十億能換來一命嗎？

蔡磊用6年時(shí)間證明，生命無法用金錢衡量，但十億撬動的希望，能讓“必死”變成“可能”。

很多人已經(jīng)被救了，而他可能救不了自己

如果只看結(jié)果，蔡磊這幾年干成的事，已經(jīng)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了“一個(gè)病人自救”的范疇。

漸凍癥這個(gè)曾經(jīng)被醫(yī)學(xué)圈默認(rèn)為“基本無解”的病，如今已經(jīng)有了明確的科研方向、成體系的數(shù)據(jù)平臺、真實(shí)進(jìn)入臨床階段的藥物管線，還有實(shí)打?qū)嵅∏楸环€(wěn)住、甚至重新站起來的患者。

這些變化不是新聞稿里的概念，而是正在發(fā)生的現(xiàn)實(shí)。

可殘酷的地方也在這兒：這些成果，幾乎都未必能用在蔡磊自己身上。

他很清楚這一點(diǎn)。

漸凍癥患者中，真正由明確基因突變導(dǎo)致的，只占極少數(shù)，而他不在其中。

也就是說，哪怕現(xiàn)在最被看好的幾條藥物管線效果再好，絕大概率也救不了他本人。

但這并沒有改變他的節(jié)奏。

現(xiàn)在的蔡磊，全身幾乎完全癱瘓，說不了話，動不了手，連頭都撐不住，只能靠呼吸機(jī)維持基本生命體征。

唯一還能控制的，是眼睛。

他每天靠眼控儀“上班”，查資料、改方案、和國內(nèi)外科研團(tuán)隊(duì)開會，一坐就是十幾個(gè)小時(shí)。

很多人不理解，一個(gè)被醫(yī)生明確告知“時(shí)間有限”的人，為什么還要這樣折騰。

答案其實(shí)很簡單,如果他停下來，整個(gè)體系就會慢下來，甚至散掉。

這個(gè)領(lǐng)域太冷了，冷到一旦沒人持續(xù)往前推，資金就會斷、團(tuán)隊(duì)就會散、研究就會停。

所以他不能停。

不是因?yàn)樗幌胄菹?，而是因?yàn)橐呀?jīng)有太多人把希望押在了這條路上。

只要這套系統(tǒng)還在運(yùn)轉(zhuǎn)，就可能有人不用再被直接宣判“回家準(zhǔn)備后事”。

對他來說，這比“我能不能活下來”更重要。

他是被現(xiàn)實(shí)一步步逼到這條路上的

把時(shí)間拉回到2019年之前，蔡磊的人生幾乎挑不出什么“悲情元素”。

京東前副總裁，參與推動過中國電子發(fā)票改革，事業(yè)正盛，家庭穩(wěn)定，財(cái)富自由，典型的“走在正確人生軌道上”的那種人。

病，是悄悄找上門的。

最開始只是手臂肌肉跳動，他以為是工作太累。

直到筷子拿不穩(wěn)，說話開始含糊，才意識到不對勁。等確診結(jié)果出來，醫(yī)生告訴他：漸凍癥，平均生存期三到五年。

真正擊穿他的，不是這句話，而是病友群。

在醫(yī)院走廊里，他看著手機(jī)里一條條消息滾過去.

有人因?yàn)闆]錢治病放棄治療，有年輕父母抱著孩子哭到崩潰......

那一刻，他突然意識到，自己如果什么都不做，和這些人沒區(qū)別，都是等時(shí)間來收尾。

于是他干了一件在旁人看來極不理性的事：

把“治漸凍癥”，當(dāng)成自己人生最后一次創(chuàng)業(yè)。

他賣房、賣車、掏空積蓄，把錢投進(jìn)科研。

很快就發(fā)現(xiàn)，這遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

醫(yī)藥研發(fā)不是燒錢，是吞錢，幾千萬進(jìn)去連水花都算不上。

到了2022年，他不得不做一個(gè)自己過去并不認(rèn)同的選擇——直播帶貨。

第一次直播，賣了不到八萬，還被罵“作秀”“撈錢”。

但他沒解釋，因?yàn)樵谒劾?，那些訂單不是銷售額，而是實(shí)驗(yàn)室的試劑、電費(fèi)，是科研能不能多撐幾天的命。

后來，書賣空了，直播間爆了，流水過億。

但所有錢都進(jìn)了科研項(xiàng)目，一分錢沒進(jìn)他個(gè)人賬戶。

這不是姿態(tài)，是必須。

因?yàn)橐坏┍毁|(zhì)疑“中飽私囊”，整個(gè)體系就會立刻崩盤。

這條路能走到今天，還有一個(gè)人至關(guān)重要——他的妻子段睿。

他曾提出離婚，覺得自己已經(jīng)是下沉的船，不該拖人下水。

她沒走，不但沒走，還站到臺前，替他直播、照顧生活、扛下所有看不見的壓力。

很多夜里，他疼得睡不著，真正陪他熬過去的，不是藥，是人。

他可能會倒下，但這條路已經(jīng)不會再回到原點(diǎn)

到2024、2025年，變化開始變得清晰。

蔡磊推動建立的患者數(shù)據(jù)平臺，已經(jīng)匯集了上萬名漸凍癥患者的真實(shí)數(shù)據(jù)。

數(shù)百名病友簽署了遺體捐獻(xiàn)協(xié)議，樣本庫開始對科研產(chǎn)生實(shí)質(zhì)價(jià)值。

多個(gè)科研團(tuán)隊(duì)不再是“單打獨(dú)斗”，而是被整合進(jìn)同一套推進(jìn)體系里。

最重要的是，藥開始真的“管用了”。

針對特定基因突變的藥物進(jìn)入臨床，有患者病情穩(wěn)定超過一年，甚至恢復(fù)了基本行動能力。這在過去，是不可想象的事。

當(dāng)那段患者重新行走的視頻傳到蔡磊眼前時(shí)，他用眼控儀打出一句話：“我羨慕你，但更高興。”

因?yàn)樗?，這扇門不是為他開的，但它已經(jīng)被撬開了一道縫。

質(zhì)疑當(dāng)然也有。

有人懷疑捐款能不能兌現(xiàn)，項(xiàng)目是不是真在推進(jìn)。

團(tuán)隊(duì)沒打嘴仗，直接給賬目、給進(jìn)度。2024年一年，實(shí)打?qū)嵉目蒲芯柚呀?jīng)過半億。

身體這邊，現(xiàn)實(shí)依舊殘酷。

去年一次普通感冒就把他送進(jìn)ICU，今年生日那天，他依然動不了，只能用眼睛看著兒子撲進(jìn)懷里。

那種想抱卻抱不了的感覺，沒有經(jīng)歷過的人，很難理解。

但對一個(gè)平均生存期三到五年的病來說，他已經(jīng)走到了第六年。

這本身就是奇跡。

更重要的是，他改變了這個(gè)領(lǐng)域的運(yùn)行方式。

以前，罕見病科研全靠運(yùn)氣和零散捐助。

現(xiàn)在，有持續(xù)資金、有系統(tǒng)協(xié)作、有明確方向。

越來越多醫(yī)院設(shè)立專門門診，更多醫(yī)生愿意投入這個(gè)過去被視為“死局”的領(lǐng)域。

他說過一句話：“公益不能只靠感動，要能活下去。”

他用商業(yè)邏輯、執(zhí)行力，還有自己這副正在衰竭的身體，給很多人搭了一條不必從零開始的路。

他不需要被神化。

他只是選擇把自己當(dāng)成燃料，去點(diǎn)亮一段原本注定黑下去的路。

只要這條路還在往前走，希望就還沒被判死刑。

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