講述者：冰可可

整理者：pear、Tony

轉(zhuǎn)眼間，媽媽抗癌即將跨越第6個(gè)年頭。

從2020年那個(gè)慌亂的春天她確診尿路上皮癌起，我們就像在漆黑的迷宮里跌跌撞撞、看不到出口。最無助時(shí)，我們不再坐以待斃，決定放手一搏。最終，我們抓住了奇跡——媽媽的腫瘤消失（CR）了！

如今的媽媽，在隨訪18個(gè)月無疾病進(jìn)展后，已不再是醫(yī)院的?？?，而終于回歸煙火人間里，一位最平凡又最偉大的母親。

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寫下這個(gè)故事，既為記錄我們這段刻骨銘心的抗癌經(jīng)歷，也希望能把這份來之不易的好運(yùn)和一點(diǎn)經(jīng)驗(yàn)，分享給每一位尿路上皮癌治療路上前行的戰(zhàn)友們。

1

狡猾的癌細(xì)胞，給人第二次重?fù)?/strong>

2020年初，內(nèi)蒙古的寒意還沒散去，69歲的媽媽身體先亮起了紅燈——她出現(xiàn)了“無痛血尿”。

老家的醫(yī)生認(rèn)為是“腺性膀胱炎”，她也沒跟我們講。直到5月，我才知道這個(gè)情況。我堅(jiān)持讓她來北京的大醫(yī)院治療，來到北京后，診斷的結(jié)果像一把重錘，砸碎了所有幻想——尿路上皮癌，T1期。

我躲在醫(yī)院走廊盡頭，大腦一片空白，眼淚不受控制地往下淌。現(xiàn)在想來，那份痛苦里，也藏著我的內(nèi)疚和自責(zé)——如果我當(dāng)時(shí)更堅(jiān)決，或許能更早發(fā)現(xiàn)異常。媽媽的性格我熟悉——能忍則忍，更怕成為我們的負(fù)擔(dān)。

但在走向媽媽前，我擦干眼淚，換上輕松的表情告訴她，需要入院進(jìn)一步檢查。

醫(yī)生建議立刻進(jìn)行“腎切除手術(shù)”，我起初很抗拒，但我不敢用她的生命去賭時(shí)間，而且這也是“最規(guī)范、最穩(wěn)妥的路”。但手術(shù)前，我沒有說出“癌”字，希望盡可能減少她的心理壓力。

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2020年7月，媽媽被推進(jìn)手術(shù)室，手術(shù)很成功，但一個(gè)腎臟永遠(yuǎn)離開了她的身體。

術(shù)后，媽媽的身體慢慢恢復(fù)，而我的那顆心卻無法再放下。我不停地在網(wǎng)上搜索一切關(guān)于尿路上皮癌的資料，在各種病友群學(xué)習(xí)。我不敢完全放松，卻又抱著一絲僥幸，祈禱著一切能恢復(fù)如常。

可狡猾的癌細(xì)胞，猝不及防地給人第二次重?fù)簟?/strong>

2021年12月，術(shù)后定期復(fù)查的報(bào)告顯示：淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移?？吹浇Y(jié)果的那一刻，我再次體驗(yàn)了“天塌了”般的崩潰，過去一年多的僥幸和祈禱，被現(xiàn)實(shí)擊得粉碎。我甚至不知道要如何同媽媽講。

次年1月，媽媽接受了淋巴結(jié)清掃手術(shù)。她細(xì)膩而敏感，怎么會(huì)猜不到？盡管我從未明說，但看到我緊鎖的眉頭、看到后續(xù)用上的化療藥物，她心中早已有了答案。我們形成了一種心照不宣的默契——她不追問細(xì)節(jié)，我不提及病情。沉默的守護(hù)里，藏著她對(duì)我的體諒，也藏著我的心疼。

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術(shù)后輔助化療是我們最艱難的時(shí)刻。媽媽出現(xiàn)嚴(yán)重骨髓抑制，白細(xì)胞跌得厲害，還出現(xiàn)了貧血。她變得異常虛弱，走兩百米就累得需要休息?？粗?jīng)“體力超群”的媽媽，被副作用折磨得面色蒼白、渾身無力，我心里像刀割一樣疼。

各種食補(bǔ)收效甚微，升白針帶來的劇烈骨痛，更是讓她坐立難安，整夜無法入睡。

她是個(gè)對(duì)疼痛忍耐力很強(qiáng)的人，很少當(dāng)著我的面說出，可那壓抑的痛苦神色，依然令我心口發(fā)緊。

2

“天塌”后，我找到一絲微光

那段日子，我沒有一天能安心。我不停地翻看群里的病友分享，像尋找救命稻草一樣，尋找任何可能有用的信息。

也是在那時(shí)，一次偶然機(jī)會(huì)，我看到一位海外華人分享的經(jīng)歷——他的媽媽在美國(guó)使用一種進(jìn)口的ADC藥物治療尿路上皮癌，腫瘤達(dá)到了影像學(xué)上的“CR（完全緩解）”，也就是說身體里的腫瘤消失了！

一種強(qiáng)烈的直覺告訴我：這可能是我們需要的東西。我鼓起勇氣私信詢問，也第一次聽說了這個(gè)治療。

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我開始整理所有能查到的數(shù)據(jù)、療效和副作用信息，同時(shí)也關(guān)注到了這個(gè)進(jìn)口的ADC藥物已于2019年在美國(guó)獲批上市，到2022年，已有三年的使用經(jīng)驗(yàn)，安全性與療效都有了更多數(shù)據(jù)支撐。

后來，我又查到一位福建病友，在2022年赴港使用了同款進(jìn)口藥物，也成功實(shí)現(xiàn)了腫瘤消失，達(dá)到了CR。

這顆希望的種子，被我小心翼翼地埋在心里。越是了解，內(nèi)心的渴望就越是強(qiáng)烈。但與此同時(shí)，我也無比祈禱媽媽不會(huì)再復(fù)發(fā)，不會(huì)需要用到。

咬牙堅(jiān)持了四個(gè)周期的化療后，媽媽又使用進(jìn)口免疫藥物進(jìn)行維持治療?；煹南摹⒚庖叩母弊饔?、復(fù)發(fā)帶來的壓力……一層層疊加起來，悄然改變著媽媽：那個(gè)曾經(jīng)做事風(fēng)風(fēng)火火的人，話變少了，常常只是安靜地坐著。但她從不說“放棄”或“算了”，她怕我太過自責(zé)，總是說：“能治，咱就好好治，治不好也沒事兒?！?/p>

然而，命運(yùn)的殘酷從沒有預(yù)告。

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2023年6月，復(fù)查時(shí)再次傳來了壞消息——“淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移”，病情又一次進(jìn)展了。

面對(duì)第二次復(fù)發(fā)，我反而比第一次冷靜了許多。我第一時(shí)間想到了那個(gè)深埋于心的進(jìn)口ADC藥物。

決策的過程依然充滿糾結(jié)與掙扎。

這個(gè)治療當(dāng)時(shí)尚未在中國(guó)大陸上市，我對(duì)它抱有期望，卻也承受著巨大的心理壓力——畢竟，誰也無法預(yù)知藥物是否真的對(duì)她有效，而它，幾乎是我最后的希望。

那段時(shí)間，我總在深夜反復(fù)問自己：如果現(xiàn)在不用，將來會(huì)不會(huì)后悔？

我的答案是：會(huì)。煎熬拉鋸中，一句話逐漸在我心里清晰：“在能力范圍內(nèi)，盡量選擇對(duì)媽媽最有利、希望最大的方案?！蔽矣羞@個(gè)能力嗎？有。不是因?yàn)榇_定會(huì)贏，而是不愿在絕望來臨前，留下“本可以試試”的遺憾。

我想要放手一搏，為媽媽抓住哪怕萬分之一的希望。

3

“病灶看不到了”，

我心口的巨石轟然碎裂

想清楚后，我們踏上了“北京—香港”的治療之路。

飛機(jī)穿過云層，舷窗外金色的光暈灑在媽媽的鬢發(fā)上。我倆都知道，這段旅程注定不會(huì)輕松。但我在云翳中祈禱：旅途的目的地，有奇跡在等待。

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這次治療，我們使用的是那款進(jìn)口ADC藥物聯(lián)合另一種進(jìn)口免疫藥物的前沿方案。使用這種藥物不需要專門再做其他檢測(cè)，這為我們爭(zhēng)取了治療時(shí)間。

畢竟對(duì)癌癥患者來說，每一分鐘，都是跟死神賽跑。就看誰能跑得贏。

驚喜，在第一次治療后悄然顯露。媽媽告訴我，她感覺到身體久違的輕松——持續(xù)已久的疲乏感在消減。隨著治療推進(jìn)，她的精神和氣色一天天好起來。

同時(shí)，我們也密切關(guān)注副作用：媽媽在用藥期間出現(xiàn)過脫發(fā)和周圍神經(jīng)病變，我們都采取了一些應(yīng)對(duì)措施，還好，基本上不影響正常生活。久病成醫(yī)，我作為家屬始終牢記一點(diǎn)：一發(fā)現(xiàn)有副作用的苗頭，就要及時(shí)與醫(yī)生溝通，早發(fā)現(xiàn)、早管理。

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兩地往返，奔波可想而知。

起初，我也擔(dān)心媽媽會(huì)吃不消，可很快發(fā)現(xiàn)，我們的心態(tài)都在悄然改變。因?yàn)橹委煹男Ч寢寢岓w感一天天變好，心中希望的火苗被點(diǎn)燃后，漫長(zhǎng)的往返，慢慢不再像艱辛的求醫(yī)路，而被我們當(dāng)作了一場(chǎng)特殊的“旅行”——一場(chǎng)充滿期待的希望之旅。

完成四個(gè)療程后，香港的醫(yī)生安排了PET-CT復(fù)查。出報(bào)告那天，我緊張地觀察醫(yī)生的表情，不知道過了多久，只見得醫(yī)生忽然面色放松，肯定地告訴我們：“病灶看不到了?！?/strong>

一瞬間，我像被抽走了所有力氣，又像被重新注入了生命。

我的眼淚決堤般涌出來——不是痛哭，是心口壓了三年多的巨石轟然碎裂的聲響。我終于懂得什么叫“喜極而泣”：原來極致的幸福，連淚水都是甜的。

走出醫(yī)院，我下意識(shí)握緊媽媽的手。第一次，我和她一起漫無目的地在港島散步，空氣里飄著糖霜似的甜，每一步都像踩著看不見的音符。我迫不及待地給所有能想到的朋友打電話，我想告訴全世界：我們贏了！媽媽的腫瘤消失了（CR）！

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狂喜之后，是冷靜。我知道腫瘤消失不是終點(diǎn)，而是一個(gè)無比珍貴的起點(diǎn)。在醫(yī)生指導(dǎo)下，媽媽后續(xù)又完成了四個(gè)療程的聯(lián)合鞏固治療，之后轉(zhuǎn)為進(jìn)口單藥ADC維持，并且治療頻次在逐步拉長(zhǎng)。

2024年6月，在醫(yī)生全面評(píng)估后，媽媽順利結(jié)束了所有治療。如今，媽媽已經(jīng)隨訪18個(gè)月無疾病進(jìn)展了。生活，真正重回正軌。

飲食改變當(dāng)然是有的：因切除了一側(cè)腎臟，她現(xiàn)在遵循低脂優(yōu)質(zhì)蛋白原則，每天精準(zhǔn)計(jì)算肉、蛋、奶的攝入，少吃豆制品，多吃蔬菜水果。除此之外，她的生活與生病前別無二致，甚至更加積極。

即將步入75歲的她，現(xiàn)在依然是家里的“主力”。她總掛念著我們，每日為我們張羅可口的飯菜；她的臉色好看了，笑聲總在廚房和客廳間爽朗地穿來穿去；閑下來時(shí)，她會(huì)去公園吊單杠鍛煉，還能完成近百個(gè)仰臥起坐。

這份安穩(wěn)的、充滿煙火氣的日常，無比珍貴。它讓我們贏回的不只是時(shí)間，更是有質(zhì)量、有尊嚴(yán)的生命。她笑著，我們的天就亮著；有媽媽在，家就在。

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4

我的故事哪怕能幫助一個(gè)人，都有意義

回顧這6年艱難而百感交集的旅程，我們遇到了好醫(yī)生、找到了好的治療方案，也得到了無數(shù)病友的幫助。我總結(jié)了幾點(diǎn)心得，希望能給大家一些啟發(fā)：

1.家屬主動(dòng)學(xué)習(xí)，是非常關(guān)鍵的力量

媽媽治療這幾年，壓力從未真正離開，擔(dān)心復(fù)發(fā)就像懸在頭頂?shù)膭ΑＷ鳛榧胰?，我們能做的是讓自己變得“專業(yè)”，多了解一分疾病知識(shí)，或許就能在下一個(gè)治療關(guān)口，為親人多辨識(shí)出一條值得嘗試的路。

2.多方咨詢，抉擇時(shí)更有把握

家屬做出一個(gè)決定十分艱難，也面臨著巨大壓力。畢竟癌癥治療的每一步，都充滿不確定性。做決定時(shí)，建議多方咨詢不同醫(yī)院的專家，綜合所有意見后，再與主治醫(yī)生深入商量。“多問”不是不信任，而是為了更負(fù)責(zé)任地進(jìn)行選擇。

3.健康時(shí)配置好醫(yī)療保障，筑牢守護(hù)家庭的底線

不經(jīng)歷媽媽的病不知道，配齊必要的醫(yī)療保障是在給家庭“兜底”。一輩子用不上那是幸運(yùn)的，一旦用上，保險(xiǎn)有機(jī)會(huì)幫助我們不放棄那個(gè)可能有效、但或許昂貴的方案。如今，不少城市的“惠民?！币褜⒁恍┛拱┬滤幖{入特藥目錄，能按比例報(bào)銷——這份保障，讓“用好藥”不再只是少數(shù)人的幸運(yùn)。

4.在能力范圍內(nèi)，盡可能用“更有希望的方案”

這些年治療花費(fèi)不少，而我的觀念是：如果一種治療有更高的有效率、更真實(shí)的案例、更明確的數(shù)據(jù)，那么我們就會(huì)盡力去爭(zhēng)取它。在自己可承受的范圍內(nèi)，我會(huì)優(yōu)先考慮效果最好的方案，好的治療先用，能用盡用，就是在為家人的生命爭(zhēng)取主動(dòng)權(quán)。

5.患者的好心態(tài)，是最好的“增效劑”

最后，必須夸夸我的媽媽。她細(xì)膩但堅(jiān)韌，活得平和且通透。她知道病情，卻能看淡生死。她總怕我憂思過重，常說：“能治就好好治，治不好也沒事?！彼龔牟粌?nèi)耗，只是努力地、積極地配合每一次治療。

我們的故事講完了，如果它能讓一個(gè)迷茫的家庭少走一點(diǎn)彎路，讓一位家屬少一些我當(dāng)年的慌亂，這些分享就有了意義。

PS：這款進(jìn)口ADC藥已經(jīng)在2025年2月在中國(guó)大陸上市，可以不用去香港治療了。能省去病人的奔波和路費(fèi)支出，這對(duì)患者和家庭都是好消息。

小時(shí)候，是媽媽牽著我的手，一步一步慢慢走；

如今，只盼時(shí)光慢些走，讓我把余生的晨昏都用來陪伴她；

未來的路還長(zhǎng)，這一次，換我穩(wěn)穩(wěn)地，握住她的手慢慢走。

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“向光者說·尿路上皮癌患者故事”項(xiàng)目，由福建省關(guān)癌有家恤病基金會(huì)發(fā)起，與癌共舞論壇執(zhí)行，安斯泰來中國(guó)支持。