2026年2月28日是第19個國際罕見病日。為在疑難重癥及罕見病攻堅與技術(shù)下沉中踐行“強基”使命，讓“罕見”被看見、讓希望更堅實，福建省血液罕見病學(xué)術(shù)會議開幕，福建省血液罕見病?？坡?lián)盟同步成立。

會議邀請省內(nèi)外知名專家學(xué)者，圍繞血液罕見病最新研究進展、前沿診療技術(shù)與臨床實踐開展多維度學(xué)術(shù)分享，為與會人員帶來前沿學(xué)術(shù)視野與實用臨床指導(dǎo)，共同探索提升全省血液罕見病診治水平的新路徑。

福建省血液病?？坡?lián)盟理事長王少元教授在致辭中強調(diào)，福建省血液罕見病專科聯(lián)盟的成立，對提升全省血液罕見病診療能力、更好服務(wù)廣大罕見病患者具有重要意義。

福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院血液科主任李乃農(nóng)教授介紹，?？坡?lián)盟將以常態(tài)化學(xué)術(shù)交流為紐帶，持續(xù)提升基層醫(yī)療機構(gòu)診療能力，暢通雙向轉(zhuǎn)診通道，引導(dǎo)血液罕見病患者實現(xiàn)規(guī)范、便捷就診，穩(wěn)步推進全省血液病罕見病診療規(guī)范化、同質(zhì)化發(fā)展。

王少元教授與會議牽頭人、福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院血液科吳勇教授，共同為首批20家血液罕見病聯(lián)盟成員單位授牌。

大會還在國家罕見病目錄基礎(chǔ)上，制定發(fā)布福建省血液罕見病目錄。目錄系統(tǒng)梳理各類血液罕見病的臨床表現(xiàn)，以及相關(guān)藥品準(zhǔn)入、醫(yī)保納入等關(guān)鍵信息，為臨床診療提供詳實、精準(zhǔn)的參考依據(jù)，助力臨床醫(yī)生更科學(xué)、高效地開展診斷與治療工作。

福建省血液罕見病?？坡?lián)盟

成員單位

福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院

福州大學(xué)附屬省立醫(yī)院

福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院

福建醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院

福建中醫(yī)藥大學(xué)附屬人民醫(yī)院

福建中醫(yī)藥大學(xué)附屬第三人民醫(yī)院

福州市第二總醫(yī)院

廈門大學(xué)附屬第一醫(yī)院

廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院

廈門醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院

漳州市醫(yī)院

中國人民解放軍聯(lián)勤保障部隊第九〇九醫(yī)院

泉州市第一醫(yī)院

南安市醫(yī)院

三明市第一醫(yī)院

莆田學(xué)院附屬醫(yī)院

莆田市第一醫(yī)院

南平市第一醫(yī)院

龍巖市第一醫(yī)院

寧德師范學(xué)院附屬寧德市醫(yī)院

寧德市閩東醫(yī)院

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福建衛(wèi)生報全媒體記者：陳坤

編輯：菲菲

審核：黃美輝、劉碧華、林佳