“疾病罕見，愛不罕見；從知曉到行動，讓關(guān)懷更有力！”2026年2月28日“世界罕見病日”當(dāng)天，由上海市衛(wèi)生健康委員會指導(dǎo)，上海市愛國衛(wèi)生運動委員會辦公室、上海市醫(yī)師協(xié)會主辦，上海市醫(yī)師協(xié)會罕見病專業(yè)委員會、上海市健康促進中心、上海市兒童健康基金會承辦的第二屆上海市罕見病科普大賽決賽在上海世博會博物館舉行。

罕見病防治是衡量社會醫(yī)療溫度和人文關(guān)懷的重要標尺。目前全球已知罕見病超過7000種，約80%與遺傳相關(guān)，50%在兒童期起病。本屆大賽在首屆“讓罕見被看見”的基礎(chǔ)上，進一步提出“從知曉到行動”的主題，將關(guān)懷從認知拓展至切實行動，并首次將征稿范圍延伸至長三角地區(qū)，真正推動區(qū)域罕見病診療與科普資源的協(xié)同發(fā)展。

大賽自啟動以來，吸引了長三角地區(qū)廣大醫(yī)療機構(gòu)從業(yè)者、患者及家屬、社會愛心人士的踴躍參與。知識競賽圍繞篩查、診療、多學(xué)科管理、政策保障等議題，共收到有效答卷近兩千份，根據(jù)正確率和用時，最終評選出100名優(yōu)勝獎獲得者?？破找曨l征集共收到293部形式多樣的作品，涵蓋早篩早診、多學(xué)科協(xié)作、中西醫(yī)結(jié)合、人文關(guān)懷等豐富主題，參賽者中患者及社會組織代表占比約40%，充分體現(xiàn)了“讓患者發(fā)聲”的科普共創(chuàng)理念。經(jīng)過嚴格初審、復(fù)審，共有21支優(yōu)秀隊伍脫穎而出晉級決賽，他們分別來自上海市及長三角各級醫(yī)療機構(gòu)、患者組織。

決賽現(xiàn)場，21支晉級隊伍按照抽簽順序依次登臺，在3分鐘內(nèi)通過科普演講、脫口秀、微型舞臺劇等形式展開精彩角逐。

為致敬勇敢發(fā)聲的罕見病患者及組織，大賽特別設(shè)立了“微光守護獎”“心語心愿獎”“非凡勇氣獎”三個特別獎項。其中，“非凡勇氣獎”獲得者林慧親臨現(xiàn)場領(lǐng)獎并分享創(chuàng)作心路，通過講述自己的故事，讓更多人看到：罕見病患者并不是被疾病定義的人，每一個生命都值得被照亮。病友及患者組織錄制的視頻感言，也讓全場深切感受到罕見病群體的堅韌與美麗。

市愛衛(wèi)辦、市衛(wèi)健委相關(guān)負責(zé)人表示，上海近年來持續(xù)構(gòu)建全方位健康科普生態(tài)，推動健康知識傳播走向制度化、品牌化。今年正式啟動的上海健康科普權(quán)威主平臺建設(shè)，連續(xù)兩年舉辦的上海市罕見病科普大賽也是全市健康知識普及行動的重要組成部分，本屆大賽以“從知曉到行動 讓關(guān)懷更有力”為主題，既是對首屆大賽精神的傳承，更是一次跨越式的提升。

獲獎名單

特別獎

非凡勇氣獎：林慧

微光守護獎：隆琳

星語心愿獎：周之驕

一等獎

上海市閔行區(qū)莘莊社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心《“另一只手”支配的人生》

二等獎

上海德達心血管醫(yī)院《我心不凡——馬凡朋友的非凡人生》

復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院《麻木偵探超時空保衛(wèi)戰(zhàn)——破解緹緹兒女士麻木胸悶之謎》

上海市眼病防治中心《守視界之光，破遺傳之霾》

三等獎

上海市同濟醫(yī)院《一位罕見病醫(yī)生父親的自白》

復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院《怪石迷局》

上海市普陀區(qū)中心醫(yī)院《閨蜜的“小毛病”不簡單》

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心《心肝寶貝的“雙重守護”：一場多學(xué)科的愛心接力》

復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院《我不是“怪獸”：鳥面綜合征的診療與新生》

蘇州市第九人民醫(yī)院《罕見病大白話脫口贊》

優(yōu)勝獎

上海市胸科醫(yī)院《肺腑“宮”略——解讀百萬分之一的“肌”密》

復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院《跛行之謎——聆聽孩子身體里“水流”減弱的警報》

復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院《三分鐘認識“軟組織肉瘤”——偽裝成脂肪瘤的致命腫瘤》

上海市奉賢區(qū)海灣鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心《從冬天，走到發(fā)芽的那一天》

復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院《華山“孤”路：孤立腎腎盂癌的保腎之光》

上海市健康促進中心《易碎的真相，遲來的答案》

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院《誰偷走了我的青春期》

復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院《別等心臟“拉警報”：肺動脈高壓的早篩，比你想象的更緊迫！》

皖南醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院《早篩守護“瞳”真——早產(chǎn)兒視網(wǎng)膜病科普》

上海市第十人民醫(yī)院《喚醒沉睡的“好孕”》

浙江大學(xué)附屬兒童醫(yī)院《無“罕”新生，你我同行——走進法布雷》

原標題：《第二屆上海市罕見病科普大賽決賽落幕，為罕見病患者及其家庭點亮生命之光》

欄目編輯：易蓉

本文作者：新民晚報 左妍