（人民日報健康客戶端記者 徐婷婷）三月的深圳，春意漸濃。深圳書城中心城內(nèi)，國家醫(yī)保局醫(yī)藥服務管理司原司長熊先軍以攝影師的身份站在展廳中央。他走遍全國，用一臺相機記錄下100位罕見病患者的故事，將100種“看不見”的疾病，完整地呈現(xiàn)在公眾面前。

3月20日，國家醫(yī)保局醫(yī)藥服務管理司原司長熊先軍在深圳舉辦攝影展。受訪者供圖

鏡頭內(nèi)，那些無法忘記的瞬間

“我的顏值我做主”“單眼亦可看世界”“蔓延的黃色瘤無法阻擋我的生命力”“愛笑的女孩運氣不會太差”……每一次按下快門，熊先軍都會在心里為每一張面孔留下一句屬于他們的話。他無法忘記那些眼神，也無法放下那些追問。

從2021年至今，熊先軍走遍全國記錄罕見病患者的故事。受訪者供圖

熊先軍記得那個患有杜氏肌營養(yǎng)不良的男孩?！芭臄z前我查閱過資料，知道這類患者平均只能活到26歲左右。但當他真正面對那個孩子，看到他活潑可愛、天真無邪的眼睛時，熊先軍感到無比的心痛?！盀槭裁淳烷_發(fā)不出有效的藥物，來挽救他們的生命？”

他也記得那個患有粘多糖病的聰明女孩，因疾病無法行走，只能靠輪椅出行，每次外出必須由母親陪伴?！拔覀兊男^(qū)、道路等市政建設，如何能更好地考慮殘疾人的出行？”

還有那位患有天使綜合征的年輕女性，她總是微笑著看向來人，反復做著拍沙發(fā)的動作，卻無法與人有任何交流，完全依賴母親照顧?！艾F(xiàn)在她還有父母照顧，如果父母走了，誰還能照護她？”

熊先軍“關(guān)注-罕見病”攝影展。受訪者供圖

那位剛大學畢業(yè)的尼曼匹克患者，與母親相依為命，每年醫(yī)藥費高達30萬元。若門診治療，醫(yī)保最多報銷6萬元，住院則可報銷21萬元，但他的病情卻不符合住院標準。“當?shù)氐尼t(yī)保部門為什么不能針對這類罕見病出臺政策，將其納入門診特殊病種，讓他們在門診治療也能享受住院的待遇？”

熊先軍“關(guān)注-罕見病”攝影展。受訪者供圖

每一位患者背后，都有一個家庭，一段獨特的故事。熊先軍坦言，絕大多數(shù)患者往往經(jīng)歷多年輾轉(zhuǎn)才得以確診，確認后面對的卻是無藥可治的困境?！八麄兙趩蔬^，失望過，但最終只能勇敢地直面自己的人生?！?/p>

鏡頭后，只為記錄“生而不凡”

熊先軍是中國醫(yī)療保障制度改革的親歷者，參與了中國醫(yī)保重大改革政策的制定。將不少罕見病治療藥品納入了醫(yī)保目錄的同時，也深深被罕見病患者群體所觸動。

退休后離開“談判桌”，他選擇走在鏡頭前。從2021年7月6日拍攝第一位患者開始，熊先軍的足跡至今已遍及北京、河北、山東、上海、浙江、江蘇、湖北、云南、四川等省市。

“除了患者和醫(yī)生，對絕大多數(shù)人來講，罕見病僅僅是個概念，并沒有一個具象的認知?！毙芟溶娬f，“我將他們拍攝并展示出來，是為了強化公眾對罕見病的認知，并期待每個觀眾對他們給予更大的關(guān)注?！?/p>

在拍攝這百位罕見病患者的過程當中，除了了解到他們的痛苦和難處，更多的是感受到他們面對疾病時坦然的態(tài)度和追求美好生活的精神。在熊先軍看來，罕見病患者和他的家庭，有和別人不一樣的生活內(nèi)容和生活節(jié)奏，但是他們從來沒有放棄過上像普通人一樣生活的信念。

熊先軍在拍攝罕見病患者，受訪者供圖

在拍攝手法上，“我用亮光突出他們美的一面，將他們的缺陷放在陰暗的光影之中，讓人們能夠看見他們的缺陷，但不突出，而是用美的一面，來體現(xiàn)他們向上的精神狀態(tài)，體現(xiàn)他們對美好生活的向往。”所以，每一次拍攝往往需要花費大半天甚至等上一整天。

光亮所至，罕見病保障的長遠之策

拍攝之外，熊先軍對每位患者的病情、治療過程也很關(guān)注，尤其關(guān)心他們的醫(yī)療開支、家庭收入與報銷情況。

拍攝之外，熊先軍在與患者家屬溝通治療過程與報銷情況，受訪者供圖

在熊先軍看來，目前我國對罕見病的保障仍處于零散政策階段，“讓他們有尊嚴地生活，我們還有不小的差距。醫(yī)療保障制度已經(jīng)建立，但對罕見病的政策還有許多方面需要完善。”

熊先軍認為，罕見病藥品的醫(yī)保準入應遵循“先談價格、再談保障”的原則。藥品年治療費用應先降至30萬元以內(nèi)，再通過基本醫(yī)保、大病保險、醫(yī)療救助等途徑進行分擔。若患者仍有負擔，再通過專項罕見病保障機制予以支持。

熊先軍表示，醫(yī)療保障制度已進入高質(zhì)量發(fā)展階段，也到了更加關(guān)注弱勢群體的時候。這需要從政策出發(fā)，使這部分群體在制度上得到更好保障。這不僅涉及政府投入或患者自付的二元選擇，更需要從藥品價格、供應、審批到醫(yī)療保障的全鏈條，對罕見病患者進行綜合性保障。

全國政協(xié)委員、對外經(jīng)濟貿(mào)易大學保險學院副院長孫潔表示，多年來探討和研究發(fā)現(xiàn)，建立多方籌資、多層次支付的醫(yī)療保障機制，能有效解決罕見病高值藥的支付問題。建立罕見病專項保障基金是多層次醫(yī)療保障支付體系中的重要一環(huán)，目前山東青島、浙江、江蘇等多地探索和實踐建立罕見病專項基金，建議總結(jié)地方經(jīng)驗，開展罕見病專項基金地方試點，推動國家級罕見病專項保障基金的建立。

熊先軍說，無論罕見病為這些患者定義了什么樣的生命長度，相信通過全社會的關(guān)愛和幫助，以及自身的努力，他們的人生將與普通人同樣精彩。