世界罕見病日

讓罕見被看見

2月28日是世界罕見病日。為守護(hù)手部先天畸形及罕見病患者的健康權(quán)益，傳遞醫(yī)療溫度，2月27日上午，北京積水潭醫(yī)院手外科、先天性手部畸形及罕見病診療中心專家團(tuán)隊成功舉辦了“‘手’護(hù)有我，愛不罕見”手部先天畸形、罕見病專項義診活動。

義診籌備階段，在醫(yī)院門診部、宣傳中心的大力支持下，團(tuán)隊提前一個月啟動各項工作，通過醫(yī)院官方公眾號、新媒體矩陣廣泛發(fā)布義診預(yù)告，并開通線上預(yù)約通道，精準(zhǔn)觸達(dá)每一位有需求的患者及家屬，確保義診資源高效利用，讓需要幫助的人都能及時獲得專業(yè)診療指導(dǎo)。

為保障診療質(zhì)量，本次義診由我國著名手外科專家田文帶隊，采用“一站式”診療服務(wù)模式。從詳細(xì)的體格檢查、精準(zhǔn)的影像學(xué)評估，到個性化的手術(shù)矯正方案制定，再到術(shù)后康復(fù)的全程指導(dǎo)，力求讓患者少跑路、享受優(yōu)質(zhì)診療服務(wù)。

活動現(xiàn)場暖意融融，醫(yī)護(hù)人員耐心、細(xì)致及全面的解答以及暖心的鼓勵，有效緩解了患者及患者家屬的焦慮情緒，讓他們對病情有了更為全面、客觀的認(rèn)識。針對多名符合手術(shù)指征的患者，醫(yī)院第一時間開通“綠色住院通道”，制定詳細(xì)手術(shù)計劃，為患者爭取最佳治療時機(jī)；對于需保守治療的患兒，醫(yī)護(hù)人員手把手進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)和日常護(hù)理科普，叮囑日常注意事項。

每一只看似“特殊”的小手，都蘊藏著一顆渴望擁抱世界、觸摸美好的心；每一次專業(yè)的診療，都承載著一份守護(hù)成長的責(zé)任。本次義診雖已落下帷幕，但北京積水潭醫(yī)院對先天性手部畸形及罕見病患者的守護(hù)從未停止。未來，醫(yī)院手外科、先天性手部畸形及罕見病診療中心全體醫(yī)護(hù)人員將在該領(lǐng)域持續(xù)深耕，精進(jìn)醫(yī)術(shù)、傳遞溫暖，用專業(yè)的力量為更多患者重塑健康雙手，助力他們勇敢擁抱屬于自己的精彩未來。

來源：首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京積水潭醫(yī)院

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