菠蘿說

今年開始，我通過采訪的方式來分享一些康復(fù)者的正能量故事。每一段經(jīng)歷都是一束光，照亮彼此前行的路。今天的故事，來自一位四川老鄉(xiāng)，80后小伙。（閱讀更多故事見文末）

初次見面

2021年的一個(gè)中午，我結(jié)束在華西醫(yī)院的拜訪，站在門口等著素未謀面的網(wǎng)友“曲風(fēng)”來接我。

等了一會(huì)兒，突然一輛特斯拉3滑到我面前，嘎的一聲停下，曲風(fēng)從車?yán)锷斐鲱^：“菠蘿，上車！”

曲風(fēng)是一位36歲的晚期肺癌患者，正在使用靶向藥，處在和癌共存的狀態(tài)。他要和我一起去成都電子科技大學(xué)給同學(xué)們做分享。

曲風(fēng)說他一直很喜歡數(shù)碼電子產(chǎn)品，但因?yàn)槌錾r(nóng)村，生性節(jié)約，很少買新東西。以前他開著公司一輛破舊的老車，經(jīng)常出問題，一直想換輛好一點(diǎn)的。直到生病了以后，他想反正不知道能活多久，拿著錢也沒什么用，還不如享受一下，于是就和老婆商量，20年買了一輛特斯拉。

我每年都會(huì)在清華大學(xué)和成都電子科大開設(shè)《癌癥與社會(huì)》通識(shí)課，除了講生物學(xué)、預(yù)防篩查、治療方案以外，還會(huì)講到患者和家庭面臨的挑戰(zhàn)和影響。

2021年的課堂上，我想試試新形式，邀請(qǐng)患者來給同學(xué)們做分享，于是我找到了“菠蘿的年輕朋友們”里在成都的活躍群友：曲風(fēng)。曲風(fēng)其實(shí)從小性格就比較靦腆內(nèi)向，并不愛說話，但一聽說是去我的課上給同學(xué)們分享，他還是干脆地答應(yīng)了。

圖：邀請(qǐng)曲風(fēng)去成都電子科大做分享

分享效果出乎意料的好，曲風(fēng)說話平靜，但真誠(chéng)的故事本身給同學(xué)們帶來了巨大的震撼。好幾位同學(xué)的期末作業(yè)里專門提到了這場(chǎng)分享對(duì)自己的影響。

確診肺癌

在生病之前，曲風(fēng)是典型的努力奮斗80后的故事。

他來自四川的普通小鎮(zhèn)，大學(xué)考到成都，讀了計(jì)算機(jī)專業(yè)。畢業(yè)后沒有當(dāng)碼農(nóng)，但從事了計(jì)算機(jī)銷售的工作，靠著自己努力打拼，收入挺不錯(cuò)。他找到了女朋友，成家立業(yè)，31歲終于成都買到了屬于自己的房子，兩口子頗花了點(diǎn)功夫來搞裝修，折騰了好久才在2019年中搬了進(jìn)去。

到了當(dāng)年11月，他剛住到新房子幾個(gè)月，突然每天都感覺自己右上腹一陣陣地疼痛。他以為是自己平時(shí)做銷售喝酒太多了，傷到了腸胃，也沒太當(dāng)回事，想著先扛幾天，看看情況。但情況沒有任何好轉(zhuǎn)，他又想是不是得了膽結(jié)石，于是去了自家附近的小醫(yī)院檢查。大醫(yī)院被人擠破頭，小醫(yī)院卻到處是空樓，就連CT都是隨到隨做。

考慮是腹部疼痛，所以醫(yī)生讓他先去做了腹部CT，結(jié)果沒發(fā)現(xiàn)肚子里有什么問題，卻意外發(fā)現(xiàn)他有胸水，于是又做了胸部CT，這次就直接發(fā)現(xiàn)問題了：肺部有一個(gè)0.78公分的結(jié)節(jié)，而且邊緣帶有毛刺，看著不太好，而且胸膜上也看到有不規(guī)則的變化。

關(guān)鍵發(fā)現(xiàn)腫瘤標(biāo)記物CEA超級(jí)高，正常標(biāo)準(zhǔn)值是5以下，他的呢？1800！正常值上限的300多倍！

醫(yī)生說看起來大概率是肺癌，叫曲風(fēng)趕緊去大醫(yī)院。

曲風(fēng)當(dāng)時(shí)人直接傻了，完全沒想到這么嚴(yán)重。晚上沒怎么睡，第二天一大早就趕快跑到四川腫瘤醫(yī)院，結(jié)果當(dāng)天是周末，?？漆t(yī)生不上班！萬般無奈，他只好熬到周一，終于見到了醫(yī)生。醫(yī)生說靠CT影像和腫瘤標(biāo)記物還不能確診，他這么年輕，結(jié)節(jié)也可能是發(fā)炎導(dǎo)致的，因?yàn)殚L(zhǎng)的位置也不好穿刺，所以建議先試試二代頭孢藥，過半個(gè)月再看，如果能縮小，就不是腫瘤了。

出門前醫(yī)生了一句意味深長(zhǎng)的話：“給你一次機(jī)會(huì)，也是給我一次機(jī)會(huì)?！?/p>

還真別說，輸了頭孢后，曲風(fēng)感覺好了不少，這給了他信心，想著果然應(yīng)該沒啥事，自己不會(huì)這么倒霉。

現(xiàn)在回看，這就是最典型的安慰劑效應(yīng)：因?yàn)橄Ｍ股赜行?，就真的感覺好多了！很多人用了偏方或保健品覺得有作用，也是這個(gè)原因。

為了安全，曲風(fēng)還跑去四川省醫(yī)院也看了醫(yī)生，還約著幾位專家一起做了MDT多學(xué)科會(huì)診，但專家討論后，也沒有得出明確結(jié)論，只告訴曲風(fēng)需要密切復(fù)查，他們說不排除是肺結(jié)核。

過了半個(gè)月，雖然體感變好，但頭孢沒能讓結(jié)節(jié)縮小。不能再等了，曲風(fēng)靠托關(guān)系好不容易到華西住上了院，接受仔細(xì)檢查。醫(yī)生首先做了肺結(jié)核的檢查，發(fā)現(xiàn)是陰性，這時(shí)候還有點(diǎn)僥幸心理的曲風(fēng)，心已經(jīng)沉了一半。

在醫(yī)院的第一個(gè)晚上，曲風(fēng)情緒低落，在病房里根本睡不著，后來半夜干脆出來，在病房外面的走廊木長(zhǎng)椅上待了三四個(gè)小時(shí)。

接下來，醫(yī)生抽了胸水，送去做病理檢查。19年的12月15日，他收到了最不好的結(jié)果：胸水查見癌細(xì)胞，是肺腺癌。

胸水里看到癌細(xì)胞，說明肯定轉(zhuǎn)移了，晚期。雖然內(nèi)心已經(jīng)有點(diǎn)準(zhǔn)備，但曲風(fēng)還是一瞬間閃過很多念想，比如要不干脆把房子賣了，把錢留給老婆。

對(duì)于他這種年輕的肺腺癌患者，下一步最重要的就是做基因檢測(cè)，因?yàn)楹艽罂赡軘y帶EGFR或ALK基因突變。如果有，那就有對(duì)應(yīng)的靶向藥物可以用，效果比化療好很多。

但第一次抽的胸水里癌細(xì)胞太少，不夠做基因檢測(cè)，所以又抽了第二次。基因檢測(cè)報(bào)告是好消息：他是典型的EGRF基因19號(hào)外顯子突變，可以用EGFR靶向藥！

主治醫(yī)生告訴他，EGFR的靶向藥有三個(gè)選擇：一代靶向藥，二代靶向藥，和三代靶向藥，都是口服藥，在家吃就可以。對(duì)于曲風(fēng)的突變，這三種藥都應(yīng)該有效，但各有特點(diǎn)，除了療效差異，副作用和價(jià)格也都不太一樣。

曲風(fēng)考慮了半天，覺得一代藥太老了，而三代藥又太貴了，于是決定折衷，吃二代藥阿法替尼。這倒是一種挺特別的選擇思路。

很幸運(yùn)，阿法替尼對(duì)曲風(fēng)的控制腫瘤效果很不錯(cuò)，自從吃上，腫瘤標(biāo)記物CEA就一直降低，從1800一路降到了40。

但這個(gè)藥對(duì)他有明顯的副作用，開始是拉肚子，一天5、6次都很常見，然后就是流鼻血。他本來就有鼻炎，吃了藥以后鼻子愈發(fā)干燥，經(jīng)常流鼻血。這背后的原因，是因?yàn)镋GFR靶向藥對(duì)正常上皮細(xì)胞也有影響，二代藥尤其明顯。

好在人的適應(yīng)性真的很強(qiáng)，對(duì)藥物反應(yīng)也是如此。曲風(fēng)吃了半年以后，身體開始自我調(diào)節(jié)，產(chǎn)生耐受，各種副作用慢慢就越來越輕了。

曲風(fēng)生活習(xí)慣也發(fā)生了改變，尤其是把煙戒了。他從中學(xué)就抽煙，抽得很少，但也好多年了，想過戒煙但沒成功。診斷肺癌的那一刻，他立刻就戒掉了，一口都不想抽，沒有任何所謂的戒斷反應(yīng)?？芍^最有效的戒煙手段，就是肺癌診斷書。

他也比較幸運(yùn)，因?yàn)橐话銇碚f，真正抽煙導(dǎo)致的肺癌很少有EGFR突變，不太用得上靶向藥。或許是因?yàn)樗闊煏r(shí)間還短，所以癌細(xì)胞更接近不吸煙的癌癥，而不太像很多老煙槍的情況。

在靶向藥的有效控制下，他基本就和正常人一樣生活，該吃吃，該喝喝，該工作工作，只需要每三個(gè)月去醫(yī)院復(fù)查一次。復(fù)查次數(shù)多了，曲風(fēng)對(duì)華西醫(yī)院已經(jīng)了如指掌，停車場(chǎng)哪個(gè)時(shí)間段能放行，停車場(chǎng)的哪一區(qū)域空位置更多，甚至醫(yī)院哪個(gè)通道離停車場(chǎng)最近，都輕車熟路。

也是在那個(gè)時(shí)候，他在網(wǎng)上搜到了“菠蘿因子”公眾號(hào)，開始閱讀科普文章。他發(fā)現(xiàn)那些科普對(duì)自己很有幫助，包括一些最新的藥研發(fā)到了什么程度，臨床的對(duì)比數(shù)據(jù)啥的。雖然有些專業(yè)的數(shù)據(jù)還是有點(diǎn)看不懂，但大致能明白，他也第一次聽說了腫瘤免疫治療。

二代靶向藥就這樣把曲風(fēng)的腫瘤控制了兩年多，直到2022年。

圖：曲風(fēng)喜歡戶外，喜歡登山

耐藥復(fù)發(fā)

二代EGFR靶向藥一直把腫瘤控制得很好，整整兩年多，但到了2022年，情況有些不對(duì)了。曲風(fēng)后背開始疼，有時(shí)過一會(huì)兒自己又恢復(fù)了，但還是讓他有點(diǎn)擔(dān)心。身體一直不舒服，他還是決定去醫(yī)院再仔細(xì)檢查，影像上沒有發(fā)現(xiàn)什么，但腫瘤標(biāo)記物升上去了：CEA又到了500多。

醫(yī)生判斷，應(yīng)該是耐藥復(fù)發(fā)了。這本身倒不奇怪，因?yàn)镋GFR靶向藥到最后基本都會(huì)耐藥，像他這樣控制兩年多，已經(jīng)算不錯(cuò)了。

對(duì)于曲風(fēng)這種對(duì)EGFR耐藥的情況，需要做二次基因檢測(cè)，來看看復(fù)發(fā)腫瘤的突變類型，從而決定應(yīng)該換什么藥。耐藥患者最值得關(guān)注的一個(gè)突變，就是EGFR基因的T790M突變。如果有這個(gè)突變，那就可以換EGFR三代藥，如果沒有，則可能需要化療了。

但曲風(fēng)腫瘤長(zhǎng)在胸膜上，依然沒有顯著的病灶用來穿刺活檢，怎么辦呢？

醫(yī)生建議是做液體活檢，也就是通過抽血的方法來檢查肺癌的基因突變。它的邏輯是肺癌細(xì)胞在生長(zhǎng)過程中，會(huì)不斷死亡，所以它的突變DNA會(huì)被持續(xù)釋放到血液里面，通過敏感的檢測(cè)，就有可能代替穿刺取樣，來無創(chuàng)地分析癌細(xì)胞的突變。

曲風(fēng)的液體活檢結(jié)果：沒測(cè)到EGFR的T790M突變。

基于這個(gè)情況，醫(yī)生說只能化療了。

曲風(fēng)非常不愿意化療，但醫(yī)生說，如果沒有明確新的EGFR突變，化療是最保險(xiǎn)的選擇，指南也是這樣推薦的。

他追問醫(yī)生，能不能先試試盲吃三代EGFR靶向藥？

醫(yī)生回答，沒有T790M突變的話，用三代藥獲益概率很低，而且這種情況醫(yī)保是不會(huì)報(bào)銷的，因?yàn)椴环线m應(yīng)癥，得完全自費(fèi)。

醫(yī)生最后說了一句：“如果你非要試，不要在我這里試。”

曲風(fēng)知道，醫(yī)生是怕如果不按照指南來推薦，萬一吃靶向藥效果不好，出現(xiàn)醫(yī)患矛盾，醫(yī)生不想擔(dān)責(zé)任。

雖然很不情愿，但看到見多識(shí)廣的醫(yī)生態(tài)度堅(jiān)決，而且患癌兩年多，曲風(fēng)和老婆都內(nèi)心疲憊，有點(diǎn)折騰不動(dòng)了，決定認(rèn)命。

老婆代替曲風(fēng)在治療方案上簽了字，告訴醫(yī)生：下次來住院的時(shí)候就開始化療。

那天開車回家的路上，空氣幾乎凝固。當(dāng)車停在中途充電的時(shí)候，老婆終于忍不住，在車?yán)锖窟罂蕖ＧL(fēng)心里也很難受，因?yàn)樵谒哪恐?，肺癌晚期，化療開始，一般就代表著離死亡不遠(yuǎn)了。

等回到家，他還是決定最后再搏一把，不管概率如何，還是想盲吃幾天三代靶向藥試試。抱著最后的希望，或者說一絲幻想，曲風(fēng)自己拿到了奧希替尼。當(dāng)?shù)谝活w藥被塞進(jìn)嘴里的時(shí)候，他的賭博就開始了。

奧希替尼起效非?？欤?/p>

剛一周，他的體感就明顯變好，又等了一周，確定情況好轉(zhuǎn)，他才去了醫(yī)院，和主治醫(yī)生說自己盲吃了奧希替尼，暫時(shí)不化療了。醫(yī)生做了檢查，發(fā)現(xiàn)確實(shí)有好轉(zhuǎn)，雖然有點(diǎn)詫異，但也覺得有了新希望，于是根據(jù)經(jīng)驗(yàn)，建議曲風(fēng)干脆再加上抗血管生成的貝伐單抗，和奧希替尼一起用，或許能進(jìn)一步提升效果。

因?yàn)樨惙慰剐枰斠海矣谐鲅L(fēng)險(xiǎn)，需要在醫(yī)生監(jiān)護(hù)下使用，所以他每個(gè)月都得去住院，一次好幾天。聯(lián)合用藥后，他的血小板降低很快，時(shí)常需要打升血小板的針，等數(shù)值夠了再繼續(xù)后續(xù)治療。

在住院的時(shí)候，曲風(fēng)見到了很多人間百態(tài)。有次住院的旁邊床位是一個(gè)70多歲的大爺，一看衣著就是很是農(nóng)村很貧困的家庭，即使得了癌癥，他中午也只有饅頭吃。曲風(fēng)看到，給他遞了一盒牛奶。

用了一段時(shí)間后，醫(yī)生建議把貝伐單抗停了，只繼續(xù)口服奧希替尼，也就不需要去住院了。直到今天，又兩年多過去了，奧希替尼依然把他腫瘤控制得很好。他最近一次復(fù)查，腫瘤標(biāo)記物CEA是26。如他所愿，直到現(xiàn)在，他都還沒做一次化療。

現(xiàn)在回看，曲風(fēng)的耐藥腫瘤顯然是有EGFR基因的T790M突變的，那為什么沒查出來呢？

原因就是液體活檢有個(gè)弱點(diǎn)和風(fēng)險(xiǎn)，就是假陰性。

因?yàn)檠豪锩娼^大多數(shù)DNA都是正常細(xì)胞的，腫瘤DNA含量通常極低，所以這個(gè)方法對(duì)檢測(cè)技術(shù)要求很高。即使測(cè)出來是陰性，也可能只是沒有捕捉到足夠多突變DNA而已，并非真的沒有突變。

有的患者因?yàn)楦鞣N原因，不得不盲吃靶向藥，最后起效，大多也是因?yàn)轭愃圃颉?/p>

曲風(fēng)的一念，給了自己一次機(jī)會(huì)，他是非常幸運(yùn)的。

個(gè)人感悟

對(duì)于自己治療的過程，曲風(fēng)說最感謝的就是自己老婆。

5年多了，曲風(fēng)一直瞞著爸媽，直到現(xiàn)在他們都不知道兒子生病了，照顧的重?fù)?dān)都落在了老婆身上。曲風(fēng)覺得自己老婆特別好，和自己結(jié)婚沒幾年就遇到這種事情，但卻完全沒有抱怨什么，遇到任何事情都積極面對(duì)。

曲風(fēng)住院的時(shí)候，老婆都是全程陪同。曲風(fēng)有時(shí)叫她不用去，因?yàn)榉伟┎》客砩细舅缓?。肺癌患者?jīng)常咳嗽，或者呼吸不暢，很少有安靜的時(shí)候。

但老婆每次都堅(jiān)持陪著。

患癌后心態(tài)比較好的，大多有比較強(qiáng)大的家庭支持，無論是父母，兄弟姐妹，還是老公老婆。

曲風(fēng)另一個(gè)幸運(yùn)的點(diǎn)就是很早買了商業(yè)保險(xiǎn)，所以沒有遇到太大的經(jīng)濟(jì)問題，5年多晚期肺癌，一路靶向藥，基本和普通人一樣的高質(zhì)量生活，但自費(fèi)部分總額也就幾萬。無論新藥，還是保險(xiǎn)，真的是要感謝生在當(dāng)下的社會(huì)，這在10年前都是不可想象的。

曲風(fēng)生病后加入了一些患者群，也學(xué)到了不少知識(shí)，包括靶向藥盲試的想法，也是從病友那里得到的信息。

他覺得有些群主真的很好，花時(shí)間張羅，幫大家提供信息，答疑解惑。但同時(shí)，他也發(fā)現(xiàn)了問題，那就是好多群里面的病友說的東西都不準(zhǔn)確。很多群友并不是專業(yè)人士，但非常自信，還很熱心，很愛給人出主意，所以很容易誤導(dǎo)其他病友。曲風(fēng)有時(shí)發(fā)現(xiàn)一看就不準(zhǔn)確的說法，會(huì)在群里糾正一下，但也只能是杯水車薪。如何鑒別群里的信息，是個(gè)讓很多患者頭疼的事兒。

最后我問曲風(fēng)，對(duì)于剛診斷的肺癌患者，還有什么個(gè)人經(jīng)驗(yàn)可以分享？

他說，首先還是要學(xué)習(xí)。要了解一下肺癌的機(jī)制是什么。不需要特別深入，大致了解就可以，比如治療方式有哪幾種？人體真的很復(fù)雜，是一個(gè)整體系統(tǒng)，每個(gè)人的情況都不一樣，治療效果也不一樣?？赡苓@個(gè)方案適合你，另一個(gè)方案就不適合。基于知識(shí)的選擇真的很重要！

第二就是立刻改變自己不好的生活習(xí)慣。一個(gè)人生病的話，除了自身基因缺陷，就是生活習(xí)慣等外界因素。生病了就應(yīng)該立即停止對(duì)身體不好的這些事情。比如抽煙，經(jīng)常熬夜，還有就是和職業(yè)相關(guān)的，比如當(dāng)廚師油煙特別大，或者賣水果的經(jīng)常吃快要壞掉的水果，這些就不要再做了。

最后是建議多運(yùn)動(dòng)，尤其到樹多，空氣好的地方去多轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，不用劇烈運(yùn)動(dòng)，適當(dāng)走走就好。人必須要?jiǎng)悠饋?，如果有事干是最好的。人?dòng)起來之后身體機(jī)能還是要好很多。

曲風(fēng)說他現(xiàn)在經(jīng)常到外面去玩，周末只要沒事就會(huì)跑到成都周邊人少樹多，PM2.5低的地方去呆一會(huì)兒，溜達(dá)溜達(dá)，他相信這種環(huán)境能增強(qiáng)免疫細(xì)胞功能。

現(xiàn)在，都江堰是他的最愛，有興趣的可以約一下。

致敬生命！

*特別聲明：個(gè)人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議，不能取代醫(yī)生對(duì)特定患者的個(gè)體化判斷，如有就診需要請(qǐng)前往正規(guī)醫(yī)院。

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