中國青年報(bào)客戶端訊（中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 夏瑾）3月21日，國內(nèi)首個(gè)聚焦慢性髓性白血?。–ML）患者生活質(zhì)量與自我管理現(xiàn)狀的系統(tǒng)性調(diào)研項(xiàng)目——《中國慢?；颊呱钯|(zhì)量藍(lán)皮書》在京啟動(dòng)。該項(xiàng)目旨在填補(bǔ)國內(nèi)相關(guān)研究空白，推動(dòng)CML疾病管理從“疾病控制”向“生活質(zhì)量提升”轉(zhuǎn)型。

流行病學(xué)數(shù)據(jù)顯示，我國CML年發(fā)病率為0.39/10萬至0.55/10萬，患者中位發(fā)病年齡45至50歲，較歐美患者更為年輕。這一特點(diǎn)決定了我國患者對(duì)長期生存、生活質(zhì)量以及回歸正常社會(huì)生活有著更為迫切的需求。在此背景下，我國CML治療目標(biāo)也在不斷升級(jí)。最新版《慢性髓性白血病中國診斷與治療指南（2025年版）》明確提出，在控制疾病進(jìn)展的同時(shí)，應(yīng)兼顧降低治療毒性、改善患者生活質(zhì)量，使更多患者達(dá)到“功能性治愈”。

本次藍(lán)皮書以“錨定患者生活質(zhì)量，挖掘診療認(rèn)知與實(shí)踐邏輯，凸顯疾病未被滿足的需求”為核心，內(nèi)容涵蓋中國CML診療現(xiàn)狀、患者群體特征與疾病認(rèn)知、自我管理行為、患者報(bào)告結(jié)局等板塊。項(xiàng)目將通過全國范圍內(nèi)的醫(yī)生問卷調(diào)研、核心專家深度訪談及多維度數(shù)據(jù)分析，系統(tǒng)梳理我國CML臨床診療實(shí)踐與患者自我管理現(xiàn)狀，形成兼具學(xué)術(shù)價(jià)值與實(shí)踐指導(dǎo)意義的報(bào)告。

項(xiàng)目啟動(dòng)儀式。主辦方供圖

《中國慢粒患者生活質(zhì)量藍(lán)皮書》主編之一、北京大學(xué)人民醫(yī)院血液科江倩教授表示：“在二代TKI（酪氨酸激酶抑制劑，一類通過抑制異常激活的酪氨酸激酶活性、阻斷癌細(xì)胞信號(hào)傳導(dǎo)的靶向治療藥物）的助力下，CML已跨入可長期管理的慢病化時(shí)代，但臨床仍面臨患者認(rèn)知不足、依從性偏低及區(qū)域診療不均等挑戰(zhàn)。藍(lán)皮書項(xiàng)目希望通過對(duì)全國血液科醫(yī)生的調(diào)研，系統(tǒng)梳理當(dāng)前的診療實(shí)踐和患者管理現(xiàn)狀，為制定符合中國國情的CML規(guī)范化管理策略提供核心循證依據(jù)。”

本次活動(dòng)由國家衛(wèi)生健康委科學(xué)技術(shù)研究所指導(dǎo)、翰森制藥支持。

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