齊魯晚報(bào)·齊魯壹點(diǎn) 孫淑玉

3月7日下午，“共罕行，助花開(kāi)”國(guó)際罕見(jiàn)病日公益走秀暨罕見(jiàn)病支持網(wǎng)絡(luò)共建行動(dòng)，在煙臺(tái)芝罘萬(wàn)達(dá)廣場(chǎng)圓滿舉行，活動(dòng)匯聚了多方力量，涉及10余種罕見(jiàn)病種的30多位罕見(jiàn)病患者、30多位毓璜頂醫(yī)院的醫(yī)護(hù)專家，以及愛(ài)心企業(yè)、公益支持方等各界嘉賓及志愿者近300人參加活動(dòng)。

本次活動(dòng)由煙臺(tái)市民政局、煙臺(tái)市衛(wèi)生健康委、煙臺(tái)市芝罘區(qū)民政局、煙臺(tái)市芝罘區(qū)衛(wèi)健局悉心指導(dǎo)，煙臺(tái)愛(ài)力罕見(jiàn)病公益中心、北京愛(ài)力重癥肌無(wú)力罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心聯(lián)合主辦、芝罘區(qū)政協(xié)婦聯(lián)科協(xié)組、煙臺(tái)芝罘社會(huì)組織創(chuàng)益園、煙臺(tái)市社工協(xié)會(huì)、煙臺(tái)毓璜頂醫(yī)院等單位共同協(xié)辦。

活動(dòng)響應(yīng)國(guó)際罕見(jiàn)病日號(hào)召，將疾病科普轉(zhuǎn)化為高參與度的互動(dòng)體驗(yàn)，通過(guò)舞臺(tái)走秀幫助罕見(jiàn)病患者喚起美的向往，生活的力量，更讓公眾深入了解罕見(jiàn)病、理解罕見(jiàn)病群體，傳遞包容溫暖的社會(huì)力量。

罕見(jiàn)病是指發(fā)病率極低、患病人數(shù)稀少的疾病，全球已知近10000種，多為遺傳性疾病和免疫相關(guān)疾病。難確診、多系統(tǒng)累及、發(fā)病早進(jìn)展快、診療與經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重、社會(huì)融入困難，給患者及其家庭帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響人口健康與家庭幸福。罕見(jiàn)病防治也是全球共同課題，世衛(wèi)組織將其納入全球健康重點(diǎn)，我國(guó)“十五五”規(guī)劃也明確加強(qiáng)罕見(jiàn)病防治保障，為患者撐起政策保護(hù)傘。

本次活動(dòng)別開(kāi)生面地通過(guò)走秀、罕見(jiàn)病患者脫口秀、醫(yī)社協(xié)同簽約、公益對(duì)話、醫(yī)院義診等多元形式，打破公眾對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知壁壘，為煙臺(tái)及周邊地區(qū)罕見(jiàn)病群體構(gòu)建了被理解、被尊重、被支持的環(huán)境?，F(xiàn)場(chǎng)，煙臺(tái)愛(ài)力罕見(jiàn)病公益中心與毓璜頂醫(yī)院聯(lián)合啟動(dòng)《“醫(yī)社協(xié)同-毓愛(ài)向陽(yáng)”——煙臺(tái)罕見(jiàn)病健康促進(jìn)項(xiàng)目》的戰(zhàn)略合作，邁出了在煙臺(tái)本地搭建罕見(jiàn)病長(zhǎng)效支持網(wǎng)絡(luò)的關(guān)鍵一步。

煙臺(tái)市衛(wèi)生健康委員會(huì)黨組成員、副主任姜海明指出，罕見(jiàn)病防治是全球共同的健康挑戰(zhàn)，煙臺(tái)市衛(wèi)健系統(tǒng)始終高度重視罕見(jiàn)病診療能力建設(shè)。他強(qiáng)調(diào)，衛(wèi)健部門將繼續(xù)支持醫(yī)療機(jī)構(gòu)與公益組織深度合作，推動(dòng)罕見(jiàn)病早診早治和規(guī)范管理，讓每一位罕見(jiàn)病患者都能享有公平可及的健康服務(wù)。

煙臺(tái)市芝罘區(qū)民政局黨組成員、副局長(zhǎng)郭龍剛表示，煙臺(tái)愛(ài)力罕見(jiàn)病公益中心作為5A級(jí)社會(huì)組織，多年來(lái)構(gòu)建起“醫(yī)療支持—心理賦能—社會(huì)融合”三位一體服務(wù)體系，為煙臺(tái)罕見(jiàn)病病友作出突出貢獻(xiàn)。民政為民，民政愛(ài)民。民政部門作為社會(huì)救助和民生保障的重要職能部門，將持續(xù)完善罕見(jiàn)病困難家庭救助機(jī)制，積極引導(dǎo)社會(huì)組織參與罕見(jiàn)病公益事業(yè)，推動(dòng)形成政府救助與社會(huì)關(guān)愛(ài)相互補(bǔ)充的支持網(wǎng)絡(luò)。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)同步開(kāi)設(shè)罕見(jiàn)病故事攝影展、手工體驗(yàn)區(qū)及健康義診區(qū)。煙臺(tái)毓璜頂醫(yī)院多個(gè)科室的專家團(tuán)隊(duì)為市民提供免費(fèi)咨詢，普及罕見(jiàn)病知識(shí)；攝影展通過(guò)影像記錄患者的生活點(diǎn)滴，讓公眾看見(jiàn)疾病背后的鮮活人生；手工體驗(yàn)區(qū)則搭建起患者與公眾互動(dòng)的橋梁，在一針一線、一筆一畫中傳遞理解與共情。

整場(chǎng)活動(dòng)服務(wù)策劃、執(zhí)行、設(shè)計(jì)、患者服務(wù)等環(huán)節(jié)的志愿者中有多名是重癥肌無(wú)力罕見(jiàn)病患者?；顒?dòng)現(xiàn)場(chǎng)主背板上的畫作來(lái)自一位庫(kù)欣綜合征患者，絢爛色彩訴說(shuō)著對(duì)生活的期待。

“共罕行，助花開(kāi)”不僅是一場(chǎng)活動(dòng)的主題，更是一個(gè)長(zhǎng)期的承諾。當(dāng)春風(fēng)吹拂港城，愿每一朵“罕見(jiàn)”的向陽(yáng)花，都能在這片溫暖的土壤中，綻放屬于自己的春天。

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