4月2日是第19個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”。孤獨(dú)癥是一種復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育障礙，最核心的兩個(gè)特征是社交障礙和重復(fù)行為，每個(gè)孤獨(dú)癥人士有不同的感知特點(diǎn)、溝通能力差異。孤獨(dú)癥人群和家庭日常承受著巨大壓力，需要全社會(huì)的關(guān)懷支持。

4月1日早晨9時(shí)，7名孤獨(dú)癥人士在志愿者和帶教老師的陪同下，從北京星星雨教育研究所（下稱(chēng)“星星雨”）青年工坊啟程，步行約20分鐘抵達(dá)公交車(chē)站，再搭乘40分鐘的公交車(chē)，去往通州區(qū)的一家室內(nèi)籃球館。

在“星星雨”社區(qū)服務(wù)中心負(fù)責(zé)人邢立攀看來(lái)，籃球課不僅強(qiáng)身健體，還有助于提升孤獨(dú)癥人士的專(zhuān)注力，讓他們更好地融入社會(huì)日常生活。

4月1日下午，“星星雨”青年工坊，兩名大齡孤獨(dú)癥人士正在畫(huà)畫(huà)。吳淋姝 攝

乘坐公交車(chē)也是“融合活動(dòng)”的重要一環(huán)。上下車(chē)刷卡、周?chē)吧说幕?dòng)等，潛移默化間都在鍛煉著他們的社會(huì)融合度。他們當(dāng)中的兩名青年尚在磨合期，途中不時(shí)發(fā)出喊叫，不少乘客能察覺(jué)到他們的特別。

“這些孩子是怎么了？”一名老年乘客好奇。

“他們是孤獨(dú)癥孩子�！毙狭⑴蚀稹�

公交車(chē)上的這7名孤獨(dú)癥青年，年齡最大的24歲，最小的16歲，按照業(yè)內(nèi)說(shuō)法，算是大齡孤獨(dú)癥（16歲至40歲）人士。

很多大齡孤獨(dú)癥家庭都面臨著相似的困境：孩子的情緒和行為隨著年紀(jì)增長(zhǎng)變得愈發(fā)不可控，家庭由此需要承擔(dān)更高的照護(hù)成本；在尋求機(jī)構(gòu)照料時(shí)，大齡孤獨(dú)癥群體可能更容易被拒收，系統(tǒng)性的社會(huì)支持亟待完善。

“星星雨”成立于1993年，是我國(guó)首家為孤獨(dú)癥兒童及其家庭提供教育的民辦非營(yíng)利機(jī)構(gòu)。眼下，它正逐步向“大齡托養(yǎng)照護(hù)”轉(zhuǎn)型。過(guò)程中，機(jī)構(gòu)面臨著較高的人力成本和運(yùn)營(yíng)壓力。

得益于北京字節(jié)跳動(dòng)公益基金會(huì)的支持，2025年4月，兩處全新的“星星雨”訓(xùn)練場(chǎng)地——青年工坊和生活訓(xùn)練區(qū)正式投入使用。兩處場(chǎng)地加起來(lái)近1000平方米，計(jì)劃為30名大齡人士提供日間照護(hù)、培訓(xùn)等服務(wù)。硬件設(shè)施升級(jí)外，還新招了幾名專(zhuān)業(yè)老師。如此一來(lái)，針對(duì)大齡孤獨(dú)癥人士的社區(qū)托養(yǎng)項(xiàng)目初具雛形。

在這里經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的訓(xùn)練后，不敢到理發(fā)店理發(fā)的16歲的耀耀，語(yǔ)言退化、有自傷行為的18歲的軒軒，在學(xué)校有攻擊行為的17歲的小魚(yú)……許多孩子的行為和情緒都有了明顯改善。

不過(guò)，對(duì)家長(zhǎng)們來(lái)說(shuō)，最令人振奮的消息還是大齡孤獨(dú)癥人士找到工作。

2023年12月5日，時(shí)年21歲的張旭正式成為北京新世界酒店的管家部服務(wù)員。這是他人生的第一份工作，主要工作內(nèi)容是為酒店客人制作歡迎卡片及驚喜禮物。每周二和周三，他要去酒店上班，工作時(shí)間段，他為自己調(diào)設(shè)好計(jì)時(shí)器，每埋頭工作45分鐘，便休息15分鐘。

3個(gè)月的實(shí)習(xí)期間，張旭嘗試過(guò)疊布草、包餃子、做手工。最終，酒店發(fā)現(xiàn)，他最擅長(zhǎng)的還是手工制作�！白鰤�(mèng)都沒(méi)想到張旭能找到工作。”母親秦立芬回憶，作為典型的孤獨(dú)癥人士，張旭6歲之前都不會(huì)說(shuō)話，大小便不能自理。為了孩子，2010年，秦立芬從山東移居北京，將兒子送至“星星雨”接受訓(xùn)練。

歷經(jīng)十余年的訓(xùn)練，張旭逐漸做到大小便自理、獨(dú)立洗漱用餐、說(shuō)話認(rèn)字，學(xué)會(huì)包餃子、做手工等技能。張旭的就業(yè)輔導(dǎo)老師邢立攀介紹，張旭現(xiàn)今擁有良好的行為和穩(wěn)定的情緒，這兩個(gè)因素是評(píng)估孤獨(dú)癥人士是否適合進(jìn)入職場(chǎng)的黃金標(biāo)準(zhǔn)。

現(xiàn)今，邢立攀仍會(huì)定期陪同張旭上下班，對(duì)變形走樣的行為及時(shí)進(jìn)行干預(yù)。

每當(dāng)看著張旭奔波在通勤路上，邢立攀的心中總是感慨萬(wàn)千。她太清楚擁有一份工作對(duì)孤獨(dú)癥人士的意義。這不僅是一份收入，更是他自食其力、融入社會(huì)的開(kāi)端。當(dāng)父母老去，無(wú)力監(jiān)護(hù)，如果孤獨(dú)癥人士能擁有一個(gè)社會(huì)化的角色，他們抵御人生風(fēng)險(xiǎn)的能力就會(huì)更強(qiáng)。為了實(shí)現(xiàn)這個(gè)目標(biāo)，除了個(gè)人的努力、制度的保障，還需要更多像北京字節(jié)跳動(dòng)公益基金會(huì)這樣的社會(huì)力量，多方攜手共同托起大齡孤獨(dú)者人群的明天。

中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)支持性就業(yè)培訓(xùn)講師曲卓曾在接受新京報(bào)記者采訪時(shí)表示，就業(yè)是生而為人的一種權(quán)益。首先，孤獨(dú)癥人士是一個(gè)人，然后才是孤獨(dú)癥障礙譜系的人�！鞍选恕皇恰系K’放在前面，這樣的人文關(guān)懷對(duì)于整個(gè)社會(huì)是有利的。”

4月1日下午，午睡過(guò)后，幾名大齡孤獨(dú)癥青年在“星星雨”青年工坊開(kāi)啟了下午的課程：繪畫(huà)和制作黃桃水果撈。

現(xiàn)今，青年工坊擁有影音區(qū)、烘焙間、手工坊、打字社、心理室以及帶咖啡機(jī)的小超市，孤獨(dú)癥人士的學(xué)習(xí)內(nèi)容更加豐富有趣。目前，24歲的丞丞已經(jīng)可以獨(dú)立制作美式、拿鐵咖啡。

大廳的景觀盆栽上掛著許多來(lái)訪者留下的手寫(xiě)小卡片，其中一張寫(xiě)著：“生命本是一條孤獨(dú)的河流�！�

而近處的墻面上印著：因?yàn)槲覀冊(cè)�，世界無(wú)孤獨(dú)。

文/吳淋姝

編輯 彭沖

校對(duì) 付春愔