12月30日

漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊

發(fā)布了一段

失聲前錄制的視頻

引發(fā)關(guān)注

確診漸凍癥已超過6年

疾病逐步剝奪了他的行動和語言能力

只能依靠眼控儀與外界交流

2024年8月

“失聲”前的蔡磊

錄下一段特殊的視頻

在錄制時所有人

都希望不要有播放的一天

因?yàn)檫@意味著他已經(jīng)無法說話

談到自己，蔡磊表示

這是去年拍攝但本希望塵封的視頻

那時候還可以說話

面部，嘴巴，下巴、牙床

還沒有萎縮塌陷變形……

但在提到患者時

蔡磊表示

幾位患者的激動欣喜視頻

卻令人振奮！

“現(xiàn)在，部分類型的漸凍癥新病人

可以站起來了，可以活下來了！

后天元旦，新年信

我再分享更加振奮的視頻！”

在視頻中

公布了多個漸凍癥患者

的治療案例

還有蔡磊在2025年底寫下的話

蔡磊表示

自己的病情已經(jīng)接近終末期

日夜經(jīng)受著

常人無法想象的疼痛和折磨

但會通過眼控儀

繼續(xù)滿負(fù)荷工作

“歷史已經(jīng)被部分改寫

單基因漸凍癥已經(jīng)重大突破

可以說攻克了

病人不用再死去

早期用藥甚至可以回歸健康生活

其余散發(fā)類型的希望

也越來越大。”

視頻發(fā)布后

沖上多個熱搜榜第一位

在評論區(qū)

不少人在為他加油打氣

此前12月3日，蔡磊在接受媒體采訪時曾表示：目前五體癱軟，無法言語。壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨我。隨著病情發(fā)展，目前，腰背部肌肉萎縮，坐立困難，通常連續(xù)工作一至兩小時，即會感到腰部疼痛，需由旁人攙扶站起并拍打按摩以緩解不適。此外，呼吸功能進(jìn)一步減弱，夜間需佩戴呼吸機(jī)輔助呼吸。

目前主要依靠眼控儀作為核心交流與工作輔助工具。這套系統(tǒng)通過捕捉眼球運(yùn)動來操作電腦，實(shí)現(xiàn)打字、瀏覽網(wǎng)頁、處理文檔等基本辦公功能。系統(tǒng)支持光標(biāo)移動速度、點(diǎn)擊靈敏度等參數(shù)調(diào)節(jié)，在一段時間的適應(yīng)之后，已經(jīng)能夠較為熟練地操作，眼控儀的打字的準(zhǔn)確性可以滿足日常溝通和基礎(chǔ)工作的需求。

“戰(zhàn)斗成功，才是給家人唯一的希望。”當(dāng)被問及是否遺憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻(xiàn)自己?！?/p>

來 源 中國青年報、@梨視頻、@蔡磊