2026年3月，上海第二屆罕見病科普大賽決賽現(xiàn)場(chǎng)。七歲半的徐州女孩徐思悅站在舞臺(tái)中央，循著主持人的聲音，從容握著那支被摩挲發(fā)亮的陶笛。

作為先天性白內(nèi)障、先天性小眼球患者，她看世界始終隔著一層霧。但當(dāng)《珊瑚頌》的旋律從她指尖、唇邊流出，臺(tái)下醫(yī)生、學(xué)者與志愿者們不約而同放輕呼吸。

清越的笛聲為嚴(yán)肅的科普?qǐng)鼍埃⑷肓俗铛r活的生命溫度。鮮少有人知道，這個(gè)在舞臺(tái)上從容自若的女孩，兩年前還只是個(gè)在按摩店里吹陶笛的孩子，彼時(shí)的她，還沒有勇氣站在眾人面前從容展示自己。

她的改變，始于上海市眼病防治中心的一次發(fā)掘，始于一部碩士拍攝作品，更始于一張從徐州延伸到上海的支持之網(wǎng)。

緣起

2024年深秋，徐州一間臨街的家庭按摩店，既是徐思悅的家，也是她每天寫作業(yè)的“書房”。

受先天性白內(nèi)障的影響，悅悅的眼前總像蒙著一層薄霧，看字時(shí)總?cè)滩蛔“焉碜油皽?，鼻尖幾乎要貼到紙面，一雙眼睛努力瞇著，每一個(gè)漢字，她都要這樣費(fèi)力地辨認(rèn)許久，才能看清筆畫與輪廓。

陶笛是悅悅最親密的伙伴。寫完作業(yè)，她拿出陶笛吹奏。稚嫩的笛聲在小小的店里飄著，和藥油的氣味混在一起，成了這個(gè)家庭最日常、也最溫柔的背景音。

悅悅正在桌前做手工（左為母親，右為徐思悅，受訪者供圖）

這個(gè)未經(jīng)雕琢的家庭場(chǎng)景，被上海大學(xué)上海電影學(xué)院的攝制團(tuán)隊(duì)真實(shí)地記錄下來，成為了紀(jì)錄片《陽(yáng)光之下》的開篇。彼時(shí)，上海市眼病防治中心正牽頭一項(xiàng)兒童青少年眼健康的公共衛(wèi)生項(xiàng)目，委托學(xué)院拍攝一部聚焦遺傳性致盲性眼病的紀(jì)錄片。正是這個(gè)契機(jī)，讓攝制組走近了徐思悅一家。

導(dǎo)演彭嘯后來總反復(fù)翻看這段畫面，她說，那是一種“沒有被觀看打擾過的、最本真的生活模樣”。

那時(shí)的她不會(huì)想到，這段短短幾分鐘的影像，會(huì)把悅悅從這間光線昏暗的按摩店里帶出去，帶到上海的診室，帶到南通的脫口秀舞臺(tái)，帶到全國(guó)性的聚光燈下。也正是這次拍攝，悄悄為悅悅的人生，推開了一扇從未預(yù)想過的門。

登臺(tái)

2025年1月份，南通。脫口秀劇場(chǎng)后臺(tái)，擠滿了候場(chǎng)的演員和工作人員。黑燈坐在角落里，安靜地聽周圍的動(dòng)靜。

他是國(guó)內(nèi)為數(shù)不多的視障脫口秀演員。因?yàn)辄S斑病變，他的世界也蒙著一層霧，但這層霧被他變成了段子。他用幽默講自己怎么“聽”世界，怎么在看不見的地方找路，怎么和生活較勁又和解。臺(tái)下的人笑，笑完又沉默。

那天的后臺(tái)，借著上海市眼病防治中心的牽線搭橋，攝制組帶著悅悅，專程從徐州趕到南通見到了他。在狹小的后臺(tái)空間里，攝像頭對(duì)準(zhǔn)了他們，記錄著這場(chǎng)特別的相遇。起初，大家只安排了一場(chǎng)無劇本的見面，沒人知道，一個(gè)視障脫口秀演員與一個(gè)吹陶笛的視障小女孩，能碰撞出什么火花。

誰知悅悅的陶笛聲輕輕飄至黑燈耳畔，清越婉轉(zhuǎn)，直接打破了這場(chǎng)原本的安排。

演出后臺(tái)，徐思悅正在演奏陶笛（左為黑燈，受訪者供圖）

彼時(shí)悅悅正對(duì)著黑燈練習(xí)陶笛，《南鄉(xiāng)小調(diào)》的溫柔旋律在嘈雜的后臺(tái)里緩緩漾開，這支曲子，本就是她特意吹給這位素未謀面的“黑燈哥哥”聽的。黑燈側(cè)著腦袋，靜靜聽了片刻，指尖輕輕敲著膝蓋，眼看演出的鈴聲即將響起，他索性轉(zhuǎn)頭，直截了當(dāng)?shù)貑枑倫偅骸跋氩幌肷吓_(tái)試試？”

悅悅的臉上瞬間露出了害羞的神情，卻還是在攝制組和工作人員的輕聲鼓勵(lì)下，慢慢點(diǎn)了點(diǎn)頭。

追光燈亮了。

黑燈完成開場(chǎng)白后，悅悅攥著陶笛，獨(dú)自一步步走向舞臺(tái)中央。鏡頭跟在后面，記錄下了這個(gè)視障女孩的第一次登臺(tái)嘗試。她在徐州特教學(xué)校是出了名的開朗孩子，上課舉手最積極，課間笑聲最大。但這一刻，她看不見那些目光，卻能感覺到那些目光的重量?？諝庾兂砹耍奶曌驳枚み诉隧?。

然后，笛聲響了。

第一個(gè)音帶著害羞的怯意，微微發(fā)顫，第二個(gè)音便穩(wěn)了一些。吹到第二小節(jié)時(shí)，她緊鎖的眉頭慢慢松開了。吹到高潮部分時(shí)，她的身體開始跟著旋律輕輕晃動(dòng)——她忘了臺(tái)下那些人，只記得曲子往下該怎么走。

最后一個(gè)音落下時(shí)，掌聲像潮水一樣涌過來。這是悅悅的第一次登臺(tái)，一次毫無準(zhǔn)備、卻足夠勇敢的嘗試。

她不知道的是，那支在后臺(tái)響起的笛聲，不僅讓幾百個(gè)陌生人聽見了，還把她推向了一個(gè)更遠(yuǎn)的地方——推向更大的舞臺(tái)，也推向了那個(gè)始終站在她身后、卻一直沒被看見的“支持網(wǎng)絡(luò)”。

攝制組正在拍攝，團(tuán)隊(duì)均為上海大學(xué)在讀學(xué)生（受訪者供圖）

支持

上海大學(xué)上海電影學(xué)院的攝制團(tuán)隊(duì)，在徐州跟拍了半年。

起初，他們只是想安安靜靜拍一個(gè)視障女孩的日常，記錄她的喜怒哀樂，記錄她的生活點(diǎn)滴。可拍著拍著，鏡頭里的人越來越多，那些藏在悅悅身后的溫暖與善意，一點(diǎn)點(diǎn)涌進(jìn)畫面，拼湊出一張溫柔的網(wǎng)。

最先走進(jìn)鏡頭的，是潘蘭老師。她在徐州市特殊教育學(xué)校教了26年書，把最美的年華，都獻(xiàn)給了這群特殊的孩子。鏡頭掃過她的教室，窗外的陽(yáng)光斜斜灑進(jìn)來，落在課桌上、孩子們的笑臉上，潘蘭站在講臺(tái)前，用最樸素的黑板板書加口頭講解的方式授課，遇上難懂的知識(shí)點(diǎn)，她還會(huì)設(shè)計(jì)趣味游戲，帶著孩子們動(dòng)手實(shí)踐，讓他們?cè)谕骠[中理解知識(shí)、記住道理。

鏡頭跟著悅悅回家，又拍到了另一群人。

徐思悅一家四口（受訪者供圖）

學(xué)校附近，慢慢長(zhǎng)出了一張看不見的網(wǎng)。很多視障孩子的家庭在學(xué)校周邊租房陪讀，孩子上學(xué)方便，大人也能互相照應(yīng)。悅悅家的按摩店，成了放學(xué)后的聚集地——幾個(gè)不同年齡段的孩子圍坐在店里一起玩，偶爾聽悅悅吹陶笛。笛聲飄出來的時(shí)候，大人就坐在旁邊，各干各的活，偶爾抬頭看一眼。

拍到這里，攝制組以為自己的拍攝已經(jīng)完成了。一個(gè)女孩的日常，一所特教學(xué)校的溫暖，一群互相照應(yīng)的家庭，這些畫面足夠溫暖，足夠構(gòu)成一部動(dòng)人的短片。

但接下來發(fā)生的事，讓這部片子的方向，徹底變了。

上海市眼病防治中心的徐藝，一直在關(guān)注這次拍攝。她是中心對(duì)接人，聽說悅悅一家三人都是先天性白內(nèi)障后，主動(dòng)聯(lián)系徐州特教學(xué)校：能不能帶悅悅來上海，做一次系統(tǒng)的眼科檢查和基因檢測(cè)?

2025年初春，帶著滿心的期待與忐忑，悅悅和媽媽高晴晴、哥哥徐朋誠(chéng)一起，坐上了從徐州開往上海的高鐵。

上海市眼病防治中心的診室里，那束探查的光在悅悅眼睛里來回移動(dòng)。檢查持續(xù)了將近一個(gè)小時(shí)。

檢查結(jié)果出來了，醫(yī)生把高晴晴叫到辦公室，指著報(bào)告單上的數(shù)據(jù)和圖譜通俗解釋：“悅悅的白內(nèi)障，屬于常染色體顯性遺傳。也就是說，這個(gè)病是從上一代傳下來的?！?/p>

高晴晴愣在那里。她想起自己的眼睛，想起母親的、外婆的眼睛。幾十年了，她們一直以為這是命，是說不清道不明的“家里眼睛都不好”。從沒有人告訴過她，這是一種病，有名字，有規(guī)律，能檢查，能解釋。

“原來是這樣傳下來的……”她說完這句話，沉默了很長(zhǎng)時(shí)間。

徐思悅（受訪者供圖）

上海市眼病防治中心鄒海東院長(zhǎng)后來說：“讓疾病被‘看見’，是消除恐懼的第一步。” 這世間，太多像悅悅這樣的視障家庭，長(zhǎng)年累月活在迷霧里，不知道病因、不知道是否會(huì)遺傳、不知道該向誰求助，那團(tuán)迷霧里，藏著一代又一代人的自責(zé)、猜測(cè)與困惑。而科學(xué)的解釋，就是一束光，照進(jìn)去，霧就散了。

那次上海的檢查，不僅給了悅悅一家一個(gè)明確的答案，更讓他們心里的石頭落了地。也是從那時(shí)起，悅悅開始參與罕見病科普活動(dòng)，她想拿著陶笛走到更多人面前，幫更多和自己一樣的家庭，早一點(diǎn)看清藏在“命” 字背后的真相。

延伸

《陽(yáng)光之下》是一部七分鐘的公益紀(jì)錄片。但這部短片帶來的改變，像漣漪一樣，一圈一圈往外蕩。

對(duì)悅悅而言，改變具體而深刻。

上海第二屆罕見病科普大賽的后臺(tái)，記者問她緊不緊張。她抬起頭笑了，陶笛用一根細(xì)繩掛在脖子上，就垂在藍(lán)色裙子的前面：“不緊張，我就想把陶笛吹好?！?/p>

上海第二屆罕見病科普大賽，徐思悅與上海市眼病防治中心院長(zhǎng)鄒海東上臺(tái)演出（受訪者供圖）

她掰著手指頭數(shù)：這是第三次來上海了。第一次來上海是到上海市眼病防治中心做檢查，第二次來上海是參加“藍(lán)天下的至愛”公益盛典，第三次就是這場(chǎng)罕見病科普大賽。

“黑燈哥哥告訴我，”她說，“看不見光的時(shí)候，可以用聲音照亮大家?！?/p>

這句話從一個(gè)七歲半的孩子嘴里說出來，簡(jiǎn)單，卻有力量。

媽媽高晴晴站在不遠(yuǎn)處，靜靜聽著女兒說話，眼里滿是欣慰與驕傲。她清晰地看見，女兒真的變了——以前那個(gè)有點(diǎn)怯場(chǎng)的小丫頭，現(xiàn)在會(huì)主動(dòng)給按摩店的客人吹陶笛，會(huì)耐心教別的小朋友折紙，會(huì)大大方方地在陌生人面前笑著說話。

那個(gè)曾經(jīng)害羞的女孩，正一步步走向更開闊的地方。

對(duì)導(dǎo)演彭嘯來說，這次拍攝也是一次轉(zhuǎn)折。

她原本只想拍一個(gè)女孩的日常。但半年跟拍，90多個(gè)小時(shí)的素材，鏡頭里涌進(jìn)來的人越來越多——

她拍到了另一個(gè)視障家庭的父親，每天騎著破舊的三輪車，送兩個(gè)孩子上學(xué)，孩子進(jìn)了校門，他便走到街頭，靠著乞討維生，只為了給孩子湊夠?qū)W費(fèi)；她拍到了一位視障孩子的母親，談到孩子的未來時(shí)，眼神一瞬間暗下去，眼里滿是擔(dān)憂，她怕孩子接受治療后，情況會(huì)變得更糟，更怕孩子長(zhǎng)大后，無法在這個(gè)世界好好生活；她還拍到了那些可愛的孩子，在熟悉的校園里，他們可以肆意奔跑、開懷大笑，可出了校門，他們的腳步便會(huì)變得遲疑，那條短短百米的上學(xué)路，他們閉著眼都能走完，可校門外的世界，對(duì)他們來說，滿是未知與迷茫。

這些畫面，沉甸甸地?cái)R在彭嘯的心里，讓她輾轉(zhuǎn)反側(cè)。她決定，要再做一部六十分鐘的長(zhǎng)篇紀(jì)錄片，把這些故事，把這些藏在陽(yáng)光背后的溝壑，一一呈現(xiàn)出來。

“短片的‘陽(yáng)光’是真實(shí)的，”她說，“但陽(yáng)光下的土地，有溫暖，也有溝壑。我想呈現(xiàn)這片完整的‘地貌’——不僅有悅悅這樣的孩子，也有那些仍在掙扎的家庭；不僅有社會(huì)的幫助，還有群體內(nèi)部自己長(zhǎng)出來的互助網(wǎng)絡(luò)?！?/p>

攝制組在徐州市特殊教育學(xué)校拍攝（受訪者供圖）

《陽(yáng)光之下》的結(jié)尾沒有解說詞。只有一組畫面緩緩掃過——

黑暗跑團(tuán)的視障跑者，伴跑繩系在手腕上，踏過清晨的公園跑道，腳步聲整齊有力。盲童學(xué)校的合唱團(tuán)，孩子們仰著臉，歌聲代替目光，抵達(dá)教室的穹頂，清澈如泉。

這部七分鐘的短片《陽(yáng)光之下》，憑借最樸素的溫暖與最真實(shí)的力量，在第十五屆北京國(guó)際電影節(jié)“藝鏡到底?電影單元”中斬獲最佳人文關(guān)懷獎(jiǎng)，也在上海公益微電影節(jié)中摘得最佳導(dǎo)演獎(jiǎng)。

而每一次被照亮的瞬間，都在提醒我們：對(duì)于有遺傳性眼病家族史的家庭而言，早一點(diǎn)“看見”，就多一份希望。上海市眼病防治中心也借此呼吁——主動(dòng)走進(jìn)醫(yī)院，進(jìn)行早期篩查、早期干預(yù)，及時(shí)開展遺傳學(xué)檢測(cè)與遺傳咨詢。讓科學(xué)的診斷，成為驅(qū)散迷霧的第一束光；讓每一個(gè)像悅悅一樣的孩子，都能在屬于自己的人生舞臺(tái)上，從容地吹響那支陶笛。

原標(biāo)題：《陽(yáng)光之下：當(dāng)遺傳性眼病被“看見”之后》

欄目主編：周楠

本文作者：解放日?qǐng)?bào) 牛益彤