專業(yè)支持、喘息療愈、社會融合——來自232戶家庭的真實改變，訴說著一個共同的故事：“愛，是走進他們的世界，而不是將他們拉入我們的軌道?！?月30日，上海少年兒童圖書館的報告廳里，上海市婦女聯(lián)合會與上海市兒童醫(yī)院共同舉辦的“在你的世界愛著你——2025年度星媽港灣項目總結會”舉行。

孤獨癥兒童家庭，尤其是母親，長期承擔著沉重的照料壓力與經(jīng)濟負擔。上海市兒童醫(yī)院副院長陳津津表示，面對上海超過4萬名孤獨癥兒童及其家庭的真實需求，構建系統(tǒng)、可及的社會支持體系至關重要。

2025年，“星媽港灣”項目以“傾心陪伴、精心干預、細心服務、深度放松”為宗旨，依托上海市兒童醫(yī)院的專業(yè)資源，構建起覆蓋全市的“市級—區(qū)級”服務網(wǎng)絡，全年為 232戶孤獨癥家庭建立檔案，進行各類活動787場，直接受益人8678人，為承受身心重壓的星媽們提供了“喘息”的港灣與依靠。

從“獨扛風雨”到“全家同行”

“我總算可以在周末的早晨，當一回‘懶媽媽’了。”站在臺上的李燕，聲音輕柔卻有力。她是徐匯區(qū)一位“星寶”母親，兒子秋秋今年11歲。

她展示了一張照片：餐盤里擺著略顯稚嫩卻搭配用心的早餐——漢堡胚、煎蛋、一份包菜炒培根?！斑@是秋秋做的。他用了煤氣灶，自己搭配。那天，他喂飽了自己，也叫醒了還在睡懶覺的我和姐姐。那一刻我突然覺得，不是我在背著他走，而是我們手拉手，一起往前走。”

通過“星媽港灣”項目鏈接的資源，秋秋學會了游泳；在學校游泳課上，他成了第一個整理好衣物出來的學生，那份條理讓老師驚訝。

更讓李燕欣慰的是，秋秋成為了“三葉草新青年”志愿者?！八K于擁有了一個被需要、被看見的社會角色。”

項目的溫暖，改變的不只是孩子。

李燕展示了另一張活動合影，特意圈出一個身影：“那是秋秋的爸爸?！彼貞?，爸爸以前總因工作繁忙難以參與干預活動。直到一次星媽港灣的親子日，爸爸第一次走進了“娘子軍”般的家長群體。回去后他主動說，以后這類活動要多參加。家庭支持系統(tǒng)正從母親“獨撐”轉向“合力”。

改變也悄悄發(fā)生在女兒身上。李燕15歲的女兒曾因弟弟的特殊情況感到困惑，姐弟關系一度緊張。如今，她已成為弟弟最重要的“融合小伙伴”，主動陪伴參與公益活動。

“這張照片里她雖然傲嬌地看著旁邊，但全程緊緊牽著弟弟的手。”李燕說，“這是項目送給我們家最珍貴的禮物。”

科學支持破解現(xiàn)實難題

這些家庭蛻變的背后，是扎實的專業(yè)支撐。2025年，星媽港灣項目依托上海市兒童醫(yī)院的專業(yè)資源，構建了覆蓋1個市級點、10個區(qū)級點的服務網(wǎng)絡。服務覆蓋3至18歲兒童青少年，其中6-12歲兒童占比超過一半。

數(shù)據(jù)表明，孤獨癥家庭的母親中近30%存在抑郁傾向。項目不僅提供心理疏導，更注重為媽媽們提供系統(tǒng)性賦能。通過居家干預指導、情緒管理、社交技能、青春期行為應對等課程，幫助媽媽提升康復陪伴能力。同時，項目開展舞蹈、冥想、頌缽、插花等療愈活動，讓媽媽們得以在溫馨的環(huán)境中短暫休憩，重獲能量。

根據(jù)年末調(diào)研數(shù)據(jù)，項目通過多元服務，“星媽”群體輕度焦慮比例下降12%，中度抑郁比例降低5%，體現(xiàn)了“舒緩壓力、賦能家庭”的初心。

據(jù)介紹，2025年，上海市兒童醫(yī)院創(chuàng)新推出 “社會自適應情境模擬” 干預模式。通過創(chuàng)設觀影、逛超市、乘坐公共交通等真實社交場景，幫助孩子在模擬中學習規(guī)則，在實踐中建立信心。服務團隊分享了一個案例：孩子“小新”通過情景模擬課程，一步步習得社交技能。2025年9月，小新順利進入普通小學一年級，適應良好。家長送來錦旗，上面寫著：“走進你的世界，原來愛真的有方法。”

項目全年還形成了 4本實用資源手冊，包括《家庭資源手冊》《典型案例集》等，將有效經(jīng)驗標準化、可復制化，為更多家庭提供持續(xù)支持。

星媽港灣項目在上海市婦聯(lián)的統(tǒng)籌下，聯(lián)動多家社會組織、公益機構與愛心企業(yè)，形成了 “政府主導、專業(yè)執(zhí)行、社會協(xié)同” 的服務閉環(huán)。

年度活動中，“星寶”們通過舞蹈、鋼琴與陶笛演奏與社會對話；會場外，“一米公益”畫廊展示著孩子們色彩奔放的畫作。這些都是他們獨特的“星星的語言”。

“今天舞臺上的每一段旋律，都是孩子們用最真誠的方式與世界對話。他們告訴我們，每一顆星星都有自己運行的軌道，都蘊藏著獨一無二的光芒。”上海市婦聯(lián)副主席張慶玲表示，2026年項目將繼續(xù)深化“在你的世界愛著你”品牌，拓展社會協(xié)同，推動更多公共空間向孤獨癥家庭開放，共同營造溫暖包容的社會環(huán)境。

原標題：《在你的世界愛著你！“星媽港灣”為孤獨癥家庭點亮希望之光》

本文作者：解放日報 周楠