在這個(gè)世界上，有這樣一群孩子。

他們有著清澈的雙眼，卻對(duì)身邊的人視而不見(jiàn)；他們聽(tīng)力完好，卻對(duì)父母的呼喚充耳不聞。

他們像星星一樣純凈，也像星星一樣孤獨(dú)，只活在自己的宇宙里。

在我國(guó)，每 100 個(gè)孩子中，就可能有 1 個(gè)是“來(lái)自星星的孩子”。

今天是世界孤獨(dú)癥日。我們不想只談冷冰冰的數(shù)據(jù)，只想和你聊聊關(guān)于理解、接納與陪伴的故事。

01.

我們對(duì)他們的誤解，比想象中更深

很多時(shí)候，我們對(duì)孤獨(dú)癥的了解，可能都來(lái)自《雨人》這樣的電影。這讓我們誤以為：每個(gè)孤獨(dú)癥孩子都是擁有超凡天賦的“天才”。

電影《雨人》

但現(xiàn)實(shí)是殘酷的。在孤獨(dú)癥譜系障礙人群中，真正擁有特殊天賦的“天才”不足千分之一。更多的孩子面臨著社交障礙、語(yǔ)言發(fā)育遲緩，甚至伴有智力障礙。

除了“天才論”，這些誤解也請(qǐng)打破：

誤解一

孤獨(dú)癥是心理問(wèn)題，長(zhǎng)大就好了。

真相

它是神經(jīng)發(fā)育障礙，不會(huì)自愈，

但可以通過(guò)干預(yù)改善。

誤解二

孤獨(dú)癥是因?yàn)楦改概惆樯?、教養(yǎng)方式不當(dāng)。

真相

這是一個(gè)醫(yī)學(xué)難題，與父母的愛(ài)無(wú)關(guān)，家長(zhǎng)們已經(jīng)做得足夠努力。

誤解三

他們是“冷血?jiǎng)游铩?，沒(méi)有感情。

真相

不是無(wú)情，只是不會(huì)表達(dá)。

他們內(nèi)心有愛(ài)，只是打不開(kāi)那扇門(mén)。

誤解四

他們都是“怪人”，甚至有暴力傾向。

真相

不是搗亂，只是無(wú)法溝通。

那些怪異舉動(dòng)是他們面對(duì)世界時(shí)無(wú)助的吶喊。

誤解五

只要積極康復(fù)，就一定能治好。

真相

不是疾病，而是發(fā)育差異。

沒(méi)有特效藥，只有靠時(shí)間與耐心慢慢磨。

02.

那些被忽視的“求救信號(hào)”

孤獨(dú)癥的早期癥狀其實(shí)非常隱蔽，常常披著“性格內(nèi)向”或“貴人語(yǔ)遲”的外衣，讓無(wú)數(shù)家長(zhǎng)掉以輕心。

其實(shí)，在醫(yī)學(xué)上，我們更推薦用“五不”原則來(lái)快速識(shí)別。如果孩子在日常生活中頻繁出現(xiàn)以下跡象，請(qǐng)務(wù)必亮起紅燈，及時(shí)尋求專(zhuān)業(yè)評(píng)估：

01

不看（缺乏眼神交流）

孩子似乎總是刻意回避你的目光，眼神接觸極少甚至完全沒(méi)有。當(dāng)你滿(mǎn)懷愛(ài)意地逗弄他、對(duì)他笑時(shí)，他的眼神往往是空洞的，或者穿過(guò)你的身體看向別處，仿佛你是透明的空氣，無(wú)法建立情感的對(duì)視。

02

不應(yīng)（呼之不理）

明明聽(tīng)力正常，卻對(duì)叫名字毫無(wú)反應(yīng)，對(duì)語(yǔ)言指令也充耳不聞。當(dāng)你喊他的小名時(shí)，他像沒(méi)聽(tīng)見(jiàn)一樣，沒(méi)有任何回頭或?qū)ふ衣曉吹膭?dòng)作，常常讓家長(zhǎng)誤以為是聽(tīng)力出了問(wèn)題，去醫(yī)院檢查后才發(fā)現(xiàn)是他們不會(huì)作出回應(yīng)。

03

不指（缺乏肢體語(yǔ)言）

想要拿高處的玩具，他不會(huì)用手指著玩具示意你幫忙，而是直接拉著你的手去夠，把你當(dāng)成“工具人”；看到喜歡的東西，也不會(huì)指給你看，缺乏這種最基礎(chǔ)的“分享”意識(shí)。

04

不語(yǔ)（語(yǔ)言發(fā)育遲緩）

到了16個(gè)月還不會(huì)說(shuō)單詞，2歲還不會(huì)說(shuō)兩個(gè)字的短語(yǔ)。最讓人揪心的是“語(yǔ)言倒退”——孩子本來(lái)已經(jīng)會(huì)叫“爸爸媽媽”，突然有一天不說(shuō)了，仿佛技能被格式化，退回了原點(diǎn)。

05

不當(dāng)（行為刻板怪異）

不恰當(dāng)?shù)奈锲肥褂眉跋嚓P(guān)感知異常。比如把玩具車(chē)排成整齊的一排，不允許別人碰；或者癡迷于旋轉(zhuǎn)的物體（如風(fēng)扇、車(chē)輪），一看就是半天；對(duì)某些特定的聲音或觸覺(jué)表現(xiàn)出極度的恐懼或遲鈍。

年齡越小，大腦發(fā)育的可塑性就越強(qiáng)。一般認(rèn)為，2～6歲是孤獨(dú)癥的最佳干預(yù)時(shí)期，而3歲前更是語(yǔ)言學(xué)習(xí)的黃金窗口。

早發(fā)現(xiàn)，早干預(yù)，孩子的改善情況就越好。

03.

與其焦慮，不如居家干預(yù)

確診后的家庭，往往面臨著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力和精神內(nèi)耗。高昂的康復(fù)費(fèi)用、漫長(zhǎng)的效果等待期，讓很多家庭不堪重負(fù)。

今天是第19個(gè)世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日，我國(guó)將主題確定為“提質(zhì)全生涯服務(wù)供給，聚焦孤獨(dú)癥家庭支持與成年服務(wù)”，旨在提高大眾對(duì)孤獨(dú)癥群體全生命周期的關(guān)懷與守護(hù)。

其實(shí)，干預(yù)的戰(zhàn)場(chǎng)不僅在機(jī)構(gòu)，更在家庭。

美國(guó)著名發(fā)育行為兒科學(xué)家、PLAY游戲干預(yù)法創(chuàng)始人理查德·所羅門(mén)教授，從事孤獨(dú)癥科研與干預(yù)工作幾十年，他創(chuàng)建了一套以家庭為基地、以家長(zhǎng)為主力的干預(yù)方法——“PLAY 游戲干預(yù)法”。

這套方法的核心在于：將專(zhuān)業(yè)的康復(fù)目標(biāo)，巧妙地藏在躲貓貓、搭積木、過(guò)家家等親子游戲中。

它不依賴(lài)昂貴的設(shè)備，而是教會(huì)家長(zhǎng)利用日常生活的碎片時(shí)間——吃飯、洗澡、玩耍，通過(guò)游戲的方式，自然地提升孩子的社交和語(yǔ)言能力。

正如所羅門(mén)教授所說(shuō)：“當(dāng)你做孩子喜歡的事時(shí)，孩子就會(huì)喜歡和你在一起?！敝挥薪⒘擞H密的連接，溝通的大門(mén)才會(huì)打開(kāi)。

授人以魚(yú)不如授人以漁。這套方法正是基于這樣的理念，提醒家長(zhǎng)先學(xué)會(huì)玩，然后帶著孩子一起玩，在玩耍中獲得更多互動(dòng)，進(jìn)步也會(huì)自然發(fā)生。

干預(yù)成功最關(guān)鍵的一點(diǎn)是：關(guān)注你的孩子，在孩子所處的水平上與孩子進(jìn)行玩耍，充分發(fā)揮創(chuàng)造性，吸引孩子參與到互動(dòng)中來(lái)。

把干預(yù)變成“好玩”的事，讓孩子在快樂(lè)中提升能力；家長(zhǎng)不再是“干預(yù)者”，而是孩子最信任的“玩伴”。

04.

愿每一個(gè)“星星的孩子”，都能被溫柔以待

養(yǎng)育一個(gè)孤獨(dú)癥孩子，確實(shí)像跑一場(chǎng)沒(méi)有終點(diǎn)的馬拉松。但請(qǐng)相信，每一次你蹲下來(lái)與他對(duì)視，每一次耐心的等待，都在改變著他的星系軌跡。

我們不需要憐憫，只需要理解。當(dāng)他們?cè)诠矆?chǎng)合因?yàn)椴贿m而哭鬧時(shí)，請(qǐng)投以一個(gè)包容的眼神，而不是異樣的眼光。

當(dāng)然，如何與孩子玩耍，讓孩子走出自己的世界，參與到活動(dòng)中來(lái)，并不是一件容易的事。

家長(zhǎng)要參與到孩子的游戲中去

每個(gè)孩子的情況都不一樣，因而PLAY游戲干預(yù)法顧問(wèn)會(huì)與家長(zhǎng)一起了解孩子的發(fā)展概況和功能發(fā)展水平，從而開(kāi)展適合孩子的活動(dòng)，吸引孩子參與到活動(dòng)中來(lái)。

當(dāng)你做孩子喜歡的事情時(shí)，孩子會(huì)喜歡和你在一起。這是理查德·所羅門(mén)教授反復(fù)強(qiáng)調(diào)的一點(diǎn)，在實(shí)施PLAY游戲干預(yù)法的過(guò)程中，家長(zhǎng)應(yīng)該始終謹(jǐn)記。

此外，PLAY游戲干預(yù)法的四個(gè)原則、五種策略、七大環(huán)節(jié)、四十多種技術(shù)和一百多種活動(dòng)，能指導(dǎo)家長(zhǎng)在日常生活中對(duì)孩子進(jìn)行干預(yù)。

PLAY游戲干預(yù)法的七個(gè)環(huán)節(jié)

讓孤獨(dú)癥兒童開(kāi)口說(shuō)話(huà)，與人交流，進(jìn)入普通學(xué)校就讀，過(guò)上正常人的生活，是孤獨(dú)癥兒童家庭夢(mèng)寐以求的，也是PLAY游戲干預(yù)法一路見(jiàn)證過(guò)的。

本書(shū)寫(xiě)給孤獨(dú)癥兒童家庭的居家干預(yù)指南，在日?；顒?dòng)中提升孩子的社交、語(yǔ)言、行為和學(xué)習(xí)能力。

希望更多“星星的孩子”能融入社會(huì)，過(guò)上正常生活！

《孤獨(dú)癥兒童“PLAY游戲干預(yù)法”家長(zhǎng)指南》

作者：[美]理查德·所羅門(mén)（Richard Solomon)

主譯：郝燕、林玲

出版時(shí)間：2025年7月

ISBN：978-7-5772-1364-4

定價(jià)：58.00元

出版社：華中科技大學(xué)出版社

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