VOL 3714

七年前，一張孤獨癥譜系障礙的診斷書，打亂了張琴所有的生活節(jié)奏。

她雖有醫(yī)學背景，可對著這個診斷，還是慌了神。

那陣子，她經(jīng)?？粗⒆营氉酝嫠５谋秤鞍l(fā)呆，腦子里全是對未來的擔憂。

但她是媽媽，總不能一直陷在焦慮里。

從零開始學家庭干預，一點點嘗試融合教育，再到兒子順利在普通小學融合，考90分，有了固定的朋友......

更關鍵的是，7年她一步彎路都沒走，這是咋做到的？

文 圖 | 張琴

編輯 | Zoey_hmm

第一步走對了

七年前，孤獨癥譜系障礙的診斷診斷書如一道閃電劈開平靜，我的世界瞬間墜入冰窖。作為醫(yī)學生的我，對這個詞竟然一無所知。

我深夜在網(wǎng)上瘋狂搜索，越看越心驚：刻板行為、社交障礙、語言滯后、難以治愈、生活不能自理……

每一條描述都像針扎在心上，對孩子未來所有美好的期待化為泡影。那段日子，我經(jīng)常晚上睡不著覺，希望一切只是噩夢。

可清晨睜眼，現(xiàn)實的冰冷又將我淹沒，孩子依舊沉浸在自己的世界，目光游離，對我的呼喚毫無反應。

焦慮、壓抑、無助幾乎將我淹沒，然而現(xiàn)實告訴，作為母親，我不能倒下。

幸運的是，和我有同樣經(jīng)歷的同事推薦了一位康復師，在她的引領下，我很快走上了家庭干預的道路。

白天，我一邊學習帶孩子練習，夜晚，獨自消化那些沉重與不安。

我?guī)е鴥鹤又匦聦W習生活點滴：

帶他泡奶粉，握著他的手感受水溫，一步步分解動作示范穿衣服，反復堆疊積木，讀繪本，唱兒歌，玩手指游戲，玩橡皮泥，躲貓貓故意留衣角讓他發(fā)現(xiàn)，上百次的重復洗臉刷牙的動作……

老師告訴我，一切要從激發(fā)孩子的動機開始，要讓他對我感興趣。

最煎熬的莫過于他早期的“視而不見”、“聽而不聞”，有人說世界上最遠的距離就是我在你面前，你卻對我視而不見，這就是孩子給我的真實感受。

雖然我無數(shù)次因為他的游離而受挫，可當他因為和我互動露出笑容時，當他一點點取得進步，我知道小蝸牛正慢慢向前爬。

被接納的起點

孩子三歲到了該入園的年齡，我陷入了兩難：一方面既希望孩子能接觸集體，又害怕普通幼兒園會拒絕他，也擔心即便勉強入園，他也會游離在集體之外。

最終，我選擇了一個由三位媽媽創(chuàng)辦的家庭式幼兒園，讓我感動的是，老師們聽完孩子的情況后，毫不猶豫地說：“來試試吧，我們陪著他?！?/p>

入園第一周，孩子從早哭到晚，老師整日抱著他，輕聲哼歌拍背，一遍又一遍指著墻上的鐘表，告訴孩子媽媽五點就來接，讓孩子有了安全感。

老師們不懂復雜干預技巧，卻懂孩子的心：他不肯參與集體活動，就陪他在角落搭積木；模仿不出律動兒歌時，就握著他的手一遍遍比劃。

慢慢地，孩子開始適應，一年后，他竟能完整模仿一段簡單的兒歌動作。

孩子人生中第一次被普通環(huán)境包容的經(jīng)歷，讓我明白：融合不是硬塞進集體，而是給他一個“被接納”的起點。

小步快走的普校融合

孩子5歲時，面對即將到來的小學難關，焦慮再一次襲來。在康復師的建議下，我決定去醫(yī)院系統(tǒng)進修兒童康復，孩子也在同一醫(yī)院干預。

那段時間，我既是康復老師，又是家長，白天學習并帶孩子們上課；中午帶孩子加訓，下午送孩子回到幼兒園，晚上繼續(xù)3小時的家庭干預。

5歲后，隨著孩子能力提升，我們開始嘗試半天普通幼兒園+半天機構康復。我就近選擇了一家普通幼兒園和康復機構。上午孩子去幼兒園和小朋友融合，下午則去康復機構訓練，晚上在家繼續(xù)給孩子進行個性化干預。

經(jīng)過一個多月過渡，多方評估后，我們決定嘗試全天入普通幼兒園融合。

第一天，我懷著忐忑的心情去接孩子，老師告訴我，孩子在幼兒園表現(xiàn)還不錯，能聽從老師指令，也能基本跟隨同學們參與集體活動，沒有太多問題行為。

從此以后，孩子開始了他真正的幼兒園生活。

這段經(jīng)歷讓我明白：融合要小步快走。從家庭式幼兒園到半天普通幼兒園，再到全天幼兒園?？康牟皇怯餐?，而是信任——信任老師會包容，信任孩子有能力，更信任我們前期的每一分積累。

孩子幼兒園完成了一年半學習，6歲本該上一年級時，通過對孩子的能力評估后我們決定推遲1年入學。

這期間，我們重點訓練了孩子入學必備技能：安坐、舉手回答、看老師、聽講課、收拾書包文具、交作業(yè)、跟隨老師指令、觀察同學、學習并參與集體游戲及集體活動、排隊合作、正確表達情緒、基本書寫、基本計算、基本閱讀理解、拼音……

這些微技能成了他融入校園的“腳手架”。

“奇跡”發(fā)生了

7歲那年，孩子走進了小學課堂，入學前，我給班主任寫了長文，詳細說明孩子情況、我的努力、孩子可能發(fā)生的問題及處理方式，特別強調(diào)“該懲罰時一視同仁”。

幸運的是，每一位老師都給予了充分理解和支持。

不過，期間總會發(fā)生意向不到的事情，小學前兩年，孩子換了四個班主任。這讓我非常忐忑，但每次我都主動找老師溝通，積極配合老師工作。

現(xiàn)在的班主任尤其用心，對孩子獎懲獎懲分明。還讓班上表現(xiàn)最好的同學坐在孩子旁邊，在孩子注意力不集中時及時提醒他。

孩子漸漸有了班級榮譽感，也交到了一兩個好友，偶爾還能考90多分，雖然注意力仍不集中、情緒偶有失控，但已在普通小學穩(wěn)穩(wěn)扎根——這些都是我在孩子2歲時想都不敢想的奇跡。

現(xiàn)在孩子三年級了，有了固定的好友，同學們見我總說“阿姨，他現(xiàn)在進步可大了！”

他依然有ASD孩子的特質(zhì)：注意力分散、追求完美導致做題慢、情緒敏感，但進步藏在細節(jié)里——

他會主動分享零食，在我生病時給我端水，給我做早餐，會和同學們一起玩，會努力學習，只為將來能夠養(yǎng)活自己和照顧媽媽。

干預仍在路上，偶爾我還會焦慮，不知所措，但已不再害怕。

這一路遇到的貴人太多：引我入門的同事，專業(yè)的康復師及醫(yī)院的老師們，包容他的幼兒園和小學老師，始終支持我的家人朋友們……

是他們讓我懂得：所謂奇跡，不過是不放棄的另一個名字。

我有兩個孩子，他們都是我的天使。從前我以為自己是拯救者，現(xiàn)在才明白，是他們教會我何為堅韌、何為愛。

那些深夜的淚與汗，那些自我懷疑的時刻，如今都成了生命中寶貴的財富。

未來的路還很長，我會繼續(xù)牽著這只小蝸牛，陪他看遍世界風景。因為我知道：只要不停止腳步，每一步都算數(shù)。

廖敏臣

大米和小米上海松江中心

發(fā)展行為督導

首先，密集的干預是能夠快速建立起孩子的各項技能的最有效的方式這是毋庸置疑的。

且臨床醫(yī)學證明，自閉癥越早發(fā)現(xiàn)，越早干預，對孩子的社會技能的康復效果就越好。越小的孩子大腦的可塑性就越強，所以早發(fā)現(xiàn)早干預對于譜系的孩子來說是非常重要的。

至于孩子媽媽提到的和孩子建立關系的問題，這其實也是我們干預的第一步，與孩子建立起良好的關系能讓我們后續(xù)的干預達到事半功倍的效果。

當然，我們說的干預也不僅僅指讓孩子坐在小桌子前一遍又一遍的去認圖片、學認知......針對于3歲以前的小朋友，其實我們的干預會以活動教學為主，會跟隨孩子的動機將孩子需要建立的技能（或者說教學目標）融入到游戲和活動中。

這樣的教學模式不僅能夠針對性的給孩子進行查缺補漏，提高他們的能力，也不會破壞教學者和孩子之間的關系，而且因為在自然的活動中建立起來的技能后期也能更有利于孩子將技能在生活中展現(xiàn)出現(xiàn)，避免出現(xiàn)無法泛化的問題。

媽媽在孩子5歲前做的帶著孩子學習生活點滴：教孩子功能性的技能，分解復雜目標，給孩子做示范，和孩子讀繪本唱兒歌玩游戲......都是值得家長們在家庭干預中借鑒的有效方法，這些方法其實在我們的教學中也會經(jīng)常使用。

家庭干預到密集干預到半天幼兒園半天康復機構的干預模式，最終慢慢讓孩子獨立融入普通的集體環(huán)境，媽媽給孩子的康復路徑也是正確的，當然如果前期的干預媽媽能夠找到一個專業(yè)的機構給孩子先做評估，在進行家庭結合機構的包裹式干預模式會更有針對性，在前期就能最大限度的解決孩子的泛化問題，孩子的進步會更快，后期進入到普通融合環(huán)境遇到的問題也會更少一些。

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