記者 鞏悅悅 實(shí)習(xí)生 吳在潔 采訪報(bào)道

21歲的劉圣燁始終記得，當(dāng)他和同學(xué)們第一次把孤獨(dú)癥孩子迎進(jìn)校園，那些總愛(ài)低著頭的小家伙，眼里突然閃起好奇的光，話也比往常多了些。這場(chǎng)景，和兩年前初見(jiàn)時(shí)截然不同，那時(shí)孩子們的眼睛里，滿是怯生生的戒備。

如今，這群平均年齡21歲的齊魯工業(yè)大學(xué)“鄉(xiāng)睦日臻”團(tuán)隊(duì)成員，已走過(guò)11個(gè)省份，傾聽(tīng)318戶孤獨(dú)癥家庭的心聲，整理出318份沉甸甸的調(diào)研樣本。11月3日，第十九屆“挑戰(zhàn)杯”全國(guó)大學(xué)生課外學(xué)術(shù)科技作品競(jìng)賽主賽道結(jié)果揭曉，他們的《從孤獨(dú)到融入：自閉癥兒童友好環(huán)境建設(shè)的現(xiàn)實(shí)困境與對(duì)策建議》一舉拿下特等獎(jiǎng)。

這群大學(xué)生為何要把目光投向孤獨(dú)癥群體？

三年志愿陪伴，埋下調(diào)研的種子

“一開(kāi)始沒(méi)想著做項(xiàng)目、拿獎(jiǎng)，就是舍不得那些孩子�！眻F(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人劉圣燁的話得實(shí)在。作為齊魯工業(yè)大學(xué)行政管理專業(yè)大四學(xué)生，2022年剛?cè)雽W(xué)，他就加入了學(xué)院“螢火筑夢(mèng)”志愿者服務(wù)隊(duì)，成了孤獨(dú)癥孩子的“大朋友”。

齊魯工大的學(xué)生志愿者正與孤獨(dú)癥兒童共繪多彩世界。

三年志愿服務(wù)，沒(méi)什么固定模式。他們有時(shí)帶孩子逛大學(xué)校園、看展覽，讓他們觸摸不一樣的世界。有時(shí)組織健步走，陪孩子在陽(yáng)光下奔跑。碰上家長(zhǎng)要開(kāi)會(huì)、辦事，就臨時(shí)當(dāng)起“臨時(shí)家長(zhǎng)”，陪孩子玩上兩三個(gè)小時(shí)。

“我們看著孩子從不敢出門(mén)，到能主動(dòng)說(shuō)‘哥哥好’，特別開(kāi)心�！眲⑹钤掍h一轉(zhuǎn)，“可開(kāi)心過(guò)后也發(fā)現(xiàn)很多難題，光靠陪伴解決不了�！�

孤獨(dú)癥孩子說(shuō)話、做事和普通孩子不一樣，家長(zhǎng)藏在心里的難處也不愿對(duì)外說(shuō)。慢慢地，團(tuán)隊(duì)成員都冒出一個(gè)念頭：光陪著，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

2021年底，他們決定把志愿服務(wù)升級(jí)成專項(xiàng)調(diào)研。“當(dāng)時(shí)大家都猶豫，這群體太特殊了�！眲⑹钐寡�。孤獨(dú)癥孩子既是未成年人，又有精神殘疾，隱私保護(hù)要求高，醫(yī)院、學(xué)校給不了數(shù)據(jù)，孩子本身難溝通，訪談得靠家長(zhǎng)傳聲。去外地調(diào)研，陌生的機(jī)構(gòu)和家庭更可能直接拒絕。

更棘手的是，他們想查孤獨(dú)癥兒童社會(huì)融入、環(huán)境支持的文獻(xiàn)，可翻遍了社交媒體和知網(wǎng)，都沒(méi)找到相關(guān)內(nèi)容�！白詈笾荒芸恳槐楸樵L談、整理大綱。”劉圣燁回憶，因?yàn)橐浺粽砦母澹袝r(shí)還帶拍攝設(shè)備，剛開(kāi)始接觸家庭的時(shí)候，家長(zhǎng)們都很提防，“這群體太隱蔽了，家長(zhǎng)怕孩子被議論，前期調(diào)研特別難。”

這時(shí)，齊魯工業(yè)大學(xué)副教授、團(tuán)隊(duì)指導(dǎo)教師李楠給了大家底氣：“搞科技發(fā)展的同時(shí)，社會(huì)發(fā)展不能落下特殊群體。我們得搞清楚，等家長(zhǎng)老了、走了，這些孩子還能不能有尊嚴(yán)地活下去？

從40戶到318家，信任是慢慢攢的

“前40個(gè)調(diào)研樣本最難拿，每一步都得輕手輕腳�！眲⑹钣浀茫瑒傞_(kāi)始找孤獨(dú)癥家庭時(shí)，家長(zhǎng)防備心很重。一提要錄音、拍素材，十有八九會(huì)被婉拒。

團(tuán)隊(duì)沒(méi)別的辦法，只能靠前期積累的“人情”。他們?cè)眉倨冢跐?jì)南市婦幼保健院的孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)志愿服務(wù)崗幫忙，從醫(yī)院、康復(fù)機(jī)構(gòu)、特殊教育學(xué)校等渠道，一點(diǎn)點(diǎn)挖掘潛在的調(diào)研對(duì)象。找到家庭后，再帶著誠(chéng)意自報(bào)家門(mén)：“我們是齊魯工業(yè)大學(xué)的學(xué)生，想了解孩子情況，幫他們爭(zhēng)取更好的環(huán)境，您愿意聊聊嗎？”

轉(zhuǎn)折點(diǎn)出現(xiàn)在濟(jì)南的一次調(diào)研。有位家長(zhǎng)主動(dòng)說(shuō)：“你們別來(lái)回跑了，我調(diào)整時(shí)間配合你們�！本瓦@一句話，讓團(tuán)隊(duì)心里暖融融的，也更堅(jiān)定了信心。

隨著調(diào)研推進(jìn)，家長(zhǎng)成了最靠譜的“中間人”�！坝械募议L(zhǎng)幫我們聯(lián)系外地的病友家庭，有的公益組織老師自己就是孤獨(dú)癥孩子家長(zhǎng)，還帶著我們跑遍當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)。”劉圣燁說(shuō)，這份信任像滾雪球似的，越滾越大，調(diào)研范圍也從濟(jì)南擴(kuò)展到全國(guó)11個(gè)省份。

調(diào)研中，有個(gè)細(xì)節(jié)讓劉圣燁至今難忘。一群孤獨(dú)癥孩子組建了殘疾人藝術(shù)團(tuán)，靠非洲鼓和唱歌登上了春晚。“之前家長(zhǎng)聊起孩子，滿是無(wú)奈，總擔(dān)心自己走后沒(méi)人管。可說(shuō)起上春晚的事，家長(zhǎng)眼里一下子有了光�！眲⑹钫f(shuō)，調(diào)研過(guò)程中，家長(zhǎng)會(huì)笑著講孩子練鼓時(shí)的認(rèn)真，還盼著孩子能靠這門(mén)收益賺點(diǎn)零花錢，“哪怕不多，能自己養(yǎng)活自己就好�！�

為讓調(diào)研更科學(xué)，團(tuán)隊(duì)按孤獨(dú)癥孩子重度、中度、輕度3:4:3的比例篩選樣本，最終完成318份問(wèn)卷和107次深度訪談。為省經(jīng)費(fèi)，他們把規(guī)劃路線往隊(duì)員家鄉(xiāng)靠，有時(shí)住在同學(xué)家。學(xué)業(yè)和調(diào)研撞了，就周末跑走訪、周中熬夜整數(shù)據(jù)。

“一個(gè)月4個(gè)周末，往往就休息1個(gè)。但沒(méi)人喊累，也沒(méi)人抱怨。”李楠說(shuō)。

超六成家庭愁“沒(méi)人幫、沒(méi)地去”

上海的一次調(diào)研，讓團(tuán)隊(duì)找準(zhǔn)了核心方向。在一家全日托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，他們發(fā)現(xiàn)：這里的服務(wù)雖專業(yè)，問(wèn)題卻很突出。一個(gè)月上萬(wàn)元的康復(fù)費(fèi)，普通家庭根本扛不住。更關(guān)鍵的是，孩子在機(jī)構(gòu)里練會(huì)的本事，到了現(xiàn)實(shí)里就“失靈”，比如在機(jī)構(gòu)碰掉東西會(huì)說(shuō)‘對(duì)不起’，在外面不小心撞到人，就不知道該怎么說(shuō)了。”

機(jī)構(gòu)老師的無(wú)奈，讓團(tuán)隊(duì)瞬間頓悟：“讓孩子走出機(jī)構(gòu)圍墻、走出康復(fù)中心，在自然的社會(huì)環(huán)境里學(xué)習(xí)生活技能、慢慢融入，才是最好的成長(zhǎng)路�！�

于是，在調(diào)研過(guò)程中，團(tuán)隊(duì)把焦點(diǎn)放在了“孤獨(dú)癥兒童友好環(huán)境建設(shè)”上。從318份樣本里，他們梳理出四大困境：沒(méi)有專門(mén)服務(wù)、物理空間不友好、難融入社區(qū)、社會(huì)支持不足。

據(jù)劉圣燁介紹，在量化分析后發(fā)現(xiàn)，“沒(méi)服務(wù)”和“缺支持”這兩項(xiàng)，占了所有痛點(diǎn)的60%以上，是最急著要解決的問(wèn)題。

齊魯工大學(xué)生志愿者正陪伴孤獨(dú)癥孩子參加健步走活動(dòng)。

調(diào)研時(shí)，不少細(xì)節(jié)讓團(tuán)隊(duì)揪著心：孤獨(dú)癥孩子聽(tīng)到突然的汽車?guó)Q笛，可能崩潰一分鐘以上；街邊黃色配電箱配銀色外殼，都可能讓他們情緒失控；超六成家庭，得有一方放棄工作全職帶娃，家長(zhǎng)既沒(méi)收入，還怕帶孩子出門(mén)被人用異樣眼光看待。

團(tuán)隊(duì)調(diào)研發(fā)現(xiàn)，那些看似無(wú)障礙的設(shè)施，對(duì)他們來(lái)說(shuō)處處是坎兒。很多困境的根，在于社會(huì)不了解、環(huán)境不包容。一位家長(zhǎng)坦言，最怕帶孩子出門(mén)時(shí)被人議論，“有時(shí)候孩子就是想拍拍手，就會(huì)被人說(shuō)三道四�！�

基于這些發(fā)現(xiàn)，團(tuán)隊(duì)結(jié)合城鄉(xiāng)規(guī)劃、統(tǒng)計(jì)學(xué)等專業(yè)知識(shí)，想出了“15分鐘生活圈優(yōu)化”方案�！霸跉埣踩擞玫乩飫�6%-8%的空間，大概20平方米，花4000多塊就能改成適合孤獨(dú)癥孩子的活動(dòng)區(qū)；4個(gè)街道湊資源，1.3萬(wàn)元能弄出80平方米的活動(dòng)室，能滿足四五十個(gè)孩子的需求�！眲⑹罱忉專@種省錢的改造方案，能最大程度減少環(huán)境對(duì)孩子的刺激。

除了改硬件，團(tuán)隊(duì)還想著營(yíng)造人文環(huán)境�！拔覀儠�(huì)在社區(qū)、公交站貼宣傳標(biāo)語(yǔ)，辦融合活動(dòng)，讓居民多了解孤獨(dú)癥群體，少點(diǎn)偏見(jiàn)�！眲⑹钫f(shuō)。

拿獎(jiǎng)是更多關(guān)注的起點(diǎn)，名額一放出來(lái)“5秒就搶空”

“聽(tīng)到拿特等獎(jiǎng)的那一刻，我們第一反應(yīng)不是自己贏了，而是覺(jué)得這些孩子終于能被更多人看見(jiàn)了�！眲⑹钫f(shuō)，團(tuán)隊(duì)本來(lái)以為，關(guān)注弱勢(shì)群體的項(xiàng)目在競(jìng)賽里難出彩，沒(méi)想到這份真實(shí)的情感，打動(dòng)了評(píng)委。

競(jìng)賽時(shí)，評(píng)委曾尖銳提問(wèn)：“你們只給相關(guān)部門(mén)提建議，這方案能落地嗎？”團(tuán)隊(duì)用實(shí)打?qū)嵉某晒貞?yīng)，他們已經(jīng)在濟(jì)南好幾個(gè)社區(qū)搞了試點(diǎn)，還發(fā)起“伙伴計(jì)劃”：家長(zhǎng)臨時(shí)有事，大學(xué)生志愿者能上門(mén)陪孩子3-4小時(shí)；和社區(qū)一起設(shè)靈活崗位，讓家長(zhǎng)能帶著孩子參與服務(wù)，既解決了家長(zhǎng)上班難題，又幫孩子融入。

“我們還用城鄉(xiāng)規(guī)劃的專業(yè)公式算過(guò)資源配置，證明方案花錢少、能復(fù)制。”劉圣燁說(shuō)，這才打消了評(píng)委的顧慮。

對(duì)團(tuán)隊(duì)來(lái)說(shuō)，項(xiàng)目帶來(lái)的成長(zhǎng)比獎(jiǎng)項(xiàng)更重要�！耙郧罢n本上的專業(yè)知識(shí)，現(xiàn)在能結(jié)合實(shí)際用了�！备屗麄冮_(kāi)心的是，越來(lái)越多同學(xué)愿意關(guān)注孤獨(dú)癥群體。學(xué)校每周組織的孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)志愿服務(wù)，名額一放出來(lái)“5秒就搶空”，常有同學(xué)主動(dòng)問(wèn)“怎么才能加入？”

指導(dǎo)教師李楠對(duì)未來(lái)滿是期待：“現(xiàn)在已經(jīng)和濟(jì)南鳳凰路社區(qū)等地方合作試點(diǎn)，接下來(lái)會(huì)慢慢推開(kāi)小成本改造方案�！彼粲酰Ｍ嚓P(guān)部門(mén)能多增加對(duì)孤獨(dú)癥群體的服務(wù)，也希望公眾多一份理解和包容，“讓這些‘星星的孩子’不用再躲在圍墻后，能自信地走進(jìn)社區(qū)、融入社會(huì)�！�

眼下，劉圣燁和團(tuán)隊(duì)成員雖已大四，腳步卻沒(méi)停下。

“我們會(huì)接著做調(diào)研，把經(jīng)驗(yàn)推廣到更多城市�！眲⑹詈蛨F(tuán)隊(duì)想證明，大學(xué)生不只是能在教室里鉆研學(xué)術(shù)，更能扎進(jìn)社會(huì)，用專業(yè)和溫度，給需要幫助的人搭起一座通往光明的橋。

新聞線索報(bào)料通道：應(yīng)用市場(chǎng)下載“齊魯壹點(diǎn)”APP，或搜索微信小程序“齊魯壹點(diǎn)”，全省800位記者在線等你來(lái)報(bào)料！