探索神經(jīng)免疫罕見病護理新路徑

——解放軍總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)護聯(lián)合查房模式為患者點亮希望之光

(央視記者:白愛軍）在醫(yī)學(xué)發(fā)展日新月異的今天，罕見病診療尤其是神經(jīng)免疫類疾病，因其病因復(fù)雜、臨床表現(xiàn)多樣、治療難度大，一直是醫(yī)療界關(guān)注的重點和難點。這類疾病不僅對醫(yī)療技術(shù)提出極高要求，更對護理工作的專業(yè)化、個體化和人性化發(fā)出了深切呼喚。

解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)學(xué)部神經(jīng)免疫亞?？茍F隊，積極響應(yīng)國家關(guān)于“健康中國2030”規(guī)劃中加強罕見病防治的號召，自2025年初起，創(chuàng)新性地推出并持續(xù)深化“醫(yī)護聯(lián)合查房”模式。這一舉措不僅打破了傳統(tǒng)醫(yī)療程序中“醫(yī)”與“護”相對獨立工作的壁壘，更真正實現(xiàn)了以患者為中心的多維度、全流程診療護理閉環(huán)管理，為罕見病患者提供了一套科學(xué)、系統(tǒng)、充滿溫度的個體化醫(yī)療護理策略。

一、創(chuàng)新機制：“醫(yī)護聯(lián)合查房”打破專業(yè)壁壘

在過去，醫(yī)生負責診斷與治療方案的制定，護士負責執(zhí)行醫(yī)囑和基礎(chǔ)護理，雖各有分工，但缺乏深度協(xié)同。而在神經(jīng)免疫罕見病這類病情復(fù)雜、變化快的疾病面前，這種傳統(tǒng)模式容易造成信息傳遞延遲或偏差，影響治療效率與患者安全。

“醫(yī)護聯(lián)合查房”模式真正實現(xiàn)了“醫(yī)療”與“護理”的同步與融合。每周，由神經(jīng)免疫?？浦髟\醫(yī)生、?？谱o士長等共同組成查房團隊，一起走進病房。醫(yī)生從疾病診斷，發(fā)病后主要神經(jīng)系統(tǒng)損傷部位、病歷特點，治療藥物策略結(jié)合護士團隊從癥狀、生活自理能力、心理狀態(tài)、家庭支持等角度切入，雙方共同討論、同步制定或調(diào)整診療與護理方案。

“比如一位重癥肌無力患者出現(xiàn)進食吞咽困難，”神經(jīng)免疫亞專科高賽護士長介紹說，“醫(yī)生會從基本整體診療，包括激素及免疫藥物進行干預(yù)，護士則同步進行經(jīng)口進食風險評估、預(yù)防嗆咳的護理措施、以及喂養(yǎng)指導(dǎo)等具體執(zhí)行層面的建議。醫(yī)護共同制定診療及護理方案，同步實施，大大提升了處理急迫及個體化治療問題的效率。”

二、聚焦個體：從“治疾病”到“治病人”的范式轉(zhuǎn)變

神經(jīng)免疫罕見病種類繁多，包括視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病（NMOSD）、多發(fā)性硬化（MS）、自身免疫性腦炎（AE）等，即使罹患同一種疾病，不同患者的癥狀表現(xiàn)、對藥物的反應(yīng)、康復(fù)進程乃至心理社會需求也千差萬別。

依托醫(yī)護聯(lián)合查房所構(gòu)建的全面評估體系，團隊為每一位患者都建立了個體化檔案，遠超普通病歷的范疇。這份檔案不僅記錄疾病數(shù)據(jù)，更涵蓋了“護理問題清單”、“心理社會支持需求”、“家庭康復(fù)資源評估”、“階段性護理目標”等內(nèi)容。

例如，針對一位因NMOSD導(dǎo)致雙目視力急劇下降的年輕女性患者，醫(yī)療團隊在控制炎癥、預(yù)防復(fù)發(fā)及神經(jīng)保護的同時，護理團隊同步介入：制定防跌倒安全計劃，進行定向行走訓(xùn)練，推薦輔助視覺工具，并安排心理咨詢師疏導(dǎo)其因突發(fā)殘疾帶來的焦慮抑郁情緒。醫(yī)療與護理策略相輔相成，共同致力于幫助患者重建生活信心。

“我們做的，不只是打針發(fā)藥，”一位免疫亞專科護士談道，“我們是患者的代言人、教育者、協(xié)調(diào)者和陪伴者。我們要在醫(yī)學(xué)治療之外，看見‘整個人’。”

三、賦能患者：系列患教活動搭建“醫(yī)-護-患”信任橋梁

深知罕見病患者及家屬在漫長診療過程中常感到迷茫、無助，解放軍總醫(yī)院神經(jīng)免疫亞專科將“患者教育”提升至與臨床診療同等重要的戰(zhàn)略高度。

自2025年起，科室系統(tǒng)性地推出了“神經(jīng)免疫疾病患者教育系列會議”，目前已成功舉辦至第四期。每一期患教會都經(jīng)過精心設(shè)計，主題鮮明，內(nèi)容實用。前幾期已圍繞“疾病基礎(chǔ)知識與管理”“如何做好醫(yī)患高效溝通”“疾病復(fù)發(fā)與識別”“影響評估的重要性”等話題展開，獲得了患者群體的熱烈反響。

而最具特色的，莫過于將“醫(yī)護聯(lián)合查房”中所發(fā)現(xiàn)的共性問題和個性化解決方案，轉(zhuǎn)化為患教課程的生動素材。護士長團隊擔任宣教主力，用通俗易懂的語言，將復(fù)雜的醫(yī)學(xué)知識轉(zhuǎn)化為可行的日常管理技巧。

第四期患教會更是一個新的起點，標志著特色護理宣教系列講座的全面啟動。未來課程將涵蓋防止摔倒、防止燙傷或凍傷、疼痛管理、疲勞應(yīng)對、營養(yǎng)支持、情緒調(diào)節(jié)等更深層次的主題。每一期講座最后，還設(shè)有專家線上答疑環(huán)節(jié)，由當值醫(yī)生和護士長直接回應(yīng)患者的疑問，打破時空限制，實現(xiàn)無障礙溝通。

“我們邀請更多護理伙伴加入我們，”科室向全國同行發(fā)出呼吁，“只有匯聚更多專業(yè)力量，才能不斷完善課程體系，讓每一位罕見病患者都能得到最前沿、最專業(yè)、最溫暖的照護?！?/p>

四、展望未來：構(gòu)建罕見病護理的“中國標準”

解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)內(nèi)科的這一探索，其意義遠超出一次模式創(chuàng)新。它通過“醫(yī)護聯(lián)合查房”這一核心抓手，成功串聯(lián)起了**精準醫(yī)療、個體化護理、系統(tǒng)化患教**三大板塊，初步形成了神經(jīng)免疫罕見病?？谱o理的閉環(huán)生態(tài)系統(tǒng)。

這不僅極大提升了患者的就醫(yī)體驗和治療效果，減少了并發(fā)癥的發(fā)生，縮短了平均住院日，更重要的是，它為我國罕見病護理?？苹l(fā)展提供了一個可復(fù)制、可推廣的范本。團隊在實踐中不斷摸索、制定的一系列神經(jīng)免疫疾病護理評估量表、操作規(guī)程和健康教育標準，正在逐漸沉淀為寶貴的行業(yè)知識資產(chǎn)。

路漫漫其修遠兮。神經(jīng)免疫罕見病的探索之路依然漫長，但解放軍總醫(yī)院的醫(yī)療護理團隊已經(jīng)用他們的智慧、汗水與愛心，點亮了一盞溫暖的燈。他們用行動證明，卓越的醫(yī)療離不開護理的支撐，而最好的關(guān)懷，永遠是醫(yī)療與護理并肩而立，共同為每一個珍貴的生命，探尋照亮黑暗的那一束光。

敬請關(guān)注解放軍總醫(yī)院神經(jīng)免疫亞?？苹颊呓逃盗袝h，讓我們攜手同行，為愛罕見，守護生命的不凡力量。