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一份致癌的精子,生下200個(gè)孩子

一份致癌的精子生下200個(gè)孩子

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精子跨國(guó)流通使事情變得麻煩起來

在不同國(guó)家,一個(gè)捐精者可孕育的后代,都受到了不同程度的限制,也有各自的風(fēng)險(xiǎn)監(jiān)控體系。但當(dāng)精子開始跨國(guó)流通,事情就麻煩起來了,尤其是當(dāng)這些精子還攜帶了某些未被識(shí)別的風(fēng)險(xiǎn)。

代號(hào)Donor7069的捐精者來自丹麥。十多年里,他通過了歐洲精子庫(kù)(European Sperm Bank,ESB)的篩查要求,其精子被輸送至14個(gè)國(guó)家、67家診所,已確認(rèn)的生物學(xué)后代至少有197人。

直到最近一項(xiàng)聯(lián)合調(diào)查發(fā)表,人們才發(fā)現(xiàn)他攜帶著一種在常規(guī)檢測(cè)中無(wú)法識(shí)別的遺傳突變,會(huì)顯著提高后代罹患癌癥的風(fēng)險(xiǎn),高達(dá)90%。目前,有些孩子已經(jīng)被診斷出患癌,少數(shù)已經(jīng)去世。

這并非篩查疏漏,而是一種在現(xiàn)有條件下無(wú)法提前識(shí)別、只能在后代患病后才浮現(xiàn)的遺傳風(fēng)險(xiǎn)。真正暴露問題的,并非突變本身,而是一個(gè)人為什么能在沒有任何預(yù)警機(jī)制的情況下,成為近兩百個(gè)孩子的生物學(xué)父親。


ESB將代號(hào)為Donor7069捐精者的精子出口到了14個(gè)國(guó)家、67家診所 圖源:德國(guó)之聲

一方面,在現(xiàn)行的跨國(guó)精子庫(kù)體系中,并不存在統(tǒng)一的國(guó)際上限,來限制一名捐精者的精子可以被分發(fā)到多少國(guó)家、多少家庭,也缺乏對(duì)捐精者后代數(shù)量的長(zhǎng)期追蹤。

與此同時(shí),當(dāng)精子跨越國(guó)界流通,這些信息往往是零碎且分散的。Donor7069精子存在的問題,是直到有醫(yī)生在臨床上陸續(xù)發(fā)現(xiàn),一些并不相干的孩子攜帶著同樣罕見的致病突變,進(jìn)行上報(bào)后,歐洲精子庫(kù)才意識(shí)到問題的嚴(yán)重性,Donor7069的精子樣本才被終止使用。

在今天,隨著選擇捐精生育的單身女性和同性伴侶不斷增加,跨國(guó)精子庫(kù)的使用規(guī)模持續(xù)擴(kuò)大,與之相伴的風(fēng)險(xiǎn)也在不斷累積。

特別是當(dāng)同一份遺傳來源被反復(fù)使用、跨越國(guó)界時(shí),問題的性質(zhì)開始改變。

優(yōu)質(zhì)精子

選他,并不奇怪。

在歐洲精子庫(kù)(ESB)的檔案中,Donor7069化名“Kjeld”,來自丹麥,出生于1980年代。檔案顯示,他身體健康,已通過精子庫(kù)要求的醫(yī)學(xué)與遺傳篩查。在外貌與背景標(biāo)簽上,他符合許多使用者常見的篩選條件:白種人,北歐外貌特征,身材高大,受過良好教育。

他的捐精行為高度穩(wěn)定。記錄顯示,從學(xué)生時(shí)期開始,他幾乎每隔兩周就會(huì)前來捐精,這種規(guī)律持續(xù)了多年,直到2022年才結(jié)束。


捐精者通過代號(hào)或其個(gè)人資料上的化名來識(shí)別,對(duì)真實(shí)身份保持匿名 圖源:德國(guó)之聲

在丹麥,這樣的捐精者并非個(gè)例。作為當(dāng)今全球最主要的精子出口國(guó)之一,丹麥聚集著多家大型跨國(guó)精子庫(kù),向歐洲乃至世界各地提供捐精樣本。在這里,捐精并未被視為高度私密或禁忌的行為,而是一種相對(duì)去污名化、制度化的選擇。

與此同時(shí),丹麥精子在市場(chǎng)上還被賦予了一層額外的“安心感”。精子庫(kù)Cryos International的創(chuàng)始人曾提到,當(dāng)前捐精生育的主要需求來自30多歲的單身、高學(xué)歷女性。在這種生育情境下,許多使用者會(huì)格外在意,孩子是否“看起來像自己”。

他解釋說,丹麥人常被聯(lián)想到的藍(lán)眼睛、金發(fā)等特征,在遺傳學(xué)上多為隱性,這意味著這些特征必須同時(shí)來自父母雙方,才更有可能在孩子身上顯現(xiàn)。因此,即便跨族裔或外貌差異較大,孩子也會(huì)更接近母親的外貌。

如果不是發(fā)生在2020年的一件事,Donor7069或許至今仍會(huì)被視為一名合格的捐精者。

那一年,一位母親帶著自己的三個(gè)孩子走進(jìn)了希臘一家醫(yī)院的診室。孩子們的年齡在5歲至10歲之間,先后被發(fā)現(xiàn)患有不同類型的腫瘤——腦瘤、疑似白血病、軟組織肉瘤。這些情況在同一家庭中同時(shí)出現(xiàn),實(shí)在罕見。

接診的兒童腫瘤專家很快意識(shí)到,這種情況幾乎不可能只是巧合。他為孩子們安排了基因檢測(cè)。結(jié)果顯示,三人都攜帶著同一種罕見的遺傳突變——TP53突變。這種突變會(huì)導(dǎo)致李—弗勞梅尼綜合征,使攜帶者從兒童時(shí)期起便面臨極高的癌癥風(fēng)險(xiǎn)。


Donor7069捐贈(zèng)的精子中攜帶著TP53突變,受精后的孩子一生中患癌風(fēng)險(xiǎn)高達(dá)90%

進(jìn)一步核對(duì)后,醫(yī)生發(fā)現(xiàn),這三個(gè)孩子都是通過體外受精技術(shù)出生,而用的正是同一位捐精者的精子。

在醫(yī)生的提醒下,診所將這一發(fā)現(xiàn)上報(bào)給ESB。但在當(dāng)時(shí)的篩查框架下,這一突變并不在常規(guī)檢測(cè)范圍之內(nèi)。精子庫(kù)隨后給出的結(jié)論是:精子樣本未顯示異常,捐精者仍符合現(xiàn)行標(biāo)準(zhǔn)。

直到2023年,這位希臘醫(yī)生又遇到了同一捐贈(zèng)者的第四個(gè)孩子,同樣攜帶該TP53突變。

同年,法國(guó)魯昂大學(xué)醫(yī)院的遺傳易感專家埃德維格·卡斯珀博士在學(xué)術(shù)交流中得知這一情況,隨即展開了系統(tǒng)性調(diào)查。調(diào)查最終確認(rèn),這名捐精者的精子確實(shí)攜帶TP53基因變異。

自2023年11月起,Donor7069的精子被禁止使用。在相關(guān)聲明中,ESB對(duì)受影響的家庭表示了“深切的慰問”。

總數(shù)未知

Donor7069的精子被立即停止使用,但對(duì)于已經(jīng)使用過相關(guān)樣本的家庭而言,風(fēng)險(xiǎn)并沒有隨著這一決定而消失。

對(duì)其中一些孩子來說,他們將終身處在高度醫(yī)學(xué)監(jiān)測(cè)之下,需要從幼年起定期接受全身及腦部核磁共振檢查(MRI),并持續(xù)進(jìn)行超聲篩查,以盡早發(fā)現(xiàn)可能出現(xiàn)的腫瘤。對(duì)女孩而言,成年后還可能面臨是否進(jìn)行預(yù)防性乳房切除的艱難選擇。

按照現(xiàn)行程序,歐洲精子庫(kù)于2023年11月通過歐盟人類組織與細(xì)胞快速警報(bào)系統(tǒng)(Rapid Alert System for Human Tissues and Cells,RATC),向歐盟及歐洲經(jīng)濟(jì)區(qū)內(nèi)所有相關(guān)國(guó)家的衛(wèi)生主管部門和生育診所發(fā)出通報(bào)。依照歐盟指令,精子庫(kù)負(fù)責(zé)向監(jiān)管體系示警,各國(guó)診所承擔(dān)聯(lián)系使用過相關(guān)樣本的家庭、告知風(fēng)險(xiǎn)的責(zé)任。

但在現(xiàn)實(shí)中,信息的傳遞極其滯后。

直到2025年6月,Céline(化名)才接到來自比利時(shí)診所的電話。她是一名單身母親,2011年在比利時(shí)的一家診所,使用Donor7069的精子完成了受孕。當(dāng)她得知自己的孩子很可能繼承致命基因時(shí),距離精子庫(kù)發(fā)出警報(bào)已過去一年半。診所方面解釋稱,由于兩年前進(jìn)行系統(tǒng)遷移,她的檔案一度丟失,最近才通過人工檢索重新找到。

Céline并不接受這個(gè)說法。她表示,自己超過25年沒有更換過郵箱地址和手機(jī)號(hào)碼,“他們不可能聯(lián)系不上我”。


Céline對(duì)模糊的精子去向和不規(guī)范的監(jiān)督感到震驚 圖源:歐洲廣播聯(lián)盟

類似的情況并非個(gè)例。

來自丹麥的單身母親Dorte Kellerman是在一個(gè)由丹麥、瑞典和挪威家庭組成的社群中,從另一位母親口中得知這一消息。她隨后在群組中詢問,是否還有人沒有收到任何來自診所或精子庫(kù)的通知。結(jié)果發(fā)現(xiàn),約有一半家庭此前對(duì)此一無(wú)所知。她16歲的兒子后來檢測(cè)結(jié)果為陰性,但在此之前,家長(zhǎng)們只能在不確定中等待。

隨著越來越多家庭開始追問,另一個(gè)問題逐漸浮現(xiàn):究竟有多少孩子,曾使用過這名捐精者的精子?

對(duì)醫(yī)生而言,這并不是一個(gè)統(tǒng)計(jì)問題,而是臨床判斷的前提。如果無(wú)法確認(rèn)總量,就無(wú)法判斷是否仍有孩子尚未被發(fā)現(xiàn),也無(wú)法向焦慮的家長(zhǎng)明確說明風(fēng)險(xiǎn)是否已經(jīng)被完全識(shí)別。

但在這一關(guān)鍵問題上,ESB選擇了拒絕回應(yīng)。

在回應(yīng)醫(yī)生和調(diào)查記者的詢問時(shí),ESB以捐精者的數(shù)據(jù)保護(hù)權(quán)利為由,拒絕提供受影響兒童的總數(shù),并表示不會(huì)向任何“第三方”披露捐精者或患者的具體信息——即便對(duì)方是參與調(diào)查的醫(yī)學(xué)研究人員。

與此同時(shí),ESB在公開聲明中反復(fù)強(qiáng)調(diào),這起事件不應(yīng)被理解為一次捐精者篩查的失敗。按照他們的說法,Donor7069攜帶的TP53基因突變,并不在當(dāng)前任何常規(guī)篩查技術(shù)的可檢測(cè)范圍之內(nèi);從既有程序看,體系并未“失靈”。


圖為歐洲精子庫(kù)(European Sperm Bank,ESB) 圖源:丹麥國(guó)家廣播電視臺(tái)

他們還指出,在前來提供首次精液樣本的男性中,最終能夠成為捐精者的比例僅為約5%,精子庫(kù)本身已采取嚴(yán)格標(biāo)準(zhǔn)。

ESB認(rèn)為,這起事件真正的嚴(yán)重性,并不在于突變本身,而在于受影響家庭的數(shù)量之多,因此應(yīng)被視為一個(gè)關(guān)于“捐精者可孕育后代規(guī)?!钡牡湫桶咐?/p>

這一判斷并非沒有道理。但現(xiàn)實(shí)是,風(fēng)險(xiǎn)已經(jīng)被確認(rèn),但現(xiàn)有體系未能確保所有相關(guān)家庭被及時(shí)告知,也無(wú)法提供一個(gè)足以終結(jié)不確定性的明確答案。

對(duì)于那些被牽連其中的家庭來說,這并不是一場(chǎng)關(guān)于制度是否合規(guī)的討論,而是一段已經(jīng)開始、卻無(wú)法輕易結(jié)束的生活。

全球生育市場(chǎng)

Donor7069的悲劇,并非個(gè)案,而是發(fā)生在一個(gè)迅速擴(kuò)張的全球生育市場(chǎng)之中。

過去二十年,輔助生殖技術(shù)從少數(shù)人的選擇,變成了一條成熟的跨國(guó)服務(wù)鏈。據(jù)多家研究機(jī)構(gòu)估算,全球輔助生殖服務(wù)市場(chǎng)規(guī)模已超過450億歐元,且仍將保持年均7%至9%的增長(zhǎng)。

在生育率下降、家庭形態(tài)變化的背景下,歐洲成為這一產(chǎn)業(yè)最活躍的地區(qū)之一。越來越多單身女性和同性伴侶,通過捐精與體外受精,進(jìn)入這一高度制度化、跨國(guó)運(yùn)作的生育體系。

在這套體系下,歐洲精子庫(kù)提出的“規(guī)模問題”并非沒有根據(jù)。目前,并不存在統(tǒng)一的全球標(biāo)準(zhǔn),用以規(guī)范捐精者究竟可以孕育多少后代。各國(guó)雖設(shè)有各自的限制,但多以本國(guó)為邊界制定,標(biāo)準(zhǔn)不一。


歐洲精子庫(kù)拒絕提供代號(hào)為Donor7069的捐精者所生子女的確切人數(shù) 圖源:德國(guó)之聲

當(dāng)精子跨越國(guó)界流通時(shí),同一名捐精者的樣本,可以在不同國(guó)家被分別使用、分別計(jì)入各自的上限之內(nèi),卻沒有一個(gè)機(jī)制,能夠持續(xù)追蹤其在全球范圍內(nèi)的實(shí)際使用規(guī)模。

從制度角度看,一切似乎都“合規(guī)”;但從結(jié)果看,風(fēng)險(xiǎn)卻被不斷放大。

與此同時(shí),另一條生育路徑也在悄然生長(zhǎng)。

在許多國(guó)家,輔助生殖治療費(fèi)用高昂,公共醫(yī)療覆蓋有限,成功率并不穩(wěn)定。對(duì)一些家庭而言,核心問題在于是否負(fù)擔(dān)得起。當(dāng)正規(guī)體系的門檻不斷抬高,一部分有生育需求的人,開始轉(zhuǎn)向私人捐精渠道。

在社交平臺(tái)上,一些Facebook群組由少數(shù)頻繁捐贈(zèng)者主導(dǎo),向有需求的人提供看似更靈活、更低成本的選擇。照片里是成功懷孕的分享,帖子里是對(duì)“自然”“高效”的承諾。但多位參與其中的女性描述的,卻是另一幅圖景:金錢勒索、性騷擾、欺騙、漫長(zhǎng)的法律糾紛,甚至性暴力。

私人捐精群組內(nèi)部甚至形成了一套約定俗成的術(shù)語(yǔ)?!癆I”指人工授精,“NI”則意味著發(fā)生性行為。多名女性表示,即便最初明確拒絕NI,也會(huì)在接觸過程中遭遇持續(xù)施壓,甚至被欺騙或強(qiáng)迫。所謂的“選擇權(quán)”,在現(xiàn)實(shí)中并不對(duì)等。

Netflix在2024年推出的紀(jì)錄片《擁有1000個(gè)孩子的男人》就展示了私人市場(chǎng)的極端性。片中的捐精者在多國(guó)同時(shí)捐贈(zèng),被指系統(tǒng)性隱瞞自己的捐贈(zèng)規(guī)模。紀(jì)錄片推測(cè),他可能通過臨床與私人渠道,孕育了多達(dá)數(shù)千名后代。更令人不安的是,一些“超級(jí)捐贈(zèng)者”公開無(wú)視捐贈(zèng)上限,甚至在未經(jīng)告知的情況下混合精液,只為“看看誰(shuí)會(huì)成功”。


紀(jì)錄片《擁有1000個(gè)孩子的男人》截圖

無(wú)論是在高度制度化的正規(guī)體系中,還是在看似更自由的私人路徑里,有一個(gè)共同點(diǎn)正在浮現(xiàn):風(fēng)險(xiǎn)并沒有消失,只是被推遲、被轉(zhuǎn)移——轉(zhuǎn)移到母親和孩子身上,轉(zhuǎn)移到未來。

在公共敘事中,私人捐精往往被描繪成一種更“自主”的選擇:女性主動(dòng)尋找、主動(dòng)挑選,仿佛掌握了決定權(quán)。但現(xiàn)實(shí)中的權(quán)力結(jié)構(gòu)并不按這種順序分配。

這是一種新的脆弱性,卻也是古老的。

在現(xiàn)有社會(huì)結(jié)構(gòu)中,母親往往與孩子的命運(yùn)被捆綁在一起,而父親則可以脫離身體、脫離關(guān)系、脫離后果。當(dāng)監(jiān)管長(zhǎng)期不足時(shí),跨國(guó)精子庫(kù)、隱匿身份制度與跨境生育技術(shù),在某種意義上,將這種不對(duì)稱延伸到了前所未有的規(guī)模。

它帶來的是另一種更難命名的關(guān)系形式,一種對(duì)未來關(guān)系的不可想象性——數(shù)百個(gè)共享基因卻互不相識(shí)的孩子,會(huì)如何理解彼此?如何理解自己?

當(dāng)生殖被抽象成資源、數(shù)字、供需與市場(chǎng),母親和孩子仍然在過具體的生活。面對(duì)這一快速擴(kuò)大的市場(chǎng),我們還不知道它將如何塑造人,也不知道它將如何塑造愛。

文中配圖部分來源于網(wǎng)絡(luò)

作者 |賀一

編輯 |阿樹

值班主編 | 張來

排版 | 菲菲

責(zé)任編輯:戴麗麗_NN4994

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