2019年9月，時(shí)任京東集團(tuán)副總裁的蔡磊，在41歲的年紀(jì)被確診為漸凍癥，最初的表現(xiàn)只是左手失能，后面確診發(fā)現(xiàn)后迅速蔓延惡化至全身。

到現(xiàn)在蔡磊已經(jīng)進(jìn)入到了漸凍癥晚期，喪失了語(yǔ)言、吞咽等眾多肢體動(dòng)作，現(xiàn)在能夠與外界進(jìn)行交流以及處理工作，只能通過(guò)眼控儀進(jìn)行交流。

而且每天還需要三人左右協(xié)助其起臥，以及服藥，每天可以說(shuō)在與死神進(jìn)行賽跑，毫不夸張的說(shuō)這就是人們常說(shuō)的“把每一天當(dāng)最后一天活著”的感覺(jué)。

當(dāng)蔡磊得知自己確診漸凍癥后，他并沒(méi)有選擇妥協(xié)等待死亡，而是選擇了一條最艱難的道路，那就是要攻克漸凍癥這樣的疑難雜癥。

蔡磊隨即便離開(kāi)京東，開(kāi)始組建團(tuán)隊(duì)去科研攻關(guān)漸凍癥的相關(guān)問(wèn)題，隨著這些年的研發(fā)投入，蔡磊團(tuán)隊(duì)還真研發(fā)出了針對(duì)部分基因型病友有效的藥物。

但是遺憾的是，該藥物對(duì)蔡磊的漸凍癥卻沒(méi)有效果，而當(dāng)記者問(wèn)到蔡磊新研藥物對(duì)病友有效，對(duì)自己無(wú)效是不是感到遺憾失落時(shí)，蔡磊的回答則是讓所有人肅然起敬！

蔡磊的世界正在一寸一寸的被凍結(jié)，但是他的努力在為正在被漸凍癥折磨的其他病友帶來(lái)了一絲希望。

我們都知道一款藥物的研制需要耗費(fèi)的時(shí)間、資金、以及科研人員都是不可估量的，而漸凍癥至今沒(méi)有有效的藥物也主要是因?yàn)樵摬∨R床試驗(yàn)難度大，同時(shí)患者數(shù)量非常少（全球約50萬(wàn)）。

其次是研發(fā)成本高成功率低，投資回報(bào)周期長(zhǎng)，種種原因讓漸凍癥患者只能夠選擇等待，蔡磊的出現(xiàn)則給了所有人一個(gè)希望。

據(jù)有關(guān)統(tǒng)計(jì)，蔡磊團(tuán)隊(duì)目前已經(jīng)投入超5000萬(wàn)元，并建立了全球最大的漸凍癥患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺(tái)。

其團(tuán)隊(duì)主導(dǎo)的10條藥物管線已進(jìn)入臨床試驗(yàn)，針對(duì)SOD1基因型患者有顯著效果，部分患者生存期延長(zhǎng)30%。

但是這些藥物對(duì)蔡磊的漸凍癥卻沒(méi)有效果，但是面對(duì)記者提到該問(wèn)題時(shí)，蔡磊則非常開(kāi)心的回答說(shuō)這就是他奮斗拼搏的意義，更感謝記者記錄了自己的故事，表示這個(gè)時(shí)代太偉大了。

蔡磊更是說(shuō)道自己不怕死亡，最差的情況也就是為所有病友奉獻(xiàn)了自己而已，蔡磊真的令人感到敬佩，他靠著一己之力，讓人們知曉了這一罕見(jiàn)病。

也同時(shí)靠著自己不屈不撓的精神，為漸凍癥患者帶去了福音和希望，希望奇跡也能夠發(fā)生在蔡磊身上，能夠盡快研發(fā)出一款有效的藥物帶領(lǐng)所有人走出泥潭！