東方網(wǎng)記者劉軼琳4月25日?qǐng)?bào)道:由勃林格殷格翰聯(lián)合中央廣播電視總臺(tái)央廣網(wǎng)、騰訊醫(yī)典、患者組織多方發(fā)起的“破‘蜂’呼吸，肺纖維化關(guān)愛行動(dòng)”暨巨型肺裝置藝術(shù)展首秀揭幕儀式于上海北外灘國(guó)客中心碼頭正式啟動(dòng)。本次行動(dòng)匯聚多方跨領(lǐng)域力量，以創(chuàng)新的科普形式提升全社會(huì)對(duì)肺纖維化的疾病認(rèn)知，助力“健康中國(guó)2030”及“十五五”規(guī)劃綱要降低慢性呼吸系統(tǒng)疾病死亡率及提升早篩早診目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)。

肺纖維化預(yù)后嚴(yán)峻，超半數(shù)患者確診后5年內(nèi)死亡

肺纖維化是一類進(jìn)行性且不可逆的致命性肺部疾病，其本質(zhì)是肺部組織逐漸形成瘢痕（即纖維化），在影像學(xué)上呈現(xiàn)出“蜂窩”狀結(jié)構(gòu)。健康的肺本該像一塊柔軟有彈性的海綿，肺纖維化患者的肺會(huì)隨著病情發(fā)展，肺部彈性逐漸下降，換氣功能受到影響。隨著病情進(jìn)展，患者肺功能持續(xù)下降，呼吸困難日益加重，嚴(yán)重威脅生命質(zhì)量與生存預(yù)后。

根據(jù)病因的不同，肺纖維化常分為特發(fā)性肺纖維化（IPF）和進(jìn)展性肺纖維化（PPF）。其中，IPF病因不明，主要影響50歲以上人群，男性多于女性。其死亡率甚至高于膀胱癌、腎癌、宮頸癌等多種常見癌癥12；而PPF可繼發(fā)于類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性硬化癥、皮肌炎、干燥綜合征等結(jié)締組織病，也可由環(huán)境暴露（如石棉、二氧化硅）引起。超半數(shù)肺纖維化患者在確診后五年內(nèi)死亡1234，疾病負(fù)擔(dān)極其嚴(yán)峻。

復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院呼吸科與危重癥醫(yī)學(xué)科主任宋元林教授表示：“肺纖維化疾病早期癥狀均不典型，如持續(xù)性干咳、活動(dòng)后氣促等表現(xiàn)，常被忽視或誤診。這類疾病的診療難點(diǎn)在于早發(fā)現(xiàn)、早診斷，普通胸片難以發(fā)現(xiàn)早期病變，胸部高分辨率CT（HRCT）是早期診斷的關(guān)鍵。同時(shí)，盡早進(jìn)行抗纖維化治療，抓住早期干預(yù)的黃金時(shí)機(jī)，主動(dòng)管理病程，能有效延緩肺纖維化的進(jìn)展，改善患者長(zhǎng)期預(yù)后。此次公益行動(dòng)以創(chuàng)新形式普及疾病知識(shí)與篩查手段，能有效提升大眾的疾病識(shí)別能力，對(duì)于推動(dòng)臨床早診早治、改善患者生存結(jié)局具有重要的現(xiàn)實(shí)意義�！�

創(chuàng)新科普形式，讓 “看不見的蜂窩肺”被看見、被了解

作為該項(xiàng)目的重要落地環(huán)節(jié)，一場(chǎng)以“蜂窩肺”為設(shè)計(jì)靈感的巨肺裝置藝術(shù)展亮相上海北外灘。巨肺裝置藝術(shù)展的一側(cè)呈現(xiàn)柔軟有彈性的健康肺部狀態(tài)，另一側(cè)則直觀還原肺纖維化患者肺部變硬、失去彈性且類似于“蜂窩”的病理特征，以強(qiáng)烈的視覺沖擊讓現(xiàn)場(chǎng)觀眾理解疾病的危害，讓“看不見的蜂窩肺”成為近在眼前的視覺體驗(yàn)。此外，肺纖維化關(guān)愛行動(dòng)還邀請(qǐng)到文藝界、體育界公眾人物擔(dān)任“肺纖維化行動(dòng)關(guān)愛大使”、并打造了騰訊醫(yī)典肺纖維化專題科普頁(yè)面，通過“線下體驗(yàn)”及“線上傳播”的方式，讓肺纖維化科普知識(shí)突破地域與時(shí)間的限制，觸達(dá)更廣泛的人群，讓更多人認(rèn)識(shí)肺纖維化及其危害，重視疾病早期信號(hào)，并鼓勵(lì)患者積極尋求正確、科學(xué)、專業(yè)的幫助。

蔻德罕見病中心合作發(fā)展部陳順、紫貝殼公益服務(wù)中心理事長(zhǎng)鄭嬡作為患者組織代表參與了本次關(guān)愛行動(dòng)，他們表示：“肺纖維化屬于罕見病范疇，而硬皮病等結(jié)締組織病患者是肺纖維化的高風(fēng)險(xiǎn)人群之一。我們深知罕見病的發(fā)展離不開社會(huì)各界的關(guān)注與支持，而認(rèn)知提升是一切支持的基礎(chǔ)。本次公益行動(dòng)讓肺纖維化這一‘小眾疾病’走進(jìn)大眾視野，不僅為患者群體帶來關(guān)注與溫暖，也為罕見病科普探索了新路徑。與此同時(shí)，肺纖維化患者普遍面臨確診晚、治療負(fù)擔(dān)重、疾病長(zhǎng)期管理缺乏支持等現(xiàn)實(shí)困境，希望社會(huì)給予這一群體更多理解與關(guān)注，讓更多肺纖維化患者能早診斷、早治療、暢呼吸�！�

從創(chuàng)新科普形式打破認(rèn)知壁壘，到多方聚力協(xié)作呼吁，“破‘蜂’呼吸，肺纖維化關(guān)愛行動(dòng)”以實(shí)際行動(dòng)踐行了“健康中國(guó)2030”的理念。

本次上海站活動(dòng)后，巨肺裝置藝術(shù)展還將于今年9月在北京舉辦，讓更多城市民眾關(guān)注肺纖維化，同時(shí)也感受創(chuàng)新科普的魅力。