“漸凍”兩個(gè)字，像一把鈍刀，慢慢鋸斷肌肉、呼吸、說話，最后連眨眼都成了奢侈。蔡磊現(xiàn)在只剩眼球能動(dòng)，卻每天把眼控儀的靈敏度調(diào)到最高，10小時(shí)起步，盯屏幕、回消息、開視頻會(huì)議，一秒都不肯漏。有人勸他歇會(huì)兒，他打出一行字：肌肉停了，腦子還能跑，那就跑快點(diǎn)。

段睿那邊更“離譜”。北大醫(yī)學(xué)部出身，原本拿著CPA在會(huì)計(jì)師事務(wù)所當(dāng)合伙人，日子安穩(wěn)得能聽見回聲。丈夫確診后，她第一個(gè)動(dòng)作不是哭，是辭職，轉(zhuǎn)身鉆進(jìn)直播間，賣蘋果、賣絲巾、賣非遺手工，利潤壓得比紙薄，28人的小團(tuán)隊(duì)干出500人的業(yè)績。網(wǎng)友留言：你們這是公益還是“瘋”業(yè)？她回：公益得先活得下去，瘋一點(diǎn)才活得久。

直播間叫“破冰驛站”，名字土，卻土得貼切。冰是漸凍癥，站是驛站，給病人和科研隊(duì)遞一口熱水、一袋干糧。沒有坑位費(fèi)、不買流量、不喊“321上鏈接”，段睿把話撂那兒：賺一分投一分，全拿去燒實(shí)驗(yàn)室的火。六年下來，火真的燒起來了——全球體量第三的直播收益，直接懟進(jìn)15條新藥管線，RAG-17中美雙報(bào)臨床，部分患者用藥后生存曲線肉眼可見地抬了頭。藥監(jiān)局的評(píng)審員私下說：罕見病檔案里，第一次出現(xiàn)“中國速度”。

可錢依舊是大坑。蔡磊去年路演200多場，西裝掛在輪椅上，投資人聽完故事拍拍肩膀：精神可嘉，商業(yè)模式不行。他回家把PPT全刪了，轉(zhuǎn)頭去找海爾、京東，反向砍價(jià)1000臺(tái)呼吸機(jī)，原價(jià)3萬6，硬是給壓到7千8，病友群瞬間少了一大筆呼吸稅。省下來的命，他拿去做獎(jiǎng)金：生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)，首期500萬，誰讓神經(jīng)元再生誰就抱走，不用答辯，不用致謝，拿數(shù)據(jù)說話。

夜里護(hù)工給他翻身，段睿在旁邊對(duì)貨單，兩人隔著呼吸機(jī)的氣泡聲討論：要不要給腦機(jī)接口項(xiàng)目再投200萬？蔡磊眼球敲字：投，萬一我下輩子用得上呢。段睿笑出聲，笑著笑著又擤鼻子，聲音像壞掉的吹風(fēng)機(jī)。直播間彈幕刷過去：姐，別哭，妝花了。她回：沒哭，辣椒面進(jìn)眼睛了。網(wǎng)友也不是傻子，跟著刷：今天下單三箱蘋果，給辣椒面加點(diǎn)稅。

故事講到這里，其實(shí)沒那么多奇跡。蔡磊的ALSFRS-R評(píng)分還在掉，段睿的直播也常被投訴物流慢。他們只是把倒計(jì)時(shí)活成了正計(jì)時(shí)，一秒一秒地給后面的1.8萬人鋪路。有人私信段睿：你們這么拼，是不是為了上熱搜？她回：熱搜能掛幾天，藥能掛幾年才算數(shù)。

所以，別把這對(duì)夫妻當(dāng)悲情偶像劇。他們更像兩個(gè)固執(zhí)的礦工，每天往一座不會(huì)說話的冰山里埋炸藥，炸一次，掉點(diǎn)冰碴，再炸一次，說不定哪天就炸出整條隧道。隧道那頭是不是春天沒人知道，可只要炸藥還在響，就沒人甘心停在冬天。