在中國(guó)，有超過(guò)2000萬(wàn)罕見(jiàn)病患者。他們散落在人群之中，卻常常因疾病帶來(lái)的外貌特征或行動(dòng)不便，成為“最熟悉的陌生人”。在國(guó)際罕見(jiàn)病日到來(lái)之際，海馬體照相館再次以公益支持方的身份，攜手蔻德罕見(jiàn)病中心共同發(fā)起“讓罕見(jiàn)被看見(jiàn)”公益影像項(xiàng)目。過(guò)去四年，這一項(xiàng)目持續(xù)用鏡頭記錄罕見(jiàn)病群體的真實(shí)面貌，讓那些罕見(jiàn)的面孔，被社會(huì)真正地“看見(jiàn)”。

【罕見(jiàn)不孤：2000萬(wàn)分之一的共同困境】

罕見(jiàn)病，指發(fā)病率極低的疾病。全球已知罕見(jiàn)病超過(guò)7000種，我國(guó)罕見(jiàn)病患者總數(shù)超過(guò)2000萬(wàn)。這意味著，每約70個(gè)人中，就有1人受到罕見(jiàn)病的影響。

然而，“罕見(jiàn)”二字帶來(lái)的，不僅是醫(yī)學(xué)上的診療難題，更是社會(huì)層面的隱形困境。由于疾病帶來(lái)的外貌特征——如骨骼變形、皮膚異常、面容特殊——許多患者在日常生活中承受著異樣的目光。他們就學(xué)難、就業(yè)難、出行難，甚至在公共場(chǎng)合拍照，也常被婉拒。更令人唏噓的是，許多患者從小到大，甚至沒(méi)有一張正式的照片。

“不是不想被看見(jiàn)，是不敢?！边@是許多罕見(jiàn)病患者共同的內(nèi)心獨(dú)白。而“讓罕見(jiàn)被看見(jiàn)”公益項(xiàng)目的初衷，正是要打破這層心理與社會(huì)屏障——用一張有尊嚴(yán)的肖像照，讓他們有機(jī)會(huì)向世界介紹自己：我首先是我自己，然后才是一位患者。

【看見(jiàn)的力量：從陌生到理解，從隔閡到共情】

影像的意義，遠(yuǎn)不止于記錄。當(dāng)一張罕見(jiàn)病患者的面孔出現(xiàn)在公共視野中，它傳遞的信息是：我們就在這里，我們和你們一樣，有著對(duì)美好生活的向往。

過(guò)去四年，“讓罕見(jiàn)被看見(jiàn)”項(xiàng)目累計(jì)記錄了超過(guò)百位罕見(jiàn)病患者的身影。這些照片中，有坐著輪椅依然眼神堅(jiān)定的青年，有因病無(wú)法站立卻在家人懷抱中微笑的孩子，有白發(fā)蒼蒼陪伴患病子女?dāng)?shù)十年的父母。這些影像不僅成為患者家庭珍貴的記憶，更成為公眾理解罕見(jiàn)病群體的一扇窗口。

一位參與項(xiàng)目觀察的公益人士表示：“當(dāng)你看過(guò)他們的眼睛，聽(tīng)過(guò)他們的故事，那些晦澀的醫(yī)學(xué)名詞就變成了活生生的人?！匆?jiàn)’是消除偏見(jiàn)的第一步，也是推動(dòng)社會(huì)包容的第一步。”

【不止于拍攝：影像背后的社會(huì)呼吁】

“讓罕見(jiàn)被看見(jiàn)”項(xiàng)目并非簡(jiǎn)單的攝影活動(dòng)。每一張照片的背后，都蘊(yùn)含著更深層的社會(huì)訴求：

一是呼吁醫(yī)療可及性。 罕見(jiàn)病確診難、用藥貴、保障少，是患者群體面臨的普遍困境。影像的傳播，旨在讓更多人關(guān)注罕見(jiàn)病診療體系的完善。

二是呼吁社會(huì)包容性。 許多罕見(jiàn)病患者的生存困境，源于公共設(shè)施的無(wú)障礙缺失和社會(huì)觀念的滯后。當(dāng)他們的面孔被看見(jiàn)，無(wú)障礙通道、包容的教育與就業(yè)環(huán)境，才有望真正落地。

三是呼吁平等的生命觀。 罕見(jiàn)病患者同樣擁有追求美好生活的權(quán)利。一張精心拍攝的肖像照，是對(duì)這種權(quán)利的確認(rèn)與尊重。

【海馬體：以專業(yè)影像，做溫暖的記錄者】

作為本次公益項(xiàng)目的支持方，海馬體照相館的角色是“記錄者”和“支持者”。

自2022年起，海馬體首次將鏡頭對(duì)準(zhǔn)罕見(jiàn)病群體，用“大師肖像”系列為20位罕見(jiàn)病患者定格了他們的“第一張正式照片”。此后三年，項(xiàng)目持續(xù)迭代：從單人肖像，到家庭合影，再到今年更多元的表達(dá)——始終不變的，是用專業(yè)影像傳遞溫暖的初心。

“我們希望把聚光燈留給這群勇敢的人?！焙ｑR體品牌相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，“作為影像記錄者，我們能做的，就是用專業(yè)和用心，為他們拍出一張真正能代表自己的照片。這張照片不僅是對(duì)抗偏見(jiàn)的盔甲，也是他們遞給世界的一張名片?！?/p>

【項(xiàng)目背景】

“讓罕見(jiàn)被看見(jiàn)”是由海馬體照相館與蔻德罕見(jiàn)病中心聯(lián)合發(fā)起的長(zhǎng)期公益影像項(xiàng)目，旨在通過(guò)專業(yè)影像記錄，幫助罕見(jiàn)病群體獲得社會(huì)關(guān)注與理解，消除偏見(jiàn)與歧視，推動(dòng)公共設(shè)施的完善和社會(huì)包容度的提升。項(xiàng)目自2022年啟動(dòng)以來(lái)，已連續(xù)舉辦四年，累計(jì)記錄超過(guò)百位罕見(jiàn)病患者及其家庭的故事。