撰文 | 懂懂

編輯 | 秦言

來源：懂懂筆記

時(shí)鐘滑到了2025年，蔡磊患病的第五年。自從2024年5月那次感冒把他送進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室，他的身體機(jī)能開始斷崖式下降。

但他仍在與生命搶時(shí)間，每天從早晨9點(diǎn)到晚上11點(diǎn)排滿工作，并制定了2025年規(guī)劃，雖然一切結(jié)果未知，但希望總是在一點(diǎn)點(diǎn)增加。

把冰洞鑿得更大一些

如果不是蔡磊，這一罕見疾病的突破速度也不會(huì)這么快。

漸凍癥，最可怕的不是“世紀(jì)絕癥”這四個(gè)字，而是“罕見病”這三個(gè)字。同樣是世紀(jì)絕癥，艾滋病、癌癥、阿爾茨海默癥，這些常見疾病有很多醫(yī)藥機(jī)構(gòu)、企業(yè)愿意投入研發(fā)，無論是經(jīng)濟(jì)回報(bào)還是社會(huì)效益都更高一些。

但罕見的漸凍癥患者，則屬于被忽視的“少數(shù)派”。

2014年風(fēng)靡全球的冰桶挑戰(zhàn)，讓全世界都知道了漸凍癥這種罕見病，引起了社會(huì)各界的關(guān)注。對于國內(nèi)病患而言，更切實(shí)的希望來自“同病相連”的蔡磊。

2019年確診漸凍癥后，蔡磊開始與生命賽跑——為了所有病友開始創(chuàng)業(yè)，尋找“解藥”。

到2025年初，蔡磊的四肢已經(jīng)基本使不上力氣，聲音忽高忽細(xì)變模糊，現(xiàn)在只能通過眼睛控制電腦保持與人的交流，但他仍然堅(jiān)持工作。

備注：圖片來自《新京報(bào)》

五年燃燒生命的創(chuàng)業(yè)，令他身體每況愈下，但換來了更多漸凍癥患者的希望。

“在社會(huì)各界的大力支持和共同努力下，過去幾年的藥物研發(fā)進(jìn)展已經(jīng)超越了過去幾十年，速度在急速提升。” 蔡磊近日接受媒體采訪時(shí)透露了最新進(jìn)展，“目前最令人振奮的突破，是李龍承博士及其團(tuán)隊(duì)在 SOD1 和 FUS 基因型漸凍癥藥物的重大成果。”

已經(jīng)有SOD1基因類型的漸凍癥患者告訴蔡磊，在參與臨床試驗(yàn)后，病情得到了控制和改善，他們對活下來抱有了希望——絕癥的冰洞，已經(jīng)被鑿開了一個(gè)缺口。

蔡磊與生命賽跑的成果不止于此，他和團(tuán)隊(duì)還帶動(dòng)更多人行動(dòng)起來，構(gòu)建起尋找解藥的完整體系。

目前，蔡磊帶著團(tuán)隊(duì)，與全球范圍內(nèi)的超過70位卓越教授及其精英團(tuán)隊(duì)、60余家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司建立了緊密聯(lián)系，在多方力量的協(xié)作下，成功促進(jìn)了10條藥物管線進(jìn)入臨床階段。2024年，他還攜手諸多杰出科學(xué)家、頂尖科研單位、生物科技公司及醫(yī)院，共同成立了8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室。

此外，漸愈互助之家科研平臺的患者注冊量，已經(jīng)突破15000人，越來越多病友加入到體系中來，貢獻(xiàn)自己的一份力量。

作為擁有科技背景的創(chuàng)業(yè)者，蔡磊還試圖用AI加速尋找解藥。團(tuán)隊(duì)從2024年就開始搭建AI大腦，吸納全網(wǎng)和神經(jīng)退行性疾病有關(guān)的超過2000萬篇文獻(xiàn)，通過AI的學(xué)習(xí)和推理，助力科學(xué)研究、數(shù)據(jù)分析、靶點(diǎn)發(fā)掘，以及合作藥物篩選等多項(xiàng)工作。

備注：圖片來自《新京報(bào)》

2025年對于蔡磊意味著什么，無從得知。身體倍感僵硬的他，如今一分一秒也不停歇，推動(dòng)漸凍癥科研AI大腦的搭建，研發(fā)可快速復(fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系，全力推進(jìn)更加廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究……

無論如何，他都要在那條冰河上把洞口開得更大，讓更多的生命之水涌進(jìn)來。

沖鋒背后，還有托底的力量

如果不是劉強(qiáng)東和京東，蔡磊的最后一次創(chuàng)業(yè)，可能很難走得這么遠(yuǎn)、這么快。

蔡磊研究生畢業(yè)后，先后在三星、萬科等大企業(yè)里做過稅務(wù)相關(guān)的工作。2011年，洞察到互聯(lián)網(wǎng)趨勢的他加入了京東。

因?yàn)閹ьI(lǐng)團(tuán)隊(duì)成功推動(dòng)了電子發(fā)票的落地實(shí)施，蔡磊成為“中國電子發(fā)票第一人”。

此后，他擔(dān)任過京東的財(cái)務(wù)副總裁，參與了京東多個(gè)重大項(xiàng)目，并投資了多家優(yōu)秀創(chuàng)業(yè)公司?，事業(yè)不斷上升。

2019年，不幸突然到來，他被確診罹患漸凍癥。當(dāng)時(shí)劉強(qiáng)東對并肩戰(zhàn)斗過的蔡磊表示：“你不必?fù)?dān)心錢的事情，盡管去治病，錢的事情包在我身上。”

彼時(shí)的蔡磊，新婚一年多，孩子還不到1歲，唯一放心不下的就是孩子。

在聽到蔡磊的擔(dān)心之后，劉強(qiáng)東只說了四個(gè)字“我知道了”。沒過多久，京東就出臺了一項(xiàng)政策：所有員工，如果遭遇不幸，京東將負(fù)責(zé)其子女的學(xué)習(xí)和生活費(fèi)用直至22歲（大學(xué)畢業(yè)）。蔡磊意識到，這是東哥和公司在給員工和家庭兜底。

從患病住院確診開始，劉強(qiáng)東和京東上下都對蔡磊非常關(guān)心，包括醫(yī)療、家庭保障、孩子撫養(yǎng)、個(gè)人薪酬待遇等。幫蔡磊尋找、對接全球最好的醫(yī)療資源。蔡磊在講述他治病經(jīng)歷的書籍《相信》一書里說過：“絕境之中，有人愿意幫你一把已經(jīng)無限感激，何況是他（劉強(qiáng)東）這么忙的人。”

備注：圖片來自《新京報(bào)》

員工在遇到困難的時(shí)候，企業(yè)出手相助，是一件溫暖人心的事情。但是像京東這樣完全兜底的做法，極為罕見。

不止于此。由于京東健康擁有非常豐富的醫(yī)療資源，在蔡磊之后的創(chuàng)業(yè)進(jìn)程中，劉強(qiáng)東與京東健康幫助他開始尋找、對接全球最好的醫(yī)療資源，并且在他創(chuàng)業(yè)初期提供了大部分的資金支持。

“從患病住院確診開始，劉總和公司上下都對我非常關(guān)心，遠(yuǎn)超于企業(yè)對員工常規(guī)關(guān)懷的付出。從治療費(fèi)到福利待遇，到持續(xù)的資助，都已經(jīng)超千萬元了�！睋�(jù)悉，創(chuàng)業(yè)初期京東提供的投資，也正在全部無償轉(zhuǎn)讓給蔡磊。

備注：圖片來自《新京報(bào)》

在過去五年中，從創(chuàng)業(yè)投資到醫(yī)療科研的推動(dòng)，再到直播，京東給了蔡磊很多幫助，“遠(yuǎn)超于企業(yè)員工常規(guī)關(guān)懷的付出�！�

離開京東后的蔡磊，“前京東副總裁”標(biāo)簽無形中也擴(kuò)大了創(chuàng)業(yè)過程的影響力，他為漸凍癥所做的事業(yè)被更多人關(guān)注，漸凍癥這種罕見病，在過去五年間不時(shí)跳入普通人的視野，贏得了更多來自社會(huì)層面的支持。

不管是治療還是創(chuàng)業(yè)，可以說，劉強(qiáng)東和京東給蔡磊兜住了底——解決孩子的后顧之憂，聯(lián)系最好的醫(yī)療資源，投入創(chuàng)業(yè)資金。更有“底氣”的蔡磊，即便身體狀態(tài)一直在下滑，但從未停止沖鋒。

蔡磊五年創(chuàng)業(yè)，讓漸凍癥的藥物研發(fā)進(jìn)展快速破冰，超過了過去幾十年的成績。

有“底”的力量

“未到絕境處，彼岸花不開” ，這是蔡磊新年公開信中的一句話。

漸凍癥患者的平均生存時(shí)間是3-5年，蔡磊原本計(jì)劃工作到2023年，開始慢慢交接工作。京東的超常規(guī)關(guān)懷，給予了他超常規(guī)的力量。在2025年初，他依然在一線。

劉強(qiáng)東和京東，給蔡磊托底，而蔡磊將這份力量放大，回饋社會(huì)，讓更多患者看到了希望。

為什么劉強(qiáng)東愿意做每一個(gè)員工、每一位戰(zhàn)友的“底”？因?yàn)槎嗄昵�，他也感受過托底的力量。

1992年，劉強(qiáng)東考上了中國人民大學(xué)，全村的親鄰湊出76個(gè)雞蛋和500元錢，給他托底，齊心合力送他走出光明村。多年之后，劉強(qiáng)東將當(dāng)年接收到的善意和力量，放大數(shù)千倍、數(shù)萬倍回饋社會(huì)。

2025年初，劉強(qiáng)東回到光明村給鄉(xiāng)親們送年貨發(fā)紅包：村里60歲以上的老人，每人1萬元的現(xiàn)金紅包；劉強(qiáng)東的小學(xué)老師們，每人10萬元的現(xiàn)金紅包；電動(dòng)車、手機(jī)、冰箱、洗衣機(jī)、微波爐等5萬件年貨，鄉(xiāng)親們都是騎著三輪車來拉……有媒體笑稱：這讓全國人民都想換一個(gè)光明村的戶口了。

滴水恩，涌泉報(bào)。這當(dāng)然不是天上掉餡餅，都源自當(dāng)年的那個(gè)“底”。劉強(qiáng)東坦言：“沒有各位鄉(xiāng)親父老的關(guān)心愛護(hù)，我也走不出這個(gè)村子�！�

成功之后，劉強(qiáng)東以超常規(guī)的配置回饋著社會(huì)。

當(dāng)年，京東在全國自建物流，為所有的快遞員上社保，對企業(yè)而言是一筆巨大的成本，不被外界看好。但對社會(huì)而言，此舉卻改變了很多人的命運(yùn)軌跡。2024年1月，京東物流無錫001號員工金宜財(cái)年滿60歲正式宣布退休，入職京東時(shí)他一無所有，從農(nóng)村走出來的老金怎么也想不到，自己的命運(yùn)會(huì)在45歲那年發(fā)生轉(zhuǎn)變，任職近15年后有房有車，有了養(yǎng)老保障。

除了五險(xiǎn)一金，京東員工的福利保障也持續(xù)升級。

比如在居住層面，從20年前創(chuàng)業(yè)之初，京東為員工在海淀區(qū)六郎莊租下了員工宿舍，到如今遍布全國各個(gè)職場、物流園區(qū)的超2.5萬套員工公寓，這20年來，京東在員工的居住條件改善上，累計(jì)投入了220多億元。

再比如發(fā)生意外時(shí)有“員工救助基金”，幫助員工在突遭意外或疾病時(shí)緩解燃眉之急。截至目前，該基金已累計(jì)投入超1.1億元，幫助了數(shù)千名京東員工度過了難關(guān)。

過去幾年，在大的經(jīng)濟(jì)周期下，一些企業(yè)開始裁員、降薪，但京東卻是堅(jiān)定的“逆行者”，越是在這樣的環(huán)境下，越要給員工更多的溫暖和信心。

在2024年底，京東宣布了新的年終獎(jiǎng)結(jié)構(gòu)，最高可得8倍月薪，全員振奮。過去三年6次漲薪，采銷漲，客服漲，逐漸實(shí)現(xiàn)全員漲。漲薪的同時(shí)，還加大了招聘力度，京東2025年校園招聘全球開放1.8萬個(gè)崗位，并且校招生薪酬也大幅上調(diào)。

2024與2025年交替的節(jié)點(diǎn)上，漲薪、發(fā)福利，京東的這些舉措，讓無數(shù)大廠打工人心里癢癢的，想換一張京東的工牌。

可以說，當(dāng)年光明村每一位村民的善意，是劉強(qiáng)東走出鄉(xiāng)村、成就一家全球500強(qiáng)的“底”，而京東對于蔡磊的支持，是其與漸凍癥殊死一搏的“底”，企業(yè)制度的完善，是對金宜財(cái)這些基層員工的“底，也可能是茫茫人海中正在求職的某位大學(xué)生的“底”。

有“底”，就有溫暖，更有力量。當(dāng)你的后背得到了托舉的力量，那么你就可以更加勇敢地向前，展開更大的懷抱，將你身后的力量千萬倍地回饋給社會(huì)。

有“底”的蔡磊還在拼，希望能在不久的將來頒發(fā)5000萬的大獎(jiǎng)，那將標(biāo)志著攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時(shí)刻到來。

更重要的是，那時(shí)候，漸凍癥，或?qū)⒄簟敖^癥”的帽子。

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