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1月1日，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊發(fā)布致所有漸凍癥病友的公開信《歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克！》
微博截圖↑
這是一封借助眼控儀“寫”下的公開信，同時附上了數(shù)位漸凍癥患者的自拍視頻，講述著對生命的渴望、對奇跡的期盼。
“我們太需要希望了！”與漸凍癥抗?fàn)?年的蔡磊已進(jìn)入疾病終末期，全身癱軟、無法說話、呼吸吞咽困難。在其住處的辦公桌上擺著一面鏡子，由于他的頭已不能自由轉(zhuǎn)動，借助鏡子方便與他人進(jìn)行眼神交流。
蔡磊表示，近期自己的身體狀況受到了很多關(guān)注，身體功能評分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個位數(shù)，非常艱難，以至于很多病友甚至身邊團(tuán)隊也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒。
盡管如此，對于攻克漸凍癥，蔡磊表示充分的信心和希望，他以漸凍癥患者生命被拯救的真實記錄舉例，目前漸愈互助之家平臺數(shù)年來與中國科學(xué)家合作推進(jìn)SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物已經(jīng)實現(xiàn)領(lǐng)先世界的臨床前和臨床療效，歸功于全世界科學(xué)家、藥企、醫(yī)生、患者的共同努力，也離不開國家開明政策和社會愛心人士的支持。
此前2025年12月30日，蔡磊發(fā)布一段失聲前錄制的視頻，引發(fā)關(guān)注，相關(guān)話題登上微博熱搜。
據(jù)悉，2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍癥。這種罕見病的發(fā)病率約為十萬分之一點六，在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進(jìn)的今天，治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來生命終點。但蔡磊不甘于此，他表示盡管身體受限，他還將不遺余力地與社會各界一起，與漸凍癥抗?fàn)幍缴詈笠豢?/strong>。
網(wǎng)友紛紛留言：希望奇跡發(fā)生！
什么是漸凍癥？
漸凍癥又稱為肌萎縮側(cè)索硬化癥、運動神經(jīng)元病，因患者四肢肌肉進(jìn)行性萎縮無力，最后無法活動，好像被冰凍住一樣，因此被叫做漸凍癥；颊哂直环Q為“漸凍人”。
有哪些臨床表現(xiàn)？
漸凍癥以進(jìn)行性肌肉萎縮為特征，起病隱匿，但癥狀持續(xù)加重。患者肌肉萎縮常從一側(cè)肢體開始，然后逐漸蔓延到對側(cè)及其他部位，最后會累及呼吸肌，導(dǎo)致呼吸衰竭。部分患者以口齒不清、吞咽困難起病，稱為進(jìn)行性延髓麻痹。也有小部分患者初始癥狀表現(xiàn)為呼吸困難，容易被誤診為呼吸系統(tǒng)疾病，導(dǎo)致延誤診治。除了肌肉萎縮外，大部分患者伴有肌肉痙攣、肉跳及體重下降，嚴(yán)重者半年體重下降可達(dá)30斤。
為什么會得漸凍癥？
目前病因還不清楚，研究認(rèn)為，漸凍癥是衰老、基因和環(huán)境共同作用的結(jié)果。隨著年齡的增長，人體的代謝及修復(fù)能力減弱，如果受到有害環(huán)境的刺激，會導(dǎo)致特定基因類型的個體發(fā)病。需要注意的是，外傷、手術(shù)、感染、過度疲勞、疫苗接種等會加重疾病的進(jìn)展，但不是導(dǎo)致漸凍癥的直接病因。
如何診斷漸凍癥？
漸凍癥需要專業(yè)的神經(jīng)科醫(yī)生來診斷，需要同時滿足上運動神經(jīng)元和下運動神經(jīng)元受累的證據(jù)，且要排除其他疾病，包括頸椎間盤突出、腰椎間盤突出、多灶性運動神經(jīng)病、神經(jīng)根炎癥、副腫瘤性周圍神經(jīng)病等，才能診斷漸凍癥。肌電圖在診斷中起重要作用，也需要專業(yè)的醫(yī)生來解讀。
如何預(yù)防漸凍癥？
由于無特效治療辦法，如何預(yù)防很關(guān)鍵。良好的作息習(xí)慣、注意鍛煉身體、避免接觸有害物質(zhì)，對預(yù)防還是有益處的。送給大家4句話：注意休息不熬夜，葷素搭配不挑食，適當(dāng)運動不躺平，返璞歸真不折騰。
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來源：福建衛(wèi)生報往期報道、新華社、澎湃新聞、九派新聞
編輯：李子
審核：黃美輝、劉碧華
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