一個大學(xué)副教授，一場因女兒健康而起的困境，讓她從土木工程的講臺，走向了孤獨(dú)癥干預(yù)的“荒漠”，這一走就是十年。

如今，已經(jīng)退休的曹永紅還在為她的“副業(yè)”而求索。

年輕時的曹永紅

1始于 “想讓孩子好好長大” 的樸素心愿

曹永紅的人生轉(zhuǎn)向，始于一場持續(xù)三年的育兒焦慮。彼時她是重慶大學(xué)土木工程系副教授，站在講臺上教著技術(shù)經(jīng)濟(jì)學(xué)，生活本該按 “評職稱、做科研” 的軌跡平穩(wěn)向前。

直到女兒 2 歲半時，長期扁桃體化膿打破了所有平靜 —— 孩子每月都要輸液，醫(yī)生一句 “可能引發(fā)腎炎、腦炎”，讓她陷入了近乎偏執(zhí)的恐慌。兩三歲正是好動、喜歡探索的年紀(jì)，但因?yàn)閾?dān)心女兒“沾染細(xì)菌”，影響扁桃體，曹永紅開始對女兒“嚴(yán)防死守”。

她一天能對孩子發(fā)十幾次火：孩子好奇摸摸碰碰外面的東西，她會嚴(yán)厲阻止；孩子想玩?zhèn)€什么，她會拒絕并拉走。女兒扁桃體反復(fù)化膿，讓她焦慮崩潰到極點(diǎn)，而曾經(jīng)性格開朗的女兒，漸漸變得膽小敏感，她開始懷疑：“會不會是我有問題？”

曹永紅和她的女兒

一直到女兒 5 歲多，一位兒科醫(yī)生點(diǎn)破了惡性循環(huán)的關(guān)鍵：“扁桃體長期化膿，是孩子焦慮導(dǎo)致抵抗力下降?！?曹永紅這才醒悟，自己的焦慮再加上女兒在 “老師用竹竿敲桌子施壓” 的幼兒園里的恐懼，這些早已形成了互相撕扯的閉環(huán)，一點(diǎn)一點(diǎn)在壓垮孩子的健康！

看著女兒被如此折磨了三年，她很自責(zé)：“女兒當(dāng)時看我的眼神都是驚恐的，這是非常刺痛我的。”說起那三年女兒每月去醫(yī)院打點(diǎn)滴的經(jīng)歷，曹永紅的眼里依然還有未散去的心疼和愧疚。

因?yàn)榕畠?，她開始關(guān)注家庭教育，希望能為孩子找到一條可以“好好長大”的路，也希望讓更多父母能懂得“家”的重要。之后的三年里，她利用教學(xué)之外的時間學(xué)習(xí)各種教育理念，還特意赴寧夏銀川參加蒙氏幼兒教師培訓(xùn)，還想把蒙氏教育模式引入重慶，但最終也沒實(shí)現(xiàn)。

“奮斗了三年還沒有結(jié)果，那我還可以做什么？”曹永紅有些不甘心，索性自己創(chuàng)辦了一個家庭教育工作室，“如果蒙氏無法在重慶落地，那我就直接去教育家長！”這個想法推著她在家庭教育這條道上又走了6年。

曹永紅在給家長們培訓(xùn)

當(dāng)時的曹永紅一定想不到，這9年家庭教育實(shí)踐的沉淀和這份對 “家庭影響孩子” 的堅(jiān)信，后來成了她未來10年闖入孤獨(dú)癥領(lǐng)域的核心底氣。

2困境交織，在孤獨(dú)癥領(lǐng)域的 “荒漠” 里獨(dú)行

2015 年，一次公益創(chuàng)投的契機(jī)，讓曹永紅誤打誤撞進(jìn)入孤獨(dú)癥干預(yù)領(lǐng)域 —— 本想為工作室的媽媽們謀些福利，但基金會要求項(xiàng)目必須 “服務(wù)弱勢兒童”。她從她的老師那兒了解到有孤獨(dú)癥這樣的特殊群體，盡管此前她從未接觸過孤獨(dú)癥孩子，卻憑著 “孤獨(dú)癥孩子也是人” 的想法提交方案，意外獲批。

可真正踏入這個領(lǐng)域，她才發(fā)現(xiàn)自己站在了一片 “荒漠” 之中，困境層層疊加。

第一重困境：行業(yè)誤區(qū)的沖擊。

2015年為了做好這個項(xiàng)目，她外出參加培訓(xùn)。那是她第一次“大批量”接觸學(xué)齡期孤獨(dú)癥孩子，給了她很大的沖擊：現(xiàn)場有二三十個8-10歲的孩子，這些孩子說話全都不應(yīng)景?！拔液芗{悶，不明白為什么好好的孩子會這樣？明明是會說話的，但是說得非常奇怪?！迸赃呌袀€特教老師對她說：“是ABA訓(xùn)練出來的。”

那時她才聽說ABA ，了解一圈之后，才知道市場上的機(jī)構(gòu)幾乎都是ABA，只有她在做以家庭為中心的服務(wù)，只有她認(rèn)為需要調(diào)整家長、家庭關(guān)系、養(yǎng)育方式。她覺得孤獨(dú)癥干預(yù)領(lǐng)域就像一片荒漠，除了ABA，幾乎寸草不生，而她還是決定踏進(jìn)荒漠。

在幼兒園做培訓(xùn)

“這十年很大的感受是，我覺得自己很孤獨(dú)。（在重慶）好像只有我在做家長的工作，其他機(jī)構(gòu)都是針對孩子。“曹永紅一只手手扶著額頭，眼神瞟向上方，獨(dú)自承受的“孤獨(dú)”不為人知。

她去別的機(jī)構(gòu)考察，看到孩子被月牙桌卡在角落一張張認(rèn)卡片，看到老師拿薯片像訓(xùn)練小動物一樣給孩子練眼神……這些做法令她匪夷所思、目瞪口呆。“我是做兒童教育的，這些方法就是違反發(fā)展心理學(xué)的，完全剝奪了孩子的自主性！孩子是通過感知去探索和認(rèn)識世界的，拿個卡片去教，簡直太過分了！”

講到卡片教學(xué)，曹永紅顯得很激動。前一刻的孤獨(dú)感，化成了眼中的憤怒。

“我完全不能接受用這種方式去對待孩子，在我的機(jī)構(gòu)，我們只做跟隨式的教學(xué)，給孩子安全感和自主感，是我們必須堅(jiān)持的原則。按照心理理論，兒童早期的安全感和自主感是非常重要的心理發(fā)展基礎(chǔ)，我不明白在孤獨(dú)癥這個領(lǐng)域，為什么這些都被扔掉了？”她非常篤定地相信，發(fā)展心理學(xué)理論和她多年普通兒童教育的經(jīng)驗(yàn)，同樣適用于孤獨(dú)癥兒童。

她并沒有因?yàn)檫@個行業(yè)里“大家都這么做”，而懷疑自己的理念，也沒有因?yàn)椤爸挥凶约哼@么做”的孤獨(dú)，而停下來。她知道自閉癥孩子真正需要的是什么，她希望能在這片“荒漠”里，播下一顆種子。

和孤獨(dú)癥孩子在一起

第二重困境：家長認(rèn)知的壁壘。

“我提出來的是一個系統(tǒng)的解決方案，不是一個干預(yù)療法。”曹永紅給自己做的事下了個定義，她覺得孤獨(dú)癥是一個系統(tǒng)性的問題，除了先天基因還有后天環(huán)境的影響，這本身就構(gòu)成了一個系統(tǒng)。單靠一種方法很難解決，需要家庭、學(xué)校、社會形成一個系統(tǒng)的方案，才能把這件事最后達(dá)成。

她提出的“整體式干預(yù)”模式以“家長支持為主”—— 家長要上集體課學(xué)發(fā)展心理學(xué)，需要做個體心理咨詢，孩子每周只上 1 次課?？珊芏嗉议L來了就問：“你們怎么不教孩子說話、不認(rèn)卡片？”“大多數(shù)家長認(rèn)為有‘病’的是孩子，我給你錢，你就使勁整孩子，把我孩子搞好就行。他們沒有意識到自己對孩子的影響?！?/strong>曹永紅說，“有個孩子來評估的時候狀態(tài)還不錯，有互動能數(shù)數(shù)，但是爸爸堅(jiān)持要教知識，硬逼著孩子學(xué)，而且夫妻矛盾很大，還拒絕做家庭調(diào)整，最后孩子發(fā)展成重度孤獨(dú)癥?！?/p>

不理解的家長不在少數(shù)，甚至一些人來她那兒看一眼就走，沒人愿意相信 “孩子少上課、調(diào)好家庭” 能有效果。“所以這十年，我們沒有一年招生是容易的，哪怕有公益基金的支持，家庭只需要承擔(dān)一部分費(fèi)用，哪怕我們的孩子上學(xué)不陪讀率有50%，仍然還是很少人來咨詢?！?/p>

開展家長活動

曹永紅認(rèn)為家長的認(rèn)知改變非常必要且重要，她把普通兒童比作綠蘿，把孤獨(dú)癥兒童比作蘭花。同樣是植物，綠蘿普通人隨便就能養(yǎng)好，但蘭花比綠蘿敏感脆弱得多。要養(yǎng)好蘭花，得懂園藝，父母得成為園藝師，去控制溫度、濕度、土壤的酸堿度等等?！斑@就是為什么，我覺得家長需要學(xué)習(xí)，需要了解發(fā)展心理學(xué)，需要調(diào)整自己的狀態(tài)。家長變得專業(yè)，才能調(diào)理好土壤，老師能做的是施肥、澆水。但是如果土壤板結(jié)，養(yǎng)分就吸收不了，孩子成長改變就很困難。”

這套理念和方法曹永紅推廣了10年，依然艱難，但依然堅(jiān)持。

3

跨界教授的“顛倒”人生

為了孤獨(dú)癥孩子，曹永紅把自己的人生 “倒了過來”。

她曾是土木工程領(lǐng)域的潛力學(xué)者 —— 在設(shè)計(jì)院一年半就成為項(xiàng)目負(fù)責(zé)人，比常人快了近三年；站在大學(xué)講臺，專業(yè)課程她爛熟于心，受學(xué)生愛戴。

曹永紅與她的學(xué)生

可自從踏入孤獨(dú)癥領(lǐng)域，她把 70% 的精力都挪了過來：科研項(xiàng)目全停了，職稱，不重要了。原本能在土木行業(yè)輕松獲得的高收入，也不重要了。

“其實(shí)就損失這點(diǎn)東西?！彼f得輕描淡寫，名利在她眼里仿佛沒有重量。

丈夫調(diào)侃她把大學(xué)教授當(dāng)副業(yè)，把特教當(dāng)主業(yè)，她也樂在其中。“土木工程不缺一個你，但是孤獨(dú)癥行業(yè)需要綠洲?！?/strong>她的丈夫這樣評價她的取舍，家人的支持溢于言表?！叭绻夷軒偷揭粋€家庭，那這個家庭的未來就有希望。這對我來說就是特別大的價值感！”

在曹永紅的實(shí)踐里，冬冬是最讓她難忘的孩子，也是 “家庭整體式干預(yù)” 最鮮活的見證。這個 1 歲 10 個月的孩子，被重慶兩位知名診斷專家判定為重度孤獨(dú)癥，未來幾乎無希望。

曹永紅回憶6年前，第一次見到冬冬時，他眼睛里沒有東西，對滿桌的玩具、零食毫無興趣，只執(zhí)著地沿著桌子邊緣一遍又一遍地摸來摸去，接著從這面墻摸到那面墻，不停地重復(fù)這一個行為。

曹永紅和孤獨(dú)癥孩子互動

曹永紅至今記得初見時的揪心，“我當(dāng)時感覺是，完了，這孩子沒法弄了，連吃的都不感興趣?！本褪沁@樣一個被醫(yī)生斷言“干預(yù)得好，以后就是傻子，干預(yù)得不好，就是又傻又自閉”的孩子，在曹永紅團(tuán)隊(duì)6年的支持下，就像換了個人，不僅上了小學(xué)，成績排在班級前五，還能參加圍棋比賽。而冬冬媽媽也在曹永紅幫助下進(jìn)行了長達(dá)6年的心理咨詢，從焦慮崩潰到用心陪伴；爸爸從“質(zhì)疑干預(yù)價值”到“主動調(diào)休陪孩子上課”，溫暖的家庭氛圍成為孩子成長的 “沃土”。

不過，曹永紅的目標(biāo)更大一些：“能正常上小學(xué)只能算一個里程碑的成果，不是最終的成果。我最終想要的是這個孩子未來能夠獨(dú)立工作，獨(dú)立養(yǎng)活自己?！?/p>

盡管她誤打誤撞進(jìn)入這行，憑著教育普通兒童的一套來對待孤獨(dú)癥兒童，也確實(shí)有很多像冬冬這樣的案例，但是招生依然很難?！笆袌龅恼J(rèn)知很難轉(zhuǎn)變吧，主流還是覺得是孩子的問題，得‘治’孩子。”曹永紅說今年更難了，因?yàn)楣婊鹨獕嚎s預(yù)算條目，孤獨(dú)癥這一塊只針對孩子做補(bǔ)貼，而她主要的工作內(nèi)容是針對家長，所以批不下來了。

沒有了公益基金的支持，機(jī)構(gòu)的生存猶如雪上加霜。去年已經(jīng)退休的曹永紅，還要為她的“副業(yè)”尋找出路……

她說：“我見過 19 歲孤獨(dú)癥孩子的爸爸最終跳樓的悲劇。我多撐一天，也許就能多一個家庭不用走到那一步。” 她說這句話時，窗外的陽光剛好落在桌前的綠植上，鍍上了一層溫暖的光。

本周五晚8：30【暖星社區(qū)】大咖直播，請到曹永紅老師，和大家一起探討【怎樣的干預(yù)能讓未來有希望？】

點(diǎn)擊預(yù)約直播不錯過！