封面新聞?dòng)浾?張奕丹 邊雪

一根軟管小心地探入他的口腔，溫水流速被精確控制在每秒1毫升，蔡磊的喉結(jié)微微滾動(dòng)，屏幕上的血氧飽和度數(shù)字穩(wěn)定在98%——房?jī)?nèi)響起一陣不易察覺的呼氣聲。

幾名護(hù)工小心地托住他的身體，一寸一寸從座椅向床鋪挪動(dòng)。蔡磊的頸部已無法轉(zhuǎn)動(dòng)，吞咽困難，近一年未曾嘗過飯菜滋味，全靠流食和營(yíng)養(yǎng)液維系生命。2025年末，漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诜Q自己的病情已進(jìn)入終末期。

蔡磊近照（圖片由受訪者提供）

終末期意味著什么？蔡磊給出的回答直接而坦率：“多數(shù)患者病情進(jìn)入晚期，每天吃飯、喝水都像一場(chǎng)艱難的戰(zhàn)斗?！?/strong>身體控制權(quán)一點(diǎn)點(diǎn)被剝離，每一次吞咽都可能引發(fā)嗆咳，能順利攝入水、上衛(wèi)生間成了他衡量一天是否過得好的標(biāo)準(zhǔn)。

盡管身體狀況艱難，蔡磊仍未放棄他的另一場(chǎng)戰(zhàn)斗——繼續(xù)為攻克漸凍癥而努力。過去六年里，他和團(tuán)隊(duì)已投入大量精力與金錢，在科研、藥物推動(dòng)、患者支持等層面帶來許多改變。如今，他仍在與時(shí)間賽跑。

在第19個(gè)國(guó)際罕見病日（2月28日）前夕，蔡磊通過眼控儀接受了封面新聞的文字專訪。

“吃飯喝水都像艱難的戰(zhàn)斗”

蔡磊屬馬，在今年迎來本命年。半個(gè)月前的春節(jié)，他和家人一起錄了數(shù)則拜年視頻發(fā)到網(wǎng)上。視頻里他坐著輪椅，脖子上掛著紅圍巾，面帶笑意看著身旁的妻子段睿和兒子。他因病失聲，無法說話，只能用眼控儀打字與家人交流。兒子有時(shí)會(huì)蹭到他的懷中，與父親擁抱。

蔡磊、段睿和兒子一起拜年（視頻截圖）

這是蔡磊確診漸凍癥后的第七個(gè)春節(jié)。2019年9月30日的一個(gè)午后，在北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門診，時(shí)年41歲的蔡磊確診肌萎縮側(cè)索硬化（ALS，俗稱漸凍癥）。這一罕見病病因不明，尚無法治愈，不少患者的生存期僅3至5年。

在自傳《相信》中，蔡磊形容自己的人生在那一天被“劈成了兩段”。他是河南人，出生于1978年，當(dāng)時(shí)在京東集團(tuán)擔(dān)任副總裁，確診前一年剛與妻子段睿結(jié)婚，兩人的兒子剛剛出生，生活原本正蒸蒸日上。

過去六年里，雖然不斷嘗試各類治療方法，蔡磊還是一點(diǎn)點(diǎn)失去了對(duì)自己身體的控制權(quán)。尤其是過去一年多來，他的身體嚴(yán)重惡化，四肢癱瘓，無法活動(dòng)。蔡磊告訴記者，疾病進(jìn)入晚期后，夜晚睡覺會(huì)經(jīng)?？謶指鞣N突發(fā)狀況，日常起居中的種種小事也需要被幾個(gè)人架住才能完成。

“身體難受卻無法動(dòng)彈，導(dǎo)致內(nèi)心狂躁，時(shí)刻折磨?！辈汤诮忉?，全身癱瘓不能活動(dòng)會(huì)導(dǎo)致許多并發(fā)癥，例如便秘、全身疼痛麻木等。對(duì)他來說，順利完成針管注射、緩慢喝下必需的飲水而不發(fā)生嗆咳窒息、順利上衛(wèi)生間，成了他一天的生活是否過得好的奢望與標(biāo)準(zhǔn)。

隨著病程發(fā)展，蔡磊說話的聲音逐漸走樣，變得尖細(xì)。去年他公布了自己完全失聲的消息，如今眼睛代替了原本的發(fā)音器官，成了他與外界交流的主要工具。他需要操縱眼控儀打字，再用AI將文字生成語音。他慶幸好在還有科技工具能延續(xù)溝通，“否則全世界已經(jīng)沒有人知道我在想些什么”。

失聲后蔡磊使用眼控儀來與人溝通（圖片由受訪者提供）

被問到為何選擇公開自己的病情時(shí)，蔡磊解釋，其實(shí)剛開始他也有顧慮，但是“漸凍癥太殘忍，確診后（患者）基本回家直到死去，多數(shù)患者沒有能力讓社會(huì)更多了解和關(guān)注”。

“漸凍癥救治的希望已是天壤之別”

盡管行動(dòng)受限被困在臥房?jī)?nèi)，蔡磊仍忙著手頭的工作。他的助理及團(tuán)隊(duì)運(yùn)營(yíng)負(fù)責(zé)人陳瀅芳介紹，春節(jié)期間，蔡磊還是保持著和工作日狀態(tài)一致，每天閱讀文獻(xiàn)、專利。

確診后不久，蔡磊便決定要為自己和病友們尋找一線生機(jī)，向攻克漸凍癥發(fā)起了挑戰(zhàn)。2019年11月，互聯(lián)網(wǎng)公司出身的他開始著手建立“漸愈互助之家”這一漸凍癥患者大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)。

漸凍癥科研面臨著病因不明、靶點(diǎn)不清、失敗概率極高、成本高、缺乏研究樣本和數(shù)據(jù)等困境。蔡磊介紹，據(jù)他了解，在2020年之前的幾十年里，漸凍癥藥物的臨床試驗(yàn)僅有十多個(gè)，“即便到了今天，許多有潛力的科研項(xiàng)目和藥物管線，依然因資金短缺而舉步維艱?！?/p>

他發(fā)起的這一平臺(tái)則旨在通過整合患者數(shù)據(jù)，推進(jìn)漸凍癥科研與治療。這一模式不僅匯集患者們的力量，也搭建起連接患者與科研的橋梁。

記者看到，“漸愈互助之家”平臺(tái)官網(wǎng)、公眾號(hào)會(huì)定期公布蔡磊團(tuán)隊(duì)每月在科研上的各項(xiàng)動(dòng)態(tài)、各項(xiàng)臨床試驗(yàn)的詳細(xì)招募信息和聯(lián)系方式等。蔡磊在2026年的新年公開信中表示，截至今年元旦，平臺(tái)的注冊(cè)患者人數(shù)已突破18000人，去年他們還助力15個(gè)藥物管線及治療技術(shù)實(shí)現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化突破，信中他還分享了8名病友在臨床用藥后的積極反饋。這些進(jìn)展都為漸凍癥治療帶來了一線曙光。

蔡磊認(rèn)為，與六年前相比，漸凍癥救治的希望已是天壤之別——“社會(huì)前所未有關(guān)注和支持、科研數(shù)據(jù)平臺(tái)、病例樣本、全世界的科研合作網(wǎng)絡(luò)、近300款藥物管線和治療路徑的并行推進(jìn)，AI科研大腦的持續(xù)搭建……”他列舉道，這種種變化都讓他看到了希望。

罕見病救治需要更多力量共同參與

蔡磊告訴封面新聞?dòng)浾?，他們的科研投入僅過去兩年就超過8000萬元，經(jīng)費(fèi)大部分來自“破冰驛站”直播間。蔡磊的妻子段睿主導(dǎo)著這項(xiàng)工作，每逢直播的日子，她會(huì)在晚上7點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn)在直播間里，熟練地開始帶貨等。這項(xiàng)看似與科研無關(guān)的工作，卻支撐著團(tuán)隊(duì)的科研走到現(xiàn)在。

“直播平臺(tái)競(jìng)爭(zhēng)非常激烈，交易量嚴(yán)重依賴價(jià)格補(bǔ)貼和營(yíng)銷投入，未來的不確定性很大。”蔡磊坦言他們面臨的困境。同樣嚴(yán)峻的是，在他身體狀況嚴(yán)重惡化的近一年多里，他沒能招聘到新的優(yōu)秀研究員，“而且流失了好幾位研究員”。

吸引和留住人才需要事業(yè)的可持續(xù)性和發(fā)展前景。蔡磊明白，僅靠公益熱情難以維持長(zhǎng)期投入，“可能還是必須考慮商業(yè)化，有自我造血的能力”。

“漸凍癥的歷程，正是整個(gè)罕見病困境的一個(gè)縮影。”蔡磊告訴記者，以漸凍癥為代表的罕見病長(zhǎng)期以來面臨著科研關(guān)注少、資源投入嚴(yán)重不足等困境。但在他看來，問題的本質(zhì)并非只是“沒有錢”。

據(jù)估計(jì)，中國(guó)罕見病患者約有2000萬，背后則是更龐大的患者家庭。蔡磊指出，以漸凍癥患者為例，患者群體中不乏有經(jīng)濟(jì)能力者，在試錯(cuò)與奔波中花費(fèi)十萬甚至百萬元的比比皆是，“資金從來都存在，只是缺乏系統(tǒng)性的動(dòng)員與可持續(xù)的推動(dòng)機(jī)制。”

蔡磊稱，他和團(tuán)隊(duì)在過去六年中，為漸凍癥投入超過一億元，在科研等層面帶來了許多改變，“這看似是前所未有的努力，卻依然只是滄海一粟”。他深知個(gè)人力量的局限，過去幾年中，他們不得不花費(fèi)大量時(shí)間在籌資、募捐和直播籌款上，“而這原本可以投入到科研攻關(guān)中”。如果有更多力量共同參與，蔡磊相信罕見病治療的進(jìn)展可以更快、更穩(wěn)。

在這個(gè)國(guó)際罕見病日，蔡磊發(fā)出呼吁：

“我們不僅要‘看見’罕見病，更要‘行動(dòng)’起來。無論是患者家庭、科研機(jī)構(gòu)、企業(yè)、公益組織，還是每一位社會(huì)公眾，都可以成為‘推動(dòng)者’之一——通過關(guān)注、捐款、志愿服務(wù)、政策倡導(dǎo)，或是簡(jiǎn)單而持續(xù)的傳播，共同搭建一個(gè)更有支持力的生態(tài)系統(tǒng)。

罕見病離我們并不遙遠(yuǎn)，它關(guān)乎科學(xué)發(fā)展、生命尊嚴(yán)、社會(huì)公平與人類共同的健康未來。讓我們不再停留于同情，而是攜手行動(dòng)，把散落在角落的光，匯成照亮生命前路的曙光?！?/p>