據(jù)九派新聞報道，29歲漸凍癥女孩使用了蔡磊團隊研發(fā)的藥物2年，病情沒再發(fā)展。她表示，現(xiàn)在能不扶東西站起來，能獨居照料自己，還能兼職賺錢，“有點開心，也有點害怕不能一直維持下去?！?/p>

網(wǎng)絡上，這位29歲漸凍癥女孩又被稱為“重生漸凍癥女孩”。

▲“重生漸凍癥女孩”已能站起來

1月2日，紅星新聞記者聯(lián)系到了這位“重生漸凍癥女孩”，她表示，自己在確診后就辭職了，曾經(jīng)有過自暴自棄的階段，但試藥對她的心態(tài)有很大的改變。在她看來，蔡總很偉大，“就相當于給了我第二次生命，因為其實這（藥物）對蔡總這種類型的漸凍癥感覺沒有很大的效果，但是他還愿意繼續(xù)堅持、繼續(xù)研發(fā)……正如他書中所說的那樣‘打完最后一顆子彈’，我也要努力，我也要變好?！?/p>

這位29歲的“重生漸凍癥女孩”向紅星新聞記者回憶道，她基本一確診漸凍癥就出院了，因為沒有什么治療的方案，就是回家吃藥、鍛煉，“當知道這個病目前為止沒什么解決辦法的時候，感覺恐懼已經(jīng)沒有什么太大的必要了。”

“重生漸凍癥女孩”還表示，曾經(jīng)她的病情發(fā)展得很快，回到老家的一年里，她突然發(fā)現(xiàn)自己蹲下系鞋帶就站不起來了。后來，女孩的父親通過病友群聯(lián)系到了蔡磊，為女孩爭取到了試藥的機會。女孩來到北京，使用了蔡磊團隊研發(fā)的藥物，試藥兩年后，她現(xiàn)在可以自己撐著站起來，感到自己對身體的控制能力有變好。

女孩介紹，臨床試藥的人不是很多，很多病友的心態(tài)是很悲觀的。在她看來，一定要保持樂觀的心情，把當下過好。

同日，蔡磊在微博上轉發(fā)關于“重生漸凍癥女孩”的報道。值得注意的是，蔡磊科普道，一些討論中“吃藥”這個表述不夠準確。

“為避免誤解，我說明一下：給藥方式為注射，而非口服。這是國產(chǎn)創(chuàng)新藥的重要進展，得益于國家開放的政策支持，罕見病藥物才能快速推進臨床前及臨床研究。期待該藥早日上市，造福更多患者?！辈汤谠谖⒉┲羞@樣寫道。

2026年1月1日，漸凍癥抗爭者蔡磊發(fā)布新年公開信，題為“歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克”。他也公布了多名漸凍癥患者使用治療藥物后的視頻，稱他們之中有的已經(jīng)回歸了健康生活，擺脫了死神，“漸凍癥的歷史其實已被改寫。”蔡磊表示，自己的身體功能評分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個位數(shù)，進入疾病的終末期，非常艱難，不少同事陷入悲觀情緒，他的家人也更加痛苦，不知道哪天就會失去他。但他認為，我們無比幸運，正處于一個科技爆發(fā)、和平發(fā)展的時代。六年來，漸凍癥救治的希望已是天壤之別。

▲蔡磊發(fā)布新年公開信

“重生漸凍癥女孩”告訴紅星新聞記者，她的新年愿望是這個藥物的研發(fā)取得突破，蔡磊身體健康。

紅星新聞記者 孫釗 王辰元

編輯 包程立

審核 王光東