新年剛過沒幾天，多家官媒的一則報道，讓我們得見47歲的蔡磊現(xiàn)狀！

只是這一次，報道里的每一個細節(jié)，都讓人看得心頭發(fā)緊。

官媒用“比植物人還要殘酷”來形容他現(xiàn)在，而他妻子段睿要面對的，則是藏不住的絕望……

可能還有人對蔡磊有點印象，他以前是京東的副總裁，事業(yè)做得風生水起，是別人眼里的成功人士。

可命運就是這么無常，2019年，他被確診為漸凍癥，這是被稱為“世界五大絕癥之首”的可怕疾病。

從確診那天起，他就開始了和時間的賽跑，只是這賽跑的過程，比任何人想象的都要艱難。

現(xiàn)在的蔡磊，已經(jīng)進入了漸凍癥的終末期。

醫(yī)學上有個專門評估漸凍癥患者身體功能的評分，滿分48分，蔡磊現(xiàn)在已經(jīng)降到了個位數(shù)。

這個數(shù)字背后，是常人無法想象的身體禁錮：頸部完全轉(zhuǎn)不動，面部肌肉嚴重萎縮塌陷，連嘴巴都合不上，口水只能任由它往下流。

四肢早就失去了知覺，別說走路、抬手，就連最基本的翻身，都得靠四個護工一起幫忙才能完成。

有人說，植物人不也這樣嗎？

可蔡磊的處境，比植物人殘酷太多。

植物人是無意識的，感受不到痛苦，也不知道自己身處何種境地。

但蔡磊不一樣，他的大腦無比清醒，就像一個被關在僵硬軀殼里的旁觀者，要清晰地承受每一分折磨。

白天還好，到了晚上，才是真正的煎熬。

他的呼吸功能早就衰竭了，必須全程戴著呼吸機才能維持生命，機器的轟鳴聲成了他夜晚最熟悉的背景音。

稍微有點風吹草動，比如不小心嗆到一口口水，就會引發(fā)劇烈的咳嗽，甚至有窒息的危險。

那種憋得喘不上氣的痛苦，他每一次都能清晰感知，卻連抬手示意的力氣都沒有。

更讓人揪心的是，他已經(jīng)將近一年沒嘗過飯菜的味道了。

吞咽功能完全喪失，只能靠鼻飼管往胃里輸送流食和營養(yǎng)液。

曾經(jīng)再普通不過的一頓家常菜，現(xiàn)在都成了遙不可及的奢望。

可即便身體已經(jīng)糟糕到這個地步，蔡磊的大腦還在高速運轉(zhuǎn)，他沒有放棄，還在拼盡全力推進漸凍癥的科研工作。

他現(xiàn)在唯一能活動的，就是那雙眼睛。

于是他就靠著眼控儀，盯著電腦屏幕一個字一個字地“敲”。

眼睛動一下，選中一個字母，再動一下，確認輸入，一個簡單的詞語，都要耗費他巨大的精力。

有工作人員說，他每天這樣“工作”的時間都超過十個小時，經(jīng)常熬到深夜。

蔡磊的堅持背后，是妻子段睿搖搖欲墜的支撐。

誰能想到，現(xiàn)在這個每天圍著護工、鼻飼管、直播鏡頭轉(zhuǎn)的女人，曾經(jīng)是律所的合伙人，拿著高薪，有著光鮮的職業(yè)和生活。

為了照顧蔡磊，她毫不猶豫地辭掉了工作，把自己變成了丈夫的“全職后盾”。

段睿的一天，根本沒有休息的時間。

早上一睜眼，就要安排護工給蔡磊做護理、喂營養(yǎng)液，然后要對接科研團隊的工作，處理各種雜事。

到了下午和晚上，還要馬不停蹄地開啟直播帶貨。

因為漸凍癥的科研需要巨額資金，融資屢屢碰壁后，直播成了他們籌集資金的重要方式。

從來沒接觸過直播行業(yè)的她，從零開始學起，選品、對接商家、熟悉平臺規(guī)則、復盤銷售數(shù)據(jù)，一周要直播五天，剩下的兩天也根本閑不下來。

鏡頭前的她，總是努力擠出笑容，耐心地介紹著產(chǎn)品，可熟悉她的人都知道，那笑容背后藏著多少疲憊和心酸。

去年，蔡磊因為一場普通的感冒，直接被送進了ICU，生命垂危。

就在那生死一線的時刻，蔡磊用盡全力通過眼控儀“告訴”段睿：“我們離婚吧，別拖累你?！?/strong>

這句話，成了壓垮段睿的最后一根稻草。

她當著蔡磊的面，強忍著眼淚搖了搖頭，拒絕了他的提議。

可一轉(zhuǎn)身走出病房，她就再也忍不住，蹲在走廊里崩潰大哭。

那段時間，段睿幾乎每天都在崩潰的邊緣徘徊。

她不知道蔡磊的生命什么時候會突然走到盡頭，也不知道自己這樣的堅持到底有沒有盡頭。

有一次采訪中，她坦言，自己有時候會繞著小區(qū)走好多圈，不管是炎熱的夏天還是寒冷的冬天，就一個人在那里流淚，把積壓的情緒慢慢消化掉。

因為她知道，她不能倒下，她要是垮了，蔡磊的希望就徹底沒了。

現(xiàn)在的他們，就連好好待在一起的時間都很少。

蔡磊需要24小時專人看護，段睿要忙著直播和處理各種事務，兩人雖然住得不遠，卻經(jīng)常見不上一面，只能靠微信溝通。

段睿說，以前遇到問題，蔡磊總能給她指導和建議，幫她避開坑。

可現(xiàn)在，她就算遇到再大的困難，也不忍心告訴蔡磊，怕他干著急，卻又幫不上忙。

她慢慢失去了最親密的戰(zhàn)友，只能一個人硬扛。

不過讓人感到欣慰的是，蔡磊的堅持并沒有白費。

他團隊聯(lián)合開發(fā)的一款針對特定基因突變漸凍癥患者的藥物，已經(jīng)有了積極進展。

有一位29歲的女患者，用藥后病情沒有再惡化，還能慢慢站起來，甚至可以做一些簡單的兼職工作。

這束希望之光，不僅照亮了無數(shù)漸凍癥家庭，也給了蔡磊和段睿更多堅持下去的動力。

蔡磊在新年公開信里寫道：“歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克?！?/p>

這句話，既是他對自己的鼓勵，也是對所有病友的承諾。

希望這束希望之光能越來越亮，早日照亮所有漸凍癥患者的前路，也希望段睿的絕望能少一點，未來能多一點溫暖和希望。