮膚排異、至今未愈的口腔排異，讓我每一步都走得格外不易。

最棘手的是肺部感染，我不得不靠進(jìn)口藥泊沙康唑支撐，一瓶幾千元只夠吃五天，還不能報銷。積蓄慢慢耗盡，我才停藥。后來，我拖著虛弱的身體到鐘南山院士所在的呼研所做穿刺，查出兩種微量病毒，靠常用藥維持。醫(yī)生說可能是慢排，直到現(xiàn)在，我偶爾咳嗽時，還會想起那段小心翼翼呼吸的日子。

第 501-1784 步：謹(jǐn)慎前行的 “康復(fù)路”

—— 堅守與教訓(xùn)

康復(fù)期的每一步，我都走得格外謹(jǐn)慎。知道自己抵抗力差，出門必戴口罩，避開人群密集的地方，飲食清淡，把個人衛(wèi)生做到極致?？杉幢闳绱?，2024 年 6 月，帶狀皰疹病毒還是找上了門，渾身刺痛的感覺，讓我再次體會到行動不便的難處。

還有一步，我走得格外沉重。化療時吃了太多潑尼松激素藥，移植三年后，我被查出股骨頭壞死。2021 年 9 月，我在廣州做了右髖腓骨支撐手術(shù)，左髖靠藥物保守治療。術(shù)后那段日子，我拄著拐杖慢慢挪動，從家里走到醫(yī)院復(fù)查，從病房走到家門口的小路，再到后來試著走向公司。每一步都帶著酸痛，卻也藏著越來越好的希望。

這里想給病友們提個醒：化療期間及康復(fù)期，一定要補(bǔ)鈣！補(bǔ)鈣！補(bǔ)鈣！這是我用痛苦換來的教訓(xùn)，別讓自己在康復(fù)路上多走彎路。另外，多吃雞蛋、牛奶和山藥、蓮藕等富含膳食纖維的食物，能讓康復(fù)路走得更穩(wěn)。

第 1785 步：堅定邁步的 “回歸路”

—— 重返職場

2022 年 8 月 12 日，當(dāng)我拄著拐杖走進(jìn)公司熟悉的大門時，正好是第 1785 天。

走進(jìn)曾經(jīng)的工位，聽著熟悉的辦公聲，聞著久違的味道，腳步不自覺放慢。這里藏著我生病前的工作狀態(tài)，也藏著我對 “正常生活” 的向往。放下背包，看著曾經(jīng)并肩作戰(zhàn)的兄弟們走過來，笑著說 “早上好”，我的腳步頓了頓，眼眶有些濕潤。原來，我從未被這個大家庭遺忘。

這段日子里，我還成了博醫(yī)同行的志愿者。在急淋和急髓病友群里，我常耐心解答大家的疑問；看到最新的治療技術(shù)、醫(yī)保政策，也會第一時間轉(zhuǎn)發(fā)到群里，附上自己的理解和提醒。看著病友們從迷茫焦慮到逐漸安心，從互相打氣到慢慢康復(fù)，我真切感受到，把曾經(jīng)收獲的溫暖傳遞出去，是件特別有意義的事。

1785 天，每一步都走得艱難，每一步都藏著掙扎，可每一步也都沒白走。它讓我懂得了生命的可貴，感受到了親情、友情的溫暖，更讓我明白：只要不停止腳步，再難的路也能走出希望。

予人玫瑰，手留余香。感謝所有在我艱難邁步時拉過我一把的人，這份情誼，我永遠(yuǎn)銘記于心。

已取得患者本人授權(quán)，故事中相關(guān)經(jīng)歷、信息均為當(dāng)事人真實(shí)表述。所有病友故事均為個體化治療情況，具體治療方案、用藥建議等請務(wù)必咨詢專業(yè)主治醫(yī)生。

內(nèi)容提供 | 志程

排版 | 笑笑

審核｜方玥立、賈冬雪