“疾病罕見，愛不罕見；從知曉到行動，讓關(guān)懷更有力！”這個(gè)世界罕見病日，上海世博會博物館內(nèi)舉辦了一場特殊的比賽——第二屆上海市罕見病科普大賽決賽。

罕見病防治是衡量社會醫(yī)療溫度和人文關(guān)懷的重要標(biāo)尺。目前全球已知罕見病超過7000種，約80%與遺傳相關(guān)，50%在兒童期起病。作為繼2023年首屆大賽開創(chuàng)全國先河之后的又一次盛會，本屆大賽進(jìn)一步提出“從知曉到行動”的主題，將征稿范圍延伸至長三角地區(qū)，推動區(qū)域罕見病診療與科普資源的協(xié)同發(fā)展。

大賽自啟動以來，吸引了長三角地區(qū)廣大醫(yī)療機(jī)構(gòu)從業(yè)者、患者及家屬、社會愛心人士的踴躍參與，參賽者中患者及社會組織代表占比約40%。知識競賽圍繞篩查、診療、多學(xué)科管理、政策保障等議題，共收到有效答卷近兩千份，評選出100名優(yōu)勝獎獲得者�？破找曨l征集共收到293部作品，內(nèi)容涵蓋早篩早診、多學(xué)科協(xié)作、中西醫(yī)結(jié)合、人文關(guān)懷等豐富主題，經(jīng)過層層審核，21支優(yōu)秀隊(duì)伍脫穎而出晉級決賽，最終于今日決出本次大賽的一、二、三等獎與優(yōu)勝獎。

為致敬勇敢發(fā)聲的罕見病患者及組織，大賽還特別設(shè)立了“微光守護(hù)獎”“心語心愿獎”“非凡勇氣獎”三個(gè)獎項(xiàng)。其中，“非凡勇氣獎”獲得者林慧親臨現(xiàn)場領(lǐng)獎并分享創(chuàng)作心路，通過講述自己的故事，讓更多人看到：罕見病患者并不是被疾病定義的人，每一個(gè)生命都值得被照亮。病友及患者組織錄制的視頻感言，也讓全場深切感受到罕見病群體的堅(jiān)韌與美麗。

市愛衛(wèi)辦、市衛(wèi)健委相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，上海近年來持續(xù)構(gòu)建全方位健康科普生態(tài)，推動健康知識傳播走向制度化、品牌化。今年正式啟動的上海健康科普權(quán)威主平臺建設(shè)，以“上海健康播報(bào)”為核心IP，依托本市醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)和30余萬醫(yī)務(wù)人員創(chuàng)作力量，構(gòu)建全方位立體化的健康科普傳播生態(tài)系統(tǒng)。

上海市罕見病科普大賽是全市健康知識普及行動的重要組成部分。本屆大賽以“從知曉到行動 讓關(guān)懷更有力”為主題，既是對首屆大賽“讓罕見被看見”精神的傳承，更是一次跨越式的提升。大賽首次拓展至長三角地區(qū)，社會各界參與度顯著提升，充分彰顯了區(qū)域協(xié)作與社會關(guān)懷的深度融合。主辦方表示，希望以大賽為契機(jī)，進(jìn)一步推動罕見病科普走深走實(shí)，讓關(guān)愛從“被看見”走向“更有力”，共同助力健康中國、健康上海建設(shè)。

本次活動由上海市衛(wèi)生健康委員會指導(dǎo)，上海市愛國衛(wèi)生運(yùn)動委員會辦公室、上海市醫(yī)師協(xié)會主辦，上海市醫(yī)師協(xié)會罕見病專業(yè)委員會、上海市健康促進(jìn)中心、上海市兒童健康基金會承辦。

獲獎名單

特別獎

非凡勇氣獎：林慧

微光守護(hù)獎：隆琳

星語心愿獎：周之驕

一等獎

上海市閔行區(qū)莘莊社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心《“另一只手”支配的人生》

二等獎

上海德達(dá)心血管醫(yī)院《我心不凡——馬凡朋友的非凡人生》

復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院《麻木偵探超時(shí)空保衛(wèi)戰(zhàn)——破解緹緹兒女士麻木胸悶之謎》

上海市眼病防治中心《守視界之光，破遺傳之霾》

三等獎

上海市同濟(jì)醫(yī)院《一位罕見病醫(yī)生父親的自白》

復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院《怪石迷局》

上海市普陀區(qū)中心醫(yī)院《閨蜜的“小毛病”不簡單》

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心《心肝寶貝的“雙重守護(hù)”：一場多學(xué)科的愛心接力》

復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院《我不是“怪獸”：鳥面綜合征的診療與新生》

蘇州市第九人民醫(yī)院《罕見病大白話脫口贊》