媒體報(bào)道了這樣一件事。

2025年12月，小劉的視頻在漸凍癥病友群里傳瘋了。

她對(duì)著鏡頭展示自己的日常，

早上自己刷牙洗臉，中午煮一碗番茄雞蛋面，下午坐在電腦前做兼職客服。

這些在普通人眼里再平常不過(guò)的事，對(duì)漸凍癥患者來(lái)說(shuō)，堪比重生。

她在視頻里說(shuō)，吃蔡磊團(tuán)隊(duì)的RAG-17兩年，病情沒(méi)再發(fā)展，ALSFRS-R評(píng)分從28分漲到38分，醫(yī)生說(shuō)她是“200年來(lái)最幸運(yùn)的患者”。

可這份幸運(yùn)，根本輪不到王先生這樣的人。

王先生屬于98%的“散發(fā)型”漸凍癥，沒(méi)有明確的SOD1或FUS基因突變，他曾托朋友咨詢蔡磊團(tuán)隊(duì)，得到的回復(fù)是目前藥物對(duì)您無(wú)效，后續(xù)管線還在研發(fā)。

他的微信里有個(gè)500人的病友群，每天都有人發(fā)求藥的消息，有人甚至愿“傾家蕩產(chǎn)買名額，可最后都石沉大海。

你說(shuō)這藥是突破，可98%的人用不上，這突破跟我們有啥關(guān)系？

王先生在群里發(fā)的這句話，底下跟了200多條同感。

蔡磊團(tuán)隊(duì)說(shuō)RAG-17是“全球領(lǐng)先”，可臨床試驗(yàn)的216個(gè)樣本全是中國(guó)患者，沒(méi)有任何歐美人群的數(shù)據(jù)。

上海某三甲醫(yī)院的神經(jīng)科醫(yī)生匿名說(shuō)，漸凍癥基因型有種族差異，歐美常見(jiàn)的C9orf72突變，在國(guó)內(nèi)患者里占比還不到5%。

現(xiàn)在就說(shuō)領(lǐng)先全球，是不是太急了？

小劉的幸運(yùn)背后，還有更現(xiàn)實(shí)的隱憂。

她在一次病友交流中說(shuō)，現(xiàn)在每月要去醫(yī)院復(fù)查，光檢查費(fèi)就花2000多，雖然目前藥物免費(fèi)，但團(tuán)隊(duì)說(shuō)正式上市后要按成本收費(fèi)。

蔡磊團(tuán)隊(duì)的新年公開(kāi)信剛發(fā)出來(lái)，評(píng)論區(qū)就炸成了一鍋粥。

支持的人把蔡磊夸成救世主，說(shuō)他從京東副總裁變成全身僅眼球能動(dòng)的患者，還靠眼控儀每天工作12小時(shí)，建了1.8萬(wàn)人的患者數(shù)據(jù)庫(kù)，把研發(fā)周期從10年壓縮到3年，不是他，小劉這樣的患者連試藥的機(jī)會(huì)都沒(méi)有！

有病友曬出自己的復(fù)查報(bào)告，ALSFRS-R評(píng)分穩(wěn)定了18個(gè)月，以前醫(yī)生說(shuō)我活不過(guò)兩年，現(xiàn)在我能陪孩子過(guò)生日了，這還不夠嗎？

可反對(duì)的聲音更尖銳，有人直接扒出用藥復(fù)發(fā)的案例。

杭州的陳女士最初用藥三個(gè)月，評(píng)分從25分升到32分，可最近一次復(fù)查又降到28分，醫(yī)生說(shuō)可能是產(chǎn)生了耐藥性。

我以為抓住了救命稻草，結(jié)果還是一場(chǎng)空，這藥到底靠不靠譜？

陳女士的經(jīng)歷讓很多人慌了，有人翻出蔡磊團(tuán)隊(duì)的臨床試驗(yàn)摘要，發(fā)現(xiàn)12%的受試者出現(xiàn)輕度肝酶升高，雖然停藥后恢復(fù)，但長(zhǎng)期吃會(huì)不會(huì)傷肝？誰(shuí)能保證？

有醫(yī)學(xué)博主質(zhì)疑，RAG-17的二期試驗(yàn)隨訪才28個(gè)月，而漸凍癥是進(jìn)展性疾病，至少要隨訪5年才能判斷療效是否穩(wěn)定，

現(xiàn)在就說(shuō)改寫歷史，是不是太夸張了？

還有人發(fā)現(xiàn)，蔡磊團(tuán)隊(duì)提到的國(guó)際認(rèn)可，其實(shí)只是美國(guó)院士的口頭稱贊，沒(méi)有任何權(quán)威期刊的正式論文，連論文都沒(méi)發(fā)，就敢說(shuō)領(lǐng)先世界？

支持蔡磊的人說(shuō)反對(duì)者是同行抹黑，見(jiàn)不得別人好。

反對(duì)的人罵支持的人是被洗腦的韭菜，蔡磊靠直播帶貨籌了2.97億，誰(shuí)知道錢有沒(méi)有真正用在研發(fā)上？

有網(wǎng)友曬出蔡磊直播間的分賬明細(xì)，說(shuō)每賣100塊有70塊進(jìn)科研賬戶，可立刻有人反駁，明細(xì)里沒(méi)寫研發(fā)具體花在哪，誰(shuí)能證明沒(méi)貓膩？

有網(wǎng)友說(shuō)得扎心，我們不是否定蔡磊的努力，是氣自己生錯(cuò)了基因型，氣自己沒(méi)那么多錢。要是藥能覆蓋所有人，要是年費(fèi)能降到普通家庭承受得起，誰(shuí)愿意在評(píng)論區(qū)吵架？

蔡磊團(tuán)隊(duì)的爭(zhēng)議，讓我想起2024年那起“漸凍癥假藥事件”。

當(dāng)時(shí)有家藥企宣稱三個(gè)月見(jiàn)效，最后被曝臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)造假，不少患者停藥等待，反而延誤了病情。

現(xiàn)在蔡磊團(tuán)隊(duì)雖然沒(méi)造假，但過(guò)度宣傳的問(wèn)題，和當(dāng)初那家藥企有點(diǎn)像。

去年美國(guó)上市的一款脊髓性肌萎縮癥藥物，年費(fèi)212萬(wàn)美元，全球只有不到1%的患者能用得起。

國(guó)內(nèi)的“托夫生注射液”，一針10萬(wàn)，只對(duì)SOD1突變型有效，全國(guó)符合條件的也就一千多人。

說(shuō)到底，大家想要的不是諾獎(jiǎng)級(jí)的突破，而是每個(gè)人都能用上的藥。

要是的實(shí)實(shí)在在，而不是炒作。