導(dǎo)語

這是一封借助眼控儀“寫”下的公開信，同時(shí)附上了數(shù)位漸凍癥患者的自拍視頻，講述著對生命的渴望、對奇跡的期盼。

京東前副總裁蔡磊確診漸凍癥已超過6年。2025年12月31日，他通過媒體發(fā)布了一段視頻，這段視頻記錄了蔡磊“失聲”前說的一段話。

他說，“當(dāng)時(shí)我們都希望不要有播放的一天”，因?yàn)檫@意味著他已經(jīng)無法說話。

蔡磊在自己的社交賬號(hào)也轉(zhuǎn)發(fā)了這段視頻，并表示：“這是去年拍攝但本希望塵封的視頻，那時(shí)候還可以說話，面部、嘴巴、下巴、牙床還沒有萎縮塌陷變形。”

漸凍癥逐步剝奪了他的行動(dòng)和語言能力，目前，蔡磊只能依靠眼控儀與外界交流。蔡磊說，盡管身體受限，他仍將不遺余力地與社會(huì)各界一起，與漸凍癥抗?fàn)幍缴詈笠豢獭?/p>

蔡磊表示，他的漸凍癥病情已經(jīng)進(jìn)入晚期，接近終末期。他日夜經(jīng)受著常人無法想象的痛苦，但他還在滿負(fù)荷地工作。

在視頻中，他為病友們加油打氣，他說漸凍癥重大突破性的跨越應(yīng)該就在這幾年，請大家多關(guān)注科研與合作，那是疑難病人的生命希望。

這段視頻讓人淚目，評論區(qū)的網(wǎng)友也為他加油并送上祝福。

此前12月3日，蔡磊在接受媒體采訪時(shí)曾表示：“目前五體癱軟，無法言語。壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨我。隨著病情發(fā)展，目前，腰背部肌肉萎縮，坐立困難，通常連續(xù)工作一至兩小時(shí)，即會(huì)感到腰部疼痛，需由旁人攙扶站起并拍打按摩以緩解不適。此外，呼吸功能進(jìn)一步減弱，夜間需佩戴呼吸機(jī)輔助呼吸?！?/p>

“目前主要依靠眼控儀作為核心交流與工作輔助工具。這套系統(tǒng)通過捕捉眼球運(yùn)動(dòng)來操作電腦，實(shí)現(xiàn)打字、瀏覽網(wǎng)頁、處理文檔等基本辦公功能。系統(tǒng)支持光標(biāo)移動(dòng)速度、點(diǎn)擊靈敏度等參數(shù)調(diào)節(jié)，在一段時(shí)間的適應(yīng)之后，已經(jīng)能夠較為熟練地操作，眼控儀打字的準(zhǔn)確性可以滿足日常溝通和基礎(chǔ)工作的需求?！?/p>

“戰(zhàn)斗成功，才是給家人唯一的希望。”當(dāng)被問及是否遺憾，蔡磊回答，“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻(xiàn)自己?！?/p>

來 源 / 中國新聞周刊綜合自橙柿互動(dòng)·都市快報(bào)、梨視頻

平臺(tái)調(diào)整了推送規(guī)則

并點(diǎn)擊文末 “在看” 與 “點(diǎn)贊”

2026年衛(wèi)生資格考試備考要趁早！華醫(yī)題庫更新快、功能全：視頻課程、海量題庫、精品模擬卷、晉高面審輔導(dǎo)一應(yīng)俱全，更有每日免費(fèi)刷題福利！點(diǎn)擊卡片，立即開啟高效復(fù)習(xí)！

*此處為課程推廣廣告

點(diǎn)擊上方卡片了解詳情