大家好，歡迎收看【小編】。2026年2月底，一場特殊的采訪在北京完成。說它特殊，是因?yàn)楸徊稍L者全程沒有說一個(gè)字，沒有任何肢體動作，只有眼睛在動。

他盯著屏幕，用眼球控制光標(biāo)，一個(gè)字母一個(gè)字母地拼出回答。這個(gè)人叫蔡磊，曾經(jīng)的京東副總裁，現(xiàn)在的漸凍癥患者。七年了，他和這個(gè)病死磕了整整七年。

時(shí)間倒回2019年9月30日，那是個(gè)普通的下午。41歲的蔡磊走進(jìn)北京大學(xué)第三醫(yī)院，走出來時(shí)，手里多了一張改變命運(yùn)的紙，肌萎縮側(cè)索硬化，俗稱漸凍癥。

醫(yī)生的話很直接，病因不明，無法治愈，大多數(shù)人活不過五年。那時(shí)候的蔡磊，正處于人生最順的階段。

1978年出生在河南，一路打拼到京東集團(tuán)副總裁的位置，2018年剛結(jié)婚，兒子小菜籽同年出生。事業(yè)家庭雙豐收，標(biāo)準(zhǔn)的人生贏家劇本?？蓾u凍癥這三個(gè)字，把劇本撕得粉碎。

他后來在自傳《相信》里寫，那天像是人生被劈成了兩段。前半段意氣風(fēng)發(fā)，后半段與死神周旋。

最初他也糾結(jié)過，要不要把自己的病公開。一個(gè)曾經(jīng)在商場上呼風(fēng)喚雨的人，誰愿意讓別人看到自己逐漸癱瘓的樣子？

但他看到了太多病友的處境，確診后默默回家，沒有資源，沒有希望，甚至連被社會看見的機(jī)會都沒有。他想，既然躲不過，不如站出來，讓更多人知道這個(gè)病有多殘忍。

七年過去，蔡磊的身體功能評分從滿分48分掉到了個(gè)位數(shù)。這意味著什么？意味著他全身上下，只剩眼睛能動了。

脖子轉(zhuǎn)不了，四肢癱瘓，說話更是不可能。他和外界溝通的唯一方式，就是眼控儀。盯著屏幕，眼球移動選擇字母，一個(gè)一個(gè)拼成句子，再通過AI轉(zhuǎn)成語音播放出來。

他說過一句話，大意是：還好有科技，不然全世界都不知道我在想什么。護(hù)工把他從輪椅挪到床上，每個(gè)動作都得小心翼翼，像搬一件隨時(shí)會碎的瓷器。

最難的是吃飯。他早就嘗不到飯菜的味道了，全靠流食和營養(yǎng)液活著。喝水得用軟管送進(jìn)嘴里，流速控制在每秒1毫升，快一點(diǎn)都可能嗆到窒息。

旁邊的監(jiān)護(hù)儀顯示血氧穩(wěn)定在98%，護(hù)工才敢松口氣。普通人喝水是順手的事，對他來說是一場戰(zhàn)斗。

晚上更難熬。全身癱瘓帶來的便秘，疼痛、麻木輪番折騰他，身體難受得要命，手卻抬不起來撓一下。

清醒地被困在自己身體里，這種感覺比植物人還殘酷。他自己形容過：每天吃飯喝水，都像一場艱難的戰(zhàn)斗。

今年春節(jié)是他確診后的第七個(gè)，也是他的本命年。網(wǎng)上有一段他和家人的拜年視頻，成了他近期少有的公開露面。

視頻里他戴著紅圍巾，安靜地坐在那里，臉上帶著淺淺的笑。兒子小菜籽蹭到他懷里，小手搭在他動不了的手上，奶聲奶氣地說馬年祝大家吃蛋糕。

沒有對話，沒有聲音，但那個(gè)畫面足夠讓人鼻子發(fā)酸。漸凍癥患者通常的結(jié)局是什么？回家等著，慢慢失去行動能力，慢慢失去說話能力，最后呼吸衰竭。

在蔡磊確診之前，全球幾十年搞出來的漸凍癥藥物臨床試驗(yàn)，加起來也就十幾個(gè)。研發(fā)成本高，失敗率高，樣本少，數(shù)據(jù)少，很多有潛力的項(xiàng)目因?yàn)闆]錢被迫停掉。蔡磊不認(rèn)命。

確診兩個(gè)月后，2019年11月，他就開始干一件事：搭建一個(gè)漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺，叫“漸愈互助之家”。

他太清楚這個(gè)病的困境了，科研最缺的就是樣本和數(shù)據(jù)，而患者分散在全國各地，信息孤島一樣各自困著。他要把這些人連起來，把數(shù)據(jù)整合起來，給科研提供彈藥。

到2026年元旦，這個(gè)平臺注冊患者突破了18000人，構(gòu)建起了有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的患者隊(duì)列。

他們還開放了亞洲最大的漸凍癥家系全基因組數(shù)據(jù)，蛋白質(zhì)組學(xué)數(shù)據(jù)，全球科研團(tuán)隊(duì)都能拿來用。

光有數(shù)據(jù)不夠，還得推動藥物研發(fā)。2025年，他們助力15個(gè)藥物管線實(shí)現(xiàn)了臨床轉(zhuǎn)化突破。

更讓人振奮的是，有8名病友在臨床用藥后出現(xiàn)了積極反饋，有人從臥床癱瘓變得能扶東西走路，有人神經(jīng)絲輕鏈蛋白指標(biāo)下降了95%以上。這些在以前根本不敢想。

科研是燒錢的事。過去六年，蔡磊團(tuán)隊(duì)在漸凍癥研究上投了超過一億元，光最近兩年就砸進(jìn)去8000萬。這錢大部分來自一個(gè)叫“破冰驛站”的直播間。

直播帶貨籌款，主導(dǎo)的是他妻子段睿。每逢直播日，她晚上7點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)出鏡，帶貨講解，用賣東西的方式給丈夫的科研攢錢。

聽起來有點(diǎn)魔幻，但這就是現(xiàn)實(shí)，搞罕見病研究沒有穩(wěn)定的資金來源，只能想盡一切辦法自己造血。

蔡磊也承認(rèn)，直播這條路不好走。行業(yè)競爭激烈，全靠補(bǔ)貼和營銷撐著，未來怎么樣誰也說不準(zhǔn)。

比錢更難搞的是人。過去一年多，他身體急劇惡化，團(tuán)隊(duì)士氣受影響，不光招不到新的研究員，還走了好幾個(gè)核心成員。

他心里清楚，光靠公益情懷留不住人才，必須走商業(yè)化路線，讓項(xiàng)目能自己養(yǎng)活自己。不然做到一半停掉，前功盡棄。

蔡磊做的這些，早就超出了個(gè)人自救的范疇。中國有大約2000萬罕見病患者，背后是幾千萬個(gè)家庭。

漸凍癥只是其中一種，類似的困境在整個(gè)罕見病群體里普遍存在，花幾十萬甚至上百萬奔波試錯，依然找不到有效治療。

他在采訪里提到一句話：資金從來都存在，只是缺乏系統(tǒng)性的動員和可持續(xù)的推動機(jī)制。

他們六年的努力，看著成果顯著，其實(shí)也只是滄海一粟。大量時(shí)間不得不花在籌款上，而這些時(shí)間本來可以拿去推進(jìn)科研。

這幾年他也收獲了一些認(rèn)可。2025年5月獲得“全國自強(qiáng)模范”稱號，創(chuàng)立了漸凍癥公益基金和慈善信托，設(shè)立了生命科學(xué)破冰獎和破冰獎學(xué)金，鼓勵更多科研人員投身這個(gè)領(lǐng)域。

他們還干了一件實(shí)在事，整理了超過1000種市面上號稱能治愈漸凍癥的藥物和方法，用真實(shí)數(shù)據(jù)告訴病友哪些靠譜哪些是坑。

按每個(gè)病友少花10萬冤枉錢算，給社會省了幾十億。另外還聯(lián)合海爾康養(yǎng)，京東健康搞了個(gè)為呼吸減負(fù)公益項(xiàng)目，降低護(hù)理設(shè)備成本，建立護(hù)理體系，幫患者家庭減輕負(fù)擔(dān)。

現(xiàn)在的蔡磊，身體評分已經(jīng)是個(gè)位數(shù)，標(biāo)準(zhǔn)的終末期。家人每天都提心吊膽，不知道哪天就會失去他。團(tuán)隊(duì)也難免陷入悲觀。

他在2026年元旦的公開信里寫了一段話：浩瀚宇宙中，即使十萬光年的銀河系亦如塵埃般渺小，但擁有生命是宇宙中最幸運(yùn)的存在。讓我們珍視這份幸運(yùn)，為了生命，決不投降。

他可能等不到藥物問世的那天。但七年里，他把一個(gè)人的絕望變成了一群人的希望，把散落各處的病友連成了一張網(wǎng)，把科研的路往前推了一大截。

在國際罕見病日，他用眼控儀打出一句話：我們不僅要看見罕見病，更要行動起來。罕見病從來不是別人的病。它關(guān)乎生命尊嚴(yán)，關(guān)乎社會公平，也關(guān)乎每個(gè)人的健康未來。