1月1日，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊發(fā)布致所有漸凍癥病友的公開信。

蔡磊表示，近期自己的身體狀況受到了很多關(guān)注，身體功能評分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個位數(shù)，進入疾病的終末期，非常艱難，以至于很多病友甚至身邊團隊也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒。

蔡磊說，“我的家人也更加痛苦，不知道哪天就會失去我。確實，漸凍癥無比殘酷，四肢癱瘓也只是噩夢的開始而已，當它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮的動彈不得，時刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶，卻無法呼喊表達，比植物人還要殘酷，連呼吸都成為一種奢望。”

蔡磊表示，目前全世界依然沒有看到可以阻止病情或逆轉(zhuǎn)改善的藥物和辦法。

盡管如此，對于攻克漸凍癥，蔡磊表示充分的信心和希望，他以漸凍癥患者生命被拯救的真實記錄舉例，目前漸愈互助之家平臺數(shù)年來與中國科學(xué)家合作推進SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物已經(jīng)實現(xiàn)領(lǐng)先世界的臨床前和臨床療效，歸功于全世界科學(xué)家、藥企、醫(yī)生、患者的共同努力，也離不開國家開明政策和社會愛心人士的支持。

“我依然堅持每天閱讀數(shù)十個病友群的信息，深知對他們而言，每一刻都重若千鈞。”蔡磊說，我也常想起六年來前赴后繼、卻已離世的病友們。他們曾與我們并肩作戰(zhàn)、懷揣希望、全力付出，“這條路實在是太難了，但我們唯一能做的，就是擦干眼淚繼續(xù)干！”

據(jù)報道，蔡磊出生于1978年5月，曾擔任京東集團副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥，然而這種罕見病目前無藥可醫(yī)。

蔡磊 資料圖（來源：CFP）

確診漸凍癥后，決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺，至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下，中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。

他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計投入數(shù)千萬元，特別設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎”及“破冰獎學(xué)金”。2025年5月18日，蔡磊獲得“全國自強模范”稱號。

2025年12月30日，蔡磊發(fā)布了一段失聲前錄制的視頻引發(fā)關(guān)注。

來源：政事兒