王力曾是個膽小的孩子。從自家到爺爺家的路只有200米，沒有路燈，他只敢跑著來去。月光太皎潔害怕，沒有月光更害怕。黑暗任想象力馳騁，放大了人的情緒。

研究生實(shí)習(xí)時，偶爾會碰到“死不瞑目”的患者。人死后，眼睛失去光澤，暗淡得令他害怕。解剖課上的大體老師眼睛都是蒙著的。

在急診科工作了一段時間，當(dāng)天剛死了人的病床換張新床單，躺上就睡。沒辦法，急診值班室只有一張床。碰上兩個醫(yī)生值班，只能臨時睡在病床上。

急診室充斥的死亡讓王力迅速脫敏。他學(xué)會了“看面相”——這是急診醫(yī)生的必備技能。急診醫(yī)生一眼就能看出來誰快要死了�？吹交颊郀顩r不好，得提高警惕，趕緊行動，該搶救搶救，該交代病情交代病情。倒也沒什么竅門，見得多了，自然就會了。這是在工作中積累的經(jīng)驗，或者說，由死亡堆積出的經(jīng)驗。

同樣，急診室的工作也令他學(xué)會了同家屬聊死亡。到了某個節(jié)點(diǎn)，王力會告訴家屬，有些東西是痛苦的，有些東西是不痛苦的，你可以選擇不痛苦的�！�你的目的是讓他不痛苦，而不是讓他不死�！�

生存與死亡，堅持與放棄，煎熬與解脫，奇跡與現(xiàn)實(shí)。一對對反義詞。當(dāng)不得不做出選擇時，你會如何選擇？

救還是不救

到了知天命的年紀(jì)，裴雷連著送走了三位親人，老丈人、父親、母親。都是高壽，卻不能說都走得安詳。

老丈人常年受慢性肺源性心臟�。ê喎Q“肺心病”）的折磨，從哮喘到嚴(yán)重的肺心病，心臟壞了，肺也壞了。老人最后一次住院，裴雷一直在旁陪護(hù)。裴雷和家人都知道老人的病沒有治愈的可能；三個月的時間，眼見老人變得消瘦、憔悴，各器官問題頻出，他們也知道，老人這次出不了院了。

一天，醫(yī)生說老人情況不好，需要更多的輔助儀器來幫助他，問裴雷住不住ICU。裴雷同意了。裴雷說：“當(dāng)時根本就不懂，不知道住ICU幾乎等于這個人不行了。”

在ICU沒住幾天，被推了出來。老人大喊大叫說胡話，影響到其他的病人。從ICU出來，老人的狀態(tài)明顯不對了，裴雷讓在青島培訓(xùn)的媳婦趕緊趕回北京。和女兒見了一面后，老人的各項指標(biāo)迅速下降。醫(yī)生來搶救，拋出一連串問題：打不打急救針？打不打強(qiáng)心針？切不切氣管？

和住不住ICU一樣，裴雷和媳婦根本不知道這些選項意味著什么。在萬分緊急的情況下，無助的患者家屬很容易將這些問題簡化成同一個問題——救還是不救？

答案顯而易見。

第二位去世的親人是裴雷的父親。父親腦出血加高血壓，腦部又有血栓又出血，非常棘手。醫(yī)生說唯一的方法就是開顱，在腦袋上開一個孔。

“救還是不救？”

開顱讓血壓降了下來，卻沒有挽救老人的生命。一想到父親走的時候，頭上還有一個“血窟窿”，裴雷就覺得于心不忍。他重復(fù)了好幾遍，“當(dāng)時真的不懂” 。

2010年起，“死亡質(zhì)量指數(shù)”每5年一評，均由新加坡連氏基金會贊助。2010年，40個參評國家，中國排第37名。2015年，80個參評國家，中國排第71名。2020年，81個參評國家，英國蟬聯(lián)第1，中國排第53名。在東亞及太平洋地區(qū)參評的15個國家中，中國排第14名，僅高于馬來西亞。雖然名次在穩(wěn)步上升，只能說成績不是很理想，與騰飛的經(jīng)濟(jì)和醫(yī)療事業(yè)的迅猛發(fā)展并不相符。某媒體對“死亡質(zhì)量指數(shù)”報道的標(biāo)題取得略顯驚悚，倒也不算夸張——《中國人難得“好死”》。

細(xì)看最新發(fā)布的2020年“死亡質(zhì)量指數(shù)”就能發(fā)現(xiàn)，經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平對死亡質(zhì)量有影響，但沒有決定性作用。前5名中，有4個高收入國家和1個中等偏上收入國家——哥斯達(dá)黎加；倒數(shù)3名都是中等收入國家——巴西、黎巴嫩和巴拉圭。同樣，醫(yī)療水平對死亡質(zhì)量有影響，卻也不是絕對的。美國算是全世界醫(yī)療水平最先進(jìn)的國家之一，也只排第43名。

由于對具體國情、文化等缺乏了解，國外的調(diào)研報告未必能如實(shí)反映國內(nèi)的情況。我又翻了翻國內(nèi)的文獻(xiàn)資料。復(fù)旦大學(xué)的宋靚珺和蘇聰文兩位學(xué)者利用2002年至2018年中國老年健康影響因素跟蹤調(diào)查統(tǒng)計計算后發(fā)現(xiàn)，37.29%的老年人在痛苦狀態(tài)下離世。按這個比例算，一對夫妻贍養(yǎng)的4位老人中，至少有1位不得“好死”。北京大學(xué)的張韻和陸杰華兩位學(xué)者利用數(shù)據(jù)分析發(fā)現(xiàn)，在自然死亡的老人中，“安詳”和“較為安詳”的累積百分比僅為58.07%，這意味著即便是中國人最推崇的“壽終正寢”，仍有將近一半的老年人沒有在安詳中離世。

要說中國人最惡毒的詛咒，“不得好死”一定算其中之一。當(dāng)我們用“不得好死”詛咒他人的同時，卻傾家蕩產(chǎn)買來自己或家人的“不得好死”。武漢大學(xué)王健教授等學(xué)者調(diào)查了792位在2013年6月到2016年6月因癌癥去世的患者，發(fā)現(xiàn)在有癌癥末期患者的家庭中，94.3%的城市家庭和96.1%的農(nóng)村家庭達(dá)到災(zāi)難性醫(yī)療支出的標(biāo)準(zhǔn)，即治病的花費(fèi)占到家庭收入的40%甚至更多。家庭收入越少，災(zāi)難性醫(yī)療支出的可能性越大。84.1%的城市家庭和91.1%的農(nóng)村家庭因病返貧。

還有比這更荒謬的嗎？

死亡是自然循環(huán)

“這是他的命，他就到此為止了。”

“你要接受現(xiàn)實(shí)，你只能往前走�！�

這是急診科于浥淳醫(yī)生經(jīng)常對患者家屬說的話。當(dāng)急診醫(yī)生越久，于浥淳越相信人各有命�；颊叩拿庖吡�、對藥物和治療的反應(yīng)能力，都由患者本身決定。醫(yī)生能做的只是幫助患者往前走。至于能往前走多遠(yuǎn)，不是醫(yī)生說了算，是患者說了算。如果一位患者對藥物或治療反應(yīng)不理想，醫(yī)生無計可施。

曾經(jīng)有好多患者家屬給她跪下，于浥淳說：“我不是不幫你，是幫不了。能做的我都做了，我沒有別的辦法了�！比绻覍賹�(shí)在不接受，就再按一會兒再搶救一會兒，然后再跟家屬談。“人就是這樣，時間會治愈一切�！蹦呐轮挥幸稽c(diǎn)點(diǎn)時間，哪怕只有幾分鐘，家屬的態(tài)度都可能改變。

患者家屬總說“醫(yī)生，哪怕有一點(diǎn)奇跡，我們都愿意試一試”。于浥淳總說“咱們得現(xiàn)實(shí)”：不是沒有奇跡，只是奇跡的發(fā)生率極低，發(fā)生在你身上的可能性也極低。人得客觀地面對現(xiàn)實(shí)，不能依靠渺茫的奇跡來拯救生命。

什么是現(xiàn)實(shí)？于浥淳說：“現(xiàn)實(shí)就是，科技不是萬能的，科技不能阻止患者的死亡。死亡是自然循環(huán)�！�

碰到長期臥床生活質(zhì)量堪憂的患者，或者處于末期的癌癥患者，于浥淳“從心底不希望他接受有創(chuàng)性的治療，比如胸外按壓就完全沒有意義”。有的患者年紀(jì)輕輕，選擇不做任何有創(chuàng)搶救（包括胸外按壓、電除顫、氣管插管、呼吸機(jī)，以及插各種管子等），于浥淳會反過來勸患者要積極，不要放棄�！罢嬲袃r值的患者為什么不搏一下？沒有必要的患者為什么要做無謂的事情延長自己的痛苦？”

選擇取舍間包含一個非常殘酷的問題：什么情況下一個人的生命不值得維持下去？

買過重疾險的人都聽說過生命終末期的概念。生命終末期需要滿足兩個條件：一是依現(xiàn)有醫(yī)療技術(shù)無法緩解患者的病情，用大白話說，就是病已經(jīng)沒得治了；二是根據(jù)臨床醫(yī)學(xué)經(jīng)驗判斷患者存活期低于六個月。

在生命終末期的患者能溝通、能做主的情況下，于浥淳會和患者談話，關(guān)于“你到底想怎么活”。如果他愿意忍受痛苦以延長生命，那么就接受有創(chuàng)治療；如果他想要盡可能平靜地走完生命的最后一段旅程，那么就以改善患者的不適癥狀為主，對癥治療。

假如患者已經(jīng)陷入昏迷或者神志不清，又或者患者家屬的話語權(quán)更大，于浥淳就和家屬談。于是，“家庭倫理劇”幾乎每天都在急診科上演。工作時間長了，于浥淳能通過十幾二十分鐘的談話摸清一個家庭的狀況。大家的共同愿望是什么？每個人的愿望是不是一致？幾個孩子之間有沒有矛盾？家庭內(nèi)部經(jīng)濟(jì)上、情感上、交流上存在的問題，她都需要了解。一旦有不同意見，一定要一個一個都給談明白，再讓他們做出一個大家都同意的選擇。很現(xiàn)實(shí)的原因——談明白了才能避免醫(yī)療糾紛。

急診醫(yī)生王力也能嫻熟地和患者討論搶救方案。在沈陽實(shí)習(xí)期間，王力經(jīng)常碰到四五十歲的癌癥末期患者。他們從縣城，到市里，再到省會，一步步看病看上來，“就是為了被判一個死刑”。對他們來說，全力搶救是唯一的答案。

畢業(yè)后來到北京的醫(yī)院工作，王力也會碰到正值壯年的末期患者。忍受北京的交通和加不完的班，打拼了一輩子，努力了一輩子，到中年剛小有所成，突然不行了，誰能認(rèn)命？

根據(jù)王力的經(jīng)驗，無論在沈陽還是在北京，老一輩人一般都傾向于不做有創(chuàng)搶救。老人大多看得開，他們經(jīng)歷過戰(zhàn)爭，經(jīng)歷過饑荒，經(jīng)歷過太多生離死別。有患者告訴王力，他來住院只是為了讓子女開心�！岸歼@么大歲數(shù)了，在家里躺著不好嗎？”有老人被子女送來醫(yī)院，就通過絕食以示抗議，插了鼻飼管，當(dāng)場就給拔出來。王力也見過決定搶救的老伴，最后扶在病床旁哭著說：“我這幾天讓你遭罪了，你也不用埋怨，我過幾年也就走了�！�

子女一般都會選擇搶救。理由很簡單，不搶救相當(dāng)于“殺了”老人。能多活，為什么不活？好死不如賴活著。多活一天是一天，多活一個小時是一個小時，再痛苦能有多痛苦？

在過去的四年里，我為新書《讓死亡回到生命里》做資料收集，從醫(yī)生和護(hù)士那里聽來了許多死亡故事。臨死前輸液輸多了，人會浮腫，死后身體還在往外滲液體。有的患者在家中臥床沒得到妥善的照顧，送到醫(yī)院時褥瘡深得露出骨頭，上面覆蓋著氣味難聞的壞死組織和膿液。不少患者一恢復(fù)意識，首先做的事情就是拔管。一位患者連拔管的力氣都沒有，他只能用牙齒咬管子，把牙齒都咬掉了。一位患者血壓會突然升高，查了半天查不出原因，后來發(fā)現(xiàn)完全是心理因素導(dǎo)致的：患者一看到護(hù)士進(jìn)病房，血壓就會高，因為護(hù)士的到來代表著疼痛即將到來。

《讓死亡回到生命里》于2026年1月出版

腫瘤病房的護(hù)士們給我講了使用呼吸機(jī)有多難受：看咽喉的時候醫(yī)生會用一根板子壓住我們的舌頭，不舒服吧？呼吸機(jī)“比那個痛苦100倍”。至于插鼻飼管，只要稍微動一下，腦袋一晃悠，鼻飼管就會蹭鼻黏膜、蹭嗓子眼，難受得不得了。只有當(dāng)身體內(nèi)的黏液把管子包住了，都糊上了，才會好受些。舒服沒多久，要更換新的鼻飼管，所有遭受的罪就得再重來一遍。

對于處在生命終末期的患者，醫(yī)生挽救了患者的生命，卻沒有恢復(fù)患者的生命力。生命的流逝沒有被逆轉(zhuǎn)，患者還要忍受插管、長期臥床等帶來的痛苦。在瀕臨死亡的患者身上采用一切最先進(jìn)的技術(shù)來延續(xù)生命，屬于無效治療，其治療的代價遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過可能的任何收益。

即便習(xí)慣了生命消損帶來的沖擊，王力仍會因自己內(nèi)心的矛盾而備受折磨。各項指標(biāo)都顯示患者不行了，根據(jù)子女的意愿，搶救流程還得走�；颊弑话枪�，氣管被切開，肋骨被壓斷，身上插著各種管子，任由醫(yī)務(wù)人員擺布。明知道救不回來了，還在給患者的身體造成傷害，為的是什么？

王力會試圖與家屬對話，這也要看子女的接受程度。如果家屬一再堅持，王力就盡量把動作放輕柔一點(diǎn)，把血都擦干凈，讓患者走得體面些。

王力曾經(jīng)在死人身上進(jìn)行按壓，也曾經(jīng)背對家屬告訴護(hù)士把腎上腺素?fù)Q成生理鹽水。中國臺灣曾做過一項調(diào)查，七成以上的急診室醫(yī)生承認(rèn)，他們曾經(jīng)“假裝搶救”。

我的選擇我做主

2018年，在母親重病前，裴雷受朋友之邀，到北京三元橋附近的一家咖啡廳擔(dān)任廚師。雖然周圍高檔寫字樓林立，但咖啡店的生意始終不見起色。沒有訂單，裴雷不愿困在廚房里，就在店里隨便找個卡座坐著休息，也為咖啡廳增添些人氣。

一位客人吸引了他的注意。這位客人頭發(fā)前劉海一撮紅、一撮藍(lán)，每天都坐在固定的座位上，接好電腦電源，點(diǎn)一杯茶，要一壺水，中午再加一份簡餐，一坐就是一天。偶爾，她會約幾位朋友過來聊天�？帐幍目Х葟d讓她們的聲音竄進(jìn)裴雷的耳朵。她們聊的居然是“死亡” “搶救”“插管”。

一天，裴雷沒忍住好奇，問客人是做什么的，客人從咖啡廳的雜志架上抽出幾份宣傳資料給裴雷。其中一份三折頁的封面上畫著一支樹枝，樹枝上本有七片顏色不同的葉子，一片粉紅色的葉子已離開樹枝，隨風(fēng)飄落。封面上寫著五個字“選擇與尊嚴(yán)”。

翻開折頁，映入眼簾的第一段話就狠狠戳中了裴雷：

一個走到生命盡頭的人，不能安詳離去，反而要忍受心臟按壓、氣管插管、心臟電擊以及心內(nèi)注射等等驚心動魄的搶救措施。即使搶救成功，往往也不能真正擺脫死亡，而很可能只是依賴生命支持系統(tǒng)維持毫無質(zhì)量的植物狀態(tài)……“生前預(yù)囑”（Living Will）在許多國家和地區(qū)正在幫助人們擺脫這種臨終任人擺布、毫無尊嚴(yán)的困境。在中國，“生前預(yù)囑”也將幫助您。

丈人和父親去世前搶救的場景還歷歷在目，裴雷和客人聊了許多。他這才得知，原來可以選擇說“不”——不插管，不做心肺復(fù)蘇，不搶救。

生前預(yù)囑，是人們事先，也就是在健康或意識清楚時簽署的，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫(yī)療護(hù)理的指示文件。裴雷收到的另一份A4大小的資料名為《我的五個愿望》，即生前預(yù)囑。封面上直接列出了這五個愿望：我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)，我希望使用或不使用生命支持治療，我希望別人怎樣對待我，我想讓我的家人和朋友知道什么，我希望誰幫助我。

《我的五個愿望》封面頁 | livingwill.org.cn

內(nèi)頁里，每一個愿望下面都列有更具體的選項。比如，在第二個愿望“我希望使用或不使用生命支持治療”下面有5個子選項（可以多選），分別是：

1.放棄心肺復(fù)蘇術(shù)

2.放棄使用呼吸機(jī)

3.放棄使用喂食管

4.放棄輸血

5.放棄使用昂貴抗生素

同時，還特別列出三種具體情況——生命末期、不可逆轉(zhuǎn)的昏迷狀態(tài)、持續(xù)植物狀態(tài)，讓填寫人進(jìn)一步選擇到那時是否使用生命支持治療。

截至2020年，有5萬多人在網(wǎng)站上注冊過生前預(yù)囑。30歲到59歲的注冊者占了總?cè)藬?shù)的6成以上，將近7成注冊者擁有本科及以上學(xué)歷。在第二個愿望的5個子選項中，選擇最多的是“放棄使用昂貴的抗生素”，選擇最少的是“放棄使用心肺復(fù)蘇”。

然而，在這5個選項中，風(fēng)險最大、成功率最低的就是心肺復(fù)蘇。在一次宣講活動中，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會秘書長王博問在場的觀眾心肺復(fù)蘇的成功率是多少�；卮鹁故�50%。她不由得感慨：“我們太缺乏基本的醫(yī)學(xué)常識了�！�

醫(yī)生護(hù)士推著病床上的患者一路飛奔，一位醫(yī)生跨坐在患者身上，為心臟做按壓。到了搶救室，連上除顫儀，每一次電擊，患者的身體都跟著起伏。心電圖還是一條直線，加大電量，繼續(xù)電擊。直線變成起伏的曲線，心跳恢復(fù)了。一條生命就此被挽救。這是影視劇里經(jīng)常出現(xiàn)的場景。在影視劇里，心肺復(fù)蘇的成功率極高，醫(yī)生仿佛有起死回生的本領(lǐng)，再危險的情況都能把患者從死神手里搶回來。然而，在現(xiàn)實(shí)中，心肺復(fù)蘇的成功率很低。根據(jù)《柳葉刀》的《減輕心源性猝死全球負(fù)擔(dān)重大報告》，盡管21世紀(jì)的技術(shù)與醫(yī)學(xué)都在不斷進(jìn)步，但在世界大部分地區(qū)，心臟驟停的存活率仍低于10%。

存活率不高是一方面，另一方面，存活率掩蓋了心肺復(fù)蘇如同俄羅斯輪盤賭般的風(fēng)險性。存活率這個術(shù)語強(qiáng)調(diào)對生命的挽救，卻掩蓋了一種可能性——復(fù)蘇搶救遺留了神經(jīng)性損傷。心臟驟停一段時間后，不同器官的恢復(fù)情況不同，心臟和肺會恢復(fù)，大腦則不一定。心臟驟停的時間越長，腦損傷的可能性越大，生存的可能性越低。根據(jù)美國心臟協(xié)會（AHA）發(fā)布的數(shù)據(jù)，如果心臟驟停發(fā)生在醫(yī)院外，神經(jīng)功能完好存活率通常在5%到10%左右。

對于生命終末期的患者，心肺復(fù)蘇就算成功，在可預(yù)見的未來，患者也會因虛弱的身體狀況再次心跳和呼吸衰竭。另一種可能是心肺復(fù)蘇只取得部分成功，比如患者恢復(fù)的心跳或呼吸很微弱，達(dá)不到維持正常生命所需的水平。那就需要連續(xù)幾天、幾星期、幾個月或更長時間使用呼吸機(jī)。

據(jù)統(tǒng)計，患有慢性病的美國老年人在接受心肺復(fù)蘇術(shù)后，4/5以上的人在出院之前就會死亡，只有2%的人能夠存活6個月以上。存活率不高、患者預(yù)后充滿不確定性，鑒于此，在美國，患者可以自愿選擇簽署有法律效力的DNR（Do not resuscitate），中文一般翻譯為拒絕心肺復(fù)蘇術(shù)，表示如果發(fā)生心臟驟停，自己不接受心肺復(fù)蘇。

選擇放棄使用昂貴抗生素的人最多，不是因為大家了解抗生素的作用，而是因為“昂貴”兩個字。（因免疫力低下而引發(fā)感染是生命末期患者的常見癥狀，對抗感染最需要的是自身健全的抵抗力，抗生素沒有辦法解決免疫力低下的問題，使用抗生素反而可能會增加患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。）

中國人看病，先問價錢，再問療效，最后才問對身體的影響、有沒有副作用。經(jīng)濟(jì)因素，是我們最優(yōu)先考慮的，而最被忽視的，是患者個人的感受。

生前預(yù)囑恰恰相反�！段业奈鍌�愿望》的第一個愿望“我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)”下面有9個子選項，分別是：

《我的五個愿望》

在已經(jīng)注冊生前預(yù)囑的人中，有將近82%的人選擇了除捐贈器官之外的所有8個選項。其中，選擇最多的是“我希望所有時間里身體保持潔凈無氣味”和“我希望我的床保持干爽潔凈，如果它被污染了請盡可能快速更換”，都達(dá)到88.1%；其次是“我希望在被治療和處理時個人隱私得到充分保護(hù)”，87.6%的人打了鉤。選擇的結(jié)果透露出大家對生命末期尊嚴(yán)的強(qiáng)烈渴望。只是大家之前不知道，就像裴雷總重復(fù)的一句話“當(dāng)時真的不懂”。

無論怎樣都要去表達(dá)

打開北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會的官方網(wǎng)站“選擇與尊嚴(yán)”，以綠色為基調(diào)的首頁上，一段灰底的文字立刻吸引了我的注意力：

我們推廣一個理念——生前預(yù)囑，

我們提供一個選擇——尊嚴(yán)死，

我們提倡一種精神——我的死亡我做主。

又一個陌生的名詞——尊嚴(yán)死。尊嚴(yán)死指的是在不可治愈的傷病末期，放棄搶救和不使用生命支持系統(tǒng)。讓死亡既不提前，也不拖后，而是自然來臨。在這個過程中，應(yīng)最大限度尊重、符合并實(shí)現(xiàn)本人意愿，盡量有尊嚴(yán)地告別人生。

這一概念源自美國上世紀(jì)70年代的民權(quán)運(yùn)動。1975年，20歲的卡倫·安·昆蘭（Karen Ann Quinlan）在毒品和酒精的雙重作用下陷入“慢性永久性植物狀態(tài)”，其天主教徒父母不希望卡倫繼續(xù)遭受儀器的折磨，要求醫(yī)生終止所有生命支持措施。院方拒絕，認(rèn)為拔掉卡倫的呼吸機(jī)醫(yī)院會被控謀殺。

雙方訴諸法律。官司打了幾輪，媒體連番報道。新澤西州最高法院做出最終判決，認(rèn)為醫(yī)療方案的最終決定人是患者或者患者家屬，而不是醫(yī)生，要求醫(yī)院尊重卡倫父母的意見。在撤掉呼吸機(jī)后，卡倫在臨終關(guān)懷醫(yī)院，繼續(xù)自然呼吸，九年后因肺炎去世。

昆蘭案將同一時期美國民眾自發(fā)進(jìn)行的“尊嚴(yán)死運(yùn)動”（Death with Dignity）推向高潮，同時也令包括生前預(yù)囑、身體權(quán)等概念得到空前的關(guān)注。1976年，美國加州率先通過《自然死亡法案》（Natural Death Act），其中明確規(guī)定相關(guān)方面要“按患者的自主意愿，不使用生命支持系統(tǒng)來拖延不可治愈的患者的死亡進(jìn)程，而讓患者以更自然的狀態(tài)死亡”。

昆蘭的母親朱莉婭·杜安·昆蘭 (Julia Duane Quinlan) 手捧女兒遺像。她和丈夫在1980年創(chuàng)辦了紀(jì)念女兒的臨終關(guān)懷院，致力于為終末期疾病患者和家人提供有尊嚴(yán)的護(hù)理。| pikecountycourier.com

在之后的發(fā)展中，不少國家和地區(qū)都推出了適合各國國情的具有法律效力的生前預(yù)囑，名字略有不同，預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計（Advance Care Planning）、醫(yī)療照護(hù)事前指示（Advance Health Care Directive）等，其本質(zhì)是一樣的，即把做決定的時機(jī)提到前面來。中國臺灣地區(qū)2015年通過《病人自主權(quán)利法》，規(guī)定患者可以通過簽署《預(yù)定醫(yī)療決定書》來決定自己人生的最后一程要怎么度過。和被送進(jìn)急診再考慮如何做出選擇不同，和于浥淳、王力的大部分患者不同，和裴雷兩次“血淋淋”的經(jīng)歷不同，把選擇做在前頭既尊重了患者的意愿，更保護(hù)了患者的家屬，免得家屬不得不面臨“救還是不救”的殘酷抉擇。

2007年，張海蓁的父親查出晚期肺癌，雙肺蔓延，沒法手術(shù)。父親提出三個要求：不住院、不手術(shù)、不放化療。父親海軍潛艇部隊出身，認(rèn)為堂堂七尺男兒不能行尸走肉般躺在病床上。

然而，學(xué)醫(yī)的母親表示強(qiáng)烈反對，母親說：“你不是你自己的，你是我們大家的，要為我們想一想�！庇谑�，父親吃了化療的藥，一線藥吃完了，吃二線藥；二線藥還是沒起作用，吃靶向藥。他把命交給了家人。

最后半年多的時間，父親在醫(yī)院的病房中度過。張海蓁當(dāng)時因工作常駐大連，每個周末她都飛回北京在病房陪父親兩天，周一再趕早班飛機(jī)回大連。

2010年春節(jié)，吃完破五的餃子，初六，父親去世了。出殯當(dāng)天，張海蓁特意在銀行換了許多嶄新的硬幣，散了一路，為父親送行。

和現(xiàn)在小孩人手一部平板電腦不同，張海蓁小時候的零花錢是幾分錢的硬幣。她會拿攢下的硬幣去和父親換一毛錢紙錢。先是拿9分錢，再是8分錢，后來成了7分錢�！跋麓卧僖膊唤o你換了。”父親總這么說，卻總笑著和她換。

北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會的宣傳語“我的死亡我做主”能吸引她并不奇怪。雖然父親沒有主宰自己的生命，但她也不覺得父親違背了自己的意愿。中國注重家庭的傳統(tǒng)和西方強(qiáng)調(diào)個人主義的價值觀，分歧明顯。我們的醫(yī)療決策往往是一家人集體商議的結(jié)果；而個人在做抉擇時，考慮的也不單是自己的感受，還有整個家庭。可以說，我們自己做不了主；也可以說，家人的愿望就是我的愿望�！盁o論怎樣都要去表達(dá)�！� 張海蓁說。讓家人和醫(yī)生知道自己的愿望是什么，下一步再商量是否按愿望行事。如果不表達(dá)，連商量的基礎(chǔ)都沒有，家人只能按照自己猜測的、自認(rèn)為正確的方式行事。做得不符合心意，患者悶頭生氣；家人也委屈，盡心盡力地照顧，付出了那么多時間和精力，卻得不到理解。

張海蓁現(xiàn)在是北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會的志愿者組織“七彩葉”的負(fù)責(zé)人。她經(jīng)常去家附近的咖啡廳辦公，認(rèn)識咖啡廳的每一位工作人員，自然也認(rèn)識裴雷。他們的相遇直接改變了裴雷母親的命運(yùn)。

“那時候我們挺快樂的”

裴雷的母親做完乳腺癌手術(shù)后，正趕上疫情。2020年春節(jié)前后，第一輪新冠疫情暴發(fā)。各地嚴(yán)防死守，那時還寄希望于把病毒悶死。趁在家，裴雷變著法給母親做佳肴美味，即便母親吃完飯就嘔吐不止�；熕幍母弊饔脟�(yán)重，醫(yī)院又都停擺了，沒辦法找醫(yī)生調(diào)藥。母親實(shí)在受不了，直接把藥停了。

到了3月份，母親一口飯也吃不下去了，每天睡十幾個小時。裴雷看情況不對，帶著母親找了三家醫(yī)院，終于找到一家二級醫(yī)院肯收母親住院。

住院期間，母親的身體慢慢變差。一開始裴雷借了架輪椅，在醫(yī)院里推著母親到處轉(zhuǎn)。逛到ICU門前，偶爾會通過恰巧打開的門瞧見里頭的光景。只有機(jī)器運(yùn)轉(zhuǎn)的聲音，好像住著活人，又好像沒有。到后來，母親連輪椅都坐不了，只能整日躺在床上。一開始母親還能在裴雷的攙扶下去廁所，后來只能使用尿不濕。剛住院時，母親還能吃點(diǎn)東西，后來只能靠鼻飼管輸液維持身體所需的營養(yǎng)。母親起初頭腦清楚，還記得自己在旅行社辦的充值卡沒退，讓裴雷打電話把卡退了。對方說公司的政策不允許退卡。老太太就接過電話，說明自己的情況，表示自己在醫(yī)院躺著，玩不了了，讓對方幫幫忙。旅行社把錢退了回來。到后來，母親意識不清，出現(xiàn)譫妄，硬要說醫(yī)院的白墻上有一扇窗，窗戶里有人在叫她。

這一切發(fā)生在40天內(nèi)。當(dāng)時醫(yī)生說的專業(yè)術(shù)語裴雷記不清了，大概的意思他沒忘：這個指標(biāo)補(bǔ)上去了，那個指標(biāo)又低了。把低的補(bǔ)高了，別的指標(biāo)又出問題了。裴雷感慨道：“這人啊，是一點(diǎn)一點(diǎn)走的，就像蠟燭一樣燒干了�！�

母親日漸虛弱，裴雷和醫(yī)院溝通，確定不搶救、不過度治療，讓老人安安靜靜離開。那時，他不知道插鼻飼管也屬于侵入性治療，也不知道臨終的母親不需要那么多營養(yǎng)�？粗虿骞芡纯嗖豢暗哪赣H，裴雷忍著心疼勸說不要拔管。

不能當(dāng)“餓死鬼”，吃飽了再上路，在民間被認(rèn)為是對死者最起碼的尊重�；颊邔�(shí)在吃不下，要么插鼻飼管，要么通過靜脈打營養(yǎng)液。事實(shí)上，臨終患者并不會感到饑餓。

在《不在病床上說再見》一書中，日本醫(yī)生宮本顯二和宮本禮子寫道，當(dāng)死亡接近時，人會自然地降低攝入量，以減輕身體的負(fù)擔(dān)，最終以平穩(wěn)的狀態(tài)停止身體機(jī)能。人會變得不太進(jìn)食，也不會說自己饑餓或口渴，這是動物臨終時的自然狀態(tài)。

如果患者完全不能進(jìn)食，也不使用鼻飼管，經(jīng)過一到兩星期的時間，身體會慢慢消瘦下去。這被稱為緩慢脫水。緩慢脫水并不痛苦，反而可以減輕末期患者因胃腸負(fù)擔(dān)過重引起的種種不適。根據(jù)臨床工作經(jīng)驗，兩位醫(yī)生發(fā)現(xiàn)，沒有插鼻飼管或者打靜脈點(diǎn)滴的患者，大多能安詳離世。因鼻飼管或者靜脈點(diǎn)滴而勉強(qiáng)多活兩三個月的患者，在過世時會極度衰弱，一副皮包骨的樣子。

而臥床多活的兩三個月，生活質(zhì)量很難保證。通常只要臥床一個月，人的肌肉就會開始萎縮，肌力也會減半。半年內(nèi)，骨骼的密度會降到原來的2/3。臥床時間一長，關(guān)節(jié)可能會僵化并且開始彎曲，變得無法伸直。僵化的關(guān)節(jié)如果硬要去伸直，用自力或借助外力去活動，都會產(chǎn)生劇烈的疼痛。

人的身體只要長時間不換姿勢，就會由于血流不暢而在皮膚表面生出褥瘡，骨質(zhì)也會變疏松。在長年臥床的患者中，有人在換衣服時手腕骨折。有人無法自己把痰咳出來，為了避免氣管堵塞發(fā)生窒息，要向氣管中插管把痰吸出來。吸痰時，患者會感到特別痛苦。就連意識不清、無行為能力的患者在這種時候都會痛苦得全身顫抖。

母親的狀態(tài)越來越不好，裴雷知道不可挽回的死亡越來越近。經(jīng)歷了兩回，他已經(jīng)能判斷出老人處于什么階段了。心情雖然沉重，但也能接受，“你痛苦，你號啕大哭，能救得了她嗎？救不了。你還要生活。”當(dāng)晚，他一直守在母親身旁，一秒都不肯離開。值班醫(yī)生看他苦守在病床前，勸道：“您休息會兒，別太累了，您母親不會這么早走�！�

母親凌晨離開。裴雷把輸液管、鼻飼管、打胰島素的泵，都拔下來擦干凈，給母親洗了頭，掏了耳朵，全身都擦得干干凈凈的，連醫(yī)生護(hù)士都驚嘆于他的熟練程度。等到老人被送去太平間，他和醫(yī)生打個招呼，回家了�；氐郊�，他大哭一場，結(jié)實(shí)睡了一覺，整個人才緩過來。

我們的聊天在一家開放式咖啡廳進(jìn)行。恰逢晚餐時段，有把氣球拴在椅背上的一家三口，有剛下班的白領(lǐng)，有邊吃晚飯邊做作業(yè)的小學(xué)生，有暢想出國留學(xué)計劃的高三生。談到母親，這位身材魁梧、西裝革履的五十多歲男性，為了不讓淚水滑落臉頰，數(shù)次摘下眼鏡擦拭眼角邊淚水。再次回憶起和母親朝夕相處的40天，他一再說：“那時候我們挺快樂的�！�

就圖你的愛

剛進(jìn)入癌癥心理康復(fù)領(lǐng)域時，心理咨詢師唐婧并不確定要不要和來訪者聊死亡。她怕“死亡”兩個字刺激到他們，讓飽受病痛折磨的來訪者崩潰。遇到的患者越來越多，唐婧發(fā)現(xiàn)和她想象的完全相反，癌癥患者非�？释涣�。他們不是不想表達(dá)，而是沒有溝通的對象。當(dāng)癌癥患者敞開心扉，想和身邊的人聊一聊時，身邊的人常常不愿聽、不敢聽或者無法承受和死亡有關(guān)的話題。他們要么迅速轉(zhuǎn)移話題，要么用自己都不相信的謊話勸告患者要樂觀積極。這只會讓患者倍感孤獨(dú)，變得越來越沉默。

一位來訪者告訴唐婧，恐怖片《午夜兇鈴》中的一個場景令他失聲痛哭。警探找到貞子所在的那口井，發(fā)現(xiàn)貞子當(dāng)時掉下井后沒有立刻死去，而是在井底生活了30年。井壁上到處是抓痕，那是30年來貞子努力向上攀爬留下的痕跡。貞子一次次往上爬，一次次跌落。她根本爬不出去，可她還是絕望地一次又一次往上爬。來訪者說：“那就是我�！�

在孤獨(dú)中，癌癥患者反復(fù)思考死亡。唐婧說：“這個思考的過程，比死亡本身更煎熬�！�

即便飽受疾病的折磨，唐婧的大多數(shù)來訪者每次都會如約出現(xiàn)在咨詢室。如果一位來訪者不再出現(xiàn)，可能就意味著他的病情又加重了，或者，他已經(jīng)去世了。有的來訪者甚至在生命的最后時刻要求見唐婧一面。這是無法拒絕的請求。

一位癌癥晚期的中年女性來訪者請?zhí)奇喝ゲ》�，她想再和唐婧說5分鐘話。當(dāng)時，這位來訪者一天中睜眼清醒的時間不多，已經(jīng)沒有唾液分泌了，說話都難。唐婧坐在她身旁，兩人手拉著手，有一句沒一句地交流。

離開的時候，來訪者說：“咱們再擁抱一下吧。”

唐婧上前抱了抱她，并在她臉頰上親了一下。

來訪者的眼神一下子亮了，“喲，還親了我�！毙θ菰谒樕暇`開，像個孩子。

本以為她第二天會去世，結(jié)果第三天早晨，唐婧收到了來訪者的微信：“你猜怎么著？我一睜開眼睛居然又看見太陽了。”好溫暖，是唐婧當(dāng)時的感受。

當(dāng)天下午，這位來訪者離世。

唐婧曾以為心理咨詢師要面對叵測的人心，要處理連當(dāng)事人都不理解的復(fù)雜情緒，當(dāng)她開始接觸生命末期的來訪者時，才發(fā)現(xiàn)不是這樣。生命末期的來訪者像小孩子。他們干凈、天真，不關(guān)注生活的繁雜，有一顆“赤子”之心。他們會為了早晨的太陽、為了昨晚的美夢而開心不已。他們只關(guān)注活著本身。被生活淹沒的我們做不到這一點(diǎn)。

我問唐婧來訪者希望從她那里得到什么。唐婧回答，不管什么樣的來訪者，不管起初來咨詢的理由是什么，來訪者想要的東西是一樣的——母親的懷抱。他們想要的是“媽媽再抱我一次”的感覺。人浮于事，我們被太多東西所束縛，身上有太多的過往歲月留下的痕跡。哪怕是親生母親在身邊，無論和母親感情有多好，都不再能夠用孩童的方式去肆無忌憚地依賴和擁抱。唐婧說：“他們什么都不圖，就圖你的愛�！�

母親去世后，裴雷成為“七彩葉”的志愿者。知道朋友的親人重病，他會給朋友發(fā)幾份資料，也不多說，看不看、怎么選擇都留給朋友決定。參加餐飲行業(yè)的展覽會，中年人聚在一起聊天難免聊到身體狀況，他也會多講幾句，告訴大家不要過度治療。“這個東西非常好，如果我們真的能夠?qū)崿F(xiàn)里面說的那些東西，就太完美了。沒有痛苦，尊重臨終者的意愿，真的太完美了�！迸崂渍f。

大部分觀眾聽完北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會秘書長王博的宣講，也是類似的反應(yīng)；緊接著，觀眾會提出同一個問題：“你們這東西合法嗎？”

王博只能回答：“我們不違法�！�

目前國內(nèi)沒有相關(guān)法律承認(rèn)尊嚴(yán)死的合法性。不過，不使用生命支持系統(tǒng)延長終末期病人的死亡進(jìn)程，并不明顯違反現(xiàn)行法律，所以尊嚴(yán)死也不違法。

2021年，有全國人大代表在兩會上提議加快推進(jìn)尊嚴(yán)死立法進(jìn)程。2022年2月，國家衛(wèi)健委網(wǎng)站發(fā)布了對十三屆全國人大四次會議第6956號《關(guān)于加快推進(jìn)尊嚴(yán)死立法進(jìn)程的建議》的答復(fù)。答復(fù)中提到“對于尊嚴(yán)死立法，相關(guān)法律、醫(yī)學(xué)、社會倫理學(xué)界仍存在一些爭議，社會認(rèn)識還不統(tǒng)一，目前還存在較多困難�！�

突破也有。深圳市七屆人大常委會第十次會議表決通過《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿，其中第七十八條提到了生前預(yù)囑制度。按照規(guī)定，如果病人立下預(yù)囑“不要做無謂搶救”，醫(yī)院要尊重其意愿讓病人平靜走完余生。這是我國首個將“生前預(yù)囑”以立法形式確立的條款，于2023年1月1日起正式施行，深圳也由此成為我國首個實(shí)現(xiàn)“生前預(yù)囑”立法的地區(qū)。

王博坦言，距尊嚴(yán)死在全國鋪開，還有很長的路要走。在現(xiàn)階段，比立法更重要的是讓大家平時多琢磨琢磨，生前預(yù)囑中涉及到的醫(yī)學(xué)常識得知道，知道了才不至于在事情真正發(fā)生時措手不及。就像理論在實(shí)際中運(yùn)用會走形，平時對死亡的想象和了解在緊急時刻會扭曲成什么樣子，誰都沒法預(yù)料，提前做功課總歸是好的。打個底，至少你到時不會那么蒙。

有的人在了解生前預(yù)囑后會猶豫，她完全理解。簽不簽署《我的五個愿望》不是關(guān)鍵�！澳阋烙羞@回事，”王博說，“你總有需要的時候。最關(guān)鍵的是在你需要的時候，你知道還有這么一條路�！�

作者：雪竹

編輯：odette

未標(biāo)明出處圖片制作：gpt-4o-image

本文摘編自《讓死亡回到生命里》（雪竹著，無有定論&北京聯(lián)合出版公司出品，2026.1出版）

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