對(duì)漸凍癥（ALS）患者來(lái)說(shuō)，3 年是一段需要格外用心的時(shí)光 —— 隨著病程推進(jìn)，身體的一些 “關(guān)鍵部位” 會(huì)慢慢變得脆弱，可能悄悄出現(xiàn)關(guān)節(jié)僵硬、呼吸費(fèi)力、吞咽嗆咳這些小狀況。這些看似平常的變化，若沒(méi)及時(shí)關(guān)注，很容易影響生活質(zhì)量。今天就和大家聊聊，漸凍癥 3 年以上患者，哪些部位是保護(hù)重點(diǎn)，家屬又該怎么實(shí)操護(hù)理。

第一個(gè)重點(diǎn)：四肢關(guān)節(jié) —— 別讓 “僵硬” 困住活動(dòng)力。漸凍癥會(huì)逐漸影響運(yùn)動(dòng)神經(jīng)，3 年以上患者常出現(xiàn)關(guān)節(jié)活動(dòng)受限，尤其是手腕、膝蓋、腳踝這些小關(guān)節(jié)，時(shí)間久了可能變成 “僵硬”，甚至沒(méi)法正常彎曲。比如有的患者想抬手拿杯子，手腕卻掰不開(kāi)；想下床時(shí)，膝蓋彎不下去，只能靠家屬硬扶，既疼又容易受傷。保護(hù)關(guān)鍵在 “勤活動(dòng)”：家屬每天可以幫患者做 2-3 次 “被動(dòng)關(guān)節(jié)活動(dòng)”，比如幫手腕順時(shí)針轉(zhuǎn) 5 圈、逆時(shí)針轉(zhuǎn) 5 圈，膝蓋慢慢彎曲到最大程度再伸直，每個(gè)動(dòng)作要輕，以患者不疼為度，每次每個(gè)關(guān)節(jié)做 10 分鐘左右。如果發(fā)現(xiàn)關(guān)節(jié)有點(diǎn)緊，可以先敷個(gè)溫毛巾，放松肌肉后再活動(dòng)，避免硬掰導(dǎo)致關(guān)節(jié)損傷。

第二個(gè)重點(diǎn)：呼吸肌 —— 別忽視 “悄悄變?nèi)酢?的呼吸力。呼吸肌是支撐呼吸的 “隱形肌肉”，3 年以上患者可能慢慢感覺(jué) “吸氣費(fèi)勁”，比如躺下時(shí)總覺(jué)得胸悶，說(shuō)話(huà)沒(méi)兩句就喘，甚至夜里會(huì)憋醒。這是因?yàn)楹粑×α吭谙陆?，若沒(méi)及時(shí)關(guān)注，可能增加肺部感染風(fēng)險(xiǎn)。保護(hù)要做好 “監(jiān)測(cè) + 輔助”：平時(shí)可以觀察患者呼吸頻率，比如安靜時(shí)每分鐘超過(guò) 25 次，或者說(shuō)話(huà)時(shí)聲音變輕、需要頻繁換氣，就要留意；家里備個(gè)血氧儀，每天測(cè) 1-2 次，血氧低于 93% 要及時(shí)聯(lián)系醫(yī)生。另外，幫患者排痰很重要 —— 患者自己咳不動(dòng)時(shí)，家屬可以手心空握，從背部下方往上輕輕拍，每次拍 5-10 分鐘，幫痰咳出來(lái)，避免痰堵在喉嚨里影響呼吸。

第三個(gè)重點(diǎn)：吞咽功能 —— 別讓 “嗆咳” 變成大麻煩。很多患者 3 年左右會(huì)出現(xiàn)吞咽變慢，比如吃米飯時(shí)總噎住，喝口水會(huì)嗆到咳嗽，甚至偶爾會(huì)把食物嗆進(jìn)氣管，增加肺炎風(fēng)險(xiǎn)。這不是 “吃得急”，而是吞咽肌肉力量下降了。保護(hù)關(guān)鍵在 “調(diào)整飲食 + 慢進(jìn)食”：把食物做成軟質(zhì)或泥狀，比如米飯煮成粥，肉類(lèi)打成肉糜，避免干硬的饅頭、黏性大的湯圓；喝水時(shí)可以用帶吸管的杯子，或者加少量增稠劑（遵醫(yī)囑），讓水變慢流，減少嗆咳。進(jìn)食時(shí)讓患者坐直，頭稍微前傾，每口飯小口喂，等患者咽下去再喂下一口，別催促，避免著急導(dǎo)致嗆咳。

第四個(gè)重點(diǎn)：受壓皮膚 —— 別讓 “小壓瘡” 找上門(mén)?；颊呋顒?dòng)減少，長(zhǎng)期躺或坐，臀部、背部、腳踝這些受壓部位的皮膚很容易發(fā)紅、破損，也就是 “壓瘡”，一旦出現(xiàn)很難愈合。保護(hù)要靠 “勤翻身 + 減壓”：臥床患者每 2 小時(shí)翻一次身，左側(cè)臥、右側(cè)臥、平躺交替，翻身時(shí)動(dòng)作要輕，別拖拽皮膚；在臀部、腳踝下面墊軟海綿墊或氣墊圈，減少壓力；每天幫患者擦身時(shí)，檢查這些部位的皮膚，若發(fā)現(xiàn)發(fā)紅，用溫水輕輕擦，再涂一層溫和的潤(rùn)膚露，保持皮膚濕潤(rùn)，別用刺激性的肥皂。

其實(shí)對(duì)漸凍癥 3 年以上患者來(lái)說(shuō)，護(hù)理的核心不是 “治療”，而是 “守護(hù)”—— 這些看似細(xì)小的部位保護(hù)，背后藏著對(duì)生活質(zhì)量的重視。家屬多一分細(xì)心，多一次耐心的活動(dòng)、多一次認(rèn)真的監(jiān)測(cè)，就能幫患者少一分痛苦，多一分舒適。慢慢來(lái)，每一個(gè)用心護(hù)理的細(xì)節(jié)，都是對(duì)患者最好的陪伴。