VOL 3654

“我甚至希望兒子也是阿斯”！

幾乎是兩年前的同一時間，我和阿斯伯格朋友阿顧在深圳一間咖啡店見面。那時他的妻子李子已經(jīng)懷孕6個月，他每天雷打不動，晚飯后帶李子出門散步1小時。

2023年12月，孩子如期而至。這名38歲的阿斯伯格人士有了新的身份——一名男孩的父親。他的世界，不再僅僅圍繞著妻子李子這個“現(xiàn)實生活中唯一有溝通的實體人”運轉(zhuǎn)。

再次見面，聊起孩子，阿顧原本有些失焦的眼神明顯有了光彩，他給孩子起名為Shining，是中文名的音譯，寓意“閃耀、明亮”。“就像照耀我的陽光，也希望他陽光開朗?！卑㈩欉@樣解釋。

成為奶爸的一年多，他學(xué)著換尿布、喂奶、陪玩，也在空閑時間深入學(xué)習(xí)應(yīng)用行為分析療法（ABA），考取了PEERS證書，先后做過影子老師和入戶康復(fù)師。

角色的疊加，讓他對阿斯伯格有了更多維的思考。以下是他的講述。

口述、圖片丨阿顧

文丨漁漁

編輯丨Zoey_hmm

“我甚至希望兒子也是阿斯”

早上9點25分，Shining呱呱墜地。李子遭遇了難產(chǎn)，孩子出生的時候她幾乎暈了過去。護(hù)士把孩子交到我手上，我成為了第一個抱他的人，當(dāng)時的心情只能用激動來形容。

如今還有兩個月，Shining就滿兩歲了。他開始有意識地模仿我們講話的口型，帶他去看馬戲，他能入神地看好久，好像真的能看懂。不過目前他還沒有語言，想要什么時只會“啊啊啊”的呼喚我。

從Shining出生起，我和李子輪流帶他。外公外婆常年在外地，普通話也不熟練，我們就沒勞煩他們。家庭分工自然而然地形成了：李子做飯，我換尿布、喂奶、帶他去公園玩。

慢慢地，Shining給我們分了工，想出去玩了就來找我，想睡覺、吃飯了就去找媽媽。

前不久，家里買了桌游玩具，我教Shining把球撿起來，放到臺面上，再用手推進(jìn)洞里。一開始他總是推不進(jìn)，球滾到地上，發(fā)出響亮的聲音，每次都嚇哭他。

我對孩子的原則是，哭的時候絕對不批評、不責(zé)罵。我不厭其煩地幫他把球撿起來，一遍又一遍地演示如何把球平穩(wěn)地推進(jìn)洞。小孩子的模仿能力超乎想象，很快，Shining就學(xué)會了又準(zhǔn)又快地完成這個動作。

這讓我想起了我小時候。如果是我的父母，他們很可能會說：“怎么又掉地上了？跟你說了好多遍了?！奔由纤麄児ぷ髅Γ矝]太多時間耐心管我。

現(xiàn)在，我花大量時間陪伴Shining，看到他臉上露出純真的笑容，我會不自覺地被感染，感覺童年的創(chuàng)傷也在被慢慢撫平，跟著重生了一遍。

至于大家最擔(dān)心的問題：“孩子會不會遺傳我的阿斯特質(zhì),”我不太在意，甚至有時候希望他是阿斯，這樣他媽媽就帶不了他，只有我能了解他獨特的內(nèi)心世界。

不過現(xiàn)在Shining還是天然跟媽媽更親近，好像把我當(dāng)成了“外來物種”，撒嬌玩鬧都對著媽媽，跟我在一起時顯得更堅強一點。但有次我離開家三天，Shining從第一天就開始哭，不睡覺，也不想出去玩。

那一刻我明白，他還是想念我的。他對我的心態(tài)大概是“沒有我不行，但要保持距離?！?/p>

阿斯男人VS女人帶娃

除了養(yǎng)孩子開銷大，總覺得生活費不夠用以外，Shining的出生對我的生活沒有太大改變，更多的挑戰(zhàn)和磨合，反而來自夫妻之間的交流。

我和李子越來越多地談到孩子，我覺得她總是“不說人話”，她則抱怨我有社交障礙。

我覺得“不說人話”是女人的通病。談戀愛前說話都很溫柔，結(jié)婚以后感覺被詐騙了，總用命令的語氣指揮人干這干那，整天給我派任務(wù)，卻很少提供情緒價值，還總說我做得不好。

前不久我?guī)Ш⒆映鲩T不小心摔倒，嬰兒車也側(cè)翻了，李子給我發(fā)的微信是：“嬰兒車翻車大部分都是監(jiān)護(hù)人的責(zé)任，為什么要死磕崎行的路面而不是繞開。”

我當(dāng)時看了很生氣，直接回復(fù)她“說人話”。然后她才關(guān)心我和孩子傷口嚴(yán)不嚴(yán)重，要不要去醫(yī)院處理。

阿斯伯格人士有時看上去很冷漠，是因為周圍環(huán)境對他們也很冷漠，他們要在充滿愛的環(huán)境里才能變好。

還有一些雞毛蒜皮的小事，比如李子給我安排家務(wù)：“晾完衣服之后把碗洗了”，看我很久沒有行動，她就開始“不說人話”了：“我不說你就不動是吧？”

其實我不是不愿意做，但是她這么一說我就產(chǎn)生了逆反情緒，不想做了。我希望她說完以后不要管，甚至一天都不要管，什么時候去做是我的事，哪怕拖到睡覺前，總是會完成的。

因為執(zhí)行功能障礙，我需要自己掌握做事的節(jié)奏，否則會感到巨大壓力，事情反而更做不好。

再比如，李子的說話方式總是“負(fù)向”的，家庭一起出行時，她會提前跟我說：“到時候你不要什么都不管，”但我更希望她對我說：“老公我們這次要出去了，你要多關(guān)心我們一點?！?/p>

這種溝通模式的差異，也體現(xiàn)在對孩子的教育上。媽媽們的表達(dá)往往不是鼓勵，而是以批評為主，很多時候說話做事的潛臺詞是：“你不要給我惹麻煩?！?/p>

如果孩子不聽話，她們往往會脫口而出：“怎么又這樣了？”“跟你說了多少遍了？”這類指責(zé)的話語，我在童年時聽過太多。不僅不能解決問題，還會把孩子搞崩潰。

我堅信，孩子學(xué)會東西，靠的是模仿而不是說教。所以我教育孩子更常使用正面引導(dǎo)，告訴他“你可以如何如何做”。

這就是所謂的快樂教育。相反，痛苦教育會導(dǎo)致壓力，甚至可能影響大腦海馬體的發(fā)育。

現(xiàn)在Shining還小，我教育他基本上沒有什么硬性原則，他想做什么我就完全滿足他，給他足夠的安全感。

如果他想在公園多玩會，就讓他玩?zhèn)€夠。時間長了他自己玩膩了，自然就不想玩了。普通孩子的探索和自閉癥孩子的刻板行為不同，他們不會長時間沉溺于單一行為。

學(xué)會做飯煲湯，比上學(xué)重要

我對Shining的未來沒有太多計劃，甚至不強求他上大學(xué)。學(xué)歷對阿斯來說沒有意義，在我看來大學(xué)浪費了我寶貴的四年時間，卻什么都沒學(xué)到。

我擅長英語和日語，這些平時就可以教他。我更想讓他學(xué)會一些扎實的生活技能。這樣萬一父母掛了，他還能獨立生活，這才是孩子實打?qū)嵭枰摹?/p>

我希望訓(xùn)練他上幼兒園后就能自己出門、坐車回家。我還準(zhǔn)備等Shining上了小學(xué)，就開始教他做飯、買菜。我們廣東人都愛喝湯，煲湯這門手藝，他也得學(xué)會。

現(xiàn)在很多家長可能搞反了，老是希望孩子能入學(xué)、讀普校。

其實能申請殘疾證也是個好事，看病的時候就知道它有多重要。

我小學(xué)畢業(yè)后跟隨父母移居加拿大，在加拿大確診并辦理了殘疾證，當(dāng)時很抵觸，感覺被貼上了“不健全”的標(biāo)簽。和學(xué)校里的唐氏或其他肢體障礙同學(xué)在一起，我渾身不自在，總覺得自己沒那么差。

但有了殘疾證，我的作業(yè)任務(wù)得到減免，學(xué)科打分更寬松，甚至數(shù)理化三科也可以不學(xué)。

我只學(xué)自己感興趣的東西，不感興趣的完全學(xué)不進(jìn)去，課上沒法跟著老師的思路，做作業(yè)很慢，導(dǎo)致沒法在規(guī)定的時間內(nèi)上交，而有了殘疾證，我的壓力大大減輕了。

希望每個孩子都能遇到理解他的人

孩子出生后這兩年，我系統(tǒng)學(xué)習(xí)了ABA的理論知識，考取了相關(guān)證書，在深圳一所國際學(xué)校做過幾個月影子老師，也在兼職做入戶康復(fù)師，對阿斯伯格的認(rèn)識越來越深入。

與阿斯孩子相處久了，我發(fā)現(xiàn)他們都是從一個模子里刻出來的，成長軌跡都有跡可循。只要了解這個“模板”是什么，就能更好地理解他們。

比如，很多阿斯孩子少年時期常常共患ADHD（注意缺陷與多動障礙），很聰明但成績不好，會嚴(yán)重偏科。其實不是他們沒有學(xué)習(xí)能力，而是他們無法適應(yīng)集體的學(xué)習(xí)方式，不喜歡被逼迫，接受不了高壓環(huán)境。

等到慢慢長大，他們可能會因為應(yīng)付不了復(fù)雜人際交往或被霸凌而輟學(xué)。等到二三十歲，開始陸續(xù)“開竅”，找到真正喜歡并擅長的事情，情況就會好很多。

拿我來說，當(dāng)我想系統(tǒng)學(xué)習(xí)ABA知識時，內(nèi)在動力會驅(qū)動我立刻行動。而在產(chǎn)生這個念頭前，誰逼我都沒用?？糀BA證書前的一天，我特意離開家，找了個酒店閉關(guān)刷題，集中精力兩天就拿到了及格分?jǐn)?shù)。

很多阿斯伯格人士哪怕智商很高、能力很強，就業(yè)仍然會是個問題，因為他們無法聽從指令，很難融入團(tuán)隊，沒有辦法像正常的牛馬那樣上班。

此外，阿斯孩子大多固執(zhí)、高傲、敏感。但我覺得，孩子出問題，往往是父母的聚焦點出了問題，他們總認(rèn)為孩子不合群、不聽話，可這并非孩子本意，他們的DNA決定了他們的思維和行為模式。

當(dāng)孩子表現(xiàn)出顯性的阿斯特質(zhì)時，往往意味著父母可能也有隱性的阿斯特質(zhì)。孩子，有時只是在替父母承受他們自己也無法理解的痛苦而已。

所以，面對阿斯孩子，應(yīng)該多傾聽，而不是指責(zé)與批評。包容和愛，永遠(yuǎn)是理解與接納阿斯伯格的一劑良藥。

我做入戶康復(fù)師，服務(wù)范圍一般在深圳市內(nèi)，多則幾個星期，少則幾天。最遠(yuǎn)的一次，我去了海南，在一個12歲阿斯男孩的家里，陪伴他將近半年。

當(dāng)時，那戶人家的住處離市區(qū)非常遙遠(yuǎn)，出門必須開車，我只好逼自己攻克了駕照這個難關(guān)。

我的聽覺很敏感，考了五次科目三，每次都是一上車就掛掉?？紙霏h(huán)境很安靜，一出現(xiàn)尖銳的播報提示聲我的腦袋就會一片空白，加上我右眼視力較差，車子一發(fā)動就容易壓線。特定頻率的聲音會干擾我思考，這也是為什么小學(xué)時，我英語聽力都是零分。

后來，我重新報考，科目三換了一個教練。這個教練和之前的完全不同，他不會一味的說我這個動作沒做好、那個地方看得不對，而是幫我分析原因，給出解決方案。知道我視力不好會偏離，就讓我晚一點打方向盤，當(dāng)我得到具體、有效的指導(dǎo)后，科目三一次就過了。

我很喜歡動畫片《哆啦A夢》，里面的主角野比大雄，在我眼中就是典型的阿斯伯格。他看上去很廢柴，運動神經(jīng)不發(fā)達(dá)、難以理解復(fù)雜的社交潛規(guī)則，但他有自己的小聰明和善良的內(nèi)心。幸運的是，他有理解他、幫助他的靜香和多啦A夢，包容他所有的不完美。

我希望，每一個阿斯孩子，都能遇到理解并支持他的靜香和多啦A夢。

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