看到護工將各種蔬菜打成糊糊這一幕，才知道蔡磊如今的狀況有多糟，患病以后，他的人生開啟了加速器，身體退化特別嚴重。

伴隨身體急速變化的，是他那從未變過的良好心態(tài)，他早就承諾過要戰(zhàn)斗到最后一刻，哪怕生活起居需要多位護工照顧，也不放棄。

平靜接受

身體一次次向他的大腦發(fā)出“警告”，可他總是想“等一等”，等到有空了，再去醫(yī)院看一看，沒想到等來的是絕望，看到檢查結果，他才意識到自己快“死”了。

接收噩耗那天，沒有想象中的震驚、崩潰、哀嚎，他很平靜地開車去見客戶，把合作談得八九不離十，才如實告知身體狀況，希望客戶能理解一個“將死之人”。

拿著檢查結果回家的時候，他的腳步越來越沉重，忙事業(yè)的時候，他顧不上家人、孩子，連紀念日都沒空陪妻子過，他突然感到后悔，但這不是最重要的。

他能平靜地接受噩耗，家里人一定不能，他沒有被恐懼沖昏頭腦，而是非常理智地安排好一切，至少要在死神來臨前，將家中的所有事情安排好。

更重要的是，他需要安撫好妻子的心情，妻子還年輕，不可以為了自己，賠上一輩子，只是他的肺腑之言，妻子聽了并不開心，反而怪他太“狠心”。

孩子年紀還小，根本不知道什么是“漸凍癥”，也不理解“死亡”意味著什么，他沒打算跟兒子解釋得太詳細，他希望兒子慢慢理解并接受父親因病離世的事實。

看著妻子臉上的淚痕，他心里很是難受，看到兒子臉上的笑容，他心底涌起一陣遺憾之情，身體遭受折磨的同時，他的心情也很復雜，常常不知道該說什么。

樹立榜樣

按理來說，他自知時日無多后，就應該多花時間陪伴家人，尤其是成長中的孩子，可他覺得對父親而言，樹立良好的榜樣，比陪伴更有價值。

他將時間用于研發(fā)藥物上，工作行程安排得比以前還滿，陪伴兒子的時間更少了，兒子想跟他玩耍了，才會跑去辦公室，跟他短暫玩鬧一會兒。

在他看來，人類必須克服所有病癥，不能因為時日無多，干脆放棄掙扎，該吃吃、該睡睡的生活態(tài)度，不是他想要的，他想做戰(zhàn)斗到最后一刻的勇士。

因為跟他同病相憐的人很多，他必須花時間、精力研發(fā)藥物，他救的不僅是自己，還有成千上萬患病的人，所以他做的事情，其實是有意義，也有必要的。

為了深入了解病癥，他建立了多個“病友群”，了解了每一位病友的具體情況，他要做的是努力分清類型，研制專門的特效藥，幫助每一位病友。

有人說他不是醫(yī)學專家，在研發(fā)過程中，起不到任何作用，可他是影響力最強的病患，沒有他牽頭的話，其他病患的狀況，只會更加糟糕。

他的努力當然也沒有白費，在他和團隊的努力下，已經(jīng)有不少病患的病情得到了有效控制，看著病患的狀態(tài)越來越好，他心里很高興。

只是他也會想，這種“好事”什么時候才能輪到自己，他也想活下去，只是六年過去了，幸運之神從未眷顧過他，他的情況越來越糟。

現(xiàn)狀堪憂

兩個月前的“家訪”中，他的身體狀況已經(jīng)非常糟糕了，身體肌肉萎縮、無法發(fā)力，脖子也支撐不起頭，需要三位護工同時發(fā)力，才能將他扶起來，安安穩(wěn)穩(wěn)地坐在椅子上辦公。

護工還要替他穿好鞋子，擺好腳的位置，將他推到最舒適的位置，否則兩個小時的辦公時長，他是沒辦法堅持下來的，護工每天小心翼翼，生怕讓他身體哪里不舒服，進退兩難。

由于身體變化速度極快，上半年還能說出一些簡單的話，現(xiàn)在已經(jīng)無法發(fā)出聲音了，為了保證工作效率，他必須使用眼睛，借助儀器的力量打字，勉強能維持兩個小時的辦公時長。

由于聲音也是交流的一部分，如今AI發(fā)展這么快，他也可以通過AI發(fā)出聲音，是他的音色，內容也是他通過眼控儀打出來的，連語氣都可以模仿得很像，他非常滿意。

單單說不了話也就罷了，至少眼控儀能幫助他打字，可他的吞咽功能越來越弱，無法自主咳痰，每次出現(xiàn)問題，都需要及時搶救，否則長時間無法呼吸，這條命就沒有了。

護工每天都給他搭配營養(yǎng)餐，只能是流食，所有蔬菜都打成可以喝的狀態(tài)，再加上增稠劑，才能順利流進他的食道，就連喝水也要加增稠劑，否則以他的吞咽狀況，根本沒法吃喝。

生病之后，他還在努力工作，一直積極研發(fā)藥物，不少與他同病相憐的病友，都錄制視頻感謝他，因為他帶領團隊研發(fā)的特效藥，其實幫助了一部分病友，只可惜他不在名單上。

有傳言稱十個億能救他的性命，可是這代價太沉重，他都沒有十個億，普通病人更不會有，這跟沒得治有什么區(qū)別嗎？更何況他的“病型”，的確沒有專門的特效藥可以控制、治療。

他自己也很清楚，人生已經(jīng)來到最后階段，隨著吞咽功能逐步消失，他的“社會生命”也快要結束了，沒有藥物控制、手術治療，早晚淪為躺床不起的“植物人”。

不管情況多么糟糕，他從來沒想過放棄，只要自己還能用眼控儀打字，就會積極、努力地研發(fā)特效藥，絕不會讓病友失望，若是能治好自己，那就更好了。

參考資料：

紅星新聞：《蔡磊抗“凍”六年：為攻克漸凍癥投入超1億，科研終將帶來生命奇跡｜2025未完待續(xù)》

西安晚報：《探訪蔡磊失語后現(xiàn)狀：無法咳痰時常窒息，特別珍惜時間，仍每天堅持工作到23點；6年投入超億元》