講述者：健健康康

整理者：pear

2023年，當母親被確診為肺癌晚期時，我感覺腳下的整個世界都塌陷了。我們像無頭蒼蠅一樣在各個科室間輾轉，經(jīng)歷化療、免疫治療的波折與身體的消耗，母親的生活質量一落千丈，我們才真正明白：抗癌治療不僅依賴藥物，也取決于自身抵抗力打好基礎。幸運的是，我們最終為母親找到了正確的治療道路。

如今，母親治療穩(wěn)定，生活如常，甚至能幫我哥哥帶孩子、下地干活?；叵脒@近三年的抗癌路，感慨萬千。最近在病友群看到不少戰(zhàn)友們苦惱于流感季來臨，擔心患者身體，特別想借此機會，將我們的經(jīng)歷，尤其是近期在提升免疫力方面的一些心得分享給大家，希望能和每位戰(zhàn)友們共同交流學習。

1.換了三次科室后，我們終于找到了正確的方向

省流經(jīng)驗分享：

• 確診晚期肺癌，切勿慌亂，首先建議找腫瘤內科制定系統(tǒng)治療方案；
• 化療前務必咨詢醫(yī)生安裝PICC或輸液港，保護血管；
• 多學習、多交流，避免像我們一樣在科室間走彎路。

2023年1月，母親被確診為肺腺癌晚期。其實病魔早有征兆——早在2022年5月，她因鎖骨骨折拍過CT，報告中已提及“肺部占位”，但因我們缺乏醫(yī)學常識，加上醫(yī)生未特別提醒，這個危險信號被徹底忽略。直到幾個月后，她右眼視力急劇下降，看東西模糊、有遮擋感，在老家眼科按炎癥治療兩個月毫無起色，才輾轉來到大城市的眼科醫(yī)院。

那位經(jīng)驗豐富的副主任一看片子，立刻建議做全身PET-CT。結果冰冷而殘酷：右肺上葉3.6×2.4cm病灶，伴右眼脈絡膜、髂骨、肋骨、胸椎、股骨等多發(fā)轉移。肺外科醫(yī)生請母親先出診室，直截了當告訴我們：“晚期肺癌，無法手術?！蔽掖竽X一片空白，不敢相信那個能干農(nóng)活、身體硬朗的母親，竟會被病魔找上門。

母親心思細膩、不識字，一輩子為家操勞。怕她被“肺癌”二字壓垮，我和父親默契地選擇隱瞞病情，只說“肺部有個結節(jié)，需要吃藥治療”。辦理住院時，我強顏歡笑對她說：“醫(yī)生說問題不大，很快就能住進去?！币晦D身離開病房，眼淚決堤而出，蹲在走廊哭到不能自已。愛人冷靜地提醒我：“哭解決不了問題，趕緊研究方案才是正事?！边@句話點醒了我。

從那天起，我白天上班，晚上泡在各種科普平臺，偶然發(fā)現(xiàn)了與癌共舞論壇并加入病友群。那里像一扇窗，讓我第一次知道：肺癌治療原來有這么多路徑和可能。

然而，初期的慌亂讓我們走了彎路。因不了解科室分工，我們拿著PET-CT報告先去了肺外科，被告知無法手術后，又被安排到放射科住院。穿刺取病理時，我們哄母親說是“微創(chuàng)手術切掉小結節(jié)”，她信以為真?；驒z測結果出來：EGFR罕見復合突變（18號外顯子p.G719S + 20號外顯子p.S768I）。

化療效果不佳，我在病友群看到有人提到介入科治療肺癌有優(yōu)勢。我們急于抓住任何希望，立刻轉入介入科。醫(yī)生一句“能治好”，讓我當場淚崩。如今回頭看，這正是因太著急而陷入的誤區(qū)。

介入科安排了四次“四藥聯(lián)合”方案：培美曲塞+卡鉑+貝伐珠單抗+免疫藥（信迪利或卡瑞麗珠單抗），并配合動脈栓塞灌注。當時我已從論壇了解到：EGFR突變患者盲目使用免疫藥可能引發(fā)超進展，但每次提出疑慮，都被醫(yī)生以各種理由搪塞過去。

兩次住院均未建議安裝PICC或輸液港。第一次化療用了臨時CVC管，用完即撤；后續(xù)幾次都是直接經(jīng)手臂靜脈輸注強刺激性藥物，導致母親血管明顯受損。而四藥聯(lián)合的“豪華套餐”帶來的副作用幾乎全齊：惡心嘔吐、白細胞紅細胞驟降、極度虛弱……腫瘤卻不見變化，最困擾母親的眼睛問題也毫無改善。看著她日漸憔悴，我內心充滿無力與絕望。

我不甘心，隨著學習深入，我了解到母親這類EGFR罕見突變更適合阿法替尼，而非高強度化免治療。但此前接觸的科室從未提及靶向藥，我們也不敢貿(mào)然換藥。

轉機出現(xiàn)在2023年4月。我參加論壇在北京舉辦的線下宣教活動，鼓起勇氣向北京協(xié)和醫(yī)院一位主任提問。他斬釘截鐵地說：“像您母親這種情況，建議服用阿法替尼。”這句話如一道光，掃清了所有猶豫。

回家后，我們等免疫藥脫敏期結束，毅然換用靶向藥。說實話，心里忐忑不安，這相當于繞過主管醫(yī)生“自行試藥”。但結果令人驚喜：服藥僅一個月，母親開心地告訴我：“眼睛清楚多了！”原計劃去北京做眼部放療，結果醫(yī)生查看影像后說：“脈絡膜轉移灶幾乎看不到了?！蓖瑫r，肺部原發(fā)病灶縮小了0.4cm。那一刻，我?guī)缀跸矘O而泣，我們終于走上了正確的路。

2.多管齊下提升免疫力，把抵抗力變成抗癌底氣

省流經(jīng)驗分享：

治療穩(wěn)定后，提升免疫力是長期高質量生存的關鍵。我們家主要從藥物輔助和營養(yǎng)補充兩方面入手，為母親打下堅實的身體基礎。

進入靶向治療平穩(wěn)期后，我們意識到：藥再好，也得身體扛得住。前期四輪化免治療幾乎掏空了母親的身體，加上阿法替尼初期的腹瀉、甲溝炎、皮疹反復發(fā)作，她總是沒精打采，生活質量大打折扣。

在病友群常聽一句話：“治療到最后，拼的就是自身抵抗力?！蔽疑钜詾槿弧Ｓ谑菑?023年8月起，在醫(yī)生指導下，我們系統(tǒng)提升免疫力：

藥物輔助方面，開始每周兩針注射胸腺法新（流感季增至三針），配合轉移因子口服液和烏苯美司。我們從論壇學會皮下注射（點擊閱讀《專業(yè)護士手把手教你皮下注射》），買了胰島素短針頭，在腹部操作?，F(xiàn)在，父親抽好藥，母親自己就能熟練完成注射。起初她嫌打針煩，我告訴她：“這藥商業(yè)保險能報，不花咱們錢?！彼宦牄]負擔，便安心堅持下來。

營養(yǎng)補充方面，重點抓優(yōu)質蛋白。母親不愛喝牛奶、覺得牛肉腥，吃得極少。如今我們每天“監(jiān)督”她喝奶、吃雞蛋，還趁促銷囤腸內營養(yǎng)補劑，胃口差時及時補充能量和蛋白，不讓營養(yǎng)缺口擴大。

關于流感疫苗，我們曾考慮接種，但咨詢醫(yī)生和病友后認為：腫瘤患者接種需綜合評估，且流感病毒株每年變化，匹配性難保。因此我們選擇專注提升自身免疫力。

堅持一年多后，積極變化逐漸顯現(xiàn)：腹瀉從需易蒙?？刂?，變?yōu)槊擅撌⑸踔烈嫔纯删徑?；感冒次?shù)明顯減少，偶有受涼，一兩天就好，不像從前拖好幾天。我相信，今年流感季她也能平穩(wěn)度過。

我始終認為，免疫力提升是“慢功夫”，不像靶向藥那樣立竿見影，而是潤物細無聲的積累。而且從體感看，即便偶爾停提升免疫力的藥物，效果仍可持續(xù)一段時間。

但必須提醒：這類提升免疫力的輔助治療要“量力而行”。我們因有商業(yè)保險報銷，經(jīng)濟壓力小；若家庭條件有限，不必硬上昂貴藥物，優(yōu)先保證基礎食補營養(yǎng)，性價比更高。抗癌每一分錢都要花在刀刃上，留著應對后續(xù)可能的耐藥治療等更緊迫的需求。好的身體狀態(tài)，才是迎接所有治療的基礎，而打好這個基礎，路徑不止一條。

3.與癌共舞，靜待花開

如今，母親視力完全恢復，骨轉移經(jīng)靶向藥持續(xù)治療后，今年PET-CT復查已不見病灶，真是喜出望外。她依然不知真實病情，心態(tài)輕松樂觀，在老家?guī)臀腋鐜Ш⒆?，偶爾下地干點農(nóng)活，忙忙碌碌卻特別開心。

我們把目標定為“與癌共存”，并制定了規(guī)律的復查計劃：

每3個月“小查”：胸部CT、腹部超聲、肝腎功能、腫瘤標志物；

每6個月“中查”：加做腦部增強MRI和眼科專項檢查；

每年“大查”：全身PET-CT全面評估。

母親雖常抱怨奔波辛苦，但每次都十分配合。這份“穩(wěn)定”，來之不易，必須牢牢守住。

回顧這一路，感謝病友群和論壇對我們的幫助。剛確診時的慌亂無措，是在不斷學習中慢慢平復的。如今獲取抗癌知識比以往方便太多，但我也提醒大家：務必從正規(guī)平臺獲取信息，警惕網(wǎng)上偽科學言論。抗癌沒有捷徑，但方向對了，每一步都算數(shù)。

這段經(jīng)歷也讓家庭關系更加緊密。我現(xiàn)在想通了：除了生死，其他都是小事。健健康康地活著，比什么都重要。

我由衷期盼，母親能一直穩(wěn)定用藥，保持高質量生活。我們一家人，就這樣平平安安走下去。愿將這份平穩(wěn)順利的好運，傳遞給每一位正在讀這篇文章的戰(zhàn)友?？拱┞飞希覀儽舜苏樟?，與愛共舞，終見曙光！

（為保護患者隱私，文中出現(xiàn)姓名均為化名）